مادرم در 58 سالگی به آلزایمر مبتلا شد. من 20 سال از او مراقبت کردم و 3 درس مهم آموختم.

کارن فینوکیو به همراه مادرش، لوئیز، 19 سال پس از تشخیص آلزایمر. با حسن نیت از کارن فینوکیو مادر کارن فینوکیو در سن 54 سالگی علائم بیماری آلزایمر را نشان داد.

فینوکیو و پدرش چالش‌ها - و همچنین لحظات زیبایی - را به عنوان مراقب اصلی تجربه کردند.

دختر در مورد کارهایی که از انجام آنها خوشحال بود و چیزهایی که آرزو می کرد آنها را متفاوت انجام می دادند فکر کرد. این داستان بر اساس مصاحبه ای با کارن فینوکیو، 56 ساله، یک مشاور بازاریابی و تعامل از ماربلهد، ماساچوست است. برای طول و وضوح ویرایش شده است.

مادرم، لوئیز، معروف به "لولو" نور تابش می کرد. او دلسوز، زودباور، موفق و مهربان بود.

او هنگامی که در 22 سپتامبر 2015، 20 سال پس از تشخیص بیماری آلزایمر، درگذشت، حفره بزرگی در زندگی ما بر جای گذاشت.

پدر 87 ساله و من هر روز به او فکر می کنم. با این حال، من می دانم که او با ما است. او در هر سالگرد مرگش، مانند غروبی با رنگ‌های پر جنب و جوش ظاهر می‌شود که خارج از این دنیاست. لوئیز "لولو" فینوکیو در سال 2015 بر اثر بیماری آلزایمر درگذشت. با حسن نیت از کارن فینوکیو مهم نیست که با آب و هوا چه اتفاقی افتاده است. مامان که 79 ساله بود به ناچار روی آب در بندرگاه برای ما ظاهر می شود.

وضعیت شما در مورد مراقبت طولانی مدت از خود یا عزیزانتان چگونه است؟ برای به اشتراک گذاشتن داستان خود با خبرنگار Business Insider، لطفا این فرم سریع را پر کنید.

ما دو دهه شریک مراقبت او بودیم. حضور در آنجا برای مادر یک امتیاز بود و پیوندی ناگسستنی ایجاد کرد. اوقات خوشی را با هم داشتیم و لحظات پر چالشی.

ما در طول مسیر اشتباهاتی کردیم، اما هرگز از یادگیری دست نکشیدیم. در اینجا سه ​​برداشت اصلی من از این تجربه وجود دارد.

ای کاش زودتر نشانه ها را می دیدیم

مادر تنها 54 سال داشت که برای اولین بار علائم آلزایمر را مشاهده کرد.

حدود دو سال طول کشید تا من و بابا بفهمیم واقعا چه خبر است.

او در حرفه خود به عنوان طراح داخلی یک سقف شیشه شکن بود. او در دهه 1960 به سراسر اروپا سفر می کرد و برای صنایع فدرال خرید می کرد که برای زنان غیرمعمول بود.

او به طور استثنایی جزئیات محور بود، او هر i را نقطه‌گذاری کرد و از هر t عبور کرد. اما او حس تجاری خود را از دست داد و در نتیجه سفارشات اساسی و پرداخت صورتحساب را از دست داد. والدین فینوکیو، بلافاصله پس از تشخیص مادرش. با حسن نیت از کارن فینوکیو بابا کمی از من محافظت کرد چون هنوز در دانشگاه بودم که این اتفاق افتاد. با این حال، من می دانستم که چیزی خراب است. در عرض یک ساعت بیش از پنج تماس تلفنی دریافت می‌کردم، وقتی او صحبت قبلی را به خاطر نداشت.

در نهایت، مامان را متقاعد کردیم که به ارائه دهنده مراقبت های اولیه خود مراجعه کند. ابتدا با یائسگی آن را به صورت توده ای در آوردند، اما من پاشنه پاهایم را فرو بردم و گفتم: "اینجا از نظر فیزیولوژیکی مشکلی وجود دارد."

در تمام مدت، وضعیت او بدتر می شد زیرا او فراموشکارتر و آشفته تر می شد.

مادر سرانجام در اوایل سال 1995، در سن 58 سالگی، پس از یک سری آزمایشات تشخیصی، از جمله MRI، تشخیص داده شد.

از جهاتی آرامش بخش بود. در بیماری که احساس می کنید کنترل بسیار کمی دارید، حداقل به ما کمک می کند. هر چه زودتر تشخیص داده شود، گزینه های بیشتری برای درمان و برنامه ریزی وجود دارد.

با گذشت زمان ما نیازهای مادر را بهتر درک می کردیم

بعد از اینکه متوجه شدیم این یک ترن هوایی ماند. مامان خوب می شود، بعد افول می کند، بعد فلات می کند. برخی از کاهش ها شدید بود. برخی از آنها تندتر بودند.

دومی ترسناک‌تر بود، زیرا نمی‌دانستید چه زمانی یا اگر متوقف شوند.

از آنجایی که می‌توانستیم دفاع صبح دوشنبه، با واکنش‌هایمان نسبت به رفتار مامان مبارزه کنیم.

وقتی چیزی را فراموش می کرد، او را اصلاح می کردم. "یادت نمیاد که بهت گفتم میریم فلان؟" من می خواهم بپرسم. او بسیار تیز و تدافعی می شد

حقیقت این است که نه، بیماران آلزایمر به یاد نمی آورند. می توانستم مطالب را بهتر بیان کنم. این چنین سوالی یا تحریک کننده ای برای تحویل نبود. فینوکیو این عکس را در سالگرد درگذشت مادرش گرفت و گفت که غروب های سالانه باعث آرامش او شده است. با حسن نیت از کارن فینوکیو همچنین مدتی طول کشید تا برخی از توصیه های متخصص مغز و اعصاب را پذیرفتم. مامان کامنت هایی از این قبیل می گفت: "تو دختر من نیستی." خیلی دردناک بود

دکترها به ما اطمینان دادند که این مادر من نیست که اینطور صحبت می کند. این بیماری بود به این طرز تفکر کمک کرد.

آنها همچنین به ما در مورد چگونگی شناسایی و مدیریت علائم بی قراری، مانند حرکت مداوم و قدم زدن، آموزش دادند.

ناگهان، او با تهاجمی به سمت شما می آید، تقریبا مانند یک کودک کوچک که در هنگام عصبانیت آنها را متهم می کند.

کار به جایی رسید که می‌توانیم سوئیچ مشخص را در چشمان او ببینیم و موضع خود را آماده کنیم. از صدمه دیدن کسی جلوگیری می کرد.

خوشحالم که ذهنی باز داشتیم

اینترنت در مراحل اولیه بیماری مادر در مراحل اولیه بود. من و بابا مجله پزشکی نیوانگلند و مجله آمریکایی روانپزشکی را می‌خوانیم تا بفهمیم چه کسی در حال تحقیق است، در کجا قرار دارد و آیا او واجد شرایط است یا خیر.

مادر در یک سری آزمایش‌های بالینی، از جمله درمان‌های دارویی جدید، شرکت کرد. این به خاطر افرادی مانند او است که امروزه چیزهای زیادی در مورد آلزایمر می دانیم.

در سال 2004، در سن 68 سالگی، او تحت مراقبت دکتر برنت فارستر، روانپزشک ارشد و رئیس روانپزشکی مرکز پزشکی تافتس قرار گرفت.

او پیشگام یک مطالعه در مورد اثرات ECT بر روی بیماران مبتلا به آلزایمر برای مبارزه با رفتارهای بسیار تهاجمی و مبارزاتی بود. فینوکیو گفت که مادرش در روز عروسی خود در سال 2006 "از شادی تراوش کرد". با حسن نیت از کارن فینوکیو ما به سرعت متوجه شدیم که آنچه در ابتدا به عنوان "یک پرواز بر فراز آشیانه فاخته" درک می کردیم بسیار دور از واقعیت است. این زندگی را متحول کرد و به من و بابا چنین سالهای گرانبهایی را با مامان داد.

برنت و تیمش درخشش و لبخند او را به او بازگرداندند. با وجود اینکه آلزایمر هنوز وجود داشت، اینها قطعاتی بودند که اندوه را کم کردند.

من هرگز جیغ علامت تجاری او را فراموش نمی کنم وقتی او مرا دید که در روز عروسی ام در اکتبر 2006 در راهرو قدم می زنم. اگرچه او غیرکلامی بود، اما از شادی بیرون می آمد.

فینوکیو با مادرش پس از اتمام یک نیمه ماراتن. با حسن نیت از کارن فینوکیو این باعث شد که بفهمم چرا اعتماد به تیم مراقبت شما ضروری است: آنها بهترین موقعیت را دارند تا بفهمند هر فردی که با این بیماری زندگی می کند به چه چیزی نیاز دارد.

بازپرداخت من ارتقاء آگاهی بوده است - مانند انتشار یک نظرسنجی ملی اخیر از مراقبین، سخنرانی در کنفرانس ها، و جمع آوری کمک های مالی برای انجمن آلزایمر با دویدن نیمه ماراتن.

این یک سفر تحت اللفظی و استعاری بوده است، اما می دانم که مامان افتخار می کند.

مقاله اصلی را در Business Insider بخوانید