هنگامی که نوزاد مبتلا به سندرم داون است از مادر سوال می شود - پاسخ فوری دارد

یک مادر جوان وقتی فهمید پسرش با سندرم داون به دنیا خواهد آمد نمی دانست چه انتظاری داشته باشد، اما اکنون به دنیا نشان می دهد.

پیج کرودر، 27 ساله و اهل ایندیانا، مادر نوزاد لوی است که در ژانویه 2025 به دنیا آمد.

لوی با سندرم داون به دنیا آمد و از زمانی که کرودر از تشخیص او در دوران بارداری مطلع شد، به افزایش آگاهی و آموزش مردم در مورد اینکه زندگی مانند بزرگ کردن پسر بچه مبتلا به سندرم داون است، اختصاص داده شده است.

کرودر به نیوزویک گفت: «تشخیص لوی در دوران بارداری چیزی بود که دیدگاه من نسبت به سندرم داون را کاملا تغییر داد.

من هم مانند بسیاری از مردم تصورات غلطی در مورد اینکه زندگی مبتلا به سندروم داون چگونه خواهد بود داشتم و بسیاری از چیزهایی که فکر می‌کردم می‌دانم بر اساس فرضیات است نه شناخت واقعی فرد مبتلا به سندرم داون.

همانطور که او گفت: "مادر لوی بودن دیدگاه من را به گونه ای تغییر داد که هرگز نمی توانستم پیش بینی کنم."

سندروم داون که به عنوان تریزومی 21 نیز شناخته می شود، یک بیماری ژنتیکی است که زمانی اتفاق می افتد که فرد با یک نسخه اضافی از کروموزوم 21 متولد شود. باعث ویژگی های فیزیکی متمایز، چالش های یادگیری و تفاوت های رفتاری می شود.

به گفته کلینیک کلیولند، تخمین زده می‌شود که سالانه 5700 کودک با سندرم داون در ایالات متحده متولد می‌شوند و ممکن است نیاز به مراقبت مادام‌العمر داشته باشند و خطر ابتلا به برخی بیماری‌ها را افزایش دهند. با این حال، با بهبود حمایت، بسیاری از آنها تا بزرگسالی به زندگی فعال ادامه می دهند.

در مورد کرودر، او می‌گوید که پسرش «خیلی بیشتر از یک تشخیص» است.

او گفت: «او بامزه، مهربان، مصمم، فوق‌العاده شاد و کاملا شخص خودش است.

کرودر در یکی از ویدیوهای به اشتراک گذاشته شده در حساب اینستاگرام خود @paigevictoriacrowder که از آن برای افزایش آگاهی در مورد این بیماری استفاده می کند، لحظه ای را به یاد می آورد که به او گفته شد فرزند متولد نشده اش با سندرم داون به دنیا خواهد آمد.

که او پاسخ داد: "من می خواهم مادر او باشم."

سپس این ویدئو زندگی با لوی کودک نوپا را نشان می دهد، او را به لبخند زدن، خندیدن و کف زدن، رفتن به تعطیلات، انجام عکس های خانوادگی و حمام کردن با عشق وادار به او می کند.

کرودر به نیوزویک گفت که از پلتفرم خود استفاده می کند تا به مردم کمک کند تا ابتدا لوی را «به عنوان یک کودک» ببینند، «شخصیت او، روابطش، نقاط عطف او و همه بخش های عادی و خارق العاده زندگی او را ببینند.

من نمی خواهم مردم به سادگی درباره سندرم داون یاد بگیرند. من می‌خواهم آنها واقعا ببینند که زندگی چگونه می‌تواند باشد."

او می‌گوید دلیل دیگر این است که به یاد می‌آورد وقتی تشخیص لوی را دریافت کرده چه احساسی داشته است و می‌خواهد "به مادری که زمانی بودم برسم."

او گفت: "من به یاد دارم که شنیدن کلمات "سندرم داون" چه حسی داشتم و نمی دانم چه معنایی برای کودکم یا آینده ما دارد. به یاد می آورم که از زندگی می ترسم که هنوز نمی توانستم تصویرش کنم."

"اگر مادر دیگری تشخیص سندرم داون را دریافت کند و خانواده ما را پیدا کند، می‌خواهم او بتواند به لوی نگاه کند و فکر کند، "شاید زندگی کودک من هم زیبا باشد."

"من می خواهم که او قبل از اینکه ترس فرصتی برای پر کردن همه جاهای خالی برای او پیدا کند، کودک پشت تشخیص را ببیند."

به گفته کلینیک کلیولند، سندرم داون یک بیماری مادام العمر است، اما درمان هایی برای کمک به کودک برای رسیدن به پتانسیل کامل خود در دسترس است.

این شامل درمان فیزیکی و گفتار درمانی، مداخله زودهنگام و آموزش های ویژه، عینک یا سمعک، و مدیریت سایر شرایط سلامتی مانند بیماری های قلبی است که حدود نیمی از افراد متولد شده با سندرم داون را تحت تاثیر قرار می دهد.

کرودر می‌گوید برای خانواده‌اش، زندگی روزمره «بسیار شبیه هر خانواده دیگری با یک کودک نوپا» است.

او گفت: "نقاط عطف، روال‌ها، آشفتگی‌ها، نوازش‌ها، قرار ملاقات‌ها، خنده‌ها و آشفتگی‌های فراوان وجود دارد. لوی نیازهای اضافی خودش را دارد، اما این نیازها خانواده ما یا شیوه‌ای که ما او را تجربه می‌کنیم، تعریف نمی‌کنند."

در مورد این داستان با سردبیران نیوزویک تماس بگیرید: Sirena Bergman و Emma Lee-Sang