نظر: MyChart گفت می‌توانم از اشتراک‌گذاری داده‌های سلامتی ام انصراف دهم. فهمیدن اینکه چگونه دیوانه کننده بود

روزنبات مدیر تحقیقات اجتماعی و فنی در CalMatters و The Markup است.

STAT این تحقیق را توسط CalMatters / The Markup منتشر می کند.

شیرا فیشر، پزشکی که در سیاست بهداشتی در بوستون کار می کند، در سال 2022، زمانی که قرارهای مجازی به دلیل کووید-19 عادی شد، به دنبال آسیب شناس گفتار برای فرزندش رفت.

او گفت: "من رضایت آنها را خواندم و آنها گفتند که می خواهند ضبط کنند و از [قرار ملاقات ما] برای آموزش استفاده کنند." "و من گفتم، نه، بچه من لیسپ دارد. آخرین چیزی که او می‌خواهد این است که از ویدئوهای لیسپینگ او برای آموزش استفاده شود که چه مدت و چه کسی می‌داند چه پایگاه داده‌ای."

فیشر گفت که کلینیک رضایت نامه را تغییر نخواهد داد و اگر او آن را امضا نکند، قرار ملاقات را ادامه نخواهد داد. در نهایت، او یک آسیب شناس گفتار متفاوت پیدا کرد. "در نهایت بهتر شد. اما این چیست، که آنها از شما می خواهند که اجازه دهید برای آموزش خود ضبط کنند؟"

هر روز، مطب‌های پزشک در سراسر کشور به بیماران می‌گویند که اگر می‌خواهند به پزشک مراجعه کنند، باید اجازه دهند ده‌ها هزار بیمارستان و کلینیک به داده‌های سلامتی خود دسترسی داشته باشند. اغلب، پزشکان فرم های رضایت بیش از حد گسترده ای را ارائه می دهند و از بیماران می خواهند که با هر چیزی موافقت کنند، از بیمارستان هایی که از پرونده های بیمار برای آموزش پزشکان استفاده می کنند تا استفاده از داده های بیمار برای آموزش هوش مصنوعی.

در عمل، وقتی یک بیمار موافقت نمی کند، پزشکان می توانند او را دور کنند.

مواقع دیگر، مطب پزشکان به بیماران می‌گویند که می‌توانند بعدا از اشتراک‌گذاری داده‌های خود صرف نظر کنند - از طریق تماس با یک آدرس ایمیل یا ارسال نامه‌ای فیزیکی - اما در واقعیت، انصراف از اشتراک‌گذاری می‌تواند آنقدر دشوار و گیج‌کننده باشد که واقعا یک انتخاب نیست.

وقتی فرزندم را باردار بودم، متعجب بودم که چرا فرم‌های متخصص زنانم از من می‌خواستند به شرکت دیگری به نام Phreesia اجازه بدهم اطلاعات سلامتی من را برای بازاریابی استخراج کند. فرم مجوز دارای برچسب "الزامی" بود حتی اگر از نظر قانونی باید اختیاری باشد. من به طور سیستماتیک انصراف دادم و سوابق خودم را در این مورد نگه داشتم، اما وقتی سعی کردم انصراف خود را با Phreesia تأیید کنم، گفت که رضایت دارم. پس از 81 روز رفت و برگشت، فریزیا اعتراف کرد که هرگز به آنها اجازه استفاده از داده‌هایم را نداده‌ام. اما همچنان به استفاده از برچسب گمراه کننده "الزامی" در فرم مجوز ادامه داد.

ماه‌ها بعد، پس از شکایت به وزارت بهداشت و خدمات انسانی، و یک قسمت از «شاخص از سیاره پول» در NPR، فریزیا نحوه برچسب‌گذاری فرم‌های خود را تغییر داد. من این فرآیند را آزاردهنده دیدم، اما کنجکاوی من را برانگیخت و از آن زمان تاکنون در حال تحقیق در مورد نحوه عملکرد انصراف هستم.

در سال گذشته، من به عنوان یک بیمار در 25 کلینیک و بیمارستان در هفت ایالت ثبت نام کردم و صدها ساعت را صرف بررسی فرم های رضایت، خط مشی های حفظ حریم خصوصی و فرم های بازاریابی کردم تا ببینم آیا واقعا می توانم از اشتراک گذاری داده هایم انصراف دهم یا خیر.

برای یکی از بیمارستان‌های اوهایو، 26 قدم، یک دفتر اسناد رسمی و یک پرواز به لاس‌وگاس طول کشید تا یاد بگیرم چگونه از موارد متعدد استفاده‌های بیمارستان از سوابق بیماران خود امتناع کنم. علی‌رغم تلاش‌های من، بیمارستان از سیاست‌های خود پیروی نخواهد کرد، زیرا ظاهرا به بیماران اجازه می‌دهد از گرفتن و مالکیت عکس‌ها و ضبط‌های آنها به بیمارستان خودداری کنند.

ژانویه گذشته شروع شد، زمانی که من به دنبال نظر دوم در مورد یک موضوع سلامت شخصی با یک متخصص در بیمارستان های دانشگاه در Westlake، اوهایو بودم. بیمارستان‌های دانشگاهی یک سیستم بیمارستانی بزرگ و غیرانتفاعی است که سوابق سلامت الکترونیکی خود را از طریق MyChart، یک پورتال پرکاربرد بیماران، مدیریت می‌کند. MyChart توسط Epic Systems، یک شرکت نرم‌افزار مراقبت‌های بهداشتی در ورونا، ویس ساخته شده است که می‌گوید بیش از 305 میلیون نمودار بیمار دارد که از بیماران در هر ایالت و بیش از ده‌ها کشور ارائه شده است.

در هر مورد، به من گفته شد که می‌توانم انصراف بدهم یا رد کنم، اما این روند به نظر می‌رسید که طراحی شده بود تا من را از انجام این کار باز دارد. فرم ها و وب سایت ها فاقد اطلاعات تماس اولیه بودند. خدمات مشتری پاسخ نداد؛ بیماران باید یک دفتر اسناد رسمی پیدا کنند، و کارکنان بیمارستان مستقیما با خط مشی‌های نوشته شده خود در تضاد بودند و به من گفتند که اجازه انصراف ندارم.

بنابراین تصمیم گرفتم ببینم که واقعا برای نه گفتن به اشتراک‌گذاری داده‌هایم، از Epic شروع می‌شود.

هنگامی که یک بیمارستان سوابق بیمار را از طریق Epic’s Care Everywhere در دسترس قرار می دهد، بسیاری از پزشکانی که با Epic در سراسر کشور کار می کنند، می توانند آن سوابق را جمع آوری کنند، به استثنای برخی موارد.

رایج‌ترین روشی که پزشکان از مبادلات سلامتی استفاده می‌کنند این است که سریع‌تر از بیمارانی که برای دیدن آنها می‌آیند مطلع شوند. به اشتراک گذاری سوابق سلامتی بیمار از طریق تبادل، آزمایش های تکراری روی بیماران را کاهش داده است. ساوراب راهورکار، استادیار سابق کالج پزشکی دانشگاه ایالتی اوهایو، گفت: این همچنین به پزشکان اتاق اورژانس که قبلا هرگز بیمار را ندیده‌اند اجازه می‌دهد تا فورا تاریخچه سلامت و آلرژی‌های خود را دریافت کنند که می‌تواند جان بیمار را نجات دهد.

بیمارستان‌های منفرد همچنین می‌توانند پزشکانی را که می‌توانند پرونده‌های بیمار را ببینند، مانند فاصله فیزیکی، یا با افزودن یک مرحله تأیید اضافی قبل از اینکه پزشکان بتوانند پرونده‌های بیمارانی را که خدمات روان‌شناختی دریافت کرده‌اند، ببینند، محدود کنند.

لوسیا ساویج، افسر ارشد سابق حریم خصوصی در دفتر فناوری اطلاعات سلامت فدرال، گفت: «اگر به پزشک جدید خود بگویید: «لطفا برو سوابق من را در این مکان که 3000 مایل دورتر است، بگیر،» Care Everywhere می‌تواند این کار را انجام دهد، اما اگر سیستم تنظیماتی را داشته باشد که فقط در شعاع 50 مایلی به دنبال سوابق باشد.

اما دلایل واضحی وجود دارد که چرا برخی از بیماران نمی‌خواهند داده‌هایشان در این جستجوها نمایش داده شود، و حفاظت‌های بیمارستانی، اگر اصلا وجود داشته باشند، همیشه مؤثر نیستند.

به عنوان مثال، بیماری که از خطوط ایالتی عبور می کند تا به دنبال درمان سقط جنین باشد، ممکن است نخواهد سوابق او توسط ارائه دهندگانش در ایالت محل اقامتش که آن درمان جرم انگاری شده است، قابل جستجو باشد.

جولیا آدلر-میلشتاین، محقق برجسته در سیاست فناوری اطلاعات سلامت و استاد پزشکی در دانشگاه کالیفرنیا سانفرانسیسکو، گفت: «افرادی که تجربیات بدی با دسترسی غیرمجاز به اطلاعات خود داشته‌اند و افرادی که دارای بیماری‌ها و تشخیص‌های حساس هستند، به دلایل بسیار خوبی، فقط به سیستم مراقبت‌های بهداشتی بی‌اعتماد هستند». آنها "احساس نمی کنند که سیستم مراقبت های بهداشتی مراقب خوبی از آنها و اطلاعات آنها بوده است."

به عنوان مثال، محققان با بررسی 1138 مورد نقض دریافتند که تقریبا 10٪ از نقض اطلاعات سلامت بیمار ناشی از دسترسی غیرمجاز توسط کارکنان مراقبت های بهداشتی است که اطلاعات شناسایی شخصی را به حساب های شخصی ارسال می کنند.

نیکول سوینی که اخیرا افسر ارشد حفظ حریم خصوصی و مشاور عمومی در خدمات مشترک CRISP بود که زیرساخت‌های فناوری را برای پشتیبانی از مبادلات بهداشتی در بیش از 10 ایالت فراهم می‌کند، گفت که اغلب با ارائه‌دهندگانی مواجه می‌شود که سوابق بیماران را در شغل خود به عنوان افسر حریم خصوصی زیر نظر می‌گیرند: «یکی، یک ارائه‌دهنده در یک مطب، به دلیل اینکه من باید نرم‌افزاری را پیدا کنیم و نظارت می‌کنیم، آن‌ها را پیدا می‌کنیم و نظارت می‌کنیم. به آنها بگویید دیگر این کار را نکنند، آنها گاهی اخراج می شوند.

کیسون اشمیت، استاد حقوق و سیاست سلامت در دانشگاه A&M تگزاس، هشدار داد: «ما در زمانی هستیم که داده‌هایی که برای کمک به مردم جمع‌آوری می‌شوند، اکنون به روش‌هایی استفاده می‌شوند که می‌تواند به طور فعال و خاص به آنها آسیب برساند.» وی به استفاده اداره مهاجرت و گمرک از داده های بهداشتی برای اجرای مهاجرت اشاره کرد. اشمیت در مورد نقش سیاست دولتی در تقویت تبادل اطلاعات سلامت و مزایای آن برای عموم، مانند ردیابی شیوع سرخک، نوشته است.

در تلاشم برای انصراف از Epic’s Care Everywhere، ابتدا به دنبال راهی برای انجام آن با MyChart بودم. من در میان بیش از 40 آیتم منو، از جمله "Sharing Hub" پیمایش کردم، جایی که ویدیوهایی را در Care Everywhere تماشا کردم که مزایای آن را توضیح می داد، اما نحوه محدود کردن استفاده از آن را توضیح نمی داد. در پایان، بخشی را در زیر «مجاز اشتراک‌گذاری» پیدا کردم که می‌گوید می‌توانم با ارسال پیامی به خدمات مشتری «درخواست کنم که اطلاعات شما دیگر به اشتراک گذاشته نشود». من آن را امتحان کردم. جوابی نگرفتم

سپس سعی کردم ایمیل بزنم و با بخش اخلاق و انطباق سیستم بیمارستان تماس بگیرم تا از Care Everywhere انصراف دهم. جیرجیرک.

بعد از هفته ها بن بست، چیزی پیدا کردم که کار می کرد. وقتی با شماره پشتیبانی بیمار MyChart تماس گرفتم، نماینده گفت که می توانم با تماس با بخش سوابق پزشکی بیمارستان انصراف دهم. من با مدارک پزشکی تماس گرفتم و آن روز تماس گرفتند و تایید کردند که از Care Everywhere انصراف داده ام.

اما چگونه بیماران باید از این روند مطلع شوند؟ من نتوانستم "سوابق پزشکی تماس" را که در هیچ کجای MyChart یا وب سایت بیمارستان توضیح داده شده است پیدا کنم.

من از Epic درخواست مصاحبه کردم، و آنها موافقت کردند که به من اجازه دهند با مت دویل، که توسعه نرم افزار برای Care Everywhere را رهبری می کند، صحبت کنم. معلوم شد، هر دوی ما قرار بود در لاس وگاس برای یکی از بزرگترین کنفرانس های نمایشگاه مراقبت های بهداشتی در کشور باشیم. زود به غرفه اپیک رسیدم، غرفه ای که در بین همتایان خود در سالن نمایشگاه با فرش ها و یک اتاق ملاقات خصوصی به خوبی جور شده بود. پوسترها با افتخار اعلام کردند که ارائه دهندگان بهداشت روزانه تقریبا 22 میلیون پرونده بیمار را از طریق Care Everywhere مبادله می کنند.

دویل از مرکز کارمندان Epic که روی صفحه‌های MyChart با شرکت‌کنندگان کنفرانس کلیک می‌کردند، رفت و من را به همراه یکی از همکاران روابط عمومی به اتاق جلسه هدایت کرد.

دویل تأیید کرد: «بنابراین وقتی قرار ملاقات خود را بررسی می‌کنید، عملا این است که شما بخشی از Care Everywhere هستید، مگر اینکه صریحا انصراف دهید.»

من تمام تلاشم را برای او بازگو کردم، و اینکه چطور چیزی نمی توانستم در MyChart کلیک کنم تا انصراف دهم.

دویل توضیح داد: «این در فرآیند ثبت نام MyChart نیست، اما به محض اینکه حساب MyChart شما راه‌اندازی شد، می‌توانید بلافاصله انصراف دهید.»

دویل توضیح داد که دو سطح انصراف وجود دارد.

او گفت: «یکی این است که «مجوز را لغو کن، اما من همچنان می‌خواهم قابل کشف باشم». "و معنایش این است، بیایید بگوییم امروز در یک تصادف رانندگی هستید. به بخش اورژانس می روید. مطب پزشک شما در اوهایو مجوز شما را در پرونده ندارد، اما شما قابل کشف هستید." به این معنی که یک پزشک می تواند ببیند که یک بیمار خاص دارای پرونده سلامت است و می تواند از بیمار برای دسترسی به آن پرونده رضایت بگیرد.

سطح دوم انصراف این است که از طریق Care Everywhere کاملا غیرقابل کشف باشد. در این مورد، پزشکانی که در سایر سیستم‌های بیمارستانی کار می‌کنند، نمی‌توانند هیچ سابقه‌ای از بیمار در Care Everywhere ببینند. دویل گفت، این انتخابی است که تنها 112 بیمار از زمانی که توانایی انصراف از این روش را در آگوست 2025 ارائه کردند، انجام داده اند.

یک پیچ اضافی وجود دارد. دویل تأیید کرد که هیچ مکان واحدی برای لغو مجوز در همه جا وجود ندارد. وی تصریح کرد: «شما باید به هر یک از متولیان پرونده پزشکی خود مراجعه کنید. یک بیمار دسترسی به Care Everywhere را «در هر مکانی که مراقبت می‌کنید» لغو می‌کند.

دویل من را به غرفه Epic بازگرداند، جایی که کارمندان نسخه‌های نمایشی MyChart را در چند صفحه نمایش دارند. دویل سعی کرد یک نسخه نمایشی پیدا کند که در آن بتواند یک ویژگی جدید و رو به بیمار را برای لغو مجوزهای اشتراک گذاری داده به من نشان دهد. اما بیمار در محصول آزمایشی هیچ مجوزی را امضا نکرده بود، بنابراین راهی وجود نداشت که به من نشان دهد چگونه آنها را لغو کنم.

از نماینده روابط عمومی بعدی که به ما پیوسته پرسیدم که آیا می توانم آن را در MyChart او ببینم. او آن را روی تلفن خود کشید، به گزینه‌های منوی «Sharing Hub» رفت، اما ما دکمه «لغو مجوز» را ندیدیم. ما به دویل نگاه کردیم، که سپس توضیح داد که تنها سازمان‌هایی که نرم‌افزار Epic خود را به‌روزرسانی کرده‌اند، روش‌های انصرافی را که او توضیح داد، خواهند داشت. او به من پیشنهاد داد که هفته بعد در یک تماس ویدیویی به من نشان دهد.

تا زمانی که ارائه‌دهنده مراقبت‌های بهداشتی بیمار نرم‌افزار خود را از Epic به‌روزرسانی کند، دویل تأیید کرد که تنها گزینه بیمار این است که با بخش سوابق پزشکی تماس بگیرد و به آنها بگوید "من می‌خواهم از Care Everywhere انصراف دهم."

یک هفته بعد، سه نماینده Epic به جلسه من با دویل پیوستند تا به من نشان دهند که چگونه در بخش اشتراک‌گذاری هاب MyChart انصراف دهم.

شان بینا، معاون دسترسی و تجربه بیمار در Epic، در حالی که دکمه‌های MyChart را به من نشان داد، توضیح داد: «دو مکان مختلف وجود دارد. "یکی "مدیریت مجوزهای سوابق من است." و دوم این است که چگونه می توانم از درخواست سایر سازمان ها جلوگیری کنم."

پس از ماه‌ها تلاش، بالاخره توانستم دکمه‌های واقعی را در MyChart ببینم که به من اجازه می‌داد از آن انصراف دهم.

پس از این مصاحبه، Epic به سوالات بیشتر CalMatters و The Markup درباره Care Everywhere، از جمله اینکه چه تعداد از بیماران فعلی توانایی دیدن دکمه‌های انصراف در MyChart را دارند، پاسخ نداد.

نمونه بارز استفاده از داده‌های سلامتی برای سود شامل شرکت‌هایی است که از آنچه والدین منتظر جستجو یا تماشای آنلاین آن‌ها هستند و آنچه را که خریداری کرده‌اند برای هدف قرار دادن آنها با تبلیغات کودک استفاده می‌کنند.

مری ایبلینگ، جامعه‌شناس دانشگاه درکسل که کتاب «مراقبت‌های بهداشتی و داده‌های بزرگ» را نوشت، به تازگی در مارس 2011 متوجه شده بود که پزشکش دیگر نمی‌تواند ضربان قلبش را در هفته یازدهم یا دوازدهم بارداری تشخیص دهد.

او به یاد می آورد: «بعد از اینکه فهمیدم حاملگی را از دست داده ام، به معنای واقعی کلمه، به خانه آمدم و حامل پست من اولین شماره اشتراک یک ساله [مجله اکنون از بین رفته American Baby] را به صورت رایگان تحویل داد. "من برای آن ثبت نام نکرده بودم - در امریکن بیبی. و انگار "در حال حاضر دارم از این بابت عصبانی می شوم."

بازاریابی ناخواسته با مضمون کودک ادامه یافت و او سرانجام متوجه شد که کارگزار داده Experian اطلاعات او را در پایگاه داده ای از «والدین جدید» می فروشد.

داده‌های جمع‌آوری‌شده تجاری، مانند جستجوی آنلاین یا سابقه خرید Ebeling، از حمایت‌های قانونی مشابه سوابق بهداشتی در مراکز بهداشتی درمانی که تحت پوشش HIPAA هستند، برخوردار نیستند. اما این محافظ ضد گلوله نیست. بررسی‌های Markup گذشته نشان داده است که بیمارستان‌های تحت پوشش HIPAA داده‌های حساس بیمار را از طریق پیکسل ردیابی متا به فیس‌بوک ارسال می‌کنند.

قانون فدرال همچنین اجازه می دهد تا سوابق محرمانه درمان اختلال مصرف مواد در شرایط خاص، مانند افسران آزمایشی، به اشتراک گذاشته شود.

به عنوان بخشی از کار خود، ژاکلین سیتز، معاون مدیر حریم خصوصی سلامت در مرکز اقدام قانونی، مکررا با بیمارانی که از مواد مخدر استفاده می کنند، در حال بهبودی هستند، با HIV زندگی می کنند یا در حال درمان برای اختلالات مصرف مواد هستند صحبت می کند. او همچنین به طور مرتب با ارائه دهندگان بهداشتی که آنها را درمان می کنند صحبت می کند.

سیتز گفت: "وقتی با ارائه دهندگان صحبت می کنم و از آنها می پرسم که به بیماران چه می گویند، آنها می گویند: "ما به بیماران می گوییم همه چیز محرمانه است." و این حرف درستی نیست. این درست نیست."

سیتز توضیح داد که برای بیمارانی که به منظور حفظ شغل، دسترسی به حضانت یا مشروط خود مجبور به درمان هستند، در صورت درخواست، سوابق پزشکی آنها باید با افسران آزمایشی یا سایر مقامات قانونی به اشتراک گذاشته شود. به همین دلیل است که او به طور فزاینده ای پرونده های سلامت الکترونیک را به عنوان یک برگه رپ می بیند.

او گفت: «فکر نمی‌کنم مردم تلاش کنند بیماران را فریب دهند، اما او مرتبا نمونه‌هایی از کارکنان مراقبت‌های بهداشتی را می‌بیند که قوانین رازداری را در این موارد کاملا درک نمی‌کنند.

علاوه بر اینکه هنگام ثبت نام برای قرار ملاقاتم در بیمارستان های دانشگاهی از من خواسته شد تا در MyChart ثبت نام کنم، همچنین از من خواسته شد که مشارکت خود را در CliniSync تایید کنم.

CliniSync، تبادل اطلاعات بهداشتی غیرانتفاعی در سراسر ایالت اوهایو، تبادل اطلاعات بیماران، مانند نتایج آزمایشگاهی، را در بین مؤسسات تسهیل می‌کند. CliniSync توسط مشارکت اطلاعات بهداشتی اوهایو، یک غیرانتفاعی خصوصی مستقل که در سال 2009 تأسیس شد، اداره می شود. فرماندار اوهایو این مشارکت را برای توسعه تبادل در سراسر ایالت تعیین کرد.

سیستم بیمارستان بسیاری از فرم های خود را به صورت آنلاین پست می کند، بنابراین من وقت داشتم تا از قبل در مورد فرم رضایت عمومی برای درمان تحقیق کنم. این به من هشدار داد که چگونه بیماران به طور پیش فرض داده های خود را با CliniSync به اشتراک می گذارند.

همچنین می‌دانستم که CliniSync احتمالا خط‌مشی خاص خود را دارد، جدا از سیستم بیمارستانی، بنابراین خط‌مشی انصراف آن را به صورت آنلاین نیز جستجو کردم. دستورالعمل‌ها ساده هستند اما من را شگفت‌زده کرد: CliniSync از بیماران می‌خواهد فرم انصراف خود را محضری کنند.

لیور استراهیلوویتز، محقق حقوقی در دانشگاه شیکاگو که در مورد حقوق خصوصی و حقوق بهداشتی می نویسد، گفت: "این زمان بسیار بدی برای مردم است. آنها باید زمان زیادی را صرف پیدا کردن یک سردفتر کنند. تقریبا مطمئنا باید به این سردفتر پول پرداخت کنند، مگر اینکه اتفاقا یک دوست یا یکی از اعضای خانواده آنها سردفتر اسناد رسمی باشد." نه تنها نیاز به دفتر اسناد رسمی سنگین است، بلکه از نظر قانونی نیز مشکوک است. دستورالعمل های عمومی دولت فدرال بیان می کند که مجوزهای HIPAA نیازی به تایید محضری ندارند.

مشارکت اطلاعات بهداشتی اوهایو، که CliniSync را اداره می‌کند، از پاسخ به سؤالات درباره اینکه چرا بیماران را ملزم می‌کند درخواست‌های انصراف خود را به صورت محضری دریافت کنند، خودداری کرد.

در نهایت، در روز ملاقاتم، ساده‌ترین روشی را که باید برای بیماران می‌بود امتحان کردم: درخواست حضوری از بیمارستان.

هنگامی که در قرار ملاقاتم از مسئول پذیرش پرسیدم که چگونه می توانم از CliniSync انصراف دهم، او گفت که نمی داند، اما زمانی که من نزد دکتر بودم، درخواست من را به صورت زنجیره ای اجرا می کرد. وقتی برگشتم، او پاسخی داشت: بیماران نمی توانند انصراف دهند. یکی از همکاران در بیمارستان از طریق ایمیل به او گفت که CliniSync "تضمین می کند که ارائه دهندگان در سازمان های مختلف بیمارستانی قادر به درخواست و دسترسی به سوابق پزشکی بیمار هستند، زیرا مربوط به نیازهای پزشکی و درمان است. این امکان "حذف" از clinisync وجود ندارد.

در واقع، CliniSync فرمی دارد که به بیماران اجازه می دهد از آن انصراف دهند. و کارکنان کلینیک می توانند فرم را امضا کنند تا بیماران مجبور نباشند به جای آن یک دفتر اسناد رسمی پیدا کنند. در فرم انصراف CliniSync درست است.

اما در تحقیق من در مورد اینکه چقدر برای بیماران انصراف از فرآیندهایی مانند این دشوار است، چندین کارمند بیمارستان اطلاعات نادرستی به من دادند. من تعجب نکردم

استراهیلویتز این را به عنوان یک مشکل رایج در هر بوروکراسی توصیف کرد، پدیده ای که به عنوان "قانون کارمند میز" شناخته می شود.

استراهیلویتز گفت: «اساسا، قانون وجود دارد، و سپس فردی در DMV که در واقع با مصرف کننده در ارتباط است، فکر می کند قانون است یا فردی در دفتر وزیر امور خارجه چیست. بنابراین، من تجربه شما را با مسئول پذیرش به عنوان یک نمونه کلاسیک از «قانون کارمند میز» در نظر می‌گیرم.»

بیمارستان‌های دانشگاهی از پاسخ به سؤالات درباره اینکه آیا بیمارانش می‌توانند از CliniSync انصراف دهند یا خیر، خودداری کردند و گفتند که متخصصی برای مصاحبه در دسترس ندارد.

پس از قرار ملاقاتم، با دفتر انطباق بیمارستان تماس گرفتم و چند روز بعد، یک پیام صوتی دریافت کردم که از طریق ایمیل اطلاعات بیشتری را درخواست می کرد، یا از من می خواست دوباره با آنها تماس بگیرم. از آنجایی که می‌دانم که قانون اوهایو مستلزم نوشتن درخواست‌ها برای انصراف است، آنچه را که درخواست می‌کنند به بیمارستان ایمیل کردم. وقتی کسی جواب نداد، دوباره زنگ زدم و ایمیل زدم.

بلافاصله پس از قرار ملاقاتم، نامه ای از CliniSync دریافت کردم که در آن انصراف من را تأیید می کرد و می گفت که آنها مدت کوتاهی پس از دریافت نامه محضری من، آن را پردازش کردند. من به طرز خوشایندی شگفت زده شدم، زیرا در سال گذشته بسیاری از فرآیندهای انصراف را دنبال کرده ام، و دریافت چنین تأییدیه غیرمعمول است.

دو هفته پس از دیدن دکتر، دفتر انطباق بیمارستان انصراف من از CliniSync را از طریق ایمیل تأیید کرد.

از آنجایی که CliniSync انصراف بیمار را به صورت مرکزی ثبت می‌کند، یک درخواست دیگر ارائه‌دهندگان را از مشاهده سوابق بیمار از طریق شبکه CliniSync مسدود می‌کند، اما برای بسیاری از مبادلات بهداشتی، از جمله Epic’s Care Everywhere، بیماران باید فرآیند انصراف را در هر ارائه‌دهنده جدید کشف کرده و دنبال کنند.

سوینی، که افسر ارشد حفظ حریم خصوصی و مشاور عمومی شرکتی بود که از تبادلات بهداشتی در بیش از 10 ایالت پشتیبانی می‌کرد، تخمین زد که یک بیمار معمولی ممکن است مجبور شود از اشتراک‌گذاری داده‌ها در 10 مکان مختلف - هر جا که به دنبال مراقبت باشد - صرف نظر کند تا انصراف آنها معنی‌دار باشد.

او گفت که در اکثر ایالت‌ها، «محل قطع تبادل داده در ارائه‌دهنده است زیرا از اینجا شروع می‌شود».

در برخی موارد نادر، بیماران نیازی به گذراندن این فرآیند پیچیده انصراف ندارند، زیرا کلینیک آنها از به اشتراک گذاشتن هر گونه اطلاعات بیمار با پایگاه‌های اطلاعاتی یا پلتفرم‌های سلامت خودداری می‌کند، صرفا به این دلیل که بیماران صریحا رضایت نداده‌اند.