برنامهها برای مراقبان دوز هوش مصنوعی دریافت میکنند، اما ممکن است کافی نباشد
برنامهها و پلتفرمهایی که به مراقبان خانواده کمک میکنند تا نیازهای عزیزانشان را مدیریت کنند، در حال تبدیل شدن به تواناییتر هستند، اما موضوع گستردهتر رفاه مراقبین حلنشده باقی مانده است.
ما در مبارزات خود تنها نیستیم. بر اساس گزارش AARP، در سال 2025، حدود 63 میلیون آمریکایی از بزرگسالان یا کودکان مبتلا به بیماری یا ناتوانی مراقبت می کردند. به طور متوسط، این مراقبان تا 27 ساعت در هفته را صرف مراقبت می کنند. این بحران مراقبین، که در آن بسیاری از آمریکاییها مراقبتهای مداوم و پیچیده را ارائه میکنند و در نتیجه سلامت ضعیف، فشار مالی و انزوا را تحمل میکنند، در حال بدتر شدن است زیرا مراقبان به حمایت بیشتر و سیستمهای بهتر نیاز دارند. به طور مفید، برای کاهش بار ذهنی، برنامههای مراقب خانوادههایی را هدف قرار میدهند که از سالمندان، کودکان یا هر کسی با تشخیص این مشکل حمایت میکنند.
نیاز به مدیریت منظم دارد برنامه برای انواع مختلف مراقبین وضعیت هر مراقبی متفاوت است و برنامهها و برنامههای موجود در این فضا منعکسکننده نیازهای گوناگون هستند. Medisafe، که در سال 2013 ایجاد شد، داروها را ردیابی می کند و یادآوری می فرستد تا کاربران یک دوز را از دست ندهند. این برنامه همچنین می تواند در صورت فراموشی یک نوبت به مراقب خود اطلاع دهد. این به کاربران خود این امکان را می دهد که قرار ملاقات های پزشکی را ردیابی کنند، علائم آنها را ردیابی کنند و لیستی از تماس ها و اندازه گیری های مراقبت های بهداشتی را حفظ کنند.
همچنین دارای یک بررسی کننده تداخل دارویی است که کاربران می توانند چندین دارو را وارد کنند تا ببینند آیا مصرف همزمان آنها بی خطر است یا خیر. دهکده مراقبت، که در سال 2015 تاسیس شد، دارای یک تقویم قرار ملاقات، یک لیست کارها و یک مجله سلامت است که در آن کاربران می توانند علائم و حالات عزیزان خود را پیگیری کنند و حتی یک عکس آپلود کنند. مراقبان می توانند از طریق برنامه وظایفی را تعیین کنند، یک برنامه مراقبت ایجاد کنند و یادآوری هایی برای مصرف دارو دریافت کنند.
این اپلیکیشن همچنین دارای دستیار هوش مصنوعی به نام جولیا است که می تواند به سوالات مراقبتی پاسخ دهد. در سال 2022، برت کونچاک، بر اساس تجربیاتش با دو پسرش که نیازهای پیچیده ای دارند، Mejo را ایجاد کرد، یک برنامه مراقبتی مبتنی بر وب. کاربران تاریخچه پزشکی یک فرد را وارد می کنند، که سپس در یک خلاصه یک صفحه ای ادغام می شود که می تواند با مراقبان، پزشکان و درمانگران به اشتراک گذاشته شود. کنچاک میگوید: «بسیاری از مردم فکر میکنند که مراقبت با تعامل با سیستم مراقبتهای بهداشتی آغاز میشود و به پایان میرسد، اما بسیاری از آنها مربوط به اتفاقاتی است که در فاصله زمانی بین ویزیتهای مراقبتی رخ میدهد.
"این چیزی است که ما روی آن تمرکز کرده ایم." با 6 دلار در ماه یا 60 دلار در سال، نسخه ممتاز Mejo به کاربران امکان دسترسی به ژورنال روزانه را می دهد، که می توانند آن را با سایر مراقبان به اشتراک بگذارند، بنابراین همه بدون نیاز به تماس شفاهی در همان صفحه می مانند. در حال حاضر، اطلاعات در Mejo به صورت دستی وارد میشود، اما Koncak میگوید که تیم او به دنبال راههایی برای ترکیب هوش مصنوعی است تا به کاربران کمک کند سوالات مناسبی را برای پرسیدن در طول ملاقاتهای پزشکی بپرسند. برت راول که پسرش بریگز مبتلا به فلج مغزی است، در حال ایجاد اپلیکیشنی به نام بریگزی است، بنابراین او و همسرش که ساعات متفاوتی کار می کنند، می توانند راحت تر
مراقبت از پسرشان بریگزی در حال حاضر در مرحله آزمایش است و راول امیدوار است که آن را در سال 2027 برای جامعه گستردهتری عرضه کند. راول گفت: «همسرم [پسر ما] را به بیشتر قرارها می برد، زیرا من 8 تا 5 کار می کردم و او در آن مدت مرخصی بود. "بنابراین پرسشنامه ها به تنهایی، من نمی دانم چگونه به نیمی از آنها پاسخ دهم مگر اینکه بریگزی داشته باشم.
هدف من این بود که ذهن او را به یک فضای مشترک برای خودم بیاورم تا بتوانم مفید باشم.» ناشا فیتر، که یک دختر مبتلا به یک بیماری نادر دارد، Citizen Health را در سال 2024 با یکی از بنیانگذاران فرید ویج راه اندازی کرد تا پرونده های پزشکی بیماران را جمع آوری کرده و آنها را در یک پورتال امن ذخیره کند. فیتر میگوید: «با رضایت کاربران، میتوانیم اطلاعاتی را از آن سوابق پزشکی استخراج کنیم، آنها را شناسایی کنیم، هماهنگ کنیم و شروع به درک بیماریها از طریق آن کنیم».
و سپس این درک را به بیماران برمیگردانیم تا آنها درک بهتری از مسیر بیماری فرزندشان داشته باشند.» Citizen Health با گروه های حامی بیمار برای حمایت از تحقیقات آنها در زمینه تولید دارو همکاری می کند. شش ماه پیش، این شرکت Ari را راهاندازی کرد، یک «هم تیمی سلامت» هوش مصنوعی که به مراقبان و بیماران اجازه میدهد مراقبتها و علائم عزیزشان را با ارسال پیامک با آن پیگیری کنند. Ari که در حال حاضر در نسخه بتا است، همچنین میتواند به سوابق پزشکی، پورتالهای بیماران و رویدادهای Google Calendar، از جمله تاریخهای ملاقات و جراحیهای خاص دسترسی داشته باشد.
آری به الگوهای مراقبت کننده توجه می کند، مانند اینکه آیا آنها در زمان های مختلف روز دارو مصرف می کنند و چگونه ممکن است بر علائم تأثیر بگذارد. با جمع بندی اطلاعات پزشکی گذشته و ارائه سوالات مناسب برای پرسیدن از متخصصان پزشکی، بیماران و مراقبان را برای قرار ملاقات آماده می کند. و می تواند به هدایت بیمه و مزایای دولتی کمک کند. در حال حاضر، Ari فقط برای افراد مبتلا به بیماری های نادر در دسترس است، اما هدف این است که آن را در دسترس و مفید برای همه مراقبان و بیماران قرار دهد. تلاش برای سبک کردن بار من
گلن کوهن، محقق اخلاق زیستی و حقوق سلامت و استاد دانشکده حقوق هاروارد، به طور کلی به هوش مصنوعی در فضای سلامت خوشبین است. برای مثال، من فکر میکنم که این امر به بسیاری از بیماران این امکان را میدهد تا برای سؤالاتی آماده شوند که ممکن است بخواهند قبل از مراجعه به پزشک از آنها بپرسند.» اما او میگوید که کاربران باید با چشمان باز وارد این فرآیند شوند تا متوجه خطرات و دستاوردهای شما شوند، به خصوص اگر محصولی رایگان یا ارزان باشد. کوهن می گوید که اکثر این دستگاه ها تجهیزات پزشکی نیستند.
"به این ترتیب، FDA آنها را بررسی نکرده است، بنابراین ایمنی و کارایی آنها یک علامت سوال باقی می ماند، یا این کلمه شرکت برای آن است که شما باید آن را بپذیرید." اطلاعات بهداشتی که بیماران و مراقبین به این ابزارهای هوش مصنوعی متصل میشوند، توسط قوانین فدرال HIPAA محافظت نمیشوند، زیرا اطلاعات معمولا از یک نهاد تحت پوشش دریافت نمیشوند. در عوض، از یک شخص یا از جمع آوری داده ها در خانه می آید. کوهن میگوید: «اگر حریم خصوصی شما مهم است و به نحوه استفاده از اطلاعات اهمیت میدهید، در برخی موارد، تنها چیزی که میتوانید به آن اعتماد کنید وعدههای قراردادی است.
"آنها معمولا زبانی دارند که در بسیاری از موارد [شرکت ها] را از مسئولیت مبرا می کند." او همچنین هشدار می دهد که اطلاعات جمع آوری شده ممکن است فقط برای شخص تحت مراقبت نباشد، بلکه ممکن است شامل اطلاعاتی درباره والدین یا سایر مراقبان نیز باشد. در حالی که من دوست دارم اطلاعات پسرم را همه در یک مکان نگه دارم تا بتوانم الگوها را پیگیری کنم، پزشکان او را بدون احساس خستگی عاطفی به روز کنم، و نیازهای مراقبتی او را به راحتی به شوهرم واگذار کنم، مطمئن شدن از اینکه برنامه را به طور منظم به روز می کنیم، کلید اصلی دیدن این مزایا خواهد بود. دنیز ام.
براون، مدیر عامل و بنیانگذار آکادمی آموزشی سال های مراقبت، برنامه های بسیاری را دیده است که می آیند و می روند زیرا به گفته او نگهداری از آنها خسته کننده است، به خصوص زمانی که مراقبین از قبل بیش از حد بارگیری شده باشند. براون میگوید: «ما باید دادهها را در برنامه آپلود کنیم (برنامههای مراقبت، برنامهریزیها، وظایف)، و این کار بسیار زیادی است.
یک پزشک، پرستار ویزیت، درمانگر یا برنامهریز ترخیص از بیمارستان برای ارائه بهروزرسانیها وارد برنامه نمیشود، که در نهایت متوجه مراقب میشود.» در پایان، نیاز به اپلیکیشنهای مراقبتکننده بسیار زیاد است و بسیاری از توسعهدهندگان در این جامعه، که بسیاری از آنها خود مراقب هستند، تلاش میکنند کاری انجام دهند تا بار را کاهش دهند. نیکول هاول، مدیر توسعه نیروی کار مراقبت مستقیم در شورای ملی پیری، میگوید: «فناوری و برنامهها میتوانند در را برای یکپارچهسازی گستردهتر مراقبتها باز کنند – و امیدواریم استرس کمتری بر شما بهعنوان مراقب وارد شود».
اما او میگوید راهحل نهایی [بحران کلی مراقبین] چیزی است که نه یک خانواده، نه یک مراقب نمیتواند آن را حل کند. این باید همه در دست فرمان باشد. باید دولتی باشد. باید خصوصی باشد. باید اعضای خانواده صحبت کنند و حقیقت سخت را بگویند تا ما بهترین نبوغ آمریکایی را برای انتقال این موضوع به جایی که باید باشیم به دست آوریم.»
متن اصلی (انگلیسی)
Apps for Caregivers Get a Dose of AI, but That Might Not Be Enough
The apps and platforms that help family caregivers manage their loved ones’ needs are becoming more capable, but the broader issue of caregivers’ well-being remains unsolved.