امتحان کردن دستگاه تورت بهترین روز زندگی من بود

کیتی (سمت راست) و مادرش جولیا از هرتفوردشایر به ناتینگهام سفر کردند تا دستگاه را امتحان کنند که به آرام کردن علائم تورت کمک می کند.

وقتی کتی بچه بود، تیک‌هایش آن‌قدر بی‌رحمانه بود که او را به مدت دو هفته با گلودرد روی تخت گذاشت.

این دختر 15 ساله که اکنون 15 سال دارد می گوید که زندگی با تورت بر توانایی او در خوابیدن، غذا خوردن تأثیر گذاشته و باعث شده او مدرسه را از دست بدهد.

اما یک دستگاه مچ دست ساخته شده توسط محققان در ناتینگهام به او کمک کرد تا در یک لحظه آرام شود.

کیتی به یاد آورد که برای اولین بار آن را امتحان کردم و گفت: "این کاملا زندگی را تغییر داد. مثل بهترین روز زندگی من بود."

سندرم تورت یک وضعیت عصبی رشدی است که علائم آن معمولا از دوران کودکی شروع می شود.

کیتی، اهل هرتفوردشایر، گفت که اولین بار در سن هفت سالگی علائم را تجربه کرد.

او گفت: "این مدام در حال حرکت بود، مدام صدا می داد و بعد به نوعی به من نگاه می شد که "چرا این کار را می کنی؟"

«من قبلا صداهای خرخر می‌کردم، اما همیشه ثابت بود، بنابراین گلودرد خیلی بدی به خودم می‌دادم و بعد دو هفته در رختخواب بودم.

"فکر می کنم خیلی وقت ها خیلی غمگین می شدم."

لحظه‌ای را تماشا کنید که دستگاه فورا تیک‌ها را برای Ollie که یک بیماری عصبی دارد متوقف می‌کند

جولیا، مادر کتی، گفت که دیدن دخترش در حال مبارزه "دلخراش" بود.

او گفت: "احساس درماندگی می‌کنی. احساس می‌کنی نمی‌دانی واقعا به کجا مراجعه کنی."

جولیا تا زمانی که درباره یک دستگاه مچ دست - که توسط دانشگاه ناتینگهام ساخته شده بود - خواند، به دخترش امیدوار نبود.

او و کتی اطلاعات بیشتری در مورد دستگاه یاد گرفتند و در دسامبر قبل از اینکه برای خرید در دسترس باشد، به ناتینگهام آمدند تا آن را امتحان کنند.

کتی گفت وقتی برای اولین بار آن را روشن کرد، این اثر "فوری" بود و "واقعا آرام" شد.

او گفت: «و یادم می‌آید که در مسیر بازگشت به خانه، در تمام مسیر خانه گریه می‌کردم، زیرا اینطور می‌گفتم «الان می‌خواهم».

پروفسور استفن جکسون، که این تحقیق را رهبری کرده است، گفت که دیدن تأثیر این دستگاه بر روی کاربران یک رویا بود.

کیتی جزو اولین افرادی بود که از دستگاه Neupulse استفاده کرد.

این کار با رساندن پالس‌های الکتریکی به عصب میانی در مچ دست کار می‌کند، که آزمایش‌ها نشان داده‌اند می‌توانند فعالیت بخش‌هایی از مغز که در کنترل حرکت نقش دارند را تغییر دهند.

آنها دریافتند که تحریک ریتمیک می تواند فرکانس و شدت تیک ها را کاهش دهد.

در سال 2023، یک کارآزمایی بالینی روی 121 نفر در بریتانیا نشان داد که آنها به طور متوسط ​​کاهش 25 درصدی فرکانس تیک را هنگام استفاده از نمونه اولیه دستگاه تجربه کردند.

در آن سال، قبل از یک کنسرت در شهر، توسط خواننده لوئیس کاپالدی، که دارای Tourette است، آزمایش شد.

دانشگاه اضافه کرد که کاپالدی تحت تأثیر اثرات نوپولس قرار گرفته بود و مشتاق بود دوباره آن را در آینده امتحان کند.

لوئیس کاپالدی در سال 2023، قبل از اجرای کنسرت در ناتینگهام، از تیم سازنده این دستگاه دیدن کرد.

این دستگاه توسط دانشگاه و شرکت اسپین‌اوت آن Neurotherapuetics Ltd ساخته شد که یک میلیون پوند بودجه اضافی برای تجاری‌سازی دستگاه دریافت کرد.

به گفته موسسه خیریه Tourettes Action، خارجی، دو نسخه از این دستگاه وجود دارد: Neupulse-C - که به عنوان یک دستگاه سلامت مصرف کننده در دسترس است - و Neupulse-M که قرار است به عنوان یک وسیله پزشکی به طور خاص برای درمان تیک و سندرم تورت به بازار عرضه شود، اما هنوز مجوز قانونی برای این منظور دریافت نکرده است.

Neupulse-M هنوز مراحل تایید نظارتی را طی می کند. امید است در صورت اخذ تاییدیه نظارتی، این دستگاه برای استفاده NHS در نظر گرفته شود.

این موسسه خیریه اضافه کرد که موسسه ملی تعالی بهداشت و مراقبت (NICE) این فناوری را "امیدبخش" تشخیص داده است و قبل از ارائه توصیه هایی در مورد پذیرش NHS، شواهد بیشتری از مزایای بلندمدت آن درخواست کرده است.

دانشگاه گفت: «هزاران» دستگاه تاکنون فروخته شده است.

پروفسور استفن جکسون، که این تحقیق را رهبری کرده است، گفت که دیدن تاثیر این دستگاه بر روی کاربران "یک رویا به حقیقت پیوسته" بوده است و امیدوار است که "در سال آینده یا بیشتر" در NHS در دسترس قرار گیرد.

او گفت: «ما با پشتکار و تا جایی که می‌توانیم برای دریافت تأییدیه نظارتی برای دستگاه Neupulse به عنوان درمانی برای Tourette تلاش می‌کنیم.

"این به طور موقت توسط موسسه ملی بهداشت و مراقبت عالی ارزیابی شده است، اما تا زمانی که ما تاییدیه نظارتی نداشته باشیم، نتوانستند آن را برای استفاده در NHS توصیه کنند. این چیزی است که ما روی آن کار می کنیم."

در سال 2025، NICE اضافه کرد: "کمیته ما دوباره برای ارزیابی اثربخشی بالینی و هزینه این فناوری و انتشار دستورالعمل های جدید تشکیل جلسه خواهد داد."

بر اساس آمار Tourettes Action، بیش از 300000 نفر در بریتانیا به این بیماری مبتلا هستند که غیرقابل درمان است.

جکسون می‌گوید: «ما افرادی را داشته‌ایم که می‌گویند موفق شده‌اند به عهد عروسی‌شان بدون تیک‌تیک عمل کنند.

افرادی که می گویند توانسته اند از طریق فرودگاه و بدون تیک زدن با هواپیما سفر کنند.

Neupulse-C در حال حاضر به عنوان یک دستگاه سلامتی به فروش می رسد

در میان کاربران، اولی 15 ساله اهل چشایر است که تقریبا دو سال پیش شروع به انجام حرکات غیرارادی گردن کرد.

او گفت: "من به طور ناگهانی گردنم را ترک کردم و بعد از آن حدود 48 ساعت بعد از آن، این حرکات مداوم بود." "این فوق العاده ناگهانی بود."

پدر اولی، الکس، گفت که کارهای روزانه - از جمله خوابیدن، خوردن و آشامیدن - "بسیار دشوار" شده است، و گفت که او و مادر اولی "در حال از دست دادن... فقط تماشای خراب شدن پسرمان بودند".

اولی گفت: "یک دوره از آن وجود دارد که من حدود یک ماه از خانه بیرون نرفته ام." "من با دوستانم معاشرت نکردم.

"خواندن و نوشتن واقعا سخت شد. من شش، هفت ماه از مدرسه خارج شدم که در حال ورود به GCSE هستم."

اولی (سمت چپ) و پدرش الکس گفتند که دستگاه "زندگی را تغییر می دهد"

آنها در مورد این دستگاه از فیلم سوگند می خورم، یک درام بر اساس زندگی جان دیویدسون، که یک مبارز تورت است، شنیدند.

خانواده ابتدا فکر می کردند اولی به سندرم تورت مبتلا است، اما بعدا تشخیص داده شد که او مبتلا به اختلال عصبی عملکردی (FND) است - یک بیماری عصبی که بر نحوه عملکرد مغز و سیستم عصبی تأثیر می گذارد.

در آن زمان، او گفت که نزدیک بود به والدینش بگوید "احتمالا با این دستگاه زحمت نکشید"، زیرا فکر نمی کرد کار کند.

الکس چند ماه پیش گفت که پسرش وقتی برای اولین بار آن را روشن کرد با آنها تماس گرفت.

او گفت: «می‌شنوید که او با تلفن گریه می‌کند، زیرا تلفن کار کرده و حرکت گردنش قطع شده است.

اولی گفت: "مثل یک کلید چراغ است. یادم می‌آید وقتی داشتم با والدینم تماس می‌گرفتم، دستانم کاملا می‌لرزید، زیرا انگار بخشی از زندگی شما را برمی‌گردانید."

هر دوی آنها گفتند که این ابزار "زندگی را تغییر داده است".

مایلو که در کارآزمایی های بالینی شرکت داشت، گفت که این دستگاه "تفاوت بزرگی" ایجاد خواهد کرد.

اما مک‌نالی، مدیر عامل شرکت Tourettes Action، گفت که کاربرانی که با آنها صحبت کرده بود «هیچ چیزی جز تمجید» به دستگاه نگفتند.

«برخی افراد گفته‌اند که رفتن به مکان‌هایی که مدت‌هاست نرفته‌اند، مانند سینما یا کتابخانه، به آنها کمک کرده است.

او افزود: "افراد دیگر گفته‌اند که وقتی در حمله تیک قرار گرفته‌اند، کمک می‌کند تا از آن خلاص شوند تا تیک‌ها را آرام کنند و احساس آرامش بیشتری کنند."

مایلو، 17 ساله، اهل باکینگهام شایر، در سال 2023 زمانی که 13 ساله بود، در آزمایش بالینی این دستگاه شرکت داشت.

وقتی برای اولین بار آن را روشن کرد، گفت که "فورا" احساس می کند که باید "رفتن" تیک های صورتش را سرکوب کند.

او گفت: "به محض این که می آید، می توانم آن را احساس کنم."

"احساس متفاوتی دارم... تقریبا احساس تازگی دارم، که عجیب است. این تفاوت بسیار بزرگی خواهد بود."

این دستگاه اخیرا در آزمایشات اولیه برای افراد مبتلا به پارکینسون آزمایش شده است تا ببینند آیا می توان از آن برای کاهش لرزش استفاده کرد یا خیر.

پروفسور جکسون گفت که دانشگاه همچنین به دنبال راه اندازی یک کارآزمایی بالینی در سراسر بریتانیا برای بررسی اختلالات اضطرابی و وسواس فکری-اجباری (OCD) است.

به ما بگویید که کدام داستان ها را در ناتینگهام پوشش دهیم

به رادیو بی بی سی ناتینگهام در صداها گوش دهید و بی بی سی ناتینگهام را در فیس بوک، خارجی، در X، خارجی، یا در اینستاگرام، خارجی دنبال کنید. ایده های داستانی خود را به eastmidsnews@bbc.co.uk، خارجی یا از طریق واتس اپ، خارجی به شماره 0808 100 2210 ارسال کنید.

دستگاه "معجزه" علائم تورت نوجوانان را کاهش می دهد

"امیدوارم فیلم آگاهی را در مورد تورت افزایش دهد"

لوئیس کاپالدی دستگاه تورت را قبل از کنسرت آزمایش می کند