خانواده هزینه های پنهان مراقبت از سرطان را به اشتراک می گذارد

خانواده مایا، 13 ساله، از هایته، می گویند که پس از تشخیص نوروبلاستوما، در حین مراقبت از او با بار مالی بیشتری مواجه شده اند.

والدین یک دختر نوجوان مبتلا به نوع نادر سرطان دوران کودکی می گویند هزینه های پنهان مراقبت از دخترشان آنها را در ترس از دست دادن خانه خود رها کرده است.

مایا، 13 ساله، از Hythe در کنت، در سه سالگی به نوروبلاستوما مبتلا شد، اما در سال 2023 عود کرد و به مدت پنج سال در حال بهبودی بود.

مادرش، دلانی، گفت که فشار ناشی از پرداخت وام مسکن و قبوض در حالی که او و همسرش، تری، کمتر برای مراقبت از مایا کار می‌کنند، همچنان به خانواده پنج نفره آنها آسیب می‌زند.

دلانی، یک پرستار NHS، گفت: "در حالی که فرزند شما ضعیف است و شما برای زندگی او می جنگید، صورتحساب ها متوقف نمی شوند."

او افزود: "شوهرم به دلیل مراقبت از مایا درآمد خود را از دست داده است و این روزها فقط برای اینکه سرتان را بالای آب نگه دارید به دو نفر کار نیاز دارید.

"این بسیار بسیار سخت بوده است، اما هدف ما همیشه این بوده که از فرزندمان و همدیگر مراقبت کنیم.

"من همیشه چهره ای شجاع به تن می کنم - البته من درد می کشم، اما نمی توانم در گوشه ای باشم و گریه کنم."

مایا، که مادرش او را فردی بزرگ‌تر از زندگی توصیف می‌کرد و عاشق حیوانات و موسیقی بود، اولین بار در سه سالگی تشخیص داده شد که نوروبلاستوما در نزدیکی غده فوق کلیوی خود دارد.

دلانی می‌گوید که مایا فردی بزرگ‌تر از زندگی است که عاشق حیوانات و موسیقی است

بر اساس تحقیقات سرطان انگلستان، نوروبلاستوما یک سرطان نادر است که عمدتا کودکان زیر پنج سال را مبتلا می کند و سالانه حدود 100 کودک در بریتانیا به آن مبتلا می شوند.

پس از بهبودی اولیه، نوروبلاستوما مایا سه سال پیش بازگشت و از آن زمان توسط تیم‌های متخصص از جمله بیمارستان رویال ماردن در لندن و بیمارستان گریت اورموند استریت مراقبت می‌شود.

در سال 2025، طی یک کارآزمایی بالینی درمان با سلول‌های T CAR، تکنیکی که در حال حاضر برای درمان برخی از انواع لوسمی و لنفوم استفاده می‌شود، مایا دچار آسیب مغزی شد که به گفته دلانی او را "عمیقا ناتوان" کرد.

ناتوانی او به این معنی بود که تری مجبور شد شغل خود را ترک کند تا از مایا به طور تمام وقت مراقبت کند، در حالی که دلانی ساعات کاری خود را کاهش داد تا از او مراقبت کند و از شوهرش حمایت کند.

دلانی گفت: «فقط باید به خاطر چیزهایی که داریم سپاسگزار باشم.

در حال حاضر مایا یک مبارز است و دعوای زیادی در او وجود دارد."

Charity Young Lives vs Cancer می‌گوید خانواده‌های کودکان مبتلا به سرطان به طور متوسط حدود 700 پوند در ماه هزینه اضافی دارند و میانگین از دست دادن درآمد حدود 6000 پوند برای هر خانواده.

سونیا مالیک، معاون مدیر سیاستگذاری این موسسه خیریه، گفت: "ما متوجه شدیم که مردم مجبورند پس انداز کنند و بیشتر این هزینه ها فوری است.

"این روی تمام خانواده تاثیر می گذارد و زندگی آنها به آشوب کشیده می شود.

استرس مالی باید آخرین چیزی باشد که خانواده ها باید به آن فکر کنند.

ملک گفت که برخی از حمایت ها از جمله حمایت مالی از سوی موسسات خیریه، مزایای از کارافتادگی و کمک هزینه مراقب برای بیماران سرطانی و مراقبان آنها در دسترس است، اما دریافت کمک مزایا برای خانواده ها ممکن است زمان ببرد.

BBC Kent را در فیس بوک، خارجی، در X، خارجی، در اینستاگرام، خارجی دنبال کنید و به رادیو بی بی سی کنت در صداها گوش دهید. ایده های داستانی خود را به آدرس southeasttoday@bbc.co.uk، خارجی یا واتساپ با شماره 08081 002250 برای ما ارسال کنید.

"سرطان من در حالی گسترش یافت که ماه ها منتظر جراحی بودم": هزینه زمان انتظار سرطان در انگلیس

هزینه پنهان تسکین گلوی من بعد از سرطان