ترس والدین از مرگ قبل از فرزندان معلول: "خانواده ما دچار بحران خواهد شد"

پس از تولد کریستوفر با سندرم داون در 16 سال پیش، جوزف برچال متوجه شد که این پسر نه تنها تا 18 سالگی بلکه بسیار فراتر از آن به او تکیه می کند. جوزف بلافاصله سیگار را ترک کرد و بر اساس تحقیقات مربوط به طول عمر، به رژیم غذایی گیاهی روی آورد. او می دود، به باشگاه می رود و استرس و خواب را تا جایی که می تواند مدیریت می کند.

جوزف، صاحب کسب‌وکار و نویسنده می‌گوید: «این در مورد طول عمر است نه طول عمر. "این در مورد سالم ماندن است."

جوزف، که 56 سال سن دارد، معتقد است که اگر او و همسر 49 ساله‌اش، آیلین، روان‌درمانگر، از طریق «خونسردی محض و عشق به پسرمان» وقت و پول را برای او نمی‌ریختند، او به «شخصیت منحصر به فرد، خنده‌دار و زیبا» امروزی تبدیل نمی‌شد.

هنگامی که کریستوفر در حدود پنج سالگی تشخیص داده شد که اوتیسم دارد، آنها به یک رفتار درمانگر کودک پول دادند تا هر هفته به خانه آنها در تالاخت، دوبلین بیاید. او به آنها کمک کرد تا پسرشان را بهتر مدیریت کنند.

او می گوید: «کریستوفر بچه شگفت انگیزی است. او بسیار کلامی است و دایره لغات بسیار خوبی دارد. بسیاری از آن ها از صحبت کردن با ChatGPT ناشی می شود. مهارت های ارتباطی او باورنکردنی است.

دلالت ناگفته ای از تعهد یوسف به طول عمر این است که والدین ممکن است بیشتر از یک فرزند عمر کنند. او و آیلین نمی توانند تصور کنند که دولت بدون والدینش مراقبت و درک لازم برای پسرشان را فراهم کند. آنها می گویند فقدان پشتیبانی و خدمات کنونی باعث می شود که آینده "تاریک" به نظر برسد. اما جوزف می‌گوید در مورد هرگونه فکری مبنی بر اینکه ترتیب نسلی مرگ ممکن است معکوس شود، «حتی برای رفتن به آنجا خیلی زود است».

برای والدین مسن‌تر افراد دارای معلولیت که باعث می‌شود آنها قادر به زندگی مستقل نباشند، سلامت آینده پسران یا دخترانشان یک نگرانی فوری است. جری و جرالدین کانروی به مدت 40 سال از پسر بزرگ خود، دونال که مبتلا به سندرم داون است، مراقبت کرده‌اند و می‌گویند: «تا زمانی که بتوانیم این کار را ادامه خواهیم داد». اما هر دوی آنها در دهه 70 زندگی خود هستند و می دانند که زمانی فرا خواهد رسید که به دلیل از دست دادن سلامتی یا مرگ، نمی توانند مراقبت های طاقت فرسا و تمام وقت او را مدیریت کنند.

"در آن صورت است که خانواده ما در یک وضعیت بحرانی قرار می گیرند. آنچه ما اکنون به دنبال آن هستیم یک برنامه بسیار روشن برای دونال است که چه اتفاقی خواهد افتاد." او یکی از حدود 2300 بزرگسال مبتلا به ناتوانی ذهنی است که در خانه در ایرلند توسط والدین بالای 70 سال نگهداری می شود. اما، بدتر از آن، گری می‌گوید: «او چیزی را که ما به او می‌گوییم نمی‌فهمد. او نمی‌تواند برنامه‌ای را از تلویزیون تماشا کند. او نمی‌تواند منتظر چیزی باشد که فردا اتفاق می‌افتد.

او کاملا و کاملا در زمان حال زندگی می کند.»

"مراقبت از جامعه" به عنوان یک مفهوم خالی در هنگام مرگ یک مراقب آشکار می شود

دونال در طول هفته در خدمات روزانه شرکت می کند، درست قبل از ساعت 9 صبح از خانه در کو میث روستایی خارج می شود و ساعت 3:30 بعد از ظهر برمی گردد. او یک برادر و خواهر کوچکتر به نام های برندان و آینه دارد و گری معتقد است که خواهر و برادرها اغلب در این موقعیت ها فراموش می شوند.

"در طول سال‌ها، آنها در رابطه با دونال کاملا فداکار بوده‌اند و کمک بزرگی به او و ما کرده‌اند. اکنون ما بسیار نگران فشاری هستیم که ممکن است در هنگام وقوع بحران در رابطه با کمبود مسکن - و حتی برنامه‌ای برای داشتن مسکن - به آنها وارد شود."

گری از شنیدن والدین دیگر که می گویند امیدوارند فرزند بالغ معلولشان قبل از آنها بمیرد، نگران می شود. "این به دلیل ترس واقعی آنها از اینکه در صورت رفتن آنها چه اتفاقی می افتد، است."

این ترسی است که توسط Conroys که از خدمات در مورد آن احتمال درخواست کرده اند، مشترک است. جری می‌گوید: دونال به‌عنوان یک مورد اضطراری دیده می‌شود، تحت مراقبت‌های موقت قرار می‌گیرد و «به ارائه‌دهندگان خصوصی تبلیغ می‌شود». پس به نظر می رسد که خانواده هیچ نظری در مورد اینکه او کجا می رود یا با چه نوع افرادی است یا در چه موقعیتی است، ندارند.»

دونال با محل زندگی خود آشناست، اگرچه نمی تواند به تنهایی بیرون برود. این زوج از اینکه فکر کنند او برای مراقبت های مسکونی به نقطه دیگری از کشور برده می شود، متنفرند. ایده آل آنها برای دونال، اقامتگاهی سریع در همین نزدیکی است، برای دو شب در هفته. این کمک می کند که او را برای زندگی در جای دیگر آماده کند، و همچنین به زوج استراحت بسیار مورد نیاز می دهد.

"میزان خواب ما تا حد زیادی با نحوه خوابیدن او تعیین می شود. مواقعی وجود دارد که او تمام شب را می خوابد، مواقعی وجود دارد که او چند ساعت می خوابد و مواقعی وجود دارد که چشمش را نمی بندد.

گری، معلم سابق مدرسه ملی، می‌افزاید: «ما می‌توانیم از مشاغل خود بازنشسته شویم، اما نمی‌توانیم از این شغل بازنشسته شویم.»

"دخترم در نهایت به عنوان کالایی مورد بهره برداری بخش سود قرار خواهد گرفت"

مجموعه دیگری از والدین یک بزرگسال مبتلا به سندرم داون، پل و همسر سابقش، هیزل، در اواخر دهه 60 زندگی خود با یک بیماری غیرمنتظره و جدی دست و پنجه نرم می کنند. مهمترین چیز در ذهن آنها این است که چه اتفاقی برای دخترشان سوزان می افتد که در اواخر 20 سالگی است. (همه اسامی این خانواده بنا به درخواست آنها تغییر کرده است.) اندکی پس از اینکه هیزل به سرطان مرحله چهارم تشخیص داده شد، به پل که مراقب اولیه سوزان است، گفته شد که او در مرحله چهارم بیماری مزمن کلیوی دارد و ظرف یک یا دو سال به دیالیز نیاز خواهد داشت.

والدین سالخورده بزرگسالان دارای معلولیت می گویند: "امیدوارم آنها قبل از من پیش بروند"

مسئله نظری مراقبت از دخترشان پس از مرگ، که او چند سال پیش با همسر سابقش مطرح کرده بود، اکنون یک موضوع کاملا واقعی است. پل همیشه گفته است: «من نمی‌خواهم سوزان به یک بار چند نسلی تبدیل شود». او از خواهران و برادرانش می‌خواست که «بهترین حامیان او» باشند، اما مراقبت از او را بر عهده نگرفتند.

در حالی که پل از اصطلاح "بار" استفاده می کند، او به سرعت تاکید می کند: "من او را تا حد مرگ دوست دارم"، نگاهی به عکس سیاه و سفید بزرگ سوزان که روی میزی که ما در خانه آنها در دوبلین نشسته ایم، گذاشته است. "داشتن یک فرزند معلول، کل دیدگاه شما را نسبت به زندگی تغییر می دهد."

وقتی پل در مورد چگونگی آماده کردن دخترش برای وخامت احتمالی سلامتی خود و همسر سابقش صحبت می کند، احساسات را خفه می کند. تنها چیزی که به او گفته شده این است که مادرش "کمر درد دارد"، به همین دلیل است که او در یک سال گذشته بسیار کم او را دیده است.

او این سوال را مطرح می کند و به پاسخ دادن ادامه می دهد: اگر او و همسر سابقش بمیرند، سوزان چه می شود؟

"او توسط HSE به عنوان یک اورژانس طبقه بندی شده است. این بدان معنی است که آنها بسته مراقبتی او را به بخش خصوصی و انتفاعی می دهند، که دقیقا همان چیزی است که روی قلع نوشته شده است.

سوزان در یک لحظه، پدر، مراقب، خانه و جامعه خود را از دست می دهد. او انتخاب خود را از دست می دهد زیرا در آنجا قرار گرفته است. او دوستانش را از دست می دهد، که برای او مهم است، و صدایش را از دست می دهد زیرا من دیگر آنجا نیستم تا نماینده او باشم."

او تشابهاتی را بین وضعیت اسفبار بزرگسالان دارای ناتوانی ذهنی و زنانی که در خشک‌شویی‌های مجدلیه قرار می‌گرفتند، می‌بیند، جایی که از آنها برای کسب سود بهره‌برداری می‌شد. "موسسات به هزینه نگاه می کنند. دختر من در نهایت به عنوان کالایی تبدیل می شود که توسط بخش سود استثمار می شود."

پل با قبل از مرگ (BWD)، گروهی از والدین که با دولت لابی می‌کنند تا مکان‌های مسکونی را برای بزرگسالان دارای معلولیت ذهنی تأمین مالی و تحویل دهد، مرتبط است. این سازمان می‌گوید بودجه سال 2027 برای 212 مکان مسکونی برای افراد دارای معلولیت یک «سیاست اول بحران» ادامه دارد، زیرا 112 مورد از این مکان‌ها برای موارد اضطراری محصور شده‌اند.

بیانیه ای از BWD می افزاید: "والدین سالخورده نیاز به خانه های مسکونی دارند که تا زمانی که هنوز زنده هستند برای حمایت از پسران و دختران خود در دوران گذار - نه تخت های اضطراری که در روزهای پس از تشییع جنازه والدین تهیه شود."

ایرلند در سال 2018 کنوانسیون سازمان ملل متحد در مورد حقوق افراد دارای معلولیت را امضا کرد. دروال مک دونا، مدیر اجرایی Inclusion Ireland، انجمن ملی افراد دارای معلولیت ذهنی، می گوید: «این به حق هر فرد برای زندگی در جامعه محلی خود گوشزد می کند.

متأسفانه، بسیاری از روایت‌های مربوط به افراد دارای معلولیت ذهنی درباره حقوق مردم نیست، بلکه درباره گروه‌بندی افراد یا قرار دادن افراد در محیط‌های بزرگ است.» گنجاندن ایرلند استدلال می‌کند که باید برای هر فردی یک آزمون سه گزینه‌ای وجود داشته باشد: آیا انتخابی در مورد محل زندگی‌ام، با چه کسی زندگی می‌کنم و زمانم را چگونه سپری می‌کنم؟

اگر به هر یک از آنها پاسخ منفی بدهیم، متأسفانه در حال تداوم مدل‌های سازمانی هستیم.» BWD می گوید که تقریبا 200 نفر در بیش از 100 کیلومتر دورتر از خانواده و جامعه خود اسکان داده شده اند. مک‌دونا می‌گوید: برای افراد دارای ناتوانی‌های ذهنی، «عواقب آن کاملا ویران‌کننده است».

"چیزها را نمی توان یک شبه اصلاح کرد، اما حداقل باید یک برنامه وجود داشته باشد." در پاسخ به پرسش‌های روزنامه ایریش تایمز، وزارت کودکان، معلولیت و برابری می‌گوید تمرکز اصلی دولت و HSE بر برنامه‌ریزی بلندمدت برای مکان‌های مسکونی است. تا اوت گذشته، 142 مکان مسکونی جدید از 152 مکان مسکونی که در بودجه 2026 تامین شده بود، ایجاد و به افراد دارای معلولیت ارائه شده است که تعداد کل مکان های مسکونی را به بیش از 9000 رساند.

بودجه 2027 کل بودجه خدمات معلولیت را برای اولین بار به بیش از 4 میلیارد یورو می رساند، و برخلاف ادعای BWD، "اینطور نیست که فقط 100 مکان برای انتقال افراد از خانه خانوادگی خود در دسترس باشد"، زیرا بودجه "همچنین از تعدادی جابجایی جدید در مکان های خالی موجود با بهبودهای لازم پشتیبانی می کند". ادارات دولتی با مقامات محلی همکاری می کنند تا برای اولین بار اهدافی را برای اسکان افراد دارای معلولیت تعیین کنند.

در همین حال، جوزف، که آخرین کتابش یک فیلم جنایی مهیج است، گزارش شده گمشده (پول بیگ)، ظرف دو سال از کسب و کار آنلاینی که با برادرش اداره می‌کند، کنار می‌رود. او می‌خواهد و باید زمان بیشتری را با کریستوفر بگذراند، کسی که در حال حاضر در مدرسه گروسونور سنت مایکل در لئوپاردتاون تحصیل می‌کند، اما این در 18 سالگی متوقف می‌شود.

جوزف که یک دختر بزرگتر از رابطه قبلی دارد، می گوید: «خدمات بزرگسالان وجود دارد، اما هیچ چیز تضمین شده نیست. او و همسرش همیشه کریستوفر را مسئولیت خود می‌دانستند و هرگز نمی‌خواستند پسر کوچک‌ترشان، جیمی (۱۳ ساله) مجبور به این کار شود. آنها امیدوارند که کریستوفر فرصت تحصیل بیشتر، شغل پاره وقت را داشته باشد و در حالت ایده آل بتواند به مراکز اقامتی در نزدیکی منتقل شود و آخر هفته ها به خانه بازگردد.

جوزف که شک ندارد بازنشستگی او توسط پسر بزرگش تقویت خواهد شد، می‌گوید: «کریستوفر در تمام زندگی‌اش ما را غافلگیر کرده است و در غیر این صورت، ما یاد گرفته‌ایم که برای او محدودیت قائل نباشیم.

"من دوست دارم وقتی با او هستم همانی باشم که هستم. او انرژی و جوانی را برای من به ارمغان می آورد - و یک هدف."