شادی لازم نیست منتظر بهبودی باشد | نظر

وقتی تشخیص داده شد سرطان دارم، فکر می‌کردم می‌دانم سخت‌ترین قسمت آن چیست. درمانش نبود این عوارض جانبی نبود، هرچند که وحشیانه بود. این انزوا بود که احساس می کردم هیچ کس در اطراف من نمی فهمد که در چه حالی هستم، حتی افرادی که بیش از همه مرا دوست داشتند.

مقیاس این تجربه بزرگتر از آن چیزی است که اکثر مردم تصور می کنند. پیش‌بینی‌های موسسه ملی سرطان 2114850 مورد جدید سرطان در ایالات متحده را در سال 2026 تخمین می‌زند. و جمعیت مبتلا به سرطان در حال افزایش است. NCI تخمین می زند که در سال 2025، 18.6 میلیون نفر از سرطان جان سالم به در ببرند که پیش بینی می شود تا سال 2040 به 26 میلیون نفر برسد.

من می خواهم نام ببرم که آن چیزی چیست. سرطان فقط بر بدن تأثیر نمی گذارد. این بر احساس شما از خود، روابط شما، توانایی شما برای والدین، ظرفیت شما برای کار، تمایل شما برای برنامه ریزی برای آینده ای که دیگر مطمئن نیستید وجود دارد، تأثیر می گذارد. ترس، خشم، اندوه و خستگی ایجاد می کند و این احساسات در برنامه برنامه درمانی برطرف نمی شوند. آنها گاهی سالها با شما می نشینند.

آنچه در مورد من بدتر می‌کرد این بود که نزدیک‌ترین افراد به من نمی‌توانستند کاملا بفهمند. آنها می خواستند. با من نشستند. آنها با من گریه کردند. اما آنها هر روز با سرطان از خواب بیدار نشده بودند. آنها نمی‌دانستند که احساس می‌کنند بدن شما به شما خیانت می‌کند، تأثیری که بر سلامت روان شما می‌گذارد، نمی‌دانستند که آیا این اسکن است که همه چیز را تغییر می‌دهد یا خیر. و من نمی خواستم با تمام وزنی که حمل می کردم آنها را بار کنم. بنابراین من آن را نگه داشتم.

سعی کردم از طریق کانال هایی که در دسترس بود کمک بگیرم. درمان را از طریق تلفن شروع کردم، زیرا مریض تر از آن بودم که خانه را ترک کنم. من یک کلاس ذهن آگاهی شرکت کردم. زمانی که افسردگی بیش از حدی بود که به تنهایی نمی‌توانم آن را کنترل کنم، به متخصص سرطان مراجعه کردم. گفتند یکی با من تماس می گیرد. هیچ کس هیچ وقت زنگ نزد آن تجربه چیزی به من آموخت که در ذهنم ماندگار شد. سیستم‌های پشتیبانی که روی کاغذ وجود دارند، همیشه در عمل وجود ندارند، و وقتی شما از قبل خسته شده‌اید، تعقیب آنها کار خودش است.

سپس COVID رسید. اگر تحت شیمی درمانی یا داروهای سرکوب کننده سیستم ایمنی بودید، انزوای آن سال ها ناراحت کننده نبود. این یک ضرورت پزشکی بود و تجربه ای که از قبل تنها بود را تنهاتر کرد. من به امید راه اندازی یک گروه حمایتی به زادگاهم برگشته بودم. درعوض، خود را منزوی تر از همیشه دیدم.

یکی از دوستان عزیز پیشنهاد داد به جای آن یک گروه زوم را امتحان کنم. من نه بودجه بازاریابی داشتم، نه زیرساخت، نه برنامه ای. من این کلمه را به صورت آنلاین منتشر کردم و چند نفر از مددکاران اجتماعی آن را منتقل کردند و مردم آمدند. جلسه اول دو شرکت کننده داشت. یادم می‌آید فکر می‌کردم، اگر کسی نیامده بود، احتمالا تسلیم می‌شدم. اما یک نفر این کار را کرد. دولورس این کار را کرد و من و او خیلی صمیمی شدیم. او متأسفانه بر اثر سرطان در گذشت. با این حال، خاطره او به عنوان یادآوری این موضوع که اولین تعامل چقدر برای من مهم بود، زنده می ماند. افراد بیشتری مدام می آمدند. این گروه به طور ارگانیک به چیزی تبدیل شد که اکنون RISE است.

چیزی که من از ساختن آن جامعه آموختم این است که حمایت عاطفی مورد نیاز مردم مکمل مراقبت پزشکی نیست. یک نیاز موازی است. وقتی در یک اتاق، مجازی یا غیر مجازی، با افرادی می نشینید که با سرطان نیز از خواب بیدار شده اند، لازم نیست خودتان را توضیح دهید. شما مجبور نیستید احساسات خود را نرم کنید تا افرادی که شما را دوست دارند نترسند. شما می توانید بگویید که در واقع چه چیزی درست است. و در آن فضا، چیزی شروع به تغییر می کند.

من می خواهم اینجا مراقب باشم. من نمی گویم جامعه چیزی را درمان می کند. من می گویم جامعه چیزی را که با آن زندگی می کنید قابل بقا می کند به گونه ای که انزوا نمی تواند. تفاوتی بین تنها بودن و احساس تنهایی وجود دارد و رفع مشکل دوم اغلب دشوارتر است. گروه حمایتی جای پزشک را نمی گیرد. جایگزین درمانگر نمی شود. جایگزین دارو نمی شود. اما این کاری را انجام می دهد که سیستم بالینی برای انجام آن طراحی نشده است، یعنی به شما یادآوری می کند که شما تنها فردی نیستید که تا به حال چنین احساسی داشته اید.

درس دیگری که آموختم، و بیشتر از همه می‌خواهم خواننده آن را بگیرد، این است که قبل از اینکه به شما اجازه داده شود شادی پیدا کنید، لازم نیست منتظر باشید تا زندگی به حالت عادی بازگردد. سال‌های اولیه بیماری‌ام را با این باور گذراندم که اگر بتوانم درمان را انجام دهم، همه چیز به حالت قبل برمی‌گردد. این کار را نکرد. سرطان من در عرض شش ماه به مرحله چهار گسترش یافت. بازگشت به حالت عادی وجود نداشت. فقط زندگی ای بود که الان داشتم و این سوال که با آن چه کنم.

من همیشه خوشحال نیستم. روزهایی دارم که ترس و خستگی پیروز می شوند. اما آموخته ام که شادی نیازی به یک اسکن پاک شده یا یک برنامه درمانی کامل ندارد. می تواند در کنار ترس وجود داشته باشد. این می تواند در یک وعده غذایی مشترک، یک تماس تلفنی، یک لحظه خنده با افرادی که درک می کنند وجود داشته باشد. می توانید آن را پیدا کنید. می توانید آن را بسازید.

اگر با یک بیماری جدی زندگی می کنید، یا کسی که دوستش دارید، می خواهم بدانید که جنبه عاطفی این امر اختیاری نیست. لوکس نیست. این بخشی از چیزی است که برای ادامه دادن لازم است. افرادی را پیدا کنید که درک می کنند. اگر نمی توانید آنها را پیدا کنید، چیزی بسازید. این کاری بود که من انجام دادم، و به من زندگی را بازگرداند که واقعا بتوانم زندگی کنم.

کری دنی موسس و نایب رئیس RISE است، یک سازمان غیرانتفاعی که گروه‌های حمایتی را ارائه می‌کند و نزدیک به یک دهه است که با سرطان مرحله چهارم زندگی کرده است.