شوهرم سعی کرد آن را سخت کند. سپس یک تشخیص ویرانگر آمد
پاتریک بارها درخواست کمک کرد، اما زمانی که تشخیص داده شد، حکم اعدام برای او صادر شده بود.
نسخهای از داستان ما وجود دارد که به شوهرم، پاتریک، و من اجازه میدهد با هم پیر شویم. برای تماشای اینکه فرزندانمان با دنیای اطرافشان برخورد می کنند و دهه ها خاطره ای ارزشمند بسازیم.
وقتی در سال 2018 ازدواج کردیم، این آینده ای بود که به آن امیدوار بودیم.
ما در سپتامبر 2017 با هم آشنا شدیم و دو پسر کوچک داریم که تنها با فاصله 13 ماه به دنیا آمدند. من در چند سال اول در خانه با آنها ماندم، زمانی که پاتریک در اجرای قانون بود.
خانواده کوچک ما مهمترین چیز در جهان بود و پاتریک پدر بسیار درگیر بود. من هرگز مجبور نشدم قبل از خروج از خانه برای او چک لیست تهیه کنم یا او را چک کنم تا مطمئن شوم که وظایف خاصی را انجام داده است. او همه چیز را می دانست و بسیار شریکی برابر بود.
ما سبک زندگی بسیار فعالی داشتیم و پاتریک روی سلامتی او بسیار سرمایه گذاری کرد. او آمادگی جسمانی و تغذیه را بیش از همه در اولویت قرار داد. ما مرتب با هم ورزش می کردیم، او بچه ها را به دوچرخه سواری می برد و زمان زیادی را صرف لذت بردن از غذاهای خانگی به عنوان یک خانواده می کردیم.
برای پاتریک هیچ چیز بیشتر از من و پسرها مهم نبود.
در حالی که تا آگوست 2024 نمیدانستیم چرا، وقتی به گذشته نگاه میکنم، واضح است که مشکلات پاتریک حدود پنج سال زودتر شروع شده است.
آزمایشهای خون در آن زمان نشان داد که او کمخون است، و چهار انکولوژیست به ما گفتند که باید کولونوسکوپی و آندوسکوپی میکرد تا علت از دست دادن خونش مشخص شود. درعوض، پزشکش به پاتریک گفت: «کمی آهن بخور».
تا سال 2023، پاتریک مدام احساس سرما کرد و هرگز نتوانست گرم شود. او همچنین عدم تعادل هورمونی داشت زیرا تستوسترونش به شدت پایین بود. اما باز هم دکترش گفت که جای نگرانی نیست.
در آن مرحله، ما ارائه دهندگان را تغییر دادیم و نظر دوم را گرفتیم. دکتر بعدی تلاش کرد تا علت را کشف کند، اما با گذشت ماه ها و ما هنوز جواب را نمی دانستیم، علائم پاتریک بدتر شد.
او به مبارزه با خستگی و در نهایت حالت تهوع ادامه داد. ابتدا فقط صبحها احساس خستگی و حالت تهوع میکرد، اما در عرض چند هفته به سختی میتوانست از رختخواب بلند شود زیرا بسیار خسته بود. او گاهی اوقات 14 ساعت می خوابید و هنوز از خواب بیدار می شد و نمی توانست کار کند.
حرکات روده او نامنظم بود و مدام بین یبوست و اسهال در نوسان بود. در اواسط سال 2024، درست قبل از تشخیص، طعم فلزی در دهان و مدفوع خون آلود در او ایجاد شد.
بسیاری از ارائه دهندگان علائم پاتریک را به او می گفتند که در شیفت شب کار می کرد یا به تازگی بچه دار شده بود. و چه کسی می تواند بهانه کلاسیک "شما فقط استرس دارید" را که پزشکان نیز استفاده می کردند فراموش کند.
در حدود ژانویه 2024، پاتریک در تلاش برای مقابله با عدم تعادل هورمونی تحت درمان جایگزینی تستوسترون (TRT) قرار گرفت. در ابتدا به نظر یک داروی معجزه آسا بود، اما ناگهان از کار افتاد. ما سعی کردیم دوز را کاهش دهیم و دفعات بیشتری را تجویز کنیم، که کمی کمک کرد، اما باز هم خیلی سریع بی اثر شد. حتی وقتی دکترش دوز بالاتری به او داد، همین اتفاق افتاد.
بنابراین، پس از افزایش دوم، دکتر از پاتریک خواست که کولونوسکوپی و آندوسکوپی انجام دهد، زیرا او مشکوک بود که مشکلی در روده او وجود دارد و TRT به دلیل چیزی بزرگتر کار نمی کند.
زمانی که کولونوسکوپی پاتریک تایید شد، قرار بود در 20 دسامبر 2024 انجام شود - چند ماه دیگر. پزشک مراقبت های اولیه او از پذیرش آن امتناع کرد و اطمینان حاصل کرد که کولونوسکوپی او در نهایت برای 28 آگوست موکول شد.
متأسفانه، وضعیت سلامتی پاتریک در آن هفته تغییر شدیدی پیدا کرد و ما در 26 آگوست به بخش اورژانس رفتیم. پاتریک با اصرار که اتفاق بسیار بدی در حال رخ دادن است، علائم خود را (از خستگی، حالت تهوع و مدفوع خونی) برای پزشکان بخش اورژانس توضیح داد و آنها سی تی اسکن کردند.
بعد از یک میلیون ساعت، دکتر آمد و گفت: "من خیلی متاسفم، اما توده های بیشماری در کبدت وجود دارد."
البته، آنها نمیتوانستند او را به طور رسمی در آن زمان تشخیص دهند. او هنوز باید چند روز برای انجام کولونوسکوپی صبر می کرد و این همان چیزی بود که منجر به تشخیص آدنوکارسینوم متاستاتیک کولورکتال پیشرفته شد.
در 30 سالگی، همسرم و پدر فرزندانم به سرطان کولون مرحله چهار مبتلا شدند که به کبد و ریههای او متاستاز داده بود.
با شنیدن این سخنان در کمال ناباوری بودم.
من به دنبال هر توضیح جایگزین ممکنی گشتم - و منظورم تک تک آنهاست. من به سمت Hyperdrive تحقیقاتی رفتم.
روزی که به بیمارستان رفتیم، تقریبا تشخیص دادیم که او سرطان روده بزرگ یا کولیت اولسراتیو شدید دارد (زیرا علائم تقریبا یکسان هستند). پاتریک به من گفت که فکر می کند سرطان است زیرا "چیزی برای من بسیار اشتباه است."
به او نگاه کردم و گفتم: "من نمی توانم اجازه دهم مغزم به آنجا برود. شما سرطان ندارید تا زمانی که یکی به ما بگوید دارید. سی ساله ها سرطان روده بزرگ نمی گیرند."
آنها در واقع به سرطان روده بزرگ مبتلا می شوند و می میرند.
میدانستم که پاتریک برای مدتی احساس ناخوشی میکند، اما نمیدانستم چند وقت است که او تلاش میکند تا آن را سخت کند. او مردی بسیار سرسخت و سرسخت بود، به بهترین نحو.
اما پاتریک نیز بارها به دنبال کمک بود تا اینکه در نهایت درخواست کمک را متوقف کرد زیرا هر بار با اخراج مواجه می شد.
پس از تشخیص، پاتریک تقریبا دو سال تحت شیمی درمانی منظم قرار گرفت. دور اول آنقدر موفقیت آمیز بود که تومورهای ریه او را پاک کرد و سرطان کبدش را حدود 60 درصد کاهش داد. با این حال، هیچ درمان دیگری مطرح نشد، حتی زمانی که من سعی کردم از تیم انکولوژی سوال کنم.
گزینه های درمانی زیادی برای سرطان پیشرفته روده بزرگ وجود ندارد. به ایمونوتراپی پاسخ نمی دهد و می تواند به شیمی درمانی مقاوم شود. با این وجود، من معتقد بودم که پاتریک کاملا میتوانست در برابر تشعشع یا جراحی مقاومت کند، اما پزشکان نپذیرفتند.
پس از شیمی درمانی، بدن پاتریک با زخم و بثورات وحشتناک پوشیده شد. صورتش از استروئیدها پف کرده بود، خسته بود، به سختی میتوانست از پس کار بربیاید و دردی دائمی و طاقتفرسا داشت. با وجود همه اینها، او تمام وقت در یک وظیفه سبک کار می کرد تا ما را تامین کند.
در آن لحظه، می دانستم که او وحشتناک و خسته به نظر می رسد، اما دیدن پیشرفت هر روز به نوعی شما را نسبت به اینکه واقعا چقدر وحشتناک است مصون می کند. نگاه کردن به عکس ها و دیدن شواهد قابل مشاهده از میزان رنج او ویرانگر است.
هیچ کس جز من نمی داند که او چه رنجی را پشت درهای بسته متحمل شده است. آنها نمیدانند صبحها از رختخواب بلند میشد چه چیزی لازم بود. من نمی توانم زیاد در مورد آن فکر کنم، یا من را به زانو در می آورد. هیچ کس سزاوار چنین چیزی نیست، چه رسد به روحی به مهربانی او.
هیچ کلمه ای برای توصیف مجازات بی رحمانه تماشای محو شدن و پژمرده شدن شخص مورد علاقه شما در پوسته ای از خودش وجود ندارد. من ویران و کاملا درمانده بودم.
پاتریک تا جایی که میتوانست جنگید و آنقدر تلاش کرد که به تکههایی از خودش که باقی مانده بود بچسبد. او شدیدا میخواست برای پسرانمان اینجا باشد، اما من در آن ماههای آخر نور درخشان او را تماشا کردم که به تدریج کمکم میشد، تا اینکه بیت آخر خاموش شد.
او ساعت 11:30 شب در خانه ما، در آغوش من در محاصره نزدیکترین دوستانش از دنیا رفت. در 30 ژوئن 2026. اگرچه من کاملا معتقدم که بیشتر او مدتها قبل از آن روز نزد خداوند در خانه بود.
با همه اینها، پاتریک به نوعی دیدگاه مثبتی را حفظ کرد. او هرگز تسلیم نشد، حتی در بدترین روزها. او قهرمان من است و همیشه بوده است.
در چند ماه پس از از دست دادن پاتریک، من و خانواده ام آرامش پیدا کرده ایم. از آنجا که من او را به اندازه خودم دوست دارم، نمی توانم از اینکه او اکنون آزاد و در آرامش است عصبانی باشم. من هرگز نمی توانستم برای او آرزوی درد دیگری کنم تا آرزوی خودخواهانه خودم را برای داشتن زمان بیشتری با هم برآورده کنم.
مرگ پاتریک به عنوان وظیفه مرتبط تلقی نمی شود، که من را از تمام مزایای او از ایالت و VA محروم می کند. اما چندین نفر مهربان که به اتحادیه های پلیس و فرمان برادری پلیس WA متصل هستند، در تلاش برای پرداخت وام مسکن ما، جمع آوری کمک مالی ترتیب داده اند، زیرا در غیر این صورت ممکن است مجبور شوم آن را بفروشم.
پسرها روزهای سختی را می گذرانند زیرا دلشان برای پدرشان بسیار تنگ شده است، اما در حمایت از غم و اندوه بچه ها شرکت می کنند که به نظر می رسد کمک کننده باشد. آنها زمینی را می پرستیدند که انسان روی آن راه می رفت و بیشتر غم و اندوه من در این مرحله از تماشای آنها و ناتوانی در تسکین درد آنها ناشی می شود.
پاتریک برای مدت طولانی سعی کرد علائم خود را از بین ببرد - او در مجریان قانون بود، یک پدر و مرد 30 ساله به ظاهر سالم. برای هر مرد دیگری، لطفا منتظر نمانید تا زمانی که مدفوعتان خون باشد، طعم فلز در دهانتان احساس شود یا آنقدر احساس خستگی کنید که نتوانید کار کنید.
لطفا ساکت نمانید هرگز از دفاع از خود دست برندار.
پاتریک بارها درخواست کمک کرد، اما زمانی که تشخیص داده شد، حکم اعدام برای او صادر شده بود.
پاتریک قاطعانه بود که میخواست ما شادی پیدا کنیم و نمیخواست در غم و اندوهمان گیر کنیم. بنابراین، بهترین راه برای ارج نهادن به زندگی او این است که با عالی ظاهر شود، درست مثل همیشه. من مصمم هستم که زندگی ای داشته باشم که او بتواند به آن افتخار کند، زیرا اکنون برای روح او و خودم زندگی می کنم.
برای هر کس دیگری، همین الان زندگی کنید. نه فردا، ماه آینده یا سال آینده.
چیزهایی که فکر می کنید فقط برای دیگران اتفاق می افتد، هر لحظه می توانند در خانه شما را بزنند. در ترس زندگی نکنید، اما فراوان زندگی کنید و بدانید که فردا وعده داده نشده است.
لورن مورگان، 32 ساله، مادر دو فرزندی است که با پسرانش در ایالت واشنگتن زندگی می کند. پس از مرگ پاتریک، او از رسانه های اجتماعی برای آموزش دیگران در مورد سرطان روده بزرگ و واقعیت های غم و اندوه استفاده می کند.
در مورد این داستان با سردبیران نیوزویک تماس بگیرید: شارلوت نیسبت و اما لی سانگ
متن اصلی (انگلیسی)
My Husband Tried To Tough It Out. Then Came a Devastating Diagnosis
Patrick asked for help numerous times, but by the time he got a diagnosis, he had already been handed a death sentence.