در 49 سالگی مادر، همسر، دونده و دائما خسته بودم. سپس یک روز در محل کارم فرو ریختم

من تومور مغزم را بوریس می نامم. نام گذاری آن باعث می شود که کمی کمتر شبیه یک سرطان غیر قابل درمان باشد و بیشتر شبیه یک مهمان خانه ناخواسته باشد.

بوریس، بدون دعوت، در نوامبر گذشته، درست قبل از تولد 50 سالگی من، وارد شد و مدت زیادی است که استقبالش را پشت سر گذاشته است. حالا او یک برادر کوچک دارد. بیبی بوریس قرار است در 21 اکتبر، سه روز قبل از شروع هفته بین‌المللی آگاهی از تومور مغز، از لوب پیشانی من خارج شود. اما سرطان مغز به زمان‌بندی، انصاف یا اخلاق خوب توجه چندانی نمی‌کند.

تا نوامبر گذشته، زندگی من به گونه ای شلوغ بود که اکنون به طرز شگفت انگیزی عادی به نظر می رسد. من 49 ساله بودم، مادر دو فرزند زیبا و مدیر بازاریابی، ارتباطات و امور عمومی در دانشگاه لیمریک. من عاشق کارم بودم و دوست داشتم بدوم، اغلب با سحر. من کسی بودم که برنامه ریزی، سازماندهی و انجام کارها را انجام دادم. به شوخی می گویم که آمدن بوریس طول کشید تا شوهرم به گروه کلاس WhatsApp ملحق شود.

من در مورد سلامتی خود فعال بودم: ماموگرافی اولیه، معاینات منظم و آزمایش خون. هنگامی که در اواخر اکتبر 2025 خستگی، اضطراب و مه مغزی ظاهر شد، هورمون ها را مقصر دانستم، با پزشک عمومی خود تماس گرفتم و ادامه دادم.

دو روز قبل از آن قرار، در یک کنفرانس کاری در بیرمنگام به زمین افتادم و پس از تشنج با دررفتگی شانه از خواب بیدار شدم. یک اسکن توده بزرگی در مغزم پیدا کرده بود. من در کشور دیگری دور از شوهر و فرزندانم بودم. آن شب، همانطور که همه ما در حال حاضر با هر بیماری تمایل داریم، تومورهای مغزی را در گوگل جستجو کردم و دعا کردم که تومور من گلیوبلاستوما نباشد. من را به کورک بردند، جایی که جراح مغز و اعصاب من در بیمارستان دانشگاه کورک (CUH)، کریس لیم فوق العاده، به من گفت که تومور قابل عمل است.

در روزهای قبل از عمل جراحی، هدایای کریسمس و تقویم 2026 فرزندانم را خریدم که تاریخ های مهم خانوادگی ما را مشخص می کرد. نمی دانستم وقتی از خواب بیدار می شوم در چه وضعیتی خواهم بود یا اینکه آیا هنوز کاملا خودم هستم. خرید هدایای آنها یک چیز کوچک بود که می توانستم از آن مطمئن باشم.

در 19 نوامبر، لیم تا آنجا که ممکن بود از بوریس خارج شد. آزمایش‌ها گلیوبلاستوما را تأیید کردند: سرطان غیرقابل درمان درجه 4 مغز.

بدترین ترس های من محقق شد. من در روز نمایش اسباب بازی اواخر 50 ساله شدم. آن شب با پیژامه های همسان دور تلویزیون نشستیم. به جای اینکه منتظر سال پیش رو باشم، به این فکر کردم که آیا کریسمس دیگری را خواهم دید یا خیر. من مادرم را در جوانی از دست دادم. تصور اینکه فرزندانم همین درد را بدانند غیرقابل تحمل بود و هست.

یک مطالعه بین المللی نشان می دهد که نرخ سرطان در میان جوانان با سرعت بیشتری افزایش می یابد

هنگامی که شوک اولیه فروکش کرد، به دنبال امید هستید. وقتی متوجه شدم که درمان ارائه شده به من تقریبا همان 20 سال پیش بوده است، شوکه شدم. همه را کامل کردم: جراحی، شش هفته شیمی درمانی و رادیوتراپی، و به دنبال آن شش سیکل ماهانه شیمی درمانی. درمان استاندارد به من 11 ماه فرصت داد تا در آن به طور قابل توجهی خوب زندگی کنم.

می خواستم آن زندگی همچنان شبیه مال من باشد. حرکت همیشه داروی من بوده است، بنابراین به دویدن ادامه دادم. من تابستان امسال با خانواده ام به اسپانیا پرواز کردم و با دوستان خارق العاده ای خندیدم و گریه کردم.

از آنجایی که من مجاز به رانندگی نیستم، دختران دونده من، آسانسورها را با دقت نظامی هماهنگ می کنند. و من خودم را به سازماندهی جشن تولد 50 سالگی در غرب کری برای بهترین دوستم نیام انداختم. با توجه به انتخاب، بخش برنامه‌ریزی مغز من ترجیح می‌دهد به توپ‌های دیسکو و خالکوبی‌های شخصی‌شده صورت نسبت به بوریس خونین وسواس داشته باشد.

اما ماه گذشته متوجه شدم که سرطان برگشته است. ام آر آی من نشان می دهد که بیبی بوریس ترکیبی از آسیب تومور و درمان است، دوباره در لوب پیشانی راست من. من می ترسم، اما سپاسگزارم که امکان جراحی وجود دارد. آنچه پس از آن می آید بسیار کمتر روشن است. هنگامی که گلیوبلاستوما عود می کند، هیچ درمان استاندارد مورد توافق واحدی وجود ندارد. کارآزمایی‌های بالینی امیدوارکننده هستند، اما حتی در جایی که بیمارستان‌ها استخدام می‌کنند، بیماران را می‌توان با یک ویژگی مولکولی، یک قانون واجد شرایط بودن یا صرفا زمان‌بندی حذف کرد.

خانواده شما در حال درمان سرطان مری: "خدمات ارائه شده در اینجا با بهترین خدمات در جهان برابری می کند"

سرطان مغز افراد کمتری را نسبت به بسیاری از سرطان های دیگر تحت تاثیر قرار می دهد. اما تعداد کم بیماران نباید به معنای جاه طلبی کوچک باشد.

ماه گذشته، من با قطار به دوبلین رفتم تا به عنوان عضوی از کمیته مشاوران بیمار در هیئت مدیره آزمایشات سرطان ایرلند صحبت کنم. من از جانب خودم و دیگرانی که قادر به انجام آن سفر نیستند صحبت می‌کردم، از سرطان مغز خواستم در حمایت ملی، مشارکت اولیه بیماران در تحقیقات و مسیر روشن‌تر از آزمایش تومور تا آزمایش‌های بالینی، از جمله گزینه‌های خارج از کشور، نادیده گرفته شود.

به من گفته شد که ممکن است 10 تا 15 سال دیگر برای آزمایش مولکولی جامع طول بکشد، که به پزشکان کمک می‌کند بیماران را با درمان‌های هدفمند و آزمایش‌های بالینی مطابقت دهند تا به روش استاندارد در همه انواع سرطان تبدیل شوند.

من که با گلیوبلاستوما زندگی می کنم، شنیدن آن مقیاس زمانی دشوار است.

من خوش شانس هستم که تیم های بالینی در بیمارستان دانشگاه لیمریک و CUH با من کار می کنند تا آنچه را که بعدا در راه است بررسی کنند. من تجربه و امکانات لازم برای سوال پرسیدن، تعقیب پاسخ ها و نگاه کردن به ورای ایرلند را دارم.

با این حال، خسته کننده است و نمی توانم تصور کنم که همیشه ظرفیت انجام آن را داشته باشم. هیچ بیماری نباید به تنهایی این مورد را طی کند. من می‌خواهم در تصمیم‌گیری‌های مربوط به مراقبت‌هایم نقش داشته باشم، اما نمی‌خواهم سرطان هر اینچ از زندگی‌ام را بگیرد. یک دقیقه دارم در گوگل سرچ می‌کنم که چطور یک بچه 11 ساله را برای هالووین به‌عنوان یک اسکویشی غول پیکر بپوشم. مورد بعدی، اینکه آیا یک واکسن شخصی سازی شده در آلمان ممکن است به زنده ماندن من کمک کند یا خیر.

در این بین، شام هایی برای ترتیب دادن، آدامس هایی برای یافتن، آسانسورها برای ترتیب دادن و همه آشفتگی های روزمره زندگی خانوادگی وجود دارد.

من درخواست امید کاذب ندارم. من می دانم که یک درمان تجربی ممکن است کارساز نباشد. من خواهان این هستم که یک فرصت عادلانه در نظر گرفته شود و سیستم با فوریت بیماری حرکت کند.

Camille O'Sullivan در مورد سرطان خود: "شما باید فراتر از آزمایش اسمیر بروید"

تا زمانی که هفته بین‌المللی آگاهی از تومور مغز آغاز می‌شود، امیدوارم در بستری در CUH در حال بهبودی باشم، بیبی بوریس اخراج شده و کار دوباره روی پاهایم را شروع کنم.

من همچنان لورا خواهم بود: مادر، همسر، دوست، دونده، مدافع سرطان مغز و سازمان دهنده چیزهایی که احتمالا نیازی به سازماندهی ندارند. آنچه من بعد از جراحی می خواهم ساده است: دانستن هر گزینه مناسب برای من بررسی شده است. مهمتر از آن، من می خواهم این مورد برای نفر بعدی که بعد از کرانیوتومی از خواب بیدار می شود و کلمه گلیوبلاستوما را می شنود، باشد.

در سرطان مغز، احتمال همه چیز مربوط به زمان است: یک تولد دیگر، یک کریسمس دیگر، یک دویدن دیگر در مدرسه، دیگری یک روز معمولی بارانی ایرلندی دیگر با افرادی که دوستشان دارم.