من نمی توانستم صبر کنم تا به فرزند چهارمم خوش آمد بگویم. سپس یک اسکن همه چیز را تغییر داد

هنگامی که فرزند چهارم خود را باردار هستید، به راحتی می توانید فکر کنید که دقیقا می دانید چه انتظاری دارید. من و همسرم مارک که قبلا سه دختر سالم و زیبا به دنیا آورده بودیم، بسیار هیجان زده بودیم که در سال 2026 به چهارمین و آخرین فرزندمان خوش آمد بگوییم.

من در اکتبر گذشته متوجه شدم که باردار هستم، و اگرچه تفاوت چشمگیری با دفعات قبل نداشت، اما احساس بیماری کردم. حالت تهوع زودتر شروع شد و خیلی بیشتر طول کشید.

ناگفته نماند، من این بار بیشتر مشتاق بودم که جنسیت کودک را بفهمم. مطمئن نیستم به این دلیل بود که می دانستم این آخرین بچه ماست، اما خیلی نگران بودم که بفهمم چه کسی را به خانواده خود اضافه می کنیم. اما برای خوشحالی ما، من آن کلمات شگفت انگیز را شنیدم، "این یک دختر است!" برای چهارمین بار

چهار دختر که می توانم آنها را به عنوان خواهران مهربان بزرگ کنم. چه چیزی می تواند بهتر باشد؟

تمام خانواده ما از ورود جدید خوشحال بودند و دخترها در مورد خواهر بچه جدید خود بسیار هیجان زده بودند.

وقتی حالت تهوع را پشت سر گذاشتم، به نظر می رسید که بارداری من خوب پیش می رود. اما زمانی که به سونوگرافی 20 هفته ای رسیدیم، همه چیز تغییر کرد.

فوریه 2026 بود و وقتی تکنسین ژل سرد را روی برآمدگی من مالید، فورا دیدم صورتش افتاد. بیان او از شادی محض به نگرانی غیرقابل انکار تغییر کرد.

"چیه؟" من ناامید از دانستن بیشتر پرسیدم.

سونوگرافی دردسرساز بود، اما تکنسین در آن زمان نتوانست چیزی به ما بگوید. در عوض، ما را به یک متخصص طب مادر و جنین ارجاع دادند تا پرونده ما را عمیق‌تر بررسی کند. فقط یک مشکل وجود داشت - ما مجبور شدیم 10 روز صبر کنیم تا پزشک جدیدمان را ببینیم.

آن روزها طولانی ترین و دردناک ترین روزهای زندگی من بود.

ما می دانستیم که ممکن است مشکلی برای دخترمان وجود داشته باشد، اما کاری از دست من و مارک نمی توانستیم انجام دهیم. من قبلا خیلی به نوزاد متولد نشده ام احساس وابستگی می کردم، اما اکنون فقط باید منتظر بمانیم و ببینیم.

هنگامی که ما در نهایت با متخصص ملاقات کردیم، او تأیید کرد که برخی از ویژگی های کودک به اندازه کافی رشد نمی کند. او نسبت به سن حاملگی‌اش بسیار کوچک بود، انگشت‌های اضافی روی دست‌ها و پاهایش داشت و برخی از انگشتان دست و پاهایش به هم چسبیده بودند. نگران کننده است که آنها همچنین نمی توانستند چشمان او را ببینند و ریه های او به درستی رشد نمی کرد.

برای اینکه وضوح بیشتری داشته باشیم، مجبور شدیم آمنیوسنتز را انجام دهیم و به دنبال آن شش هفته منتظر نتایج باشیم. زمانی که باردار هستید، در حال حاضر خلاف ساعت کار می کنید، بنابراین شش هفته مانند یک زندگی به نظر می رسد.

زمانی که نتایج آمنیوسنتز برگشت، به سه ماهه سوم نزدیک می‌شدم، و ویرانگر بود. نوزاد زیبای ما که قبلا اسمش را سانی گذاشته بودیم، مبتلا به سندرم گلتز بود که به آن هیپوپلازی پوستی کانونی نیز می‌گویند.

این یک اختلال نادر است که مانع رشد پوست، دست، پا و چشم می شود. این می تواند باعث رگه های نازک، ضایعات یا رشد روی پوست، از دست دادن چشم یا مجرای اشک، ناهنجاری های دندانی، شکاف لب، میکروسفالی، بیماری قلبی، مشکلات کلیوی و اختلال شنوایی شود.

وقتی دکتر تمام مشکلات رشدی را که سانی ممکن است با آن مواجه شود فهرست کرد، سپس خبری آمد که هیچ والدینی نباید آن را بشنود. همان‌طور که نشسته بودم و گوش می‌دادم، او به من هشدار داد که سانی ممکن است از زایمان جان سالم به در نبرد، و اگر زنده بماند، در طول زندگی‌اش به مراقبت‌های تخصصی نیاز دارد.

این بچه ای بود که ما برایش دعا کرده بودیم و خیلی می خواستیم. شنیدن این که ممکن است نتوانیم او را به خانه بیاوریم، مایه دردسر بود.

با شنیدن تمام چالش هایی که سانی ممکن است با آن روبرو شود، می دانستم که هر کاری از دستم بر بیاید انجام خواهم داد تا به او فرصت مبارزه بدهم.

من به خلبان خودکار رفتم، مصمم بودم برای بچه ام بجنگم.

هیچ یک از پزشکان ما در آیداهو بیمار مبتلا به سندرم گلتز را درمان نکرده بودند، بنابراین هیچ تجربه محلی در دسترس نبود. در حالی که آنها مراقبت های باورنکردنی ارائه کردند، ما می خواستیم نظر دیگری را از کسی که قبلا این سندرم را دیده بود، دریافت کنیم.

این زمانی بود که با یک متخصص ژنتیک در سانفرانسیسکو ارتباط برقرار کردیم و می دانستیم که بهترین گزینه برای خانواده ما نقل مکان است. ما می‌خواستیم به دکترهایی که تجربه‌ای در مورد وضعیت او داشتند دسترسی داشته باشد و بهترین فرصت ممکن را به او بدهیم.

بنابراین، در هفته 36 بارداری، زندگی خود را در مریدین، آیداهو جمع کردیم و به سانفرانسیسکو، کالیفرنیا نقل مکان کردیم. ما تمام خانواده خود را بیش از 600 مایل نقل مکان کردیم، حتی نمی دانستیم که آیا سانی زنده می ماند یا خیر.

راستش را بخواهید، تصمیم به خودی خود سخت نبود. ما بلافاصله می دانستیم که هر کاری از دستمان بر بیاید برای کمک به سانی انجام خواهیم داد.

خوشبختانه همه چیز خیلی راحت تر از چیزی که تصورش را می کردیم کنار هم قرار گرفت. سخت ترین قسمت ترک خانه ما در آیداهو بود. من می ترسیدم خانواده، دوستان و سیستم پشتیبانی خود را بدون هیچ ایده ای ترک کنم که چه مدت نمی خواهیم. نمی‌دانستیم قبل از شروع مدرسه در خانه خواهیم بود یا ماه‌ها یا حتی سال‌ها در کالیفرنیا خواهیم بود.

اما من می گویم، یکی از سخت ترین چیزها برای پردازش این امکان بود که ما ممکن است مجبور باشیم بفهمیم که اگر دخترمان زنده بماند، چگونه او را به خانه بیاوریم - یا اگر او را نیاورد چگونه او را به خانه بیاوریم.

در 12 ژوئن 2026، سرانجام روزی فرا رسید که با کوچکترین دخترم آشنا شدم. سانی با وزن 4 پوند و 4 اونس به دنیا آمد و کاملا عالی بود.

تحویل متفاوت از هر چیزی بود که تا به حال تجربه کرده بودم. من در این بیمارستان ناآشنا بودم و نمی دانستم که آیا باید با نوزادم خداحافظی کنم یا خیر و از نظر روحی دچار مشکل بودم.

من در هفته 37 القا شده بودم، اما به دلیل شرایط پرخطر سانی، مجبور شدم او را در اتاق عمل زایمان کنم تا همه اقدامات نجات دهنده در دسترس باشد. فوق العاده روشن بود و ده ها نفر با لباس مجلسی و ماسک اطراف من بودند. تمام مدت اشک می ریختم

ماه ها به من می گفتند ممکن است سانی زنده نماند. خودم را برای خداحافظی آماده کردم، اما هنوز آماده نبودم. چگونه می توانستم باشم؟

به محض تولد، مبارز کوچک من بلافاصله به NICU منتقل شد. زمانی که مارک و من به ملاقات او رفتیم، چیزی به ما گفته شد که هرگز انتظارش را نداشتیم: او به تنهایی نفس می‌کشید. به ما گفته شده بود که ممکن است ریه های او به اندازه کافی رشد نکرده باشد که بتواند زندگی را حفظ کند، بنابراین دیدن نفس کشیدن او یک معجزه مطلق بود.

با این وجود، Sunny تقریبا به مراقبت از هر تخصص از جمله مغز و اعصاب، چشم پزشکی، غدد درون ریز، پلاستیک، قلب و پوست و پوست نیاز داشت. او خیلی کوچک بود و برای باز نگه داشتن ریه هایش به کمک نیاز داشت، بنابراین او را روی CPAP (ماشین فشار مثبت مداوم راه هوایی) قرار دادند و یک لوله NG (نازومعده) برای کمک به تغذیه داشت.

با تمام ترسی که سانی ممکن است زنده نماند، گذراندن وقت با او در NICU غیرواقعی بود. معرفی او به سه دختر اولم لحظه ای بود که برای همیشه دوستش خواهم داشت. آنها هم مثل من فورا در هم ریخته شدند.

موسیقی متن چند هفته اول سانی ماشین آلات زیاد، بیپ و هرج و مرج یک بخش بیمارستان بود. خوشبختانه پیشرفت کرد و بعد از چند هفته در 22 جولای مرخص شد.

ترک بیمارستان با سانی رویای غیرممکن به نظر می رسید، اما بالاخره محقق شد. ما نمی خواستیم در کالیفرنیا بمانیم، بنابراین روز بعد، به آیداهو بازگشتیم.

هرگز در یک میلیون سال فکر نمی کردم بتوانم شاهد رشد سانی در خانه باشم، اما او اینجاست. پس از گذراندن ماه‌های متمادی برای آماده شدن برای احتمال از دست دادن او، عبور از درب ورودی ما با او غیرقابل باور بود.

سانی بدون چشم به دنیا آمد، او در گوش چپش ناشنوا است، دست هایش به هم چسبیده بودند، او به طور غیرعادی نسبت به سنش کوچک است و احتمالا به دلیل داشتن مغز توسعه نیافته با تاخیرهای شناختی مواجه خواهد شد. در نتیجه، ما معمولا هر هفته چهار تا پنج قرار ملاقات داریم، و اگرچه زیاد است، اما از اینکه فرصت مراقبت از او را به دست می‌آوریم، بسیار خوشحالم.

آن ماه‌های بلاتکلیفی در دوران بارداری‌ام، برخی از بدترین لحظات زندگی من بودند، اما من به طرز باورنکردنی به نحوه برخورد خانواده‌مان با آنها افتخار می‌کنم.

من این سفر را برای خانواده‌مان انتخاب نمی‌کردم، اما سانی را با داستان ساده‌تر هم عوض نمی‌کردم. او کل خانواده ما را به سمت بهتر شدن تغییر داده است و به ما یاد داده است که می توان به ناشناخته ها امید زیادی داشت.

من می‌خواهم مردم بفهمند که یک تشخیص تمام ماجرا را به شما نمی‌گوید. وقتی تشخیص سانی به ما داده شد، دلایل زیادی برای آماده شدن برای بدترین شرایط به ما داده شد. به ما در مورد همه چیزهایی که ممکن است اشتباه پیش برود و همه راه هایی که زندگی او ممکن است متفاوت به نظر برسد، گفته شد، اما سانی همچنان ما را شگفت زده کرده است.

برای من، مهمترین بخش داستان ما این است که سانی فقط یک تشخیص پزشکی نبود، او از ابتدا دختر ما بود.

حتی زمانی که به ما گفتند ممکن است زنده نماند، ما او را دوست داشتیم، درباره او صحبت کردیم، برایش دعا کردیم و برایش برنامه ریزی کردیم. ما می‌خواستیم دختران دیگرمان بدون توجه به آینده‌اش، خواهر بچه‌شان را بشناسند. امروز، ما می‌بینیم که آن دخترانی که خواهر کوچکشان را دوست دارند و از آنها مراقبت می‌کنند، و این چیزی است که من هرگز آن را بدیهی نمی‌دانم.

بعد از همه چیزهایی که پشت سر گذاشتیم، داشتن هر چهار دخترمان زیر یک سقف، بزرگترین معجزه به نظر می رسد.

مدیسون مالمگرن، 35 ساله، با همسر و چهار دخترش در مریدین، آیداهو زندگی می کند. او سفر خانواده اش را در رسانه های اجتماعی (@madison.malmgren در TikTok و @madsmalmgren در اینستاگرام) مستند کرده است. او امیدوار است که بتواند آگاهی را در مورد سندرم گلتز افزایش دهد و واقعیت های تربیت یک نوزاد نابینا را نشان دهد.