بیماری سلول داسی شکل یک چالش عمده بهداشت عمومی در اوگاندا است

بیماری سلول داسی شکل همچنان یک چالش عمده بهداشت عمومی در اوگاندا است و سالانه نزدیک به 20000 نوزاد به این بیماری مبتلا می شوند.

اختلال خونی ارثی باعث درد شدید بیماران می شود و بسیاری از کودکان مبتلا به این بیماری در آفریقا قبل از تولد پنج سالگی خود به دلیل تشخیص دیرهنگام جان خود را از دست می دهند.

با این حال، دسترسی به مراقبت شروع به تغییر این موضوع کرده است، در حالی که پیشرفت های علمی نیز امیدی را برای درمان دائمی به ارمغان می آورد.

برای ایرن نالوکواگو که دخترش سالم در بیمارستانی در شرق کامپالا، پایتخت، به دنیا آمد، دوازده سال سفر طاقت فرسا به یک کلینیک سلول داسی در کایونگا بوده است.

اما در شش ماهگی او شروع به بیمار شدن و کم خونی کرد. نالوکواگو گفت که تقریبا هر هفته به دخترش تزریق خون می دادند، اما او درد زیادی داشت.

در آن زمان بود که پزشکان به مشکل عمیق تری مشکوک شدند.

آزمایشات بعدا بیماری سلول داسی شکل را تأیید کرد. در حال حاضر 12 ساله، حملات مکرر بیماری ارثی ژنتیکی خون تلفات سنگینی بر جای گذاشته است.

نالوکواگو گفت: "او در سمت چپ بدنش فلج شد، من فقط مجبور شدم او را حمل کنم."

هزاران کودک مانند دخترش سال ها بدون تشخیص زودهنگام و درمان مناسب سپری کرده اند. اوگاندا اکنون غربالگری اجباری نوزادان را در سراسر کشور افزایش داده است.

دکتر آیزاک توموسیمی که افسر پزشکی در بیمارستان ارجاع کایونگا است، گفت: «همه کودکان ما از 9 ماهگی هیدروکسی اوره را شروع کردند.

داروهای تجویزی خوراکی تعداد حملات دردناک و نیاز به تزریق خون را کاهش می دهد.

او گفت: «و عرضه مستمر وجود دارد، بنابراین پایبندی خوبی به درمان نیز وجود دارد، بنابراین بیشتر کودکان از طریق این تنظیم توانسته‌اند زنده بمانند».

متخصصان پزشکی موافق هستند که تشخیص زودهنگام حیاتی است و به مدیریت این بیماری قبل از شدید شدن کمک می کند.

بیماران در کلینیک در Kayunga درک می کنند که انجام معاینات معمول می تواند به آنها کمک کند سالم بمانند و از عوارض تهدید کننده زندگی مانند سکته جلوگیری کنند.

پزشکان می‌گویند که نظارت منظم باعث می‌شود مشکلات زودهنگام تشخیص داده شوند، فشار بر کارکنان بهداشتی که از قبل کشیده شده‌اند کاهش می‌یابد، در حالی که به بیماران شانس بیشتری برای زندگی طولانی‌تر و سالم‌تر می‌دهد.

اکنون علم ثابت می کند که درمان ممکن است. یک درمان ژن درمانی که به طور بالقوه می تواند به سال ها رنج بسیاری از بیماران پایان دهد، در برخی کشورها راه اندازی شده است.

Tumisiime گفت که آنها والدین را تشویق می کنند تا کودکان خود را در مورد هیدروکسی اوره مدیریت کنند "با این امید که شاید روزی ژن درمانی مقرون به صرفه باشد".

در حال حاضر، برای اکثریت افرادی که بیشتر به آن نیاز دارند، دور از دسترس است.