خانواده ای که از ناپدید شدن خودداری کردند

یکی از گریزناپذیرترین مفاهیم روانشناسی، ایده خود است. پیتر دی کرامر، روانپزشک در کتاب کلاسیک خود در سال 1993، گوش دادن به پروزاک، مشاهده کرد که این داروی ضدافسردگی تازه محبوب ممکن است نه تنها بیماری را کاهش دهد. همچنین ممکن است هویت را تغییر دهد. در پروزاک، یکی از بیمارانش «کمتر موز شد، لبه‌های زبر کمتری داشت». کرامر نوشت: به نظر می‌رسد که این دارو "بازتعریف آنچه ضروری و مشروط در شخصیت او است" است، و خاطرنشان کرد که "به نظر می‌رسد که پروزاک به افراد ترسو اعتماد اجتماعی می‌دهد، افراد حساس را بداخلاق می‌کند، و به درون‌گراها مهارت اجتماعی می‌دهد.

یک فروشنده است.»

او پیشنهاد کرد که این تغییرات ناشی از دارو - محصول چیزی که کرامر آن را "روان دارویی زیبایی" می نامد - بیشتر مورد استقبال قرار گرفت. اما آنها از نظر فلسفی نیز نگران کننده بودند. روان‌پزشک تعجب کرد که چگونه می‌توان اثرات پروزاک را با «مفهوم ما از خود زندگی‌نامه‌ای و پیوسته انسان» تطبیق داد؟

هنگام خواندن اثر غیرداستانی رابرت کولکر، به خصوص جدیدترین کتاب او، خانواده ناپدید شده: عشق، سرنوشت و تلاش برای پایان دادن به زوال عقل، به کرامر فکر کردم. برای کولکر، لغزش هویت – چه با بیماری روانی، چه زوال عقل یا اختراع مجدد عمدی تغییر کند – یک موضوع تکراری و به طور فزاینده ای خودآگاه بوده است. در خانواده ناپدید شدن، دگرگونی یا فرسایش شخصیت پیامد وحشتناک و غیرقابل اجتناب نوعی نادر از زوال عقل است.

اما از آنجایی که این بیماری یکی پس از دیگری بر خواهر و برادرها ضربه می زند، معلوم می شود که خانواده محاصره شده، قهرمانانه در سازگاری خود، پناهگاه امنی را فراهم می کنند.

اولین کتاب کولکر، دختران گمشده، تلاش کرد تا شخصیت پنج قربانی احتمالی قاتل ساحل گیلگو را بازیابی کند. به نظر کولکر، این زنان جوان به‌طور ناعادلانه از سوی بسیاری از رسانه‌ها به‌عنوان کارگران جنسی غیرمتمایز که به طرز احمقانه‌ای سرنوشت را وسوسه کرده بودند، نادیده گرفته شدند. کولکر با همکاری خانواده و دوستانشان موزاییک های مفصلی از زندگی زنان را در حالی که آنها گذشته را از بین می بردند و هویت های جدیدی را به عنوان اسکورت می ساختند، جمع آوری کرد.

متأسفانه، در صفحه، به نظر می‌رسید که داستان‌های آن‌ها از شانس سخت، حاشیه‌های اقتصادی و روابط توهین‌آمیز در یکدیگر محو شده‌اند، و روایت مارپیچ کولکر از تحقیقات جنایی ناموفق به مجموعه‌ای از بن‌بست‌ها تبدیل شده است. (از آن زمان این پرونده عمدتا حل شده است و معمار رکس هویرمن به قتل هفت زن، از جمله چهار نفر از سوژه های کولکر، مجرم شناخته شده است.)

دو کتاب بعدی کولکر - Hidden Valley Road و اکنون The Vanishing Family - موفق‌تر بوده‌اند. هر دو از استعداد او برای برانگیختن اعتماد استفاده می‌کنند و استراتژی‌ها و نگرانی‌های روایتی مشابهی دارند. در هر مورد، کولکر عمیقا به تأثیر روانی یک بیماری ارثی بر یک خانواده می پردازد و تراژدی شخصی را با داستان امیدوارکننده تر پیشرفت و کشف علمی در هم می آمیزد.

Hidden Valley Road که در سال 2020 منتشر شد، ماجرای کشف گالوین های کلرادو را دنبال می کند، زیرا شش برادر از 10 برادر مبتلا به اسکیزوفرنی تشخیص داده می شوند. کولکر با جزئیات دقیق چگونگی ابتلای این پسران به بیماری را بررسی می کند، هر کدام به روشی متمایز، و اثرات ویرانگر را دنبال می کند. کولکر می نویسد: «علائم هیچ چیز را خفه نمی کنند و همه چیز را تقویت می کنند، و آنها «همه چیز را در مورد منطق درونی آن خانواده تغییر می دهند». به نظر می رسد که گالوین ها برای مدتی در «دنیایی بدون عواقب» زندگی می کنند، جایی که خشونت و سوء استفاده جنسی بیداد می کند.

اعضای سالم خانواده برای آشتی دادن عشق به خواهر و برادرهای بیمارشان با وحشت اعمالشان تلاش می کنند و شخصیت اصلی برادرانشان را از تحریفات روان پریشی جدا می کنند.

[ بخوانید: خداحافظی بی پایان ]

کمک خانواده به خیر بیشتر، تاریکی داستان را کاهش می دهد. در اوایل دهه 1960، زمانی که بزرگترین پسر گالوین، دونالد، برای اولین بار به یک روانشناس ارجاع شد، درک علمی از اسکیزوفرنی هنوز ابتدایی بود. کولکر پیشنهاد می‌کند که گالوین‌ها با اهدای DNA خود و انجام آزمایش‌های مغزی به پیشرفت آن کمک کرده‌اند. نمونه خون آنها سنگ بنای تحقیقات موسسه ملی سلامت روان در مورد ژنتیک این بیماری شد.

شکل‌پذیری خود موضوعی واضح‌تر در خانواده ناپدید شده است. این بار، کولکر بر روی خانواده ای از پنسیلوانیا غربی تمرکز می کند که توسط یک نوع ارثی زوال عقل پیشانی گیجگاهی (FTD) ویران شده اند که در ابتدا نه حافظه بلکه شخصیت را مورد حمله قرار می دهد و ویژگی هایی مانند هوش هیجانی و خویشتن داری را از بین می برد. کولکر به همان مسئله‌ای می‌پردازد که کرامر چندین دهه پیش از آن مطرح کرده بود و فیلسوفان مدت‌ها در مورد آن فکر می‌کردند: به قول کولکر، «مسئله از خود - چقدر از شخصیت ما زودگذر است، و اگر چیزی در مورد ما وجود داشته باشد، تغییر ناپذیر است».

او به همان اندازه نگران تأثیر این بیماری خاص بر خانواده ها است. «این که شاهد ناپدید شدن تدریجی شخصی که دوستش داری، چگونه است؟» او می پرسد. او می‌افزاید: «چگونه احساس امنیت می‌کنید، با دانستن اینکه در طبیعت خانواده‌تان این است که هویت‌های شما شکننده، زودگذر و نزدیک به انقضا باشند؟»

یکی از معضلاتی که خویشاوندان با آن روبرو هستند این است که آیا باید جهش ژنتیکی را آزمایش کنند که انحلال خود را به دنبال دارد یا خیر. کمی تردید طبیعی است. حتی زمانی که علائم ظاهر می شوند، انکار رایج است، همانطور که هم تشخیص اشتباه و هم تفکر جادویی. سایر اعضای سالم خانواده ابتدا علائم زوال عقل را در عزیزانشان احساس می کنند، اما حتی آنها نمی توانند مطمئن باشند که چه اتفاقی می افتد. کولکر پیامدهای روانی و اقتصادی را اینگونه توصیف می کند که پنج فرزند از 9 فرزند خانواده و بعدا برخی از فرزندان آنها متوجه می شوند که یک ژن مخرب را به ارث برده اند.

مبتلایان، عموما در دهه 40 زندگی خود، زمانی که علائم برای اولین بار ظاهر می شوند، در تشخیص نشانه های اجتماعی مشکل فزاینده ای دارند. با "شکست در شناخت اجتماعی"، آنها می توانند از نظر عاطفی مهار شوند. کولکر می نویسد: «در مورد FTD، دیگر چیزی به نام خجالت یا شرم وجود ندارد.» عدم مهار اثرات پروزاک و داروهای جانشین آن را به یاد می آورد، اما در این مثال، عواقب ناپایدار است و هر گونه مزیتی زودگذر است.

با پیشرفت بیماری، به گفته کولکر، مبتلایان به FTD از نظر احساسی عقب نشینی می کنند. او می نویسد: «به تدریج، کنترل تکانه و عمق عاطفی به گذشته تبدیل شد. برخی از آنها به سادگی از انجام هر کاری دست کشیدند، فرزندان و همسران خود را نادیده گرفتند. برخی دیگر رفتار غیرقابل پیش بینی و تکانشی داشتند و تمام ظاهر همدلی یا وجدان خود را از دست دادند.» برخی از مبتلایان حتی "مجموعه ای کاملا جدید از عقاید و باورها را به خود گرفتند."

[ بخوانید: روشی متفاوت برای فکر کردن به سرسخت ترین معمای پزشکی]

در همین حال، مانند گالوین‌ها، نزدیکانشان با دشواری جدا کردن تأثیر بیماری از شخصیت مواجه می‌شوند - تشخیص جنبه‌های بازمانده یک عزیز و تلاش برای قدردانی از هر ویژگی جدیدی که ظاهر شده است. کولکر می نویسد، اما این به این معناست که "حس از دست دادن ادامه دارد - مانند شاهد یک مرگ زنده".

بزرگترین دستاورد نویسنده بار دیگر گزارشگری است. او تقریبا همه اعضای خانواده، مریض و مریض را متقاعد کرده است که به او اعتماد کنند. (برخلاف Hidden Valley Road، او نام خانوادگی خانواده را پنهان می کند و همچنین برخی از نام ها را برای حفظ حریم خصوصی تغییر می دهد.) یکی از خواهران، سو، که «احساس مسئولیت تقریبا بی رحمانه ای دارد»، مراقب اصلی خواهر و برادرهای آسیب دیده می شود و پیوندی پایدار با خواهر بزرگترش کریستی ایجاد می کند.

بارب، کوچکترین خواهر، بوروکراسی های پزشکی را هدایت می کند، با دانشمندان مشورت می کند و یک سازمان حمایتی برای تحقیقات FTD راه اندازی می کند. اما بارب سال‌ها از آموختن سرنوشت ژنتیکی خود امتناع می‌کند و بلاتکلیفی او به چارچوب روایت کلکر تبدیل می‌شود.

به موازات مصائب خانواده، شرح کولکر از علمی است که ممکن است برای مبتلایان به FTD و سایر زوال عقل ها، به ویژه بیماری آلزایمر، امید ایجاد کند. او با اشاره به ارتباط آن با یک جهش ژنتیکی، این نوع FTD را از آلزایمر متمایز می کند. در مقابل، آلزایمر با چندین ژن مرتبط است و معمولا کمتر قابل ارث است. استثنایی که او از ذکر آن کوتاهی می کند، آلزایمر زودرس است، یک نسخه نادر از این بیماری که گاهی اوقات به یک جهش ژنتیکی منفرد و اتوزومال غالب مرتبط است، درست مانند FTD.

خانواده ناپدید شده، مانند هر چیز دیگری، درخواستی برای توجه سریع به درمان پزشکی یا اصلاح ژنتیکی است. از آنجایی که FTD، مانند آلزایمر، باعث گره خوردن تاو می شود - توده های غیر طبیعی پروتئین در مغز که عملکرد شناختی را مختل می کند - کولکر استدلال می کند که تمرکز بر FTD احتمالا برای جمعیت بسیار بیشتری از بیماران آلزایمر نیز مفید خواهد بود. تاکنون، درمان‌های مؤثر برای همه این زوال عقل‌ها، چه رسد به درمان، دست نیافتنی است.

کولکر در بررسی پرسش از خود و آسیب‌پذیری‌های آن، مانند کرامر، خود را در زمین‌های چالش‌برانگیز فلسفی می‌بیند، بدون پاسخ قطعی. اما او از فیلسوف بریتانیایی هری لسر استناد می‌کند که استدلال می‌کند که خود مبتلا به زوال عقل از شکنندگی جهانی انسان سخن می‌گوید. کولکر می نویسد: "برای همه ما، خود تغییر می کند و بله، پژمرده می شود. اما هرگز نمی تواند به طور کامل ناپدید شود."

استحکام مشابهی به خواهر و برادرهای شجاعی که کولکر را به زندگی خود دعوت کرده اند، تعلق می گیرد. عنوان کتاب، هر چند قدرتمند، مسلما نام اشتباهی است. این خانواده متزلزل و آسیب دیده آنقدر ناپدید نمی شود که خودش را بازسازی می کند. خویشاوندان سالم، و همچنین برخی از همسران و شرکا، هر چه می توانند برای مراقبت و حمایت از افراد نیازمند انجام می دهند. به لطف مشارکت پرشور آنها، یک خانواده پراکنده و پر از بیماری، در هر صورت، متحدتر می شود - هر چند ناقص و ناقص با عشق پیوند خورده است.