نگرانی های مادر در مورد نوزاد متولد نشده اخراج شد - سپس تشخیص ویرانگر آمد
یک مادر نیویورکی قبل از تولد احساس کرد که مشکلی در کودکش وجود دارد. هفتهها بعد، غرایز او به تشخیص منجر شد.
از لحظه تولد پسرش، یکی از مادران نیویورکی نمی توانست از این احساس که چیزی درست نیست خلاص شود.
لورن موسو، 28 ساله، اهل Schenectady، هفته ها بود که حرکات نوزاد تازه متولد شده خود را تماشا می کرد.
نگرانی ها از ماه ها قبل شروع شده بود، زمانی که او متوجه تغییر ناگهانی در حرکات او در رحم شد.
موسو به نیوزویک گفت: «در طول شب، قدرت و دفعات ضربات او به طرز چشمگیری کاهش یافت و دیگر برنگشت. من بارها این تغییر را گزارش کردم، اما نگرانیهایم نادیده گرفته شد، زیرا او از نظر فنی حداقل تعداد ضربهها را برآورده میکرد.
حاملگی موسو قبلا با استفراغ شدید حاملگی (HG) مشخص شده بود، وضعیتی که باعث حالت تهوع و استفراغ شدید می شد، که به گفته او بارها او را در بیمارستان بستری کرد و در تلاش برای نگه داشتن غذا و آب بود.
در نهایت، مادر آینده در جستجوی پاسخ باقی ماند و برای سونوگرافی تحت فشار قرار گرفت.
اگرچه این آزمایش به طور معمول ارائه نمیشد، موسو گفت که یکی از ارائهدهندگان با سفارش آن موافقت کرد و گفت که میتواند «برای آن پروندهسازی کند».
موسو گفت که اسکنهای بعدی نشان داد که نوزاد او، اوری، برای مدتهای طولانی بیحرکت میماند، اما علیرغم علائم هشداردهنده، هفتهها بعد برای انجام MRI جنین برنامهریزی شد و یکی از متخصصان به او اطمینان داد که احتمال خوب بودن او «۹۹ درصد» وجود دارد.
موسو گفت: «این کلمات مرا آزار می دهند. من یک احساس وهمآور دائمی داشتم که چیزی به طرز فاجعهباری اشتباه است، چیزی نادر از قلم افتاده است، و این صورت فلکی از رویدادهای عجیب نمیتواند عادی باشد.»
چند هفته بعد، او متوجه شد که حق با او بود.
به گفته دکتر جفری چاپا، مدیر پزشکی ملی پزشکی مادر و جنین در Obtelecare، کاهش حرکت جنین یک نگرانی نسبتا رایج در دوران بارداری است.
در حالی که اغلب با عوامل طبیعی مانند چرخه خواب نوزاد یا موقعیت جفت مرتبط است، گاهی اوقات می تواند نشان دهنده یک مشکل در سلامت جنین باشد و باید مورد ارزیابی قرار گیرد.
چاپا به نیوزویک گفت: «یک متخصص طب مادر و جنین میتواند به بررسی آنچه در پس کاهش حرکت جنین است، به ویژه زمانی که در دوران بارداری ادامه دارد، کمک کند.
"ارزیابی دقیق کودک، از جمله معاینه اولتراسوند، می تواند مفید باشد. در برخی موارد، نگرانی های ایجاد شده توسط سونوگرافی را می توان با سایر روش های تصویربرداری از جمله MRI ارزیابی کرد."
زمانی که اوری به دنیا آمد، یک هفته را در بخش مراقبت های ویژه نوزادان گذراند. اگرچه به نظر می رسید که او در حال بهبود است، اما موسو گفت که برای افزایش وزن تلاش می کند.
او همچنین به لارنگومالاسی مبتلا شد که به گفته بیمارستان کودکان فیلادلفیا، وضعیتی است که باعث میشود بافتهای اطراف جعبه صدای نوزاد در حین تنفس کمی به سمت داخل جمع شوند، که اغلب منجر به صدای جیر جیر یا پر سر و صدا میشود.
موسو گفت: "او شروع به بروز حوادث آپنه و برادی کاردیک مداوم، انحراف چشم و حرکات عجیب کرد که به طور مداوم به عنوان رفتارهای طبیعی نوزاد مرتبط با لارنگومالاسی که به مرور زمان بهبود مییابد، ناپدید میشد."
اوری چند بار دوباره در بیمارستان بستری شد. او مرخص شد و چند روز بعد اولین ایست قلبی خود را در یک درمانگاه تجربه کرد.
دایه او اولین کسی بود که CPR را انجام داد. موسو در روز اولین ایست قلبی خود گفت که با یک متخصص مغز و اعصاب کنار بالین پسرش صحبت کرده است.
او دست اوری را «لنگ» و «بیجان» توصیف کرد و از او درخواست کرد که یک آزمایش کامل عصبی انجام شود.
اوری در نهایت مجددا انتوبه شد تا پزشکان بتوانند MRI مغز را انجام دهند که انسفالومالاسی مولتی کیستیک را نشان میدهد، شکلی شدید و غیرقابل برگشت از آسیب مغزی.
چاپا گفت دشوار است که تشخیص دهیم آیا تشخیص زودهنگام نتیجه را در هر مورد فردی تغییر می دهد یا خیر، زیرا آسیب های مغزی شدید می تواند دلایل متعددی داشته باشد و دلیل اصلی همیشه شناسایی نمی شود.
وی افزود که برخی از شرایط حتی زمانی که زود تشخیص داده شوند قابل پیشگیری یا معکوس نیستند، در حالی که برخی دیگر ممکن است از درمان پیش از زایمان یا برنامه ریزی قبلی با تیم های متخصص قبل از زایمان بهره مند شوند.
او گفت: «به همین دلیل است که دسترسی به مراقبت های تخصصی پزشکی مادر و جنین اهمیت دارد. "شناسایی یک مشکل بالقوه زودتر به معنای زمان بیشتری برای ارزیابی کامل است."
فعالیت تشنج تنها چند روز قبل از مرگ اوری به طور رسمی شناسایی شد، علیرغم اینکه موسو گفت که او هفتهها درباره حرکات غیرمعمول او نگرانیهایی را مطرح کرده بود.
ایوری آخرین هفتههای خود را در بخش مراقبتهای ویژه کودکان گذراند و بیشتر آن را روی دستگاه تنفس مصنوعی گذراند. او در 3 ماهگی و در حالی که محبت خانواده اش را احاطه کرده بود، در کمال آرامش در گذشت.
موسو گفت: «او را نزدیک نگه داشتم و با او زمزمه کردم که چقدر دوستش دارم و به او گفتم که رفتن اشکالی ندارد. "وقتی او آخرین نفس خود را کشید، من احساس غم و اندوه عمیق کردم، اما همچنین آرامشی فوری و طاقت فرسا برای پسر عزیزم داشتم. بدن او بسیار سختی کشیده بود و سرانجام از دست ماشین ها رهایی یافت."
موسو گفت روزهای پس از مرگ اوری سورئال به نظر می رسید، زیرا خانواده تنها یک روز قبل از مرگ او به بیمارستان منتقل شده بودند و زمان کمی برای بررسی واقعیت وضعیت او داشتند.
در حالی که او با این فقدان دست و پنجه نرم می کرد، گفت که به همان اندازه از آنچه که او به عنوان شکست های قابل پیشگیری در مراقبت از او می دید، ویران شده است.
اندوه او روزها بعد عمیق تر شد، وقتی فهمید که کالبد شکافی او و خانواده اش صریحا با آن موافقت کرده بودند.
موسو گفت که جسد اوری بدون اطلاع آنها به یک تشییع جنازه منتقل شد و خانواده را بدون پاسخی گذاشت که امیدوار بودند آنچه را که اتفاق افتاده توضیح دهد و احساس کنند که اعتماد آنها شکسته شده است.
موسو گفت: "خانواده ما عاشقانه او را "Ave the Brave" صدا می کنند. اوری نمونه ای ابدی از نحوه ارائه عشق بی قید و شرط باقی می ماند، مهم نیست که شرایط ما چقدر سنگین است. او به ما آموخت که حتی در عمیق ترین تاریکی، هنوز می توانیم عشق عمیق و ارتباط انسانی پیدا کنیم.
موسو گفت که امیدوار است متخصصان پزشکی نگرانی های والدین را جدی بگیرند و به HG، بیماری شدید بارداری که او در حین حمل اوری تجربه کرد، توجه بیشتری شود.
او معتقد است که خانواده ها باید مراقبت دلسوزانه و فردی را دریافت کنند و علائم هشدار دهنده هرگز نباید نادیده گرفته شوند.
موسو میگوید: «بیاموزید که در تاریکی با یک والدین عزادار بنشینید، بدون اینکه سعی کنید چیزهای غیرقابل اصلاح را اصلاح کنید، و هرگز از گفتن نام فرزندشان نترسید. اوری پسر بسیار دوست داشتنی ما است.
مرکز پزشکی تحت مراقبت Avery به دلیل محرمانه بودن بیمار از اظهار نظر خودداری کرد.
متن اصلی (انگلیسی)
Mom’s Concerns About Unborn Baby Dismissed—Then Devastating Diagnosis Comes
A New York mom sensed something was wrong with her baby before birth. Weeks later, her instincts led to a diagnosis.