آیا می خواهید یک آزمایش بدهید تا ببینید آیا زندگی شما کوتاه می شود یا خیر؟ انجام دادم - و این مرا تغییر داد
لورا سایدز با یک دوراهی مواجه شد که آیا می تواند وضعیت پدرش را به ارث ببرد یا خیر.
لورا سایدز با یک دوراهی مواجه شد که آیا باید آزمایش شود تا ببیند آیا وضعیت پدرش را به ارث برده است یا خیر.
اگر بتوانید بفهمید که آیا ژنی دارید که زندگی شما را کوتاه می کند، آیا می خواهید؟
این معضلی است که لورا سایدز با آن مواجه شد، زمانی که به او پیشنهاد شد برای نوع نادر زوال عقل زودرس که پدرش در 40 سالگی به آن مبتلا شده بود، آزمایش دهد.
لورا می گوید که وقتی بزرگ شد، همیشه احساس نزدیکی به پدرش می کرد، زیرا آنها «طبیعت مشابهی» داشتند. او میگوید: او پزشک عمومی و «شگفتانگیزترین پدر» بود. وقتی علائم آلزایمر او شدیدتر شد، لورا برای مراقبت از او دانشگاه را رها کرد.
او با یادآوری سفر به یک فانوس دریایی و جمعآوری زیر لیوانیها، میگوید: «ما واقعا اوقات خوشی را سپری کردیم. "من او را حمام می کردم و فقط موسیقی می زدم و کوزه های آب داغ روی سرش می ریختم و او این کار را دوست داشت."
لورا تازه تولد 21 سالگی خود را جشن گرفته بود که مراقبت از پدرش را شروع کرد
در یک قرار ملاقات با پدرش در بیمارستان بود که یک پزشک به لورا گفت که احتمال دارد 50/50 به همان نوع آلزایمر با شروع زودرس معروف به "نوع لندنی" مبتلا شود.
او میگوید: «تمام چیزی که فکر میکردم این بود که یک سکه پرتاب میشد. من هنوز خیلی درگیر اتفاقاتی بودم که با او [پدرش] می گذشت.
پدر لورا در سال 2009، تنها یک سال پس از مرگ مادرش درگذشت.
او میگوید: «به یکباره چنین اصرار شدیدی برای رفتن پیدا کردم. بنابراین او یک سفر انفرادی به دور دنیا رزرو کرد و در نهایت در ملبورن استرالیا مستقر شد.
در آنجا بود که فکر به ارث بردن وضعیت پدرش شروع شد و او در سال 2013 به متخصص مراجعه کرد.
او به او گفت که یک آزمایش می تواند با اطمینان 99.999٪ تعیین کند که آیا او زوال عقل زودرس را به ارث می برد یا خیر. او گفت که اگر او این ژن را داشت، سن مورد انتظار او برای کاهش 46 تا 48 سال بود.
"فقط فکر کردم، من هنوز آنجا نیستم. من نمی خواهم این کار را انجام دهم."
اگر ژن زوال عقل را به ارث ببرم، سکه پرتاب کن
وقتی لورا وارد 30 سالگی شد، متوجه شد که بیشتر و بیشتر به این آزمون فکر می کند و تصمیم گرفت که می خواهد بداند. اما ابتدا باید شش ماه تحت مشاوره ژنتیک قرار می گرفت.
او میگوید: «زمینههای زیادی در زندگی وجود ندارد که در آن به سرنوشت خود پی ببرید و پردازش اطلاعات میتواند بسیار دشوار باشد.
پس از شش هفته انتظار برای اعلام نتایج آزمایش، بالاخره روز فرا رسید. لورا می گوید که احساس "بسیار عصبی" می کرد.
او بعد از آن با یکی از دوستانش برای ناهار میز رزرو کرده بود - اما به تنهایی به قرار ملاقات رفت.
"گفتم، بیایید یک راست به آن برش دهیم." آنها گفتند: "ما واقعا متاسفیم، این خبر خوبی نیست و شما ژن را به ارث برده اید."
او "تقریبا یک صدای تار سفید از نشستن در آنجا" را به خاطر می آورد.
من از آن اتاق بیرون آمدم و دوستم به شدت گریه کرد. اما لورا واکنشی نشان نداد. "ما برای ناهار رفتیم و دوستداشتنی بود. نمیدانم غرق شده بود یا نه."
واقعیت بعدا رسید. "عصبانی بودم. احساس می کردم این خیلی ناعادلانه است. من خیلی گیج شده بودم که چگونه قرار است اکنون زندگی کنم. شما چگونه با این دانش زندگی می کنید؟"
لورا در آزمایشات پزشکی در سراسر جهان شرکت کرده است
لورا احساس عقب نشینی از خانه به بریتانیا کرد، به خصوص که خواهرش باردار بود. منطقی نیست... وقتی قرار است بچه دار شود، در آن سوی دنیا زندگی کند.
با این حال، سفرهای او در سراسر جهان ادامه یافت زیرا او در آزمایشات پزشکی قبل و بعد از تشخیص خود شرکت کرد.
"درگیر شدن در چیزی خارج از چنین موقعیت منفی احساس مثبتی به نظر میرسد."
لورا (سمت راست) سرآشپز است و با دو دوست صاحب یک کافه رستوران و کسب و کار پذیرایی است
لورا اکنون 43 ساله است - سه سال از سنی که پزشکان پیشبینی کرده بودند که او متوجه علائم خواهد شد، فاصله دارد.
من مدام منتظرم تا چیزی به خانه برسد. حدس میزنم یک روز شروع به کاهش کنم، اما این باعث نمیشود که شبها بیدار شوم.»
او برای افراد زندگی خود "قدردان و بسیار خوش شانس" است. اما ملاقات با افراد جدید سخت است.
آیا به آنها می گویم؟ به آنها نمی گویم؟ در چه مرحله ای به آنها می گویم؟
"و بیشتر اوقات، وقتی به آنها گفتم، تمام می شود."
با این حال او می گوید که "اثبات شده است که اشتباه کرده است".
"به من نشان داده شده است که با وجود این می توانم دوست داشته باشم. این قلب من را پر از اطمینان و شادی می کند."
لورا می گوید که او همیشه "ساده لوحانه تصور می کرد" که مادر می شود.
"[این] یکی از معدود کارهایی است که من هرگز در آن شک نکردم که در آن خوب باشم و میخواستم انجامش دهم. این سخت است... اما انجام آن منطقی نیست. این عادلانه نخواهد بود."
لورا عاشق شنا است و قصد دارد تا آنجا که ممکن است در دریاها شنا کند
برای لورا، زندگی اکنون در مورد دست زدن به چیزهایی است که "او را خوشحال می کند".
"این در مورد آرزوهای بزرگ نیست. اینطور نیست که من بخواهم گرند کانیون را ببینم... من می خواهم اکنون در اطراف افرادی که دوستشان دارم وقت داشته باشم و به من احساس امنیت بدهند.
"من عاشق طبیعت هستم. من بیرون بودن را دوست دارم. من در غوطه ور شدن در آب وسواس دارم. به نظر خیلی بد می رسد، اما... من معتقدم که در واقع چیزهای کوچک چیزهای بزرگ هستند.
"امیدوارم فقط چند سال فوق العاده در این دنیا داشته باشم... نوشیدن شامپاین و خوردن صدف - دو مورد از چیزهای مورد علاقه من."
اگر شما یا شخصی که می شناسید تحت تاثیر زوال عقل قرار گرفته اید، می توانید از طریق خط اقدام BBC به پشتیبانی دسترسی داشته باشید.
ما با همسایه هایمان به تعطیلات رفتیم و خانواده ها را عوض کردیم - ما را از هم جدا کرد
فکر میکردم دارم میمیرم، اما این اضطراب سلامتی است - در اینجا نحوه تشخیص علائم آمده است
من اسرار دولتی را در قطار گذاشتم - من ثابت می کنم که می توانید از بزرگترین اشتباه زندگی خود خلاص شوید
متن اصلی (انگلیسی)
Would you take a test to see if your life will be cut short? I did - and it changed me
Laura Sides faced a dilemma of whether to find out if she would inherit her father's condition.