من از بچگی معلول بودم. نوشتن مشترک هیمن بودن هنوز خیلی به من آموخت

روث مادلی در نقش شخصیت اصلی «هیمن بودن» (نتفلیکس) بازی می‌کند

شب قبل از اینکه یک شرکت هواپیمایی ویلچر من را گم کند، یکی از خیره کننده ترین شب های زندگی من بود. پشت میز بلندی در پشت یک سینمای لس آنجلس نشستم و نویسندگان، بازیگران و خلاقان با استعداد با صدای بلند پیش نویس فیلمنامه ای را که با سیان هدر، فیلمساز برنده اسکار نوشته بودم، می خواندند. هیجان خندیدن مردم را در لحظات مناسب احساس کردم. گونه هایم از اشک براق شد. اما بیش از هر چیز، من از احتمال اینکه این فیلم واقعا ساخته شود شگفت زده شدم.

وقتی در دهه 90 یک بچه فلج تازه بودم، با بریس‌های پاهای تازه نصب شده، فارست گامپ را تماشا کردم که با سخت دویدن بر ناتوانی‌اش غلبه کرد. ماه‌ها پس از شروع دانشگاه، بوکسوری را که اخیرا معلول شده بود، دیدم که از مربی‌اش می‌خواست در فیلم میلیون دلاری به زندگی‌اش پایان دهد. در سال های شکل گیری من، داستان های ناتوانی که دیدم کمیاب، غیرقابل تشخیص و اغلب مضر بودند.

فیلمنامه ما، Heumann بودن، داستان زندگی واقعی دیوید و جالوت را روایت می کند که در مورد بن بست بین دولت ایالات متحده و گروهی از معترضان ناتوان بود که مسیر تاریخ آمریکا را تغییر داد. این دعوا حول بخش 504 قانون توانبخشی بود، قانون کوچکی که نحوه تفکر ما در مورد معلولیت در جوامع خود را بازنگری می کرد. زبان 504 به جای اینکه تجسم خود را به عنوان یک تراژدی شخصی که به ناچار مردم را از جامعه طرد می کند، نشان دهد که طرد ما تا حد زیادی ایجاد شده است و باید اصلاح شود.

این قانون در سال 1973 تصویب شد، اما پس از سال ها بدون هیچ گونه حرکتی برای اجرای آن، جودی هیومن بیش از 100 معلول و متحدان غیرمعلول را در تحصن در وزارت بهداشت، آموزش و رفاه در سانفرانسیسکو رهبری کرد. آنها تقریبا یک ماه در آن سالن ها زندگی کردند زیرا دولت سعی کرد آنها را بیرون کند و آب و خطوط تلفن آنها را قطع کرد. وقتی مشخص شد که آنها نمی‌خواهند دست و پنجه نرم کنند، دولت تسلیم شد و با اجرای 504 موافقت کرد. همان گروهی که قابل مصرف تلقی می‌شد، قدرتمندترین‌ها را پذیرفت و پیروز شد.

این مکان همچنان به عنوان طولانی ترین اشغال صلح آمیز یک ساختمان فدرال در تاریخ ایالات متحده است.

بخش 504 راه را برای قانون آمریکایی‌های دارای معلولیت (ADA)، اولین قانون حقوق مدنی برای افراد معلول در جهان، هموار کرد. تا حد زیادی به لطف دامپزشک معلول جنگ جهانی دوم و سناتور من از کانزاس، باب دول، این قانون در سال 1990 با حمایت تقریبا یکپارچه دو حزب به تصویب رسید و توسط رئیس جمهور جورج اچ. بوش وقتی 4 ساله بودم.

حتی اگر آنها به طور مداوم یا کامل اجرا نشوند، این قوانین جهان ما را تغییر دادند و اصرار داشتند که آسیب جسمی و ذهنی به تنهایی نباید و نمی‌تواند ما را از مشارکت در اجتماعاتمان یعنی رفتن به مدرسه باز دارد. رای دادن؛ دریافت مراقبت در بیمارستان؛ در نظر گرفتن شغلی که واجد شرایط آن هستیم؛ و دسترسی به کتابخانه ها، دفاتر پست، حمل و نقل عمومی، مسکن و موارد دیگر.

به عبارت دیگر، بخش 504 و ADA از هر شهروند آمریکایی محافظت می کند. اگر یک رشته وجود داشته باشد که ما را به هم پیوند دهد، این است که هر یک از ما اگر به اندازه کافی عمر کنیم دچار ناتوانی می شویم. با این حال، من، مانند اکثر آمریکایی ها، هرگز زمزمه ای از این تاریخ را در دوران رشد نشنیدم.

تا زمانی که روی این فیلمنامه کار کردم دیدگاه من به طور قابل توجهی گسترش یافت. مثل گذاشتن یک جفت عینک دید در شب بود: بریدگی‌ها، دکه‌های حمام در دسترس، و رمپ‌ها داستان جدیدی را منتشر می‌کردند. یکی دعوا کرده بود تا من اینجا باشم. این دست نیافتنی و ننگی را که هنوز در زندگی من وجود دارد از بین نبرد، اما درک من را از داستان بزرگتری که در درونم زندگی می کردم غنی کرد.

وقتی برای اولین بار به پروژه هیومن بودن پیوستم، نگران جلب اعتماد جودی بودم. یادم می آید که در ماشینم نشسته بودم و تلفن را روی گوش عرق کرده ام فشار می داد و او درباره زندگی ام از من سؤال می پرسید. "پس با خواهر و برادرت به مدرسه رفتی؟" حضور من در مدرسه در انتهای خیابان خانه‌ام هرگز مسئله‌ای نبود، در حالی که مادر جودی سال‌ها تلاش می‌کرد تا دخترش را حتی در یک کلاس زیرزمین جای دهد.

"و درخواست شما برای موقعیت های تدریس چگونه بود؟" ویلچر من هرگز در مصاحبه های شغلی ذکر نشد، در حالی که جودی از مجوز تدریس محروم شد زیرا ویلچر او خطر آتش سوزی تلقی می شد. با مروری بر زندگی ام با جودی هیومن، واضح تر از همیشه دیدم که او و سایر فعالان چگونه آن را شکل داده اند. حتی وقتی در لبه‌های زمین‌های بازی غیرقابل دسترس نشسته بودم یا از فرهنگ‌های کاری ناپایدار بیرون رانده بودم، زندگی کاملی که امروز دارم وجود نداشت اگر کسی قبل از تولد من سخت برای گنجاندن من مبارزه نمی‌کرد.

می‌خواستم جودی بداند که خشم من نسبت به محرومیتی که معلولان هنوز با آن روبرو هستند، از قدردانی من برای هدایایی که به ما اعطا کرده بود، کم نکرد. فکر می کنم او را متقاعد کردم که می توانم هر دو داستان را واقعی بدانم.

تاوسیگ در جشنواره بین المللی فیلم تورنتو در 10 سپتامبر - آرتورو هلمز - گتی ایماژ

در حالی که برش نهایی انجام نشد، یکی از صحنه‌هایی که روی میز ما اجرا شد، داستان زمانی را روایت می‌کند که جودی به زور از هواپیما خارج شد، زمانی که شرکت هواپیمایی اصرار داشت که او برای پرواز به یک مراقب یا یادداشتی از پزشک نیاز دارد. شخصی ابراز قدردانی کرد که خطوط هوایی اکنون با مسافران ویلچری سازگارتر هستند. سیان آگاهانه به من نگاه کرد. او گفت: "خب، آنها هنوز هم عالی نیستند."

و بنابراین، هنگامی که از محل مطالعه به خانه پرواز کردم، نمی توانم بگویم که در هنگام فرود متوجه شدم که ویلچر من که قیمت آن بیشتر از ماشین من است و برای جلوگیری از درد و زخم فشاری کاملا سفارشی شده است، غافلگیر شدم. در غیاب آن، من را روی ویلچر فرودگاه قرار دادند - اگرچه، با توجه به اینکه خودکششی نبود، بهتر است که آن را یک گاری بنامیم. از آنجایی که هواپیماها حمام قابل دسترسی ندارند، هشت ساعت بود ادرار نکرده بودم، اما بدون چرخ هایی که بتوانم خودم را فشار دهم، نمی توانستم بدون کمک به توالت بروم.

من تقریبا همیشه تنها پرواز می کنم، اما از شانس و اقبال، شوهرم مرا در این سفر همراهی کرده بود. ما مردم را از آخرین پروازها تماشا کردیم که از درها بیرون ریختند تا زمانی که زمین خالی شد. بیش از یک ساعت بعد، شرکت هواپیمایی به ما اطلاع داد که نمی‌دانند ویلچر کجاست. احساس می کردم با گم شدن اعضای بدن به خانه فرستاده می شوم.

روز بعد، وقتی پشت میز آشپزخانه ام نشسته بودم و بارها و بارها با همان شماره های خدمات مشتری تماس می گرفتم، احساسی آشنا در سینه ام موج می زد. در حالی که ما روی فیلمنامه کار می‌کردیم، می‌خواستم عجز و درماندگی دیوانه‌کننده‌ای را که وقتی حقوق اولیه‌تان تحت کنترل شما نیست، به وجود می‌آید. شما می‌توانید یک علامت اعتراضی در دست بگیرید، بدنتان را روی خط بکشید، صدایتان را به آسمان پرتاب کنید، یک ایمیل دیگر برای قانون‌گذاران بنویسید، و با این حال، اغلب احساس می‌کنید که کاملا در اختیار چند نفر از بالادست‌ها هستید که حتی به آن گوش نمی‌دهند.

دو روز بعد، شوهرم متوجه شد که چهارچوب ویلچر من روی آستان ما افتاده است، خراش هایی در جلو، دو قسمت آویزان. آنها هرگز چرخ ها را پیدا نکردند. یک جفت جایگزین سه هفته بعد وارد شد.

در حالی که من این مصیبت را برای سیان بازگو می کردم، از این کنایه شگفت زده شدیم. اینجا بودیم، داستان زنی را تعریف می‌کردیم که خطوط هوایی را برای مسافران معلول به کار گرفت تا دسترسی برابر به سفر داشته باشند، و 50 سال بعد مسافران معلول هنوز هم هر بار که پرواز می‌کنیم این خطر واقعی را می‌پذیرند که زندگی ما به هم بخورد. تا اینجای کار آمده ایم. ما تا این حد راه داریم. من دوگانگی را همه جا دیدم. فکر می‌کردم این وظیفه نسل من بود که بر پیشرفتی که جودی برای آن جنگیده بود، بسازم.

با این حال، چیزی که من در آن زمان متوجه نشدم این بود که ما فقط آن را پیش نمی‌بریم، بلکه از آن نیز دفاع می‌کنیم. تقریبا یک سال پس از آن پرواز امیدبخش و فاجعه بار به خانه، متوجه شدم که استودیو اپل برای ساخت Heumann چراغ سبز نشان داده است. من در کمال ناباوری به Siân لعن و لعن فرستادم. در ماه‌های آینده، دیدم که یک استودیوی بزرگ فیلم‌سازی برای نقش‌هایی که بتوانم روی دست‌هایم حساب کنم، اولویت را برای انتخاب بازیگران واقعی معلولیت در نظر گرفت و سؤالات خوبی درباره نحوه دسترسی به فرآیند فیلم‌برداری برای آنها بپرسم.

فکر می‌کنم هنگام تماشای کانال روث مادلی، چاتزپاه جودی در نوار استماع او، نفسم متوقف شد. هر بار که به این فکر می‌کردم که جوان‌ترم این شانس را پیدا می‌کند که این داستان را با این شخصیت‌ها تماشا کند، چشم‌هایم خوب می‌شد. هیچ راهی برای تعیین کمیت وجود ندارد که ببینیم بدن هایی مثل من کارهایی معمولی مانند لباس پوشیدن، سر کار رفتن یا دریافت مراقبت انجام می دهند، چه رسد به اینکه با هم بپیوندند، مهمانی بدهند، بجنگند، گریه کنند و با هم پیروز شوند. برای اینکه ببینم جهان همانطور که آن را تجربه کرده بودم به من بازتاب می‌کند – که توسط پله‌ها و حاشیه‌ها به بیرون رانده شده‌اند، ویلچرهای مسابقه‌ای در راهروها، نشستن همسطح چشم با قنداق.

«هیومن بودن» داستان چگونگی مبارزه گروهی از معترضان، از جمله هیومن، برای اجرای بخش 504 قانون توانبخشی، یک قانون فدرال حقوق مدنی - نتفلیکس را روایت می‌کند.

درست در میانه این حباب رویایی بود که من برای اولین بار از یک دعوی قضایی جدید مطلع شدم، تگزاس علیه بسرا، که توسط دادستان های کل در 17 ایالت مطرح شد و به دنبال مغایرت با قانون اساسی بخش 504 یا از بین بردن تمام حمایت های دقیق آن بود. من اینترنت را جست‌وجو کردم تا هر گونه گزارشی از رسانه‌های خبری اصلی داشته باشم. سکوت مرا متحیر کرد. من مستقیما به خود دعوا رفتم و همانطور که به حقوقی ها نگاه می کردم، استدلال هایی را تشخیص دادم که شبیه استدلال هایی بود که در دهه 1970 مطرح شد.

ما این احساسات را در دهان بدبین ترین شخصیت هایمان نوشته بودیم: افراد معلول باری بر دوش بقیه هستند. ما نباید مجبور شویم آنها را در جوامع خود ادغام کنیم.

در طول دو سال، دعوا تکامل یافت. به عنوان تگزاس در مقابل کندی به روز شد، مردم سر و صدا کردند و بسیاری از ایالت ها ترک کردند. سپس در ماه ژوئن، دفتر مشاور حقوقی وزارت دادگستری یادداشتی صادر کرد که در آن تاکید کرد که بخش 504 و ADA در واقع اجباری نمی‌کنند که ایالت‌ها از افراد معلول حمایت کنند تا در جوامع خود ادغام شوند. در عوض، این یادداشت ادعا می‌کند که فرستادن افراد برای زندگی در مؤسسات - دور از خانواده، دوستان و تخت‌هایشان - گزینه قابل قبولی است.

این موضع در تضاد مستقیم با نحوه تفسیر قانون حقوق معلولیت توسط دادگاه ها برای دهه ها است. و علاوه بر هزینه انسانی، منطقی مالی نیز ندارد. به عنوان مثال، طبق گفته اداره خدمات سالمندی و معلولیت کانزاس و مرکز حقوق معلولان کانزاس، فرستادن یک فرد دارای ناتوانی ذهنی یا رشدی (I/DD) برای زندگی در یک موسسه می تواند به راحتی بیش از 310000 دلار در سال هزینه داشته باشد. ارائه خدمات خانگی و اجتماعی با معافیت I/DD برای همین شخص به طور متوسط ​​70000 دلار در سال هزینه دارد.

این اختلاف برای فردی که دارای ناتوانی جسمی است نیز بسیار زیاد است. بنابراین حداقل در این مورد، هزینه کمتری برای گنجاندن ما دارد.

با این حال، آن یادداشت پایه و اساس پیشنهاد مشترک وزارت دادگستری و پنج ایالت باقی مانده را ایجاد کرد که در نهایت به پرونده پایان داد. آنها از دادگاه خواستند که زبان انتقادی در مورد ادغام را خالی کند و در سپتامبر قاضی موافقت کرد. اکنون این قانون در کتاب باقی مانده است - فقط کنگره می تواند خود قانون را تغییر دهد - اما علیرغم فریاد بلند مدافعان معلولیت در سراسر کشور و نحوه اعمال آن از زمان پیروزی معترضان در مبارزه خود در سال 1977، این قانون کاملا از بین رفته است.

سخت است که این حرکت را چیزی جز بی توجهی عمیق به ارزش زندگی معلول تفسیر نکنیم. و با این حال، حتی در حالی که شکایت و یادداشت از طریق دولت راه افتاد، جشنواره بین المللی فیلم تورنتو از Heumann بودن به عنوان فیلم شب افتتاحیه خود استقبال کرد. من با لباس پولک دار مشکی و چهار چوب ویلچر خراشیده روی فرش قرمز غلت خوردم و وسعت ناتوانی های تجسم یافته مان را پذیرفتم و هر یک از ما به زیبایی استعدادهای خود را نشان دادیم.

احساس می‌کردم که در دو خط زمانی زندگی می‌کنم: یکی که در آن دولت من پایه‌های قوانینی را که مدت‌ها از همه ما محافظت کرده‌اند، زیر پا می‌گذارد، دیگری جایی که کانون‌های فرهنگ داستان باورنکردنی پشت تصویب همان قوانین را جشن می‌گیرند. از آنجایی که زندگی جودی در معرض تهدید قرار می گیرد، مخاطبان در سراسر جهان نام او را یاد می گیرند. گذشته خود را در حال تثبیت می کند، آینده به سمت گذشته می چرخد، همه در یک لحظه سورئال. من سعی می‌کنم تضاد را حفظ کنم و هرگز اجازه نمی‌دهم که اهمیت یک واقعیت واقعیت دیگر را تحت الشعاع قرار دهد.

ای کاش جودی اینجا بود تا دستور راهپیمایی ما را به ما بدهد - تا هیولایی که در گوشه ای کمین کرده بود با قدرت صدایش کمی کوچکتر به نظر برسد. ای کاش او می توانست قدرت وحشی داستان خود را در حال حرکت بر روی صفحه نمایش بگیرد و شاهد این هجوم قدردانی، قدردانی و جشن باشد. او به طور غیر منتظره ای در حالی که ما روی فیلم کار می کردیم فوت کرد. در واقع، بسیاری از 504 رهبر از دنیا رفته اند - برد لومکس، اد رابرتز، کیتی کون، ران واشنگتن، هیل زوکاس.

نسل آنها در دنیایی به بلوغ رسیدند که در آن پزشکان به طور معمول به والدین می گفتند که باید فرزندان معلول خود را بفرستند تا زندگی خود را در مؤسسات بگذرانند، اما فعالیت آنها اساسا زندگی همه ما را تغییر داد. حالا که ما بزرگسالان اتاق هستیم، چه میراثی از خود به جای می‌گذاریم؟

من خودم را در مورد فرهنگ کاری فکر می کنم که در جایی که قانون از بین می رود می تواند انجام دهد. همانطور که ما به مبارزه برای قوانینی که جودی و همتایانش کمک کردند تا به واقعیت تبدیل شوند، ادامه می‌دهیم، در مورد موج‌های یک فیلم سرگرم‌کننده تعجب می‌کنم که اینجا برای عبرت‌آموزی نیست، بلکه داستان پرشور ناتوانی را به عنوان تجربه‌ای پویا، ظریف و عمیقا انسانی زنده می‌کند. من نمی دانم که آیا ممکن است یک فیلم بیشتر تولید کند. شاید این نوع بازنمایی اصیل از زندگی معلولان می تواند ثابتی باشد که نسل های جوان روزی آن را بدیهی می دانند.

شاید داستان سرایی بتواند بر انسانیت مشترک ما پافشاری کند، همان طور که قانون گذاری نمی تواند.

زیرا، حتی همانطور که اکنون بیش از هر زمان دیگری می بینم که قوانین چقدر می توانند اساسی باشند، من قوانین عادلانه نمی خواهم. من همچنین جامعه‌ای می‌خواهم که برای افراد معلول به اندازه کافی ارزش قائل شود تا آنها را به طور معنادار و کامل اجرا کند. من می‌خواهم کل جوامع در پروژه بزرگ و جاری ساختن جهانی برای همه ما سرمایه‌گذاری کنند. فکر می کنم جودی اشتهای عظیم من را امضا کند. من دیگر معتقد نیستم که تکامل انسان به طور اجتناب ناپذیری خم می شود تا تعداد بیشتری از ما را شامل شود، اما اگر او چیزی به ما آموخت، این است که ما حاضر نمی شویم زیرا نتیجه تضمین شده است. ما ظاهر می شویم زیرا اینطور نیست.