استقلال بیشتر، NDA کمتر: داوطلبان درخواست های جدیدی برای آزمایش ایمپلنت مغزی دارند

دانشمندان چندین دهه است که روی راه هایی برای رمزگشایی فعالیت مغز کار می کنند. تیم‌ها ایمپلنت‌های مغزی ساخته‌اند که می‌تواند برای کنترل اندام‌های روباتیک و رایانه‌ها و حتی برای «صحبت کردن» استفاده شود.

ایان بورکهارت، که در سال 2014 یک دستگاه را در مغز خود کاشته بود، می‌گوید: افرادی که داوطلب آزمایش این دستگاه‌ها می‌شوند، نقشی حیاتی در این تحقیق بازی می‌کنند و باید به خاطر مشارکت‌شان شناخته شوند.

دستورالعمل های اخلاقی برای آزمایشات بالینی از قبل وجود دارد. جنیفر چندلر، استاد حقوق و اخلاق اعصاب در دانشگاه اتاوا که همچنین روی این دستورالعمل ها کار کرده است، می گوید: اما آزمایشات BCI متفاوت است. «اینها افرادی هستند که دستگاهی در مغزشان تعبیه شده است، گاهی برای سالها و سالها در حال آزمایش هستند... [و به سرمایه گذاری قابل توجهی در زمان، بدن، و تلاش فکری کمک می کنند».

بورکهارت در سال 2010، زمانی که 19 ساله بود، در اثر یک حادثه غواصی از قفسه سینه به پایین فلج شد. حدود چهار سال بعد، او داوطلب شد تا اولین کسی باشد که یک ایمپلنت مغزی طراحی شده برای کنترل دست را آزمایش کرد.

او آرایه ای از 96 الکترود را در بخشی از مغزش که حرکت را کنترل می کند قرار داده بود. الکترودها از طریق کابلی که اساسا به سر او وصل می شد، به رایانه متصل می شدند. الگوریتم‌هایی روی رایانه برای تفسیر آن سیگنال‌ها و رساندن آن‌ها به دسته دیگری از الکترودهایی که روی بازوی بورخارت پوشیده شده بود، طراحی شده بودند و به او اجازه می‌داد آن را کنترل کند.

اولین حرکات کوچک بودند، اما Burkhart در نهایت توانست از این سیستم برای ریختن مهره‌ها از بطری‌ها، جابجایی اشیاء کوچک و ظریف و حتی نواختن Guitar Hero استفاده کند، البته فقط در طول بازدید از آزمایشگاه. این یک پیشرفت علمی بود.

بورکهارت در یک دوره هفت و نیم ساله در آزمایشات بالینی دو ساله شرکت کرد که آرایه الکترود را در مغزش کاشت. او می گوید: «این یک تجربه فوق العاده بود. اما مطمئنا چیزهایی وجود دارد که با دانستن آنچه اکنون می دانم، می خواهم کمی متفاوت انجام دهم.»

در سال 2022، بورکهارت ائتلاف پیشگامان BCI را تأسیس کرد - سازمانی که از طریق آن افرادی که در آزمایش‌های BCI شرکت کرده‌اند می‌توانند تجربیات خود را هم با یکدیگر و هم با محققان به اشتراک بگذارند. در طول سال گذشته، اعضای گروه مجموعه‌ای از دستورالعمل‌ها را بر اساس آن تجربیات ایجاد کرده‌اند. ایده این است که به دانشگاهیان، پزشکان و شرکت‌ها کمک کنیم تا آزمایش‌های اخلاقی را انجام دهند که به استقلال شرکت‌کنندگان احترام بگذارد.

این دستورالعمل که روز سه شنبه منتشر شد، فهرستی از توصیه ها را ارائه می کند که در 13 دسته قرار می گیرند. برای مثال، یکی بر شناسایی و جبران خسارت شرکت کنندگان در کارآزمایی تمرکز دارد. او به خاطر می‌آورد که در طول آزمایش‌هایی که بورکهارت در آن شرکت کرد، «دو یا سه روز در هفته، هر بار چهار ساعت به آزمایشگاه می‌رفتم». «اگر فقط ساعت‌هایی را که می‌گذارید بشمارید، [به راحتی] یک شغل پاره وقت است.»

بورکهارت می‌گوید با پیشرفت کارآزمایی، او چیزهای بیشتری یاد گرفت و توانست بازخورد سازنده‌تری در مورد اینکه چه چیزی کار می‌کند و چه چیزی نیست، ارائه دهد. او می گوید که یکی از اعضای کلیدی تیم تحقیقاتی بوده است. او می‌گوید، دیگرانی که خود را در موقعیت مشابهی می‌بینند، ممکن است از فهرست شدن به‌عنوان هم‌نویس در نشریات علمی یا معرفی عمومی به‌عنوان همکار پژوهشی استقبال کنند. بورکهارت و همکارانش اذعان دارند که همه این را نمی خواهند.

این دستورالعمل ها همچنین به مسئله حساس حریم خصوصی می پردازد. این مهم است: عموم مردم همیشه به بیوتکنولوژی‌های پیشرفته مانند این علاقه‌مند خواهند بود - و دستورالعمل‌ها می‌گویند که محققان نیز وظیفه دارند شرکت‌کنندگان را برای امکان توجه رسانه‌ها آماده کنند. در برخی موارد، پنهان کردن کامل هویت شرکت کنندگان در آزمایش ممکن است دشوار باشد.

وقتی صحبت از حریم خصوصی داده های مغزی شرکت کنندگان به میان می آید، همه چیز پیچیده تر می شود. تیم‌های تحقیقاتی باید به این داده‌ها دسترسی داشته باشند، آن‌ها را تجزیه و تحلیل و – حداقل به‌طور موقت – ذخیره کنند. بورکهارت در مورد خود، جایی که دانشمندان در حال جمع‌آوری فعالیت‌های عصبی مرتبط با حرکت بودند، چندان نگران این موضوع نبود. اما افرادی که ایمپلنت های مغزی دارند که برای تبدیل افکار به کلمات طراحی شده اند، ممکن است احساس متفاوتی داشته باشند.

دستورالعمل ها بیان می کنند که داده های مغز "باید به عنوان اطلاعات شخصی شرکت کننده درک شود." آن‌ها بر شرکت‌کنندگان فشار می‌آورند که بتوانند هر زمان که می‌خواهند به داده‌های مغزی خود دسترسی داشته باشند - چیزی که همیشه امکان‌پذیر نبوده است - و می‌خواهند مطمئن شوند که مردم از اشتراک‌گذاری آن با پزشکان خود به دلیل تحریم‌ها یا توافق‌نامه‌های عدم افشا (NDA) که برای مخفی نگه داشتن یافته‌ها از رقبا طراحی شده‌اند، جلوگیری نمی‌کنند.

بورکهارت می‌گوید: «اینکه در بسیاری از آزمایش‌ها NDAهای محکمی وجود داشته باشد، بسیار معمول نیست. اما این چیزی است که ما می خواهیم مطمئن شویم که این اتفاق نمی افتد."

دستورالعمل ها همچنین به آنچه پس از آزمایش می آید اشاره می کند. حدود پنج سال پس از اینکه بورکهارت دستگاه خود را کاشت کرد، تیم تحقیقاتی با مشکلاتی در زمینه بودجه مواجه شد. وقتی آخرین بار چند سال پیش با هم صحبت کردیم، او به یاد آورد که چگونه به او گفته شد که باید ایمپلنت را برداشته و پس از تامین بودجه تیم، می‌توان آن را دوباره درآورد. (و ما در اینجا در مورد جراحی مغز صحبت می کنیم.)

در نهایت، او این ایمپلنت را تا سال 2021 نگه داشت، زمانی که پس از شروع عفونت در نقطه ای که کابل به پوست سر او می رفت، آن را برداشتند. اما از دست دادن دستگاه بعد از آن همه سال سخت بود. او توانایی حرکت بازوی خود را دوباره به دست آورده بود - و سپس دوباره آن را از دست داد.

ریتا لگت، یک زن استرالیایی که برای درمان صرع خود دستگاهی در مغزش کار گذاشته بود، گفته است که احساس کرده است با ایمپلنت خود "یکی" شده است. هنگامی که شرکت سازنده آن دو سال بعد منحل شد، دستگاه برخلاف میل او برداشته شد - عملی که متخصصان اخلاق آن را نقض بالقوه حقوق بشر توصیف کردند.

بر اساس دستورالعمل‌ها، محققان در عوض باید متعهد شوند که دستگاه‌های مغزی را برای یک «مدت معقول» پس از پایان آزمایش، نگهداری کنند. به شرکت کنندگان باید زمان زیادی داده شود تا برای جراحی برای برداشتن آن آماده شوند. و محققان باید بودجه اضافی را برای حمایت از شرکت کنندگان آزمایشی که باید این کار را انجام دهند کنار بگذارند.

برخی از دستورالعمل ها مبهم هستند و ممکن است با استانداردهای اخلاقی موجود همپوشانی داشته باشند. همه آنها راه حل های صریح را بیان نمی کنند. آنها همچنین با بازخورد گروه کوچکی از افراد توسعه یافتند - تعداد افرادی که با BCI زندگی می کنند هنوز بسیار کم است. این تیم امیدوار است در طول زمان رشد کند و دستورالعمل ها را گسترش دهد. بورکهارت همچنین قصد دارد در کنفرانس آینده علوم اعصاب در مورد آنها با محققان بحث کند.

چندلر می گوید: «این یک سند زنده است و این نسخه یک است. "این فقط نقطه شروع است."