شوهرم آلزایمر دارد و من سرطان دارم. ما 500 دلار در ماه برای سواری های Uber خرج کردیم تا اینکه جایگزین 3 دلاری پیدا کردیم.

کارول کولبرن و همسرش، ویلیام، برای یک سرویس ترانزیت سواری 3 دلار می پردازند. با حسن نیت از کارول کولبرن کارول کولبرن یک مراقب تمام وقت شوهرش ویلیام است که به بیماری آلزایمر مبتلا است.

او به ویژه پس از تشخیص سرطان، دست و پنجه نرم کرد و این زوج در خانه محبوس شدند.

مزایای Medicare که برای کمک به مراقبین و نگه داشتن عزیزانشان در خانه طراحی شده بود، همه اینها را تغییر داد. این داستان بر اساس مصاحبه ای با کارول کولبرن، 77 ساله، دانشگاهی بازنشسته از مسا، آریزونا است. برای طول و وضوح ویرایش شده است.

من و شوهرم ویلیام در سال 2008 زمانی که 60 ساله بودم ازدواج کردیم و او 65 ساله بود.

ما هر دو بازنشسته شدیم و با هم به یک ماجراجویی شگفت‌انگیز رفتیم: هشت سال تمام وقت در سراسر آمریکای شمالی رانندگی کنیم.

ما به هر ایالت در ایالات متحده، هر ایالت در مکزیک و هر استانی در کانادا رانندگی کردیم. سپس به سراسر جهان سفر کردیم و در مجموع از 29 کشور دیدن کردیم.

این سفرها پس از تشخیص بیماری آلزایمر ویلیام در سال 2018 متوقف شد، بنابراین ما خوشحالیم که خاطرات خوش بسیاری را در جاده ساختیم.

وضعیت شما در مورد مراقبت طولانی مدت از خود یا عزیزانتان چگونه است؟ برای به اشتراک گذاشتن داستان خود با خبرنگار Business Insider، لطفا این فرم سریع را پر کنید.

او علائم بیماری را نشان داده بود، بیشتر فراموشی. من به او یک لیست خرید از سه کالا دادم که با حروف بزرگ نوشته شده بود، و او با دو مورد بازگشت.

ما یک مراسم داشتیم: او برای من یک فنجان چای گیاهی می آورد، در حالی که ما عصر تلویزیون تماشا می کردیم. این مرا آرام و آرام کرد و به من کمک کرد تا بهتر بخوابم. او از زمان عروسی ما هر روز این کار را انجام می داد و وقتی اولین بار را فراموش کرد، من پریشان بودم. کلبورن ها نمی خواستند خانه خود را ترک کنند و به زندگی کمکی بروند. با حسن نیت از کارول کولبرن ویلیام در چهار سال اول اختلال شناختی خفیفی داشت که به آلزایمر متوسط شدید تبدیل شد.

او به حمایت 24 ساعته نیاز داشت و من مراقب تمام وقت او بودم. او خیلی وقت ها در رختخواب می ماند، اما من داروهایش را، سه وعده غذا در روز و حمام به او دادم.

برای سرطان ریه شیمی درمانی کردم

تحرک او محدود بود، اما ما همچنان از چهار خانه عبور می کردیم. تمرین اصلی او بود.

تا ژوئیه 2025، زمانی که تشخیص داده شد به سرطان ریه مبتلا هستم، اوضاع نسبتا قابل کنترل بود. شهریور ماه عمل کردم و چهار روز در بیمارستان بودم.

دخترم و دختر ویلیام برای مراقبت از او تلاش کردند، اما این یک ترتیب موقت بود زیرا آنها در ایالت های دیگر زندگی می کردند.

شیمی درمانی را شروع کردم و مجبور شدم نیازهای سلامتی شوهرم را با نیازهای خودم برطرف کنم. فوق العاده استرس زا بود. کولبرن، پس از اتمام شیمی درمانی برای سرطان ریه. با حسن نیت از کارول کولبرن "چگونه می توانم از او مراقبت کنم در حالی که از خودم مراقبت می کنم؟" از خودم پرسیدم. ما به فکر زندگی کمکی بودیم، اما نمی توانستیم فکر ترک خانه خود را تحمل کنیم.

یکی از بزرگترین هزینه های ما حمل و نقل بود. ویلیام مدتها پیش رانندگی را رها کرد و من هرگز رانندگی نکرده بودم. این بدان معنا بود که ما ماهیانه حدود 500 دلار برای سواری در اوبر خرج می‌کردیم تا به مواردی مانند قرار ملاقات با پزشک و اقدامات سرطان من برسیم.

ما بین 30 تا 40 دلار برای سفر پرداخت می کردیم. کار به جایی رسید که بیشتر اوقات در خانه می ماندیم، زیرا از عهده هزینه ها بر نمی آمدیم.

تلاش برای هدایت سیستم مدیکر خسته کننده بود

دیوارها به روی ما بسته شدند. ما برای جمع کردن یا معاشرت با دوستانمان نرفتیم. چیزهایی مانند شب قرار در رستوران مطرح نبود.

تلاش برای هدایت سیستم مدیکر خسته کننده بود. انگار برای هر سودی می جنگم و به جایی نمی رسم. هر روز یک چالش بود.

در اوایل امسال، تبلیغی را در فیس بوک برای Ez Health دیدم، یک سرویس رایگان یا کم هزینه که از طرف شما با Medicare سروکار دارد. این توضیح داد که چگونه قانون فدرال تصویب شده در ژانویه 2024، به نام ادغام سلامت جامعه، با هدف حفظ افرادی که می خواهند تا زمانی که ممکن است در خانه های خود بمانند، است. Colborns می توانند دوباره از شب های قرار ملاقات با هم لذت ببرند. با حسن نیت از کارول کولبرن این برنامه از مراقبانی مانند من پشتیبانی می کند. ما به عنوان یک وکیل سلامت منصوب شدیم که به عنوان راهنما شناخته می‌شود و به من در مراحل صلاحیت کمک کرد.

ما به طور ناگهانی بسیاری از مزایایی را که برای آنها تلاش می کردم، از جمله 8 ساعت در هفته مراقبت مهلت دریافت کردیم. ما همچنین به متخصصان پزشکی که به خانه شما می آمدند دسترسی داشتیم، مانند فیزیوتراپیست، پرستار تسکینی، دندانپزشک و فلبوتومیست.

ناهار خوری دوباره ازدواج ما را تقویت کرده است

حمل و نقل ما یارانه ای است. راهنما ما را با یک سرویس ترانزیت محلی آشنا کرد که هزینه هر سواری آن 3 دلار است. این ما را به اندازه 400 دلار در ماه پس انداز کرده است. بهترین از همه این است که دنیای ما را باز کرده است.

ما از آن نه تنها برای خرید مواد غذایی و قرار ملاقات های بهداشتی استفاده می کنیم - من در حال حاضر درمان نگهدارنده سرطان خود را انجام می دهم - بلکه برای شب های ملاقات نیز از آن استفاده می کنیم. ناهار خوری دوباره دگرگون کننده است و ازدواج ما را تقویت کرده است.

این روزها، به جای مراقب ویلیام، از خودم به عنوان «همراه فعلی او» یاد می‌کنم، زیرا او را در سال‌های آخر عمرش هدایت می‌کنم.

مقاله اصلی را در Business Insider بخوانید