من هم مانند کریستینا اپلگیت ام اس دارم. از تجربه من، می دانم که سالم به نظر رسیدن همیشه به معنای احساس سلامتی نیست.

نویسنده برای اولین بار علائم مولتیپل اسکلروزیس را در سن 21 سالگی احساس کرد. با حسن نیت از لیندسی کارپ من نیز مانند کریستینا اپلگیت به بیماری ام اس مبتلا هستم.

او در یک ویدیوی اخیر درخشان به نظر می رسید. برای بسیاری از مبتلایان به بیماری مزمن، ظاهر می تواند فریبنده باشد.

در تجربه من، شما می توانید در حالی که با علائم درون مبارزه می کنید، سالم به نظر برسید. صبح درست بعد از تولد 21 سالگی ام را به یاد می آورم که برای اولین بار درد شروع به تیراندازی به پاهای زمانی سالم من کرد. به زودی، خستگی در تمام سلول های بدنم نشست و راه رفتن، که زمانی روتین بود، سنگین شد. انقباضات عضلانی در هر قسمت از من سوسو می زد و باعث ایجاد ترسی می شد که قبلا هرگز نمی شناختم. بدنم احساس غریبگی و شکستگی می کرد، اما از بیرون که در آینه نگاه می کردم، هنوز من بودم. علائم مولتیپل اسکلروزیس (MS) از درون چرکین بود. ظاهر من دروغی گفت که همه را گیج کرد.

روز دوشنبه، کریستینا اپلگیت ویدئویی را در اینستاگرام به اشتراک گذاشت که در آن اعلام کرد از بستری شدن چند ماهه در بیمارستان به دلیل عوارض ام اس خود رهایی یافته است. او با اذعان به علامتی روی گونه‌اش، رنگ موی جدید و اندامی متناسب و قوی را نشان داد. کریستینا در ویدیو لبخند زد، شادی از او نشات می‌گرفت، اما احتمالا فقط نیمی از داستان او را روایت می‌کرد. نیمی دیگر - از نظر جسمی چه احساسی دارد - گریزان باقی می ماند و تنها توسط کسانی که با بیماری مزمن زندگی می کنند درک می کنند.

من از نزدیک می دانم که ظاهر می تواند فریبنده باشد

در حالی که نمی دانم او اکنون چه احساسی دارد، می دانم که ظاهر می تواند فریبنده باشد. در دو دهه اخیر، من نظراتی مانند "خوب، شما خوب به نظر می رسید!" این فرضیه که من خوب هستم زیرا ظاهر من تخریب درون من را پنهان می کند، مضر و نامحسوس است. آنها درد، ضعف، خستگی، لرزش و هر چیزی که روزانه بر من سنگینی می کند را نفی می کنند، و من را در این فکر فرو می برند که چرا وقتی اینقدر خوب به نظر می رسم، احساس ضعف می کنم. تعریف و تمجید از ظاهرم به عنوان راهی برای گفتن اینکه باید عملکردم خوب باشد، من را پایین می آورد - زیرا این حقیقت من نیست.

در بخش نظرات ویدیوی کریستینا، کلماتی را دیدم که با نیت خوب ارائه شده بودند، اما متوجه نبودند که او هنوز با علائم ام اس دست و پنجه نرم می کند:

"او خوب به نظر می رسد."

"تو عالی به نظر میرسی."

"زیبا! تو خیلی الهام بخش هستی!"

"تو خیلی قوی هستی."

"هنوز خیلی زیباست."

"او هنوز هم خیره کننده است."

طرفداران از دیدن کریستینا که خیلی خوب به نظر می رسد به وجد می آیند او را شجاع، قوی و زیبا می نامند - و آنها اشتباه نمی کنند. اما آنها تصویر بزرگتر زندگی با بیماری که هرگز محو نمی شود را از دست می دهند. او از شعله ور شدن یک بیماری با قدرت کافی برای تحمل توانایی راه رفتن شما جان سالم به در برد و از طرف دیگر بیرون آمد که هنوز شبیه خودش بود. برای آن، مردم تصور می کنند که او بهتر عمل می کند. امیدوارم بهتر از یک ماه پیش باشد، اما دیگر هرگز عاری از بیماری نخواهد بود.

ای کاش مردم می فهمیدند که علیرغم ظاهرم، هنوز در حال مبارزه هستم

یادم می‌آید که در ابتدا احساس آرامش می‌کردم که ام‌اس ظاهرم را با خود همراه نکرده بود. به نظر می رسید دیگران از اینکه می توانم با وجود بیماری که چنین شهرت بدی به همراه دارد، بسیار خوب به نظر برسم، تحت تأثیر قرار گرفتند.

آنها با گیج و گیج می گفتند: «اما تو خیلی خوب به نظر می آیی»، انگار که من به نوعی از درون جعل می کردم و بیرونم دلیل بر این بود. از اینکه خوب به نظر می رسیدم خوشحال بودم، اما می خواستم دیگران متوجه شوند که ظاهر می تواند فریبنده باشد. به این فکر می‌کردم که چه اشتباهی انجام می‌دهم که نتوانستم نشان دهم ضعفی که واقعا من را خفه کرده است چقدر عمیق است.

چه کار متفاوتی می‌توانم انجام دهم تا به دیگران ثابت کنم که گاهی واقعا نمی‌توانم مانند بقیه در صف بایستم و منتظر نوبت خود باشم، یا واقعا به این پلاکارد معلولی که گهگاه در ماشینم آویزان می‌کنم نیاز دارم؟ چگونه می توانم احساس درونی خود را به آنها نشان دهم در حالی که با ظاهر من مطابقت ندارد؟ اما پاسخ این بود و همیشه خواهد بود، من نمی توانم.

کریستینا سزاوار احساس زیبایی است. او شایسته هر جمله محبت آمیزی است که در مورد او گفته می شود، و حفظ بخشی از او که این بیماری نمی تواند لمس کند - زیبایی او - یادآور این است که او هنوز خودش است. اما ما باید به یاد داشته باشیم که کلماتی را ارائه دهیم که چیزی بیش از تکمیل ظاهر او باشد.

شنیدن اینکه شما زیبا به نظر می رسید، بسیار خوب است، به خصوص زمانی که از درون احساس درخشندگی ندارید. اما، حداقل برای من، وقتی کسی تصدیق می‌کند که من با آن چه خوب به نظر می‌رسم با آن مبارزه می‌کنم، آنگاه احساس می‌کنم دیده شده و مورد حمایت قرار می‌گیرم تا اینکه دچار سوءتفاهم و تنها باشم.

مقاله اصلی را در Business Insider بخوانید