زوجی از سومین نوزاد استقبال می‌کنند—هفته‌ها بعد، پدر با تشخیص ویرانگر مواجه شد

بیلی و جیکوبی سورنز در اوایل سال جاری وقتی سومین فرزندشان را به دنیا آوردند از تبدیل شدن به یک خانواده پنج نفره بسیار خوشحال بودند، اما این زوج پس از اینکه کمردرد معمولی منجر به تشخیص نادری شد، ویران شدند.

با دو پسر در حال حاضر - 7 و 2 ساله - بیلی، 25 ساله، و همسرش، جیکوبی، 27 ساله، نمی توانند خوشحال باشند که فرزندان خود را در فوریه با پسر دیگری گسترش دهند. متأسفانه، سعادت نوزاد کوتاه مدت بود.

جیکوبی از اکتبر سال 2025 با کمردرد دست و پنجه نرم می کرد، اما بیلی به نیوزویک گفت که در ابتدا «درباره آن زیاد فکر نمی کرد». او معتقد بود که این احتمالا فقط یک فشار ناشی از کار فیزیکی او بوده است، و تصور می‌کرد که هنگام حرکت دادن چیزی سنگین به آن آسیب رسانده است. هفته‌ها پس از استقبال از نوزاد شماره 3، کمردرد جیکوبی به‌طور قابل توجهی بدتر شد.

بیلی گفت: «در ماه مارس، ما با پزشکان رفت و آمد کردیم، اما آنها نمی‌خواستند کاری انجام دهند، زیرا فکر نمی‌کردند که نگران کننده باشد. ما واقعا فکر می‌کردیم که او چیزی را در محل کار کشیده است. هرگز فکر نمی‌کردیم که این چیزی باشد که واقعا هست.»

درد ژاکوبی بدتر شد تا اینکه ناتوان کننده شد. در حالی که او هنوز می توانست سر کار برود، از نظر بدنی قادر به انجام کارهای زیادی نبود. او همچنین به پوشیدن کمربند متوسل شد، اما به نظر نمی رسید که کمکی کند.

بیلی گفت: "حالا بدتر می شد. بنابراین بالاخره یک روز صبح در اوایل ماه مه، مجبور شدم با آمبولانس تماس بگیرم زیرا او نمی توانست حرکت کند."

زمانی که در بیمارستان حضور داشتند، پزشکان MRI و سی تی اسکن انجام دادند تا علت درد جیکوبی را دریابند. نتایج ضایعاتی را در قسمت تحتانی ستون فقرات و ناحیه لگن نشان داد، اما قبل از تشخیص رسمی، بیوپسی نیز لازم بود.

بلافاصله پس از آن، Jacobey مبتلا به ملانوم متاستاتیک مرحله 4 تشخیص داده شد. خانواده Severns از این افشاگری مضطرب شدند، زیرا هرگز انتظار نداشتند که سرطان بخشی از داستان آنها شود.

جیکوبی چهار دور ایمونوتراپی برای درمان ملانوما و همچنین چهار عمل جراحی برای تثبیت استخوان‌هایش انجام داد.

بیلی گفت: «اولین عمل جراحی در ماه ژوئن بود و آن همجوشی ستون فقرات از وسط تا پایین کمر او بود. این کار هشت ساعت به طول انجامید و آنها در نهایت مقداری از تومور را نیز خارج کردند. دومین عمل جراحی چند هفته بعد برای قرار دادن یک پیچ در هر لگن برای پایداری انجام شد.

او ادامه داد: "او یک همجوشی ستون فقرات دیگر از T7-T5 (فضای بالای ستون فقراتش) داشت، سپس روز بعد، آنها یک عمل جراحی استخوان ران انجام دادند و یک میله را روی پای او گذاشتند تا آن را تثبیت کند. پزشکان گفتند که تومورها همه چیز را فشرده می کنند و اگر او این جراحی ها را انجام نمی داد فلج می شد."

با وجود درمان و جراحی های متعدد، درد جیکوبی فقط پیشرفت کرد. آنقدر آزاردهنده شد که او دیگر نمی توانست حرکت کند، راه برود یا غذا بخورد، باعث شد در عرض چند هفته 35 پوند وزن کم کند.

مشخص شد که رژیم درمانی به جاکوبی کمکی نمی‌کند، و داروی مسکن نیز هیچ تسکینی ارائه نمی‌دهد. بنابراین در سپتامبر، او و بیلی به کالیفرنیا نقل مکان کردند تا با پزشکان در استنفورد کار کنند.

پزشکان به نتایج بیوپسی جیکوبی نگاه کردند و به کشف تکان دهنده ای دست یافتند. آنها گفتند تشخیص اولیه او نادرست است و اصلا باور نمی کردند که ملانوم داشته باشد.

در عوض، آنها پدر سه فرزند را به تومور بدخیم غلاف عصبی ملانوتیک تشخیص دادند. این یک سرطان غیر معمول و تهاجمی است که از ریشه های عصبی منشا می گیرد. با توجه به کتابخانه ملی پزشکی، تومورهای بدخیم غلاف عصبی ملانوتیک می توانند مردان و زنان را به طور مساوی تحت تاثیر قرار دهند و اغلب در سنین 10 تا 40 سالگی تشخیص داده می شوند.

تشخیص سرطان نادر می تواند دشوار باشد زیرا ویژگی های مشترکی با ملانوما و سایر تومورهای تولید کننده رنگدانه دارد و گاهی اوقات برای تمایز بین آنها نیاز به بررسی های تخصصی و آزمایش های پیشرفته دارد.

بیلی به نیوزویک گفت: "وقتی متوجه تشخیص جدید شدیم، بسیار آسیب دیده، عصبانی و ترسیده بودیم. درمان آن بسیار تهاجمی و سخت تر است، زیرا بسیار نادر است." جیکوبی به مدت 5 ماه درمان اشتباهی انجام می داد. به همین دلیل بود که کار نکرد. اکنون این درمان به بسیاری از مکان های دیگر گسترش یافته است، اما او در نهایت در حال درمان درست است.

از آنجایی که این تومورها اغلب در امتداد اعصاب نخاعی ایجاد می‌شوند، علائم می‌تواند شامل کمردرد مداوم، درد عصبی، ضعف، بی‌حسی و در موارد پیشرفته، فشردگی نخاع یا عصب باشد که می‌تواند تحرک و عملکرد عصبی را تهدید کند.

بیلی گفت که پزشکان کوردوتومی را با رفتن در کنار گردن جیکوبی و سوزاندن اعصاب برای قطع درد ایجاد کردند، که "بسیار کمک کرد."

او اکنون بسیار بهتر است و از زمان نقل مکان به کالیفرنیا 20 پوند وزن اضافه کرده است. او به تدریج قدرت خود را به دست می آورد و ناامید است که به مبارزه ادامه دهد. اگرچه کمر او هنوز شکسته است، اما جیکوبی هر روز از خواب بلند می شود، روی صندلی چرخدار خود می نشیند و تمرینات حرکتی انجام می دهد.

به دلیل نادر بودن این سرطان، هنوز مشخص نیست که آیا رژیم درمانی فعلی او موفقیت آمیز خواهد بود یا خیر. خانواده امیدوار است که یک کارآزمایی بالینی مناسب پیدا کنند. این خانواده علاوه بر مستندسازی این تجربه در رسانه‌های اجتماعی، GoFundMe را راه‌اندازی کرده است زیرا با صورت‌حساب‌های پزشکی مداوم، از دست دادن درآمد و قیمت بالای دسترسی به آزمایش‌های بالینی مواجه هستند.

بیلی گفت: «ما تلاش می‌کنیم تا تمام کمک‌هایی را که می‌توانیم دریافت کنیم، زیرا در این مرحله ناامید هستیم. ما فقط می‌خواهیم زندگی شوهرم را نجات دهیم. بچه‌های من به پدرشان نیاز دارند. پسر بزرگ‌مان می‌فهمد که پدرش بیمار است، و تماشای او که پدرش را اینطور می‌بیند ناراحت‌کننده است.»

آیا مشکل سلامتی شما را نگران کرده است؟ از طریق health@newsweek.com به ما اطلاع دهید. ما می‌توانیم از کارشناسان راهنمایی بخواهیم، ​​و داستان شما می‌تواند در نیوزویک نمایش داده شود.

در مورد این داستان با سردبیران نیوزویک تماس بگیرید: شارلوت نیسبت و شکیما ادواردز.