بدشکلی بدنی من باعث شد که احساس نامرئی شدن داشته باشم - اما یک جراح مرا دید

چارلی سال‌ها وضعیت خود را مخفی نگه داشت و می‌گوید که این شرایط زندگی او را گاهی به «جهنم» تبدیل می‌کرد

در دوران نوجوانی در مدرسه، چارلی کلارک در یونیفورم خود "احساس وحشتناکی" می کرد، با یک ناهنجاری جسمی او را چنان خودآگاه کرد که از همکلاسی هایش پنهان شد.

او در خانه، لباس پانسمان خود را محکم دور سینه‌اش پیچید، به این امید که وضعیت او را پنهان کند - و حتی به والدینش در مورد آن چیزی نگفت.

چارلی در حال حاضر 26 ساله، سال‌ها با پکتوس اکاواتوم - یک بیماری مادرزادی دیواره قفسه سینه که می‌تواند باعث فرورفتگی یا توخالی قفسه سینه شود - زندگی کرده است.

در حالی که او در انتظار درمان جراحی است، گفت که اثرات عاطفی و فیزیکی این وضعیت "غیرقابل تصور و غیر قابل چشم پوشی" است.

او گفت: "داشتن پکتوس اکاواتوم که یک ناتوانی و ناهنجاری زیر پیراهن من است، گاهی جهنم بود."

بدترین خاطرات او از دوران نوجوانی مخفی شدن در حمام مدرسه در دوران PE است تا دختران دیگر درباره داشتن "چهار سینه" اظهار نظر نکنند.

چارلی از کانتی داون گفت: «به جایی رسیدم که با پوشیدن لباس مدرسه به خاطر ظاهرم و همچنین به دلیل اینکه مردم به من نگاه می کردند و درباره سینه ام نظر می دادند، احساس بدی داشتم.

چارلی سال‌ها به والدینش در مورد شدت وضعیت خود چیزی نگفت

این عارضه که از هر 200 نفر یک نفر را تحت تاثیر قرار می دهد، به این معنی است که قلب و ریه های چارلی فشرده شده است که باعث تنگی نفس و افزایش ضربان قلب می شود که می تواند باعث از دست دادن هوشیاری او شود.

چارلی یکی از 85 نفری در ایرلند شمالی است که به دلیل بیماری پکتوس منتظر عمل جراحی هستند.

بسیاری از آنها کمتر از دو سال است که منتظر عمل خود بوده اند - اما پنج نفر از آنها بیش از پنج سال در لیست بوده اند.

وزارت بهداشت گفت که تصدیق کرده است که برخی از بیماران در ایرلند شمالی "انتظارهای طولانی را تحمل کرده اند" و افزود که حجم بیماران همراه با "سایر خواسته ها در مورد خدمات جراحی قفسه سینه به فشار بر زمان انتظار کمک کرده است".

اما اعلام کرد که بودجه بیشتری را برای جراحی های بیشتر به منظور کاهش تعداد افراد در لیست انتظار و در نتیجه انجام عمل های پکتوس اضافی در سه سال گذشته تضمین کرده است.

همچنین گفت که با پیشنهاد دیگری موافقت کرده است "که باید به کاهش تعداد بیماران در انتظار و طول مدت انتظار آنها کمک کند".

اگر به موقع تشخیص داده شود، بیماران اغلب بدون جراحی قابل درمان هستند.

اما تشخیص زودهنگام بسیار مهم است - و درمان به نوع پکتوس، شدت آن و سن بیمار بستگی دارد.

چارلی گفت که قبلا "تشخیص اشتباهی برای او داده شده بود، از جمله [به او] گفته شده بود که من اضطراب دارم".

تا زمانی که پیراهنم را جلوی یک تکنسین بالینی درآوردم و او گفت که نمی‌توانند قلبم را در اسکن ببینند، فشرده شده بود و تنها پس از آن به یک جراح قفسه سینه ارجاع شدم.

این زمانی بود که او 23 ساله بود که برای درمان غیر جراحی بسیار پیر به حساب می آید.

چارلی می خواهد آگاهی را در مورد این وضعیت افزایش دهد

زمانی که چارلی با کسی آشنا شد که واقعا تجربه او را درک کرده بود، پیشرفتی به دست آمد.

نایل مک گونیگل، مشاور جراح قفسه سینه ساکن ایرلند شمالی، متخصص در ناهنجاری های دیواره قفسه سینه است.

چیزی که تخصص او را منحصر به فرد می کند این است که او در کودکی از بدشکلی پکتوس رنج می برد و در 17 سالگی تحت عمل جراحی قرار گرفت.

او گفت: «در مدرسه به من می گفتند عجیب و غریب و یک جهش یافته.

"این من را از ورزش به دلیل تغییر برای ورزش PE دور کرد - مورد آزار و اذیت قرار گرفتم.

"این همان چیزی است که علاقه من به پزشکی را آغاز کرد... من عمیقا به جراحی و به طور خاص پکتوس علاقه مند بودم."

مک گونیگل گفت که این بیماری در ایرلند شمالی به رسمیت شناخته نشده است و بیماران اغلب به دلیل درخواست جراحی زیبایی اخراج می شوند که اینطور نیست.

نایل مک گونیگل پس از تجربه ناهنجاری پکتوس الهام گرفت که جراح شود

او گفت: شواهد زیادی وجود دارد که نشان می‌دهد محدودیت‌هایی روی ریه‌ها و قلب وجود دارد که می‌تواند ناتوان‌کننده باشد.

«اگر این به موقع تشخیص داده شود، بیماران می توانند با خدمات غیر جراحی درمان شوند.

اما ایرلند شمالی این امکان را فراهم نمی کند و جوانان ما باید به جای آن به انگلیس بروند.

مک گونیگل گفت خدمات محدود جراحی پکتوس ایرلند شمالی به دلیل بودجه ناسازگار تضعیف شده است.

عمل جراحی چارلی شامل قرار دادن دو میله فلزی در قفسه سینه و یک صفحه فلزی در جناغ او خواهد بود که به قلب و ریه های او اجازه می دهد به موقعیت طبیعی خود بازگردند.

او گفت که برای افزایش آگاهی در مورد این بیماری و کمک به سایر مبتلایان از جمله خواهر 11 ساله اش صحبت می کند.

چارلی گفت: «نمی‌خواهم او مجبور باشد این مدت طولانی صبر کند و زندگی‌اش متوقف شود و وضعیت او به خطر بیفتد.»

Pectus excavatum، همچنین به عنوان "قفسه سینه" شناخته می شود، برای هر کسی متفاوت است. اکثر کسانی که این بیماری را دارند با آن متولد شده اند.

استخوان سینه بیمار به سمت داخل منحنی می شود، با فرو بردن دنده ها، که می تواند قفسه سینه را فرورفته یا توخالی نشان دهد.

معمولا در دوران کودکی یا نوجوانی بیشتر قابل توجه است.

یکی از درمان‌ها، درمان زنگ خلاء است، با استفاده از یک دستگاه مکش که روی قسمت فرورفته قفسه سینه قرار می‌گیرد تا به تدریج استخوان سینه را به سمت جلو بلند کند.

در افراد جوان با دیواره قفسه سینه منعطف و ناهنجاری نسبتا کم عمق بهترین عملکرد را دارد.

درمان دیگر، بریس فشاری، شامل یک بریس مخصوص نصب شده است و در نوجوانان بسیار مؤثر است - اما به طور کلی زمانی که قفسه سینه در بزرگسالی سفت می شود کمتر موثر است.

در بیانیه خود، وزارت بهداشت گفت که کارهایی که در سال 2023 انجام داده است منجر به راه اندازی سرویسی برای "بریس بندی غیر جراحی پکتوس کاریناتوم" شده است.

وی افزود: درک می شود که این "در بیمارانی که به طور مناسب انتخاب شده اند، می تواند نیاز به جراحی را نفی کند".

تاثیر این سرویس، از جمله پتانسیل آن برای آزاد کردن ظرفیت تئاتر برای شرایطی که فقط با جراحی قابل حل هستند، ارزیابی خواهد شد.

زنگ درمانی خلاء یک روش درمانی غیر جراحی است که برای افراد جوان بهترین نتیجه را دارد

ماه گذشته، بیماران و متخصصان بهداشت از سراسر بریتانیا در بلفاست ملاقات کردند تا در مورد این بیماری صحبت کنند.

سیمون کندال، از موسسه خیریه Pectus Matters، گفت که درمان زودهنگام باعث صرفه جویی در هزینه خدمات بهداشتی در دراز مدت می شود.

اگر زمانی که بیمار جوان است و دیواره قفسه سینه انعطاف پذیرتر است، این درمان را انجام دهید، می توانید از انجام عمل های بزرگ در آینده اجتناب کنید.

دستگاه «دفت» برای قفسه سینه، زندگی نوجوانان را تغییر داده است

Stranger هزینه جراحی تغییر زندگی یک نوجوان را پرداخت می کند

سندرم قفسه سینه فرورفته: "در درونم خفه می شوم"