من شرایطی دارم که مردم خجالت می کشند در مورد آن صحبت کنند
زنان تجربه خود را از لیکن اسکلروزوس به اشتراک می گذارند.
مونیکا بنیانگذار موسسه خیریه Women's Health Hope است
این گزارش حاوی توضیحات مفصلی از علائم پزشکی است.
مونیکا توماس در سنین نوجوانی خود بود که شروع به تجربه خارش و درد شدید کرد، اما با وجود سفرهای متعدد به پزشکان، آن را به عنوان برفک رد کردند.
علائم او بدتر شد و زخم ها و تاول ها او را در درد مداوم قرار دادند.
او میگوید: «مدت زیادی در بستر بسته بودم، زیرا نمیتوانستم راه بروم.
مونیکا میگوید قبل از پیشنهاد بیوپسی، 28 بار در مدت شش ماه معاینه شد.
او میگوید «ما واقعا درباره سلامت زنان به عنوان یک جامعه صحبت نمیکنیم، بنابراین صحبت درباره علائم تابو وجود دارد.
او میگوید: «حتی وقتی به پزشکان میرویم، برای من، خجالت از درآوردن لباس... با نگاه این پزشکان، خجالتآور است».
"اما به همان اندازه وقتی درد دارید یا خارش دارید و ناراحتی دارید، زندگی با آن به همان اندازه بد است."
در نهایت تشخیص داده شد که این مرد 34 ساله اهل سافولک به بیماری به نام لیکن اسکلروزوس مبتلا است.
دکتر نیت عارف نویسنده کتاب دانش: راهنمای شما برای سلامت زنان - از قاعدگی تا یائسگی
دکتر نیت عارف، پزشک متخصص در سلامت زنان میگوید این وضعیت التهابی مادامالعمر بر اندامهای تناسلی تأثیر میگذارد و میتواند باعث ایجاد لکههای سفید همراه با خارش، درد، شکافتن و پارگی شود.
این بیماری مردان و زنان را مبتلا می کند اما در زنان بالای 50 سال شایع تر است. همچنین خطر کمی برای سرطان فرج وجود دارد. ، خارجی
تحقیقات در مورد شیوع لیکن اسکلروزوس وولو محدود است، اما تجزیه و تحلیل توسط دانشگاه بریستول از مردم در غرب میدلندز و Warwickshire تخمین زده است که این بیماری حدود 1٪ از زنان را تحت تاثیر قرار می دهد.
دکتر سوفی ریس، که در انجام این تحقیق کمک کرد، به بیبیسی میگوید: «تقریبا مطمئنا این یک دست کمگرفتن است، زیرا میدانیم که اغلب تأخیر بسیار طولانی برای تشخیص وجود دارد و برخی افراد احتمالا تمام زندگی خود را بدون تشخیص میگذرانند.
"متاسفانه در مورد کمک گرفتن برای علائم فرج و همچنین عدم آگاهی، حتی در میان متخصصان مراقبت های بهداشتی، شرم و خجالت زیادی وجود دارد."
او می افزاید: "تحقیقات بیشتری در مورد شیوع واقعی مورد نیاز است."
مونیکا میگوید تشخیصهای نادرست متعدد تأثیر «قابل توجه» بر سلامت روان او داشته است.
"نمیدونستم چطور ادامه بدم... با نداشتن جواب، فقط یک زمان وحشتناک و تنهایی بود."
به او دارو برای تبخال داده شد. من در یک قرار ملاقات با یک متخصص پوست بسیار ناراحت شدم که با من بسیار عصبانی شد، زیرا من میگفتم «اینطور نیست».
سپس او گفت که از من می خواهد آزمایش خون برای HIV بدهم.
پزشکان به او گفتند که او "بسیار جوان" برای ابتلا به لیکن اسکلروزوس است.
اما متأسفانه، زنان در تمام سنین به آن مبتلا هستند، شما می توانید آن را در دوران کودکی داشته باشید. بنابراین به نظرم خیلی سخت بود، اما همیشه میدانستم که درست نیست.»
مونیکا معتقد است که باید حمایت بیشتری برای مبتلایان به لیکن اسکلروزوس وجود داشته باشد.
او میگوید: «وقتی تشخیص دادید، هنوز لزوما آنطور که باید درمان نمیشوید، من حتی معاینه نمیشوم».
من به تنهایی با کرم استروئیدم آن را مدیریت می کنم و امیدوارم که همه چیز را درست انجام دهم.
بر اساس وب سایت NHS، علت خارجی لیکن اسکلروزوس ناشناخته است. ممکن است ناشی از حمله اشتباه سیستم ایمنی بدن و آسیب رساندن آن به پوست شما باشد.
مسری نیست، ناشی از عفونت یا بهداشت شخصی ضعیف است. مالش یا آسیب به پوست می تواند شرایط را تحریک کند یا آن را بدتر کند.
کلر از هر کسی که هر گونه علائمی دارد می خواهد مطمئن شود که توسط پزشک معاینه شده است
کلر باومهور، 53 ساله، از کنت برای اولین بار در سن پنج سالگی علائم را تجربه کرد.
"من خارش داشتم و درد داشتم، و همیشه به من می گفتند، من مشخصا نمی دانستم چه اتفاقی دارد می افتد."
علائم او تا بزرگسالی با اشک، تاول و زخم بدتر شد.
اما شما دیگر فرجها را نمیبینید، بنابراین من نمیدانستم فرج من طبیعی نیست. در آن زمان هشت آزمایش اسمیر نیز انجام داده بودم و هیچوقت چیزی گفته نشد.
در سال 2016 کلر یک پارگی را تجربه کرد که خوب نشد.
من در آن سال 43 ساله بودم، 38 سال در آن مقطع داشتم، فقط نمی توانستم بیشتر از این تحمل کنم.
یک پزشک عمومی به کلر گفت که تبخال دارد و برای رفتن به یک کلینیک سلامت جنسی، او می گوید که "شوکه شده" است زیرا 25 سال ازدواج کرده است.
او در نهایت برای بیوپسی ارجاع شد و تشخیص داده شد که لیکن اسکلروزوس و سرطان ولو دارد.
"من هرگز در مورد لیکن اسکلروزوس نشنیده بودم و همچنین سرطانی داشتم که تا به حال در جایی شنیده بودم که هرگز درباره آن نشنیده بودم.
"اولین باری بود که کلمه vulva را شنیدم، هیچ متخصص بهداشتی آن را ذکر نکرده بود، بنابراین در آن زمان استفاده از آن بسیار بود."
کلر به مدت هفت سال در حال بهبودی از سرطان فرج بود، زمانی که یک معاینه منظم نشان داد که سرطان عود کرده است و او سه سال پیش تحت عمل جراحی قرار گرفت.
در ماه ژوئن یک معاینه دیگر سلول های پیش سرطانی را پیدا کرد و او ششمین عمل جراحی را انجام داد.
کلر معتقد است که اگر زودتر به لیکن اسکلروزوس تشخیص داده شده بود، ممکن است سرطان او قبل از رسیدن به مرحله سوم تشخیص داده شده باشد.
من مجبور شدم دو بار رادیوتراپی کنم و این باعث یائسگی زودرس فوری، لنف ادم و آسیب عصبی شد.»
مونیکا زنانی را که هر گونه تغییری در بدن خود تجربه می کنند تشویق می کند که یک دفتر خاطرات داشته باشند.
"این واقعا مهم است که بدن خود را بهتر بشناسیم، بدانیم که چه چیزی برای شما در اندام خصوصی شما طبیعی است، زیرا در واقع فرج ما تغییر می کند.
"اگر اخراج می شوید، نظرات متعددی را دریافت کنید، فقط به بازگشت ادامه دهید زیرا مجبور نیستید بدون پاسخ زندگی کنید."
او راهنمای لیکن اسکلروزوس را توصیه کرد، که دارای یک نمودار و الگو است تا به شما کمک کند با پزشکان صحبت کنید.
گورستانی خیلی دور از آن احساس می شد، بنابراین ما باغ یادبود خود را در خانه ایجاد کردیم
ترس از ارائه در محل کار؟ این نکات را قبل از جلسه بعدی بخوانید
واقعا با ویدیوهای روند زیبایی درناژ لنفاوی چه می گذرد؟
متن اصلی (انگلیسی)
I have a condition people are too embarrassed to talk about
Women share their experience of lichen sclerosus.