هیچ کس نباید برای استفاده از کمک حرکتی شرمنده شود

-متیاس بین-تصویر اتحاد از طریق Getty Images

کمک های حرکتی مناسب می تواند جهان را باز کند. وقتی به درستی تعبیه شود، امتدادی از بدن است، راهی برای افراد دارای معلولیت برای مشارکت بیشتر در جامعه. درست مانند استفاده از عصا برای پای شکسته، استفاده از ویلچر یا رولاتور نباید بحث برانگیز یا شجاعانه باشد.

اما علیرغم اینکه وسایل کمک حرکتی چگونه زندگی را برای افرادی که به آنها نیاز دارند می تواند تغییر دهد، آنها نیز به شدت مورد انگ هستند. یک مطالعه در سال 2024 در مجله Disability and Health که 60 کاربر ویلچر را مورد بررسی قرار داد، مضامین احساس "حمایت" را پیدا کرد. یکی از کاربران ویلچر گزارش داد: «مردم در مورد آن عجیب هستند. "من اغلب افرادی را دارم که آشکارا خیره می شوند یا می آیند و سوالات تهاجمی می پرسند."

این امر به ویژه برای افرادی، مانند من، با ناتوانی های نامرئی - اختلالی که از بیرون آشکار نیست - و افراد دارای ناتوانی های پویا که علائم آنها روز به روز تغییر می کند، صادق است. این نوع ناتوانی ها نسبتا رایج هستند: تخمین زده می شود که 70٪ تا 80٪ از ناتوانی ها نامرئی هستند، و این گونه ناتوانی ها اغلب به اشتباه درک می شوند. فقط به این دلیل که شخصی کاربر ویلچر سرپایی است یا فقط از وسایل کمک حرکتی در هنگام شعله ور شدن استفاده می کند به این معنی نیست که به آنها نیازی ندارد. و مطمئنا به این معنی نیست که شرمساری افرادی که از آنها استفاده می کنند اشکالی ندارد.

جوزی تانگ، هنرمند 21 ساله مستقر در کورنوال، انگلستان، از انواع وسایل کمکی حرکتی برای مدیریت سندرم Ehlers-Danlos hypermobile (hEDS) و آنسفالومیلیت میالژیک/سندرم خستگی مزمن (ME/CFS) استفاده می‌کند. تانگ دائما خسته است و مفاصل آنها ناپایدار است و آنها را مستعد سقوط می کند. با کاهش تحرک آنها، آنها عصای پیاده روی را با عصای زیر بازو، رولاتور و ویلچر تعویض کردند.

تانگ از سال 2024 تجربیات خود را در مورد وسایل کمک حرکتی در اینستاگرام به اشتراک گذاشته است تا "به دیگران کمک کند تا شخصی مانند آنها را ببینند."

متأسفانه، تانگ اغلب با نظرات تبعیض آمیز، چه آنلاین و چه حضوری سروکار دارد. تانگ می گوید: "من با دو دوست معلول در ساحل قدم می زدم. همه ما از چوب یا عصا استفاده می کردیم و از کنار یک جفت زن مسن تر رد شدیم." آنها می‌گفتند، «پس تو داری تمرین می‌کنی که در آن زمان بزرگ‌تر شوی؟» و کاش می‌گفتم: «نه، ما فقط با درد ناتوان‌کننده‌ای زندگی می‌کنیم.» غریبه‌ها به شیشه ماشین تانگ ضربه زده‌اند تا بپرسند چرا با وجود داشتن پلاکارد نشان آبی در ماشینشان، چرا از پارکینگ معلولان استفاده می‌کنند.

دکتر جولی هرشبرگ، دانشیار بالینی فیزیوتراپی در دانشگاه کالیفرنیای جنوبی، به طور مستقیم دریافته است که وسایل کمک حرکتی چگونه می توانند زندگی را تغییر دهند و چگونه انگ می تواند بیماران را از استفاده از آنها باز دارد. او اخیرا به یک نوجوان مبتلا به سندرم شدید تاکی کاردی ارتواستاتیک وضعیتی کمک کرد تا کنسرت تیلور سویفت را ببیند. حتی درست نشستن باعث سرگیجه شدید نوجوان شد، بنابراین هرشبرگ ویلچر را طوری تغییر داد که تا حدی دراز بکشد. او می‌گوید: «فقط اینکه بتوانم یک کار نوجوان عادی را انجام دهم، زندگی را تغییر می‌دهد.

اما تعدادی از بیماران او با پیام های منفی همسالان و خانواده های خود سروکار دارند. برخی مورد آزار و اذیت قرار می گیرند و یا "تنبل" خوانده می شوند تا جایی که از استفاده از وسایل کمک حرکتی برای اجتناب از آنچه دیگران فکر می کنند یا می گویند خودداری می کنند.

او می گوید: "آنها دوست ندارند مردم به آنها نگاه کنند. آنها دوست ندارند مردم سؤال کنند. آنها نمی خواهند به عنوان معلول دیده شوند." آنها زندگی و شادی و کارهایی که می خواهند انجام دهند را کاهش می دهند.

با افزایش نرخ ناتوانی، عادی سازی استفاده از وسایل کمک حرکتی حیاتی تر می شود. در سال 2019، بر اساس اداره سرشماری، تقریبا 41 میلیون فرد دارای معلولیت غیرسازمانی در ایالات متحده وجود داشت. تا سال 2024، این تعداد به تقریبا 46 میلیون افزایش یافت. کووید یک جمعیت قابل توجه جدید با ناتوانی های نامرئی ایجاد کرد، زیرا تقریبا 6٪ از افرادی که با این ویروس بیمار می شوند به کووید طولانی مبتلا می شوند. و افراد مبتلا به بیماری های قبلی، از جمله شرایط خودایمنی، در معرض خطر بیشتری هستند.

کمک‌های حرکتی برای مدیریت شرایط محدودکننده انرژی مانند ME/CFS و Long COVID ضروری هستند. امیلی تیلور، رئیس و مدیرعامل Solve ME، یک سازمان غیرانتفاعی که به پیشرفت تحقیقات برای بیماری‌ها و بیماری‌های مزمن مرتبط با عفونت اختصاص دارد، توضیح می‌دهد: «تصور کنید روز خود را هر روز با یک باتری تلفن همراه شروع کنید که فقط 10 درصد شارژ می‌شود و باید استفاده خود را از دستگاه خود در آن مقدار محدود فضای شارژ مدیریت کنید. مردم در نهایت بین درست کردن شام برای خانواده یا دوش گرفتن انتخاب می‌کنند، چیزی که تیلور آن را «محاسبات زندگی» توصیف می‌کند.

تیلور توضیح می دهد که ME/CFS با کسالت پس از تمرین، "افزایش فراوانی یا شدت علائم" یا علائم جدید 12 تا 48 ساعت پس از یک فعالیت مشخص می شود. علائم متناسب با فعالیت نیست و می تواند از روزها تا هفته ها یا بیشتر طول بکشد. این تأخیر، همراه با محرک‌های غیرقابل پیش‌بینی از جمله گرما یا محصولات تمیزکننده، اغلب مدیریت این وضعیت را بسیار دشوار می‌کند. استفاده از ویلچر می تواند یک راه نجات حیاتی باشد.

مادر خود تیلور مبتلا به ME/CFS است و پس از استفاده از ویلچر برای شرکت در یک عروسی خانوادگی با واکنش اعضای خانواده مواجه شده است. تیلور می گوید: «ویلچر برای این جامعه حیاتی است. و زمانی که با «ناتوان نبودن کافی» مواجه می شوند، برای دسترسی آنها به زندگی روزمره مضر است.»

اگرچه ویلچر نماد بصری معلولیت در سطح بین‌المللی است، اما تنها ابزار نیست. این روزها، تانگ در درجه اول از عصای زیر بازو برای قدم زدن در محله خود استفاده می کند، همانطور که در پیاده روهای باریک قرار می گیرد. خانه آنها که با یک هم اتاقی که او نیز معلول است مشترک است، برای یک ویلچر برقی بسیار کوچک است. و در حالی که یک صندلی چرخدار معمولی به آنها کمک می کند تا آزادانه حرکت کنند، تانگ می گوید: «به سختی می توان آنها را به حرکت درآورد. همچنین، اگر hEDS دارید، شانه شما ممکن است دررفته شود، که شانه من دچار آن شده است.

در نتیجه، تانگ اغلب از رولاتور استفاده می کند. همچنین حمل و نقل عمومی را در دسترس تر کرده است. تانگ می‌گوید: «روی صندلی قطار می‌نشینم و پاهایم را روی رولاتورم می‌گذارم تا بتوانم پاهایم را بالا بیاورم.

داستان هایی مانند داستان تانگ من را هیجان زده می کند تا بالاخره وسایل کمک حرکتی خودم را داشته باشم. من زمان کافی را صرف ترس از تبعیض و ربودن تجربیات خود کرده ام.

افراد دارای معلولیت، بدون ترس از مورد قضاوت یا آزار و اذیت، با استفاده از ابزارهایی که بدن ما را پشتیبانی می‌کنند، شایستگی شرافت اولیه وجود در جهان را دارند. و حتی اگر می‌دانم این درست است، اما می‌دانم که اجازه دادن به ننگ شما را از دریافت مراقبتی که شایسته آن هستید، چگونه است.

اگر بتوانم یاد بگیرم قدم بعدی را در مراقبت از خودم بردارم، امیدوارم دیگران نیز بتوانند.