«بدتر از آن چیزی که می‌ترسیدیم»: گروه‌های حامی بیماران از تحقیق پیشنهادی اسکولیوز و اسپینا بیفیدا انتقاد می‌کنند

گروه‌های حامی بیماران از کمیسیون پیشنهادی تحقیق در مورد مراقبت‌های دریافتی از کودکان مبتلا به اسکولیوز و اسپینا بیفیدا انتقاد کرده و آن را «فوق‌العاده محدود» توصیف کرده‌اند.

دولت سال گذشته با برگزاری یک تحقیق قانونی در مورد خدمات اسپینا بیفیدا و اسکولیوز به دنبال تعدادی از بحث‌ها در گروه بیمارستان کودکان، از جمله کاشت غیرمجاز فنر در کودکان مبتلا به اسکولیوز، بی‌نظمی‌های لیست انتظار و جراحی‌های غیرضروری لگن موافقت کرد.

گروه‌های مدافع سال گذشته بارها با سیاست‌گذاران ملاقات کردند تا این تحقیق را درخواست کنند، که پس از مرگ هاروی موریسون شرات نه ساله، که به اسکولیوز و سایر مشکلات سلامتی مبتلا بود، توجه عمومی را به خود جلب کرد.

جنیفر کارول مک نیل، وزیر بهداشت روز دوشنبه گزارش نهایی را در مورد تمرین محدوده برای تحقیقات بهداشت کودکان ایرلند (CHI) در مورد اسپینا بیفیدا و اسکولیوز پیچیده، که توسط مشاور ارشد رمی فارل رهبری می‌شد، منتشر کرد.

گزارش 136 صفحه ای توصیه می کند که این تحقیق به شکل یک کمیسیون تحقیق باشد، به این معنی که تا حد زیادی به صورت خصوصی انجام می شود. بسیاری از گروه های مدافع خواستار تشکیل دادگاه عمومی تحقیق شده بودند.

این گزارش توصیه می‌کند که این تحقیق دوره از اول ژانویه 2019 تا 31 دسامبر را بررسی کند. این گزارش می گوید که باید به چهار "ماژول" مجزا تقسیم شود: لیست انتظار، جراحی ستون فقرات، دیسپلازی هیپ و یتیمان کراملین.

یتیمان کراملین اصطلاحی است که در یک گزارش داخلی CHI استفاده شده است که در مورد بیماران بیمارستان کودکان کراملین که به خیابان تمپل منتقل نشده اند صحبت می کند. نگرانی هایی مطرح شد که این کودکان از مراقبت های ضعیفی برخوردار بودند.

طبق توصیه‌ها، ماژول فهرست‌های انتظار باید به دو بخش تقسیم شود. نیمی از آنها باید به بیماران و خانواده ها اجازه دهند تا در رابطه با تأثیر تأخیر در لیست انتظار بر آنها به شیوه ای "غیر خصمانه" شهادت دهند.

گزارش جراحی ستون فقرات: داستان پشت فنرهای مورد استفاده در کودکان

در سال‌های اخیر گزارش‌هایی مبنی بر بررسی خدمات ستون فقرات وجود داشته است، از جمله یکی که توسط Selvadurai Nayagam در حال انجام است و دیگری توسط سازمان اطلاعات بهداشتی و کیفیت در مورد استفاده غیرمجاز از چشمه‌ها که سال گذشته منتشر شد.

فارل گفت تمرکز بر این موضوعات در تحقیقات قانونی "طبق ماهیت خود منجر به درجات قابل توجهی از تکرار غیر ضروری می شود". با این حال، او توصیه کرد که این تحقیق بررسی کند که آیا مدیریت CHI از استفاده در نظر گرفته شده از چشمه های علامت گذاری نشده در خیابان تمپل بین سال های 2020 تا 2022 مطلع بوده است.

شبکه حمایت از اسکولیوز در بیانیه ای از توصیه های این گزارش انتقاد کرد و آن را "بدتر از آن چیزی که می ترسیدیم" توصیف کرد.

این گروه گفت: "آنچه پیشنهاد می شود فوق العاده محدود است. این نمی تواند به بررسی اداری لیست های انتظار، فرآیندها و تاریخ ها تبدیل شود. باید بررسی کند که واقعا چه اتفاقی برای کودکان افتاده است."

بحران اسکولیوز در سال 2019 شروع نشد. کودکان از قبل منتظر بودند، بودجه تخصیص داده شده بود، برون سپاری در حال انجام بود و تعهداتی در مورد دسترسی به موقع به جراحی انجام شده بود. شروع از سال 2019 خطرات بدون در نظر گرفتن سال های حیاتی تصمیم گیری و مهمتر از همه، تجربیات کودکان را به همراه داشت.

این شبکه گفت که خواستار تشکیل دادگاه عمومی شده است زیرا "خانواده ها خواهان باز بودن، شفافیت و پاسخگویی هستند". گفت که توصیه های پذیرفته شده "آن چیزی که ما خواستار آن بودیم" نبود.

گروه حمایت از اطفال اسپینا بیفیدا و هیدروسفالی گفت که این کمیسیون "به مراتب کمتر از وعده های تحقیقات جامع خانواده ها است". در این بیانیه آمده است که این دامنه «شکاف‌های قابل‌توجهی در چارچوب زمانی و تمرکز بالینی» دارد و خطر تبدیل شدن به یک «تمرین مسخره‌آمیز در تدبیر اداری» را دارد.

هر دو گروه در طول تابستان به دلیل نگرانی در مورد دسترسی به اسناد محرمانه از این تمرین محدوده خارج شدند. چهار گروه حمایتی دیگر با تمرین محدوده درگیر شدند.

در بیانیه ای، CHI گفت که "با دولت و کارکنان ما برای اطمینان از یک نتیجه کارآمد، عادلانه و کودک محور کار خواهد کرد".

در این بیانیه آمده است: «ما به دنبال اطلاعات بیشتر در مورد شرایط مرجع، فرآیندهای برنامه‌ریزی‌شده، رویه‌ها و جدول‌های زمانی خواهیم بود تا کارکنان بتوانند در طول این فرآیند آماده و به اندازه کافی حمایت شوند و در عین حال اختلال در ارائه خدمات بالینی را به حداقل برسانیم.»

"CHI شجاعت کودکان، جوانان و خانواده‌هایی را که تجربیات خود را به اشتراک گذاشته‌اند، قدردانی می‌کند. صدای آنها باید شنیده شود، و در جایی که ناکامی‌ها شناسایی شده‌اند، به رسمیت شناخته می‌شوند، مورد خطاب قرار می‌گیرند و از آنها یاد می‌گیرند."