فهمیدم متفاوت به نظر می‌رسم—یک برخورد در رستوران همه چیز را تغییر داد

«از همان دوران کودکی متوجه شدم که با اکثر مردم متفاوت به نظر می‌رسم.

من با بیماری به نام نوروفیبروماتوز نوع 1 متولد شدم. این یک بیماری ژنتیکی است که با رشد تومور مشخص می شود.

بدن من فاقد ماده ای به نام نوروفیبرومین است، به این معنی که نمی تواند رشد تومور را به روشی که بدن اکثر افراد می تواند تنظیم کند، بنابراین من در سراسر بدنم تومور دارم.

انسان ها انسان هستند و مردم خیره می شوند. من فکر نمی کنم بد باشد، فقط کنجکاوی است. در بیشتر موارد، وضعیت من چیزی بود که افرادی که با آنها در تماس بودم، در اطرافشان گشت و گذار می کردند. بحث نشد

سپس، یک روز در سال 2024، در رستورانی در لندن، نزدیک بیمارستانی که در آن زمان تحت درمان بودم، مشغول غذا خوردن بودم، که یکی از کارکنان از من خواست که آنجا را ترک کنم.

"شما مشتریان را می ترسانید. شکایت هایی وجود داشته است."

مات و مبهوت بودم. من متوجه نشدم چه اتفاقی می افتد.

من با نوروفیبروماتوز، که از پدرم به ارث برده‌ام، در آفریقای جنوبی متولد شدم. من و برادرم هر دو آن را داریم. من به دلیل یک تومور خاص با چشمی بسیار کوچک به دنیا آمدم، چشمی بسیار متفاوت. در طول زندگی ام، با بزرگ شدن و گذراندن دوران نوجوانی، مسائل مربوط به آن چشم برجسته تر شد.

بچه های مدرسه جور دیگری به من نگاه می کردند. یادم می‌آید که اسم‌هایی مثل «سیکلوپ» صدا می‌کردم. یادم می‌آید آرزو می‌کردم که کاش می‌توانستم پیراهنم را از تنم در بیاورم تا مثل بقیه بچه‌ها آفتاب بگیرم و شنا کنم، اما بدنم از این رشدها پوشیده شده است. برای من مایه ناراحتی و خجالت بود.

اما والدین و خانواده ام کمک کردند تا بی مهری های دنیای اطرافم را جبران کنم. مادربزرگم همیشه وقتی احساس ناراحتی می کردم مرا بلند می کرد. او به من می گفت: "هر روز صبح باید از خواب بیدار شوی، در آینه نگاه کنی و بدانی کی هستی."

بنابراین در سنین جوانی تاب آوری را یاد گرفتم. شما هرگز نمی توانید قدرت یک خانواده حامی و دوست داشتنی را دست کم بگیرید.

وقتی وارد بزرگسالی شدم، پوستم شروع به تغییر کرد. تومورها بارزتر شدند. هر چه بزرگتر شدم، بیشتر قابل توجه بود که نه تنها چشمی متفاوت داشتم، بلکه تومورهایی روی پوستم نیز وجود داشت. من به طور فزاینده ای از آن آگاه شدم. من همچنین انحنای ستون فقرات دارم، بنابراین، گاهی اوقات، من را به عنوان "قوز پشت" می نامند.

اما من به خودم یاد داده بودم که به نظر دیگران اهمیت ندهم. اینکه دیگران در مورد شما چه فکر می کنند به شما مربوط نیست. تنها چیزی که می توانستم روی آن تمرکز کنم این بود که بدانم کی هستم و به حرکت رو به جلو ادامه دهم. من زندگی ام را بر اساس یک فلسفه چهار قسمتی می گذرانم: شما به کاری برای انجام دادن نیاز دارید، چیزی که مشتاقانه منتظر آن باشید، چیزی که به آن باور داشته باشید و چیزی برای دوست داشتن.

من برای خدمات بهداشت ملی در بریتانیا در خط بحران سلامت روان کار می کنم، و در سال های اخیر، در کار حمایت از بیمار شرکت کرده ام. من با دانشجویان پزشکی در مورد زندگی با یک بیماری صحبت می کنم زیرا سعی می کنم پزشکان را تشویق کنم که فراتر از یک تشخیص را ببینند و فرد پشت آن را ببینند. هنگامی که بیماران وارد اتاق مشاوره می شوند، شایسته دیده شدن به عنوان افراد هستند، نه صرفا تشخیص.

ایمان مسیحی من نیز همیشه منبع قدرت و آرامش بوده است. از طریق کلیسا بود که در سال 2007 با همسرم بریجت آشنا شدم.

ما فقط کلیک کردیم. ما همان حس شوخ طبعی را داشتیم. ما در لندن با هم آشنا شدیم اما در آفریقای جنوبی دوباره به هم رسیدیم. ما قبل از بازگشت به بریتانیا در سال 2015 در آنجا ازدواج کردیم. او مرا به خاطر آنچه هستم دوست دارد. اکنون ما خارج از لندن زندگی می کنیم، با مادرم در همان نزدیکی، و مشتاقانه منتظر تعطیلات آخر هفته با هم هستیم، به پیاده روی، سفرهای کوتاه و دیدن دوستان.

وقتی متفاوت به نظر می رسید مدرسه می تواند دشوار باشد، و من دوستان زیادی در دوران رشد نداشتم. حالا اوضاع فرق کرده است. دوستانی دارم که من را همانگونه که هستم می پذیرند. ما هرگز نیازی به صحبت در مورد وضعیت من نداشتیم.

بعد از حادثه رستوران شروع به تغییر کرد. من با همسرم در مورد بهترین واکنش پس از درخواست ترک صحبت کردم. ما هرگز رسانه ای نرفتیم. در عوض، من آن را به عنوان یک حادثه نفرت غیر جنایی گزارش کردم، کاری که در آن زمان می‌توانستید انجام دهید.

پلیس تحقیق کرد و ماجرا به نوعی زندگی خودش را گرفت. رسانه ها آن را برداشتند و من متوجه شدم که با اسکای نیوز و بی بی سی مصاحبه می کنم.

من توانستم داستانم را بگویم. تا به امروز، من هنوز پیام هایی از مردم سراسر جهان دریافت می کنم که در همبستگی با من ایستاده اند. تجربه شگفت انگیزی بود. صدایم را پیدا کردم و زندگی را تایید کرد.

با خودم فکر کردم، "اوه، من واقعا می توانم کاری انجام دهم. من صدایی دارم. می توانم برای افرادی که نمی توانند بایستم."

دیگران با داستان زندگی خود با تفاوت های مشهود مطرح کردند. مؤسسات خیریه ای که از افرادی با شرایطی که بر ظاهر آنها تأثیر می گذارد حمایت می کنند. فوق العاده بود از آن زمان، من حضور خود را در رسانه های اجتماعی گسترش داده ام، جایی که می توانم دیگران را آموزش دهم، اسطوره ها را از بین ببرم، و از هر کسی که ممکن است مشکل داشته باشد، حمایت کنم. از آن روز بد خیلی چیزها به دست آمد.

وضعیت من همچنان تغییر خواهد کرد. افراد مبتلا به نوروفیبروماتوز ممکن است دچار مشکلات فشار خون شوند. اگرچه انتظار می رود من نزدیک به یک طول عمر عادی زندگی کنم، تومورها می توانند به رشد خود ادامه دهند.

این چالش است. تومورها می توانند باعث بدشکلی استخوان و انحنای ستون فقرات شوند. ما هنوز دقیقا نمی دانیم آینده چه چیزی در انتظار ماست و به یافتن درمانی نزدیکتر نیستیم.

هرکسی که نوروفیبروماتوز دارد آن را متفاوت تجربه می کند. من همیشه می دانستم که این نوروفیبروم پلکسی فرم روی چشم راستم تأثیر می گذارد. برای حفظ چشم، جراحان بارها و بارها تومور را کاهش دادند، اما دوباره رشد کرد. حدود سه سال پیش، چشم دیگر زنده نبود، بنابراین آن را به طور کامل خارج کردند. پس از برداشتن چشم، توانستند کل تومور را نیز بردارند.

آن نوروفیبروم پلکسی فرم تمام سمت راست جمجمه ام را فرسایش داده بود. در سال 2022، برای برداشتن تومور و بازسازی جمجمه تحت عمل جراحی بزرگ مغز قرار گرفتم. آنها یک بخش پلاستیکی سفارشی از جمجمه را کاشتند که به من تقارن بیشتری داد.

من دو سال بعد را به دلیل عوارضی از جمله نشت مایع مغزی نخاعی در بیمارستان کینگز کالج و خارج از آن گذراندم. روش‌های اصلاحی متعدد، سفرهای زیادی به اتاق عمل و جراحی‌های مکرر برای ترمیم و نصب مجدد ایمپلنت جمجمه وجود داشت.

من ترسیده بودم. البته، در روزهایی که برای جراحی مغز هدایت می‌شوید عصبی می‌شوید و من حدودا هفت مورد از آنها را انجام داده‌ام. در آن لحظات همیشه به پدرم فکر می کنم. او چند سال پیش از دنیا رفت. او معتقد بود که یک روز را در یک زمان اختصاص دهید، بیش از حد نگران فردا نباشید، انرژی خود را روی امروز متمرکز کنید، و آرامش خود را با نگرانی در مورد اتفاقاتی که هنوز رخ نداده است، از دست ندهید.

برخورد در رستوران در واقع در یکی از آن بازدیدهای بیمارستان رخ داد. همه چیز را تغییر داد. تنها راهی که من توانسته ام آنچه را که از سر گذرانده ام درک کنم این است که داستانم را بگویم و آن را با دیگران به اشتراک بگذارم. این بسیار قدرتمند بود و به من اعتماد به نفس فوق العاده ای را افزایش داد.

داستانی که من به اشتراک می گذارم در مورد تفاوت های قابل مشاهده است، اما، در زیر، همه ما یکسان هستیم. هر یک از ما به نوعی با چیزی دست و پنجه نرم می کنیم. بیش از هر چیز دیگری، من فکر می کنم مهم است که این دنیا را پر از عشق و مهربانی کنیم، زیرا هرگز نمی دانی که دیگران با چه جنگ هایی روبرو هستند."

الیور بروملی در آفریقای جنوبی به دنیا آمد و بزرگ شد اما اکنون با همسرش بریجت در خارج از لندن زندگی می کند. او برای NHS کار می کند و مرتبا در مورد نوروفیبروماتوز، تفاوت های قابل مشاهده و اهمیت مهربان بودن در صفحه TikTok @oliverbromleyfromtv صحبت می کند.

خبرنگاران و سردبیران نیوزویک از مارتین، دستیار هوش مصنوعی ما، برای تهیه این داستان استفاده کردند. در اینجا درباره مارتین بیشتر بدانید.

در مورد این داستان با سردبیران نیوزویک تماس بگیرید: مارک وارگاس و جیمز دبنز

مراکز پزشکی چند رشته ای متعددی وجود دارند که به مراقبت از کودکان و بزرگسالان مبتلا به نوروفیبروماتوز اختصاص داده شده اند، مانند مرکز جامع نوروفیبروماتوز جانز هاپکینز، برنامه نوروفیبروماتوز عمومی بریگام، و کلینیک هایی که از طریق شبکه نوروفیبروماتوز هماهنگ شده اند.

الیور بروملی در آفریقای جنوبی به دنیا آمد و بزرگ شد اما اکنون با همسرش بریجت در خارج از لندن زندگی می کند. او برای NHS کار می کند و مرتبا در مورد نوروفیبروماتوز، تفاوت های قابل مشاهده و اهمیت مهربانی در صفحه TikTok خود @oliverbromleyfromtv صحبت می کند.