مراقبان زوال عقل به حمایت از جمله غم و اندوه و ارتباط نیاز دارند | نظر

خانواده‌هایی که با زوال عقل مواجه هستند، شایسته گفتگو هستند که هم برای غم و هم برای محبت باقی بماند. نیازهای مراقبت می تواند قابل توجه باشد، اما تصدیق آنها نباید به معنای نادیده گرفتن ارتباطی باشد که ممکن است باقی بماند.

من معتقدم که مراقبان نیاز به حمایتی دارند که به آنها کمک کند این ارتباط را حفظ کنند بدون اینکه خستگی خود را به عنوان مدرکی برای فداکاری تلقی کنند.

نادیده گرفتن مقیاس آن نیاز دشوار است. گزارش حقایق و ارقام سال 2025 انجمن آلزایمر اشاره کرد که 59 درصد از مراقبان زوال عقل استرس عاطفی زیاد یا بسیار بالایی را تجربه کردند. و 38 درصد استرس فیزیکی را تجربه خواهند کرد. همچنین تشخیص داد که مراقبت می تواند رضایت و احساس با هم بودن را به همراه داشته باشد.

این یافته ها شایسته است که با هم در نظر گرفته شوند. حمایت از مراقبان باید به معنای کمک به آنها برای انجام مسئولیت های دشوار و در عین حال محافظت از روابطی باشد که به آن مسئولیت ها معنا می بخشد.

من سال ها را صرف مراقبت از همسرم کرده ام که اکنون در مرحله آخر بیماری آلزایمر است. بیشتر آینده ای که انتظار داشتیم به اشتراک بگذاریم غیرممکن شده است. با این حال، مراقبت از او نحوه ارتباط من با دیگران را نیز تغییر داده است. من خود را صبورتر، سخاوتمندتر و توجه بیشتری به مهربانی می بینم. این تجربه من است، نتیجه ای نیست که کسی احساس کند موظف به دستیابی است.

این خطر وجود دارد که بگوییم سختی باید باعث رشد شخصی شود. مراقبی که احساس تهی شدن می کند، در عشق ورزیدن عمیق به اندازه کافی کوتاهی نکرده است. با این حال، من فکر می‌کنم که باید فضایی را برای این احتمال ایجاد کنیم که غم و اندوه و رضایت در کنار هم وجود داشته باشند. تشخیص یک لحظه معنی دار از شدت بیماری نمی کاهد.

برای من، این مستلزم بازنگری در مورد ظاهر همنشینی است. یک بار گفتگو به تعریف ازدواج ما کمک کرد. اکنون به حالت صورت، حرکت یا دست او که به سمت من می‌آید توجه بیشتری می‌کنم. من نمی توانم همه چیزهایی را که او تجربه می کند بدانم، اما می توانم با محبت پاسخ دهم و به آنچه که او می گوید احترام بگذارم.

این رویکرد همچنین مستلزم یادگیری است. مؤسسه ملی پیری (NIA) به مراقبان توصیه می‌کند که لحن و زبان بدن را در نظر بگیرند، برای پاسخ‌ها زمان بگذارند و از صحبت کردن به‌گونه‌ای که گویی فرد غایب است، خودداری کنند. برای من، اصل زیربنای کرامت است. از دست دادن توانایی برگزاری یک مکالمه آشنا هرگز نباید به معنای از دست دادن حق مشارکت باشد.

حفظ این صبر زمانی سخت تر می شود که یک نفر همه مسئولیت ها را بر عهده بگیرد. همسرم تقریبا چهار سال است که در یک مرکز نگهداری حافظه زندگی می‌کند و من هر روز به آن سر می‌زنم. مراقبت‌های حرفه‌ای به من فضایی داده است تا در آن ملاقات‌ها بر همسر او بودن تمرکز کنم. این ترتیب به ما کمک کرده است، اگرچه نمی تواند به عنوان نسخه ای برای هر خانواده ای عمل کند.

هزینه، در دسترس بودن و نیازهای فردی باید این تصمیمات را شکل دهند. هزینه های خودم را کم کرده ام و از اقوام کمک مالی گرفته ام. این تجربه باعث می‌شود که من تمایلی به برابری خرج کردن با تعهد نداشته باشم. خانواده ها باید بتوانند بدون اینکه محبتشان با قبض سنجیده شود، درباره آنچه که می توانند حفظ کنند، بحث کنند.

همین درک باید در مورد زمان دور نیز صدق کند. NIA درخواست کمک، استراحت، حفظ علایق و برنامه ریزی برای افزایش نیازهای مراقبتی را توصیه می کند. اینها بخشهای عملی مراقبت هستند. یک دوستی، یک قرار ملاقات پزشکی یا یک بعدازظهر استراحت شایسته یک جایگاه در برنامه است.

من بستگان را تشویق می کنم که نگرانی را به تعهدات خاص تبدیل کنند. پیشنهادی برای آوردن شام در روز پنجشنبه یا ارائه یک همراهی منظم به مراقب، چیزی مشخص برای برنامه ریزی می دهد. مسئولیت‌های روشن همچنین ممکن است فضای کمتری را برای سوء تفاهم در مورد اینکه چه کسی در دسترس است و چه کمکی در راه است، باقی بگذارد.

بدون آن پشتیبانی، فرصت های ارتباط ممکن است در میان کار دشوارتر شود. با آن، ممکن است فضای بیشتری برای دیدار آرام یا خنده مشترک وجود داشته باشد. سعی می کنم تا جایی که بتوانم همسرم را بخندانم. چنین لحظاتی همه چیز را در مورد وضعیت او به من نمی گوید، اما برای من ارزشمند است.

خانواده ها باید با یک برنامه مراقبتی مکتوب شروع کنند که در آن نام افرادی که وظایف ضروری را انجام می دهند، چه کسانی می توانند پشتیبان تهیه کنند و چه زمانی مراقب اولیه می تواند استراحت کند، آغاز کنند. با توجه به تغییر نیازها، آن را بررسی کنید و قبل از اینکه خستگی مجبور به تصمیم گیری فوری شود، درباره حمایت حرفه ای صحبت کنید.

هدف این است که مراقبت از عشق را پایدارتر کنیم. ما نمی توانیم هر چیزی را که زوال عقل از بین می برد، بازیابی کنیم. ما می‌توانیم به مراقبان فرصت بهتری بدهیم تا برای آنچه هنوز ممکن است حضور داشته باشند.

پل شملا نویسنده کتاب به درون مه: سفر آلزایمر است، خاطراتی در مورد مراقبت از همسرش در اثر بیماری آلزایمر. نظرات بیان شده متعلق به خود نویسنده است.