من در اوایل 50 سالگی بازنشسته شدم تا از شوهرم مبتلا به زوال عقل مراقبت کنم. ما 401 (k) او را خسته کرده ایم و مجبور شدیم خانه خود را بفروشیم.

وندی رولند از شوهرش که دچار زوال عقل زودرس بود، قبل از رفتن به مرکز مراقبت از او مراقبت کرد. وندی رولند وندی رولند در دهه 50 زندگی خود به سر کار بازگشت تا از شوهرش که دچار زوال عقل زودرس بود حمایت کند.

شوهرش که زمانی کارگر چاپ بود، اکنون در یک مرکز گران قیمت مراقبت از حافظه در تنسی زندگی می کند.

رولند چالش‌های مالی مانند فروش خانه و مدیریت هزینه‌ها را با کمک محدود پشت سر گذاشت. این مقاله گفته شده بر اساس گفتگو با وندی رولند 53 ساله است که در می سی سی پی زندگی می کند. رولند که یک مادر خانه نشین بود، در دهه 50 زندگی خود به سر کار بازگشت تا به پرداخت هزینه های مراقبت طولانی مدت شوهرش کمک کند، زیرا او از زوال عقل زودرس رنج می برد. این مصاحبه برای طولانی بودن و وضوح ویرایش شده است.

شوهر من زودرس زوال عقل بدن لویی دارد. او 59 سال دارد و اکنون بیش از دو سال است که در مرکز مراقبت از حافظه است. ما قبلا از 401(k) او استفاده کرده‌ایم، و خانه‌ای را که بیش از 20 سال داشتیم فروختم. وقتی پول آن تمام شد، مطمئن نیستم چه اتفاقی خواهد افتاد.

در همان شرکت چاپ در ممفیس با هم آشنا شدیم. شوهرم از 18 سالگی چاپ می کرد. ما به شدت مشکوک بودیم که ممکن است شغل او به دلیل همه مواد شیمیایی، ربطی به وضعیت او داشته باشد. او در لیبل های برند کار می کرد. من تا زمانی که اولین پسرمان به دنیا آمد کار کردم. من یک پسر دیگر از رابطه قبلی داشتم.

ما متوجه چیزهایی شدیم که در اوایل دهه 50 او در جریان بود. او سعی می کرد کارهایی را که در طول زندگیش میلیون ها بار انجام داده بود انجام دهد و آنها کمی عقب مانده ظاهر می شدند. بقیه اعضای خانواده می گفتند: "اوه، این فقط اوست." من پاسخ می‌دادم: «نه، واقعا اینطور نیست».

زمانی که او در حال رانندگی بود به وضوح متوجه این موضوع شدیم. جلوی دیگران چرخش می کرد و تصادفات شروع می شد. او همچنین یک خط آب را به اشتباه تعمیر می کرد. تمام سیم هایش داشت رد می شد.

آیا برای مراقبت طولانی مدت خود یا عزیزتان هزینه می کنید؟ آیا فکری برای به اشتراک گذاشتن در مورد مراقبت طولانی مدت در ایالات متحده دارید؟ برای به اشتراک گذاشتن داستان خود با یک خبرنگار، لطفا این فرم سریع را پر کنید.

کمی قبل از تشخیص بیماری، تعطیلاتی داشتیم، زمانی که او سرگردان می شد یا عصبانی می شد زیرا فکر می کرد چیزی را جایی جا گذاشته است. او از کارش رها شد و همان موقع بود که برای تشخیص رسمی او رفتیم.

مادرش تقریبا همزمان با او تشخیص داده شد. او دو بچه داشت، یک همسر 20 ساله، خانه ای در روستایی که همیشه می خواست و قایق که همیشه می خواست. او هر کاری را که قرار بود انجام دهد انجام داد و سپس زندگی اتفاق افتاد.

زوال عقل خاص او به اندازه آلزایمر برنامه ریزی شده نیست. مراحل خاصی وجود ندارد شما می توانید او را یک روز ببینید، و او یک نفر است، و شما بعدا او را ملاقات می کنید، و او یک نفر دیگر. با زوال عقل بدن Lewy، آنها لزوما فراموش نمی کنند که کسی کیست، و اگر به اندازه کافی در مورد کسی با او صحبت کنید، او می تواند به چیزهایی در مورد آنها پاسخ دهد.

سلامت جسمانی او مدتی است که پایین آمده است. او در آسایشگاه بود و در حال کاهش وزن بود. آنها او را از آسایشگاه خارج کردند و او کمی پایدارتر از اوست. ما معتقدیم وضعیت او ممکن است در حال حاضر بیشتر پیشرفت کند، اما راهی وجود ندارد که واقعا بدانیم او در چه مرحله ای است. همه چیز می تواند از یک دقیقه به دقیقه دیگر تغییر کند.

درست قبل از همه اینها، تقریبا تصمیم به جدایی گرفتیم و مدارک قبلا پر شده بود. به نفع او بود که من بمانم و مطمئن شوم که از او مراقبت می شود. من قرار نبود آن را به پسرمان یا خواهرش که قبلا با مادرشان سر و کار داشت، بسپارم.

دوربین‌ها را در خانه گذاشته بودم تا مطمئن شوم که او بیرون نمی‌رود. با این حال، او توهماتی داشت که ترک او را برای من سخت می کرد. چند روزی به خانه می آمدم و اثاثیه ام بیرون بود. یک شب وقتی به خانه رسیدم، چاقوها و یک برش محوری روی میز بود، و در آن لحظه، زمانی که خطرناک شد، آن موقع بود که شروع به جستجوی یک مرکز تحقیقاتی جدید کردم و یک متخصص مغز و اعصاب را درگیر کردم.

من ماهیانه 6750 دلار برای تسهیلات او می پردازم. زمانی که قفل قیمتی وجود داشت، او را وارد کردیم، بنابراین می دانیم که این قیمت برای ما افزایش نخواهد یافت. من هزینه دارو و ویزیت پزشکان او را پرداخت می کنم، اساسا هر آنچه مدیکر پوشش نمی دهد. لوازم بهداشتی می‌آورم و برای ویزیت‌هایش برای کوتاه کردن ناخن‌هایش هزینه می‌کنم که هزینه آن 60 دلار است. او از کار افتاده است، اما این حتی نیمی از تسهیلات او را پوشش نمی دهد، زیرا او 2700 دلار در ماه پس از خروج Medicare دریافت می کند.

اطلاعات زیادی وجود ندارد مگر اینکه به یک وکیل حقوقی مسن مراجعه کنید. من این را بیشتر به تنهایی پیمایش کرده ام. این بیش از آن چیزی است که بسیاری از مردم می توانند تحمل کنند، و تقریبا بیشتر از آن چیزی بود که من می توانستم تحمل کنم. زمانی که همه چیز برای اولین بار شروع شد، زمان بسیار تاریکی بود، اما می دانستم که باید حداقل کمی آن را کنار هم نگه دارم تا به همه چیز رسیدگی کنم.

مجبور شدم برگردم سر کار، که خوب بود، اما 20 سال بود که کار نکرده بودم، چون مراقب بچه ها و خانه بودم. یکی از دوستان از یک افتتاحیه خبر داشت و با من مصاحبه ای گرفت، که از این بابت سپاسگزارم، زیرا پیدا کردن چیزی که بتوانم خانه را تا زمانی که انجام می دادم به اندازه کافی بسازم، برایم سخت بود. وقتی از خانواده خود مراقبت می کنید به این چیزها فکر نمی کنید زیرا این همان کاری است که قرار است انجام دهید.

با پیشرفت وضعیت او مجبور شدیم خانه خود را بفروشیم. ما آن را در سال 2004 ساخته بودیم، و منطقه ای که در آن بودیم بسیار رشد کرده بود، بنابراین من توانستم مقدار قابل توجهی از خانه به دست بیاورم. من توانستم یک قطعه خوب را در یک خانه شهری جدید در می سی سی پی در جنوب مرز تنسی بگذارم، که باعث شد خانه من حدود 800 دلار در ماه بپردازد.

من حدود سه ساعت و نیم با او فاصله دارم. نوه من هنوز در نزدیکی او زندگی می کند و من اغلب برای دیدن او و انجام کارهای مورد نیازش به سفر می روم.

هیچ شادی وجود ندارد، و گفتن آن برای من سخت است، زیرا با توجه به ماهیت رابطه ما، امیدوارید لحظه ای اینجا و آنجا باشد. این خیلی ناراحت کننده است. من از دست او به خاطر مریض شدن عصبانی نیستم، اما شما از این عصبانی هستید که در این شرایط در سنی هستید که حتی فکر نمی کنید ممکن است از راه دور این اتفاق بیفتد. من از این رنجش احساس بدی دارم، اما فکر نمی کنم تغییر کند.

او در 401(k) خود پول می گذاشت، اما شما اغلب به بیمه مراقبت طولانی مدت فکر نمی کنید زیرا نمی دانید که آیا و چه زمانی به زوال عقل مبتلا خواهید شد. ما به داشتن مشاوران مالی برای صحبت در مورد آنچه که باید با 401(k) او در هنگام جستجوی تسهیلات انجام دهیم، ارزش قائل هستیم. اما در ابتدا نمی‌دانستم با چه کسی صحبت کنم، بنابراین می‌توانم همه این اطلاعات را به دست بیاورم. قبل از شروع فرآیند یادگیری برخی از این موارد آسان تر بود.

امیدوارم چنین اتفاقی برای من رخ ندهد، و اگر این اتفاق بیفتد، نمی‌دانم که آیا می‌خواهم کسی دیگر هم این مشکل را تجربه کند که باید بفهمد با من چه کار کنم. این باعث شده است تا در صورت نیاز به تخم مرغ لانه کمی در مورد پولم محتاط تر باشم. با این حال، در این مرحله، زمانی که زندگی بیش از نیمه تمام شده است، فقط کارهای زیادی وجود دارد که می توانم برای آمادگی انجام دهم.

مقاله اصلی را در Business Insider بخوانید