افراد اوتیستیک به انتخاب نیاز دارند نه شکاف مراقبت | نظر

هنگامی که به دست آوردن حمایت دشوار است، آینده یک فرد اوتیستیک به جای اینکه چه چیزی مناسب است، به این سوال تبدیل شود که چه چیزی در دسترس است. خانواده ها نباید قبل از دریافت کمک معنادار منتظر خستگی یا شرایط اضطراری باشند. من معتقدم رویکرد آمریکا به اوتیسم باید با به چالش کشیدن مفروضاتی آغاز شود که انتخاب‌های محدود را قابل قبول به نظر می‌رساند.

فوریت فراتر از زبان است. یک تحلیل اکتبر توسط KFF، یک سازمان مستقل تحقیقاتی سیاست سلامت غیرانتفاعی، گزارش می‌دهد که تقریبا 650000 نفر در لیست‌های انتظار یا علاقه برای خدمات خانگی و اجتماعی Medicaid هستند.

این فهرست‌ها چندین جمعیت را پوشش می‌دهند، و ایالت‌ها در بررسی واجد شرایط بودن آنها قبل از افزودن افراد متفاوت هستند. آنها ثابت نمی کنند که همه افراد فهرست شده فاقد کمک هستند. با این وجود، آنها سؤالاتی را در مورد اینکه آیا حمایت مناسب در صورت نیاز به مردم می رسد یا خیر مطرح می کنند.

در کار من با خانواده‌ها، والدین اغلب کمک می‌خواهند تا زندگی روزمره را مدیریت کنند، در حالی که فرزندانشان مهارت‌ها و روابط خود را توسعه می‌دهند. با نزدیک شدن به بزرگسالی، این نگرانی ها می توانند به سمت فعالیت های معنادار، کمک های روزانه و مسکن تغییر کنند. هنگامی که گزینه‌ها کمیاب هستند، خانواده‌ها ممکن است به جای ترجیحات فرد، در مورد خلأهای خدماتی برنامه‌ریزی کنند.

اگر اوتیسم اساسا از طریق محدودیت‌های احتمالی مورد بحث قرار گیرد، تصور آینده‌ای باریک برای همه افراد با این تشخیص آسان‌تر می‌شود. من معتقدم نهادهای عمومی باید در برابر این چارچوب بندی مقاومت کنند. شناخت نیازهای حمایتی اساسی ضروری است، اما باید به ارزیابی دقیق تری از فرد منجر شود، نه فرضیاتی در مورد اینکه آن شخص به کجا تعلق دارد.

نگرانی در مورد زبان نهادی نیز سابقه خاصی دارد. گزارش وزارت دادگستری از Olmstead v. L.C. دو زن را توصیف می کند که سال ها پس از اینکه متخصصان تشخیص دادند که مراقبت اجتماعی مناسب است، در نهاد باقی ماندند. در سال 1999، دادگاه عالی تفکیک غیرموجه افراد دارای معلولیت را به عنوان تبعیض تشخیص داد. این مورد نشان می دهد که چگونه قرار دادن می تواند ادامه یابد حتی زمانی که یک جایگزین مناسب شناسایی شده است.

این تاریخ، هر ترتیب مسکونی را نامناسب نمی کند. این توضیح می‌دهد که چرا موقعیت‌های مربوط به تعلق و انزوا از زندگی اجتماعی مستحق بررسی هستند. برای من، تمایز بین تنظیماتی است که بر اساس نیازهای شخصی انتخاب شده است و تنظیماتی که پذیرفته شده است زیرا پشتیبانی دیگری در دسترس نیست. انتخاب نامیدن هر دو موقعیت، تفاوت را پنهان می کند.

چنین فرضیاتی می تواند به بالاترین سطوح بحث عمومی برسد. در آوریل 2025، رابرت اف کندی جونیور که به عنوان وزیر بهداشت و خدمات انسانی صحبت می کرد، گفت که کودکان اوتیسمی "هرگز مالیات نخواهند پرداخت". پوشش سی‌ان‌ان شامل توضیح بعدی او بود مبنی بر اینکه به کسانی اشاره می‌کند که شدیدترین نیازها را دارند. حتی با این شرایط، من معتقدم که چارچوب‌بندی آینده افراد از طریق مشارکت اقتصادی استانداردهای اشتباهی را برای مراقبت تعیین می‌کند.

پاسخ باید فراتر از تصحیح یک بیانیه عمومی باشد. نه استخدام و نه استقلال نباید تعیین کننده استحقاق شخصی برای داشتن کرامت و حمایت باشد. فردی که به کمک گسترده نیاز دارد، سزاوار همان توجه به ترجیحات، روابط و زندگی روزمره است که فردی که به دنبال کار است. زبان بهتر زمانی اهمیت پیدا می کند که سؤالاتی را که مؤسسات می پرسند و خدماتی که تأمین مالی می کنند تغییر دهد.

یک جایگزین عملی می‌تواند برنامه‌ریزی فردی را به تدارک قابل اعتماد متصل کند. برای یک نفر، این ممکن است به معنای کمک ارتباطی و حمایت از اشتغال باشد. برای دیگری، می‌تواند شامل مراقبت‌های روزانه شدید، فعالیت‌های در دسترس و استراحت برای بستگان باشد. با کمک قابل اعتماد، خانواده ها می توانند با اطمینان بیشتری برنامه ریزی کنند، و افراد می توانند فرصت های بیشتری برای مشارکت در شرایط خود داشته باشند.

بدون آن سرمایه گذاری، خطر این است که فرسودگی به عامل تعیین کننده در محل زندگی فرد تبدیل شود. بنابراین، حمایت از زندگی اجتماعی باید بیش از این باشد که بستگان به مراقبت های بدون مزد ادامه دهند. گزینه های مسکونی باید در صورت لزوم با مشارکت معنادار شخص مربوطه در دسترس باقی بماند. خانواده ها را نباید به دلیل نیاز به کمکی که به طور منطقی در خانه ارائه نمی شود مورد قضاوت قرار داد.

مقامات ایالتی باید برنامه های بودجه ای برای خدمات ناتوانی بزرگسالان را که با افراد، خانواده ها و ارائه دهندگان اوتیستیک تهیه شده است، منتشر کنند. قبل از تعهد به ظرفیت سازمانی اضافی، آنها باید جایگزین های مناسب جامعه را ارزیابی کنند، کارکنان مورد نیاز را شناسایی کنند، و هزینه های کامل را بدون فرض اینکه هر یک از این روش ها همیشه ارزان تر است، مقایسه کنند. برنامه ها باید شامل مهلت های تحویل و یک مسیر روشن برای خانواده ها برای گزارش نیازهای برآورده نشده باشد.

موفقیت باید با توجه به اینکه آیا کمک وعده داده شده واقعا می رسد و اینکه آیا از اهداف فرد حمایت می کند یا خیر، ارزیابی شود. این مستلزم گوش دادن به افرادی با توانایی‌های ارتباطی و سطوح نیاز متفاوت است، از جمله کسانی که درک اولویت‌هایشان به زمان و حمایت نیاز دارد. انتظارات ما هرگز نباید به مرز آینده دیگران تبدیل شوند.

کریستینا بوسو بنیانگذار Help Hope Solutions است و بیش از دو دهه تجربه در حمایت از کودکان مبتلا به اوتیسم و ​​چالش های رشدی دارد. شرکت او ممکن است از تقاضای گسترده برای این خدمات بهره مند شود. همه نظرات متعلق به نویسنده است.