"درد شدید داشتم": زنان مبتلا به اندومتریوز مجبور شدند برای درمان به خارج از کشور سفر کنند
HSE تخمین میزند که از هر هفت زن، یک زن ممکن است تحتتاثیر «تشخیص و درمان مشکل» باشد.
ریچل تایمون، زن لیتریم، میگوید دردی که از آندومتریوز متحمل میشود «در سطح دیگری» است.
این جوان 24 ساله میگوید: «مثل اینکه کسی تخمدان چپ من را در دست دارد و آن را فشار میدهد یا میکشد.
درد شدید برای تایمون از 11 سالگی، سالی که مادرش درگذشت، زمانی که برای اولین بار پریود شد، ثابت بوده است.
او به خاطر میآورد: «میتوانم هر بار روزها مرخصی داشته باشم.
در نوجوانی، پریودها سنگینتر میشد و درد تشدید میشد.
او میگوید: «در طول سالها بیش از 30 دارو مصرف کردهام.
و هنوز آندومتریوز - بافتی شبیه به لایه داخلی رحم که در خارج از رحم رشد می کند - تشخیص داده نشد.
اداره خدمات بهداشتی و درمانی (HSE) تخمین می زند که از هر هفت زن، یک زن ممکن است به آندومتریوز مبتلا شود، که به گفته آن ها "تشخیص و درمان آن دشوار است زیرا به طرق مختلف ظاهر می شود".
برای تایمون، امآرآی و سیتی اسکن و آزمایشهای خون همگی «طبیعی» شدند که با عذاب او در تضاد بودند. او به خاطر میآورد که پزشکان میگفتند «هیچ مشکلی در شما نیست» یا توصیه میکردند که از آنجایی که درد روانی بود، مشاوره بدهید. یک پیشرفت در می 2024 اتفاق افتاد، زمانی که یک لاپاراسکوپی - یک جراحی تشخیصی - در نهایت نشان داد، "روده من به دور تخمدانم پیچیده شده بود و بافت آندومتریوز در تخمدان راست من در پشت رحم وجود داشت."
او همچنین مبتلا به سندرم تخمدان پلی کیستیک بود که بر چرخه های قاعدگی تأثیر می گذارد.
تایمون که در گالوی در صنعت زیبایی کار می کرد، دو ماه پیش به خانه بازگشت تا با پدرش مایکل در سامرهیل، کریک-آن-شانون زندگی کند، زیرا درد "غیرقابل تحمل" شده بود.
این بیماری استقلال تایمون را از او سلب کرده است. خواهرانش، ربکا و کاتلین، به او کمک می کنند تا دوش بگیرد، حمام کند و از رختخواب بیرون بیاید. حمایت مالی هم می کنند.
تایمون در مقطعی با شریک هفت سالهاش، دین، عاشق بچهها بود.
او گفت: "هر زن متفاوت است، اما برای اندومتریوز من تنها راهی که می توانم کمک بگیرم رفتن به خارج از کشور است."
تایمون یک متخصص را در آتن با تیم چند رشته ای لازم برای انجام جراحی مورد نیازش شناسایی کرد.
او امیدوار است HSE از طریق طرح موقت جراحی اندومتریوز در خارج از کشور (ESAIS) که اکتبر گذشته راه اندازی شد، هزینه های سفر و صورتحساب های پزشکی او را تامین کند.
HSE گفت: "در حال حاضر نمی توان با دقت مطلق تعداد زنانی را که منتظر عمل اندومتریوز در سطح کشور هستند تعیین کرد یا میانگین زمان انتظار را به طور خاص برای جراحی اندومتریوز ارائه داد."
با این حال، این سازمان گفت که 1400 عمل جراحی مرتبط با اندومتریوز در ایرلند در سال 2025 تکمیل شده است.
تایمون یکی از 260 زنی است که با HSE در مورد دسترسی به درمان در خارج از کشور از طریق ESAIS درگیر شده اند.
حدود 116 نفر از این زنان تحت این طرح برای درمان در خارج از کشور درخواست کردند. HSE گفت: 88 مورد تصویب شد و "تدارکاتی برای سفر آنها به خارج از کشور اندیشیده شده است"، 12 نفر دیگر نیز "انتظار میرود در هفتههای آینده سفر کنند".
یکی از زنی که برای جراحی اندومتریوز به خارج از کشور سفر کرده است، رابین موری دوبلین است. او اولین بار در سن 21 سالگی و پس از اولین زایمانش علائمی را تجربه کرد که احساس میکرد «در من تغییر کرده است». مادر 37 ساله متاهل دو فرزند از بومونت به یاد می آورد: "درد شدید داشتم. دوره های ناتوان کننده. درد لگن. گاهی اوقات نمی توانستم راه بروم، با احساسی در پاهایم. در حوالی دوره قاعدگی، به معنای واقعی کلمه با درد خانه ام را محصور می کردم... در نهایت کم خونی داشتم."
موری، دستیار مطب، میگوید که به او گفته شده بود که بعد از بارداری «بسیار طبیعی» است، اما مشکلات همچنان ادامه داشت.
یک دهه بعد بود که اندومتریوز از طریق جراحی تشخیصی کشف شد. قرار بود عمل دسامبر 2022 45 دقیقه طول بکشد، اما زمانی که جراحان متوجه شدند که او اندومتریوز پیشرفته دارد، بیش از پنج ساعت طول کشید.
او میگوید: «به من گفته شد که نمیتوانند همه چیز را پاک کنند، و اگر این کار را انجام دهند، من با کیسهی استوما باقی میمانم زیرا درگیر رودههای زیادی بودم. این باعث ترس من شد.
با این حال، جراحی هیچ تسکینی نداشت. و سپس تشخیص داده شد که او مبتلا به آدنومیوز است، وضعیتی که باعث خونریزی طولانی مدت و قاعدگی می شود.
او در سپتامبر 2024 یک عمل جراحی دوم - هیسترکتومی - انجام داد و برای آماده شدن برای آن "در یک یائسگی شیمیایی قرار گرفت". مجددا او "مطمئنا هیچ آرامشی نداشت".
سال گذشته، او یکی از دوستانش را که در آتن جراحی اندومتریوز انجام داده بود، همراهی کرد.
کلینیک یونانی برای موری به دلیل عوارض روده مناسب نبود، اما او سومین عمل جراحی را در ماه مه گذشته در بخارست انجام داد.
او اعتراف می کند که قبل از سفر "کاملا وحشت زده" بوده است، اما اصرار دارد: "من یکی از زنان ایرلندی هستم که می گویم رومانی زندگی آنها را تغییر داد."
او میگوید: «وقتی از خواب بیدار شدم، احساس کاملا متفاوتی داشتم. اساسا، من بدون اندو هستم.
هزینه های درمانی 6000 یورویی توسط خود تامین شد.
موری اذعان میکند که اعلامیه سال گذشته جنیفر کارول مکنیل، وزیر بهداشت درباره چارچوب آندومتریوز مثبت بود، اما «تغییر معنیداری» نداشت.
ما زنان را ناامید میکنیم. من میخواهم یک تحقیق عمومی در این مورد انجام شود - اگر به درستی به این موضوع نگاه نکنیم، هرگز نمیتوانیم به زنان در ایرلند کمک کنیم و باید به فرستادن آنها به خارج از کشور ادامه دهیم.»
متن اصلی (انگلیسی)
‘I was in extreme pain’: Women with endometriosis forced to travel abroad for treatment
HSE estimates one in seven women could be affected by the ‘difficult to diagnose’ and treat condition