پرش به محتوای اصلی

وقتی بیهوشی اشتباه می شود

آتلانتیک۱۴۰۵ مهر ۱۳, دوشنبه، ساعت ۱۵:۰۰حدود 17 دقیقه مطالعه

عکس های جولیا سلمان هنگامی که فردی مارکز 12 ساله بود، هنگام دوچرخه سواری با یک موتور سیکلت برخورد کرد و صورتش را به پیاده رو کوبید. او به سرعت بهبود یافت، اما با تغییر شکل ظاهری پسرانه‌اش در نوجوانی، جای زخم روی لب بالایی او کشیده شد و دهانش باز ماند. او گفت: "مامان، من به دبیرستان می روم. نمی خواهم اینگونه به نظر برسم." بنابراین در سپتامبر 2024، والدین او یک جراح را در مرکز فلوریدا پیدا کردند،…

عکس های جولیا سلمان

زمانی که فردی مارکز 12 ساله بود، هنگام دوچرخه سواری با موتورسیکلت برخورد کرد و صورتش را به پیاده رو کوبید. او به سرعت بهبود یافت، اما با تغییر شکل ظاهری پسرانه‌اش در نوجوانی، جای زخم روی لب بالایی او کشیده شد و دهانش باز ماند. او گفت: "مامان، من به دبیرستان می روم. نمی خواهم اینگونه به نظر برسم." بنابراین در سپتامبر 2024، والدین او یک جراح را در مرکز فلوریدا، جایی که آنها زندگی می‌کنند، پیدا کردند تا اسکار را اصلاح کند.

صبح روز عمل جراحی، فردی حدود ساعت 9 به اتاق عمل رفت. مادرش، جوآنا جردین، روی صندلی اتاق انتظار نشست و انتظار داشت چند ساعت دیگر او را به خانه برساند. ظهر آمد، بعد ساعت 1، بعد 2، سپس 3. "پسرم کجاست؟" جوآنا شروع به پرسیدن کرد. "پسرم کجاست؟" کارکنان نمی توانستند چیزی به او بگویند، جز اینکه او باید صبر می کرد. او تماشا می کرد که والدین دیگر بچه هایشان را از عمل جراحی گرفته و می روند. در ساعت 4 متوجه شد که او تنها کسی است که در اتاق انتظار است. هنگامی که جوآنا بالاخره توانست فردی را در حدود 5 سالگی ببیند، او به سختی هوشیار بود.

چشمانش بسته بود، نفس هایش کم عمق. او فقط خواب‌آلود بود، پرستاری به او اطمینان داد، زیرا بعد از بروز راش‌های کندو مانند به بنادریل مبتلا شده بود - اما نگران نباشید، مانیتورهایی که شرایط حیاتی او را ردیابی می‌کردند چیز دیگری نشان ندادند. سرانجام فردی توانست روی ویلچر بنشیند، چشمانش همچنان بسته بود. او را به خانه فرستادند.

روز بعد، فردی از خواب بیدار شد. بعد پرتاب کرد. او هنوز خواب آلود بود و اکنون تحریک پذیر بود. سرش درد گرفت جوآنا او را به مراقبت های اورژانسی برد و بعدا به اورژانس برد، جایی که پزشکانی که او را ارزیابی کردند متوجه شدند که او به تازگی در حال بهبودی پس از جراحی است. اما در روزهای آینده علائم او عجیب تر و نگران کننده تر شد. فردی شروع به از دست دادن کنترل عضلات صورتش کرد. دچار لرزش شد. آب دهانش را خفه کرد. تعادلش را از دست داد. او چیزی را احساس می کرد که فقط می توانست آن را به عنوان جریان الکتریسیته در مغزش توصیف کند. وقتی "برق" می آمد، گریه می کرد: "پدر، لطفا برای من دعا کن."

در بیمارستانی که سرانجام فردی در آن بستری شد، پزشکان دو MRI جداگانه از مغز او را سفارش دادند و برای ثابت نگه داشتن او در طول اسکن، او را تحت بیهوشی قرار دادند. هر دو بار ساعت ها طول کشید تا به هوش بیاید. هر دو بار بدتر از قبل ظاهر شد.

فردی توانایی راه رفتن را از دست داد. بدن او دچار اسپاسم و منقبض شد که ماهیچه هایش زندگی خود را به خود گرفتند. وقتی جوآنا پسرش را روی تخت بیمارستان دید - چشمانش به سقف خیره شده بود، اندام هایش به شدت می لرزیدند - به یاد می آورد فکر می کرد این طوری است که مردم زمانی معتقد بودند که می توانی "تسخیر یک دیو" شوی.

اسکن‌ها لکه‌های سفیدی را در مغز فردی یافتند - نشانه‌هایی از مرگ و سلول‌های عصبی مرده - اما هیچ توضیحی در مورد علت ایجاد آن‌ها وجود نداشت. در هفته‌های آینده، او بهتر شد و سپس بدتر شد، به اندازه‌ای بدتر شد که پزشکان یک MRI دیگر را تجویز کردند. پدر و مادرش از بیمارستان التماس کردند که دیگر از بیهوشی استفاده نکنند. نگران نباشید، جوآنا به یاد می آورد که به او گفته اند؛ پزشکان می توانند با خیال راحت این کار را انجام دهند. آنها همیشه این کار را انجام می دهند. جوآنا احساس می کرد که چاره ای جز اعتماد به آنها ندارد. وقتی فردی به حالت بیهوشی سر خورد، دوباره شروع کرد به ساعت‌هایی که منتظر بیدار شدن او بودند: 1 بعد از ظهر، 2، 3، 4. "پسرم کجاست؟"

فردی هرگز بیدار نشد. بدن او دچار ایست قلبی و سپس نارسایی تنفسی شد. او در 29 دسامبر 2024 در سن 14 سالگی درگذشت. جولیا سلمان برای فیلم The Atlantic

عکس های فردی مارکز، که در ۱۴ سالگی، اندکی پس از یک عمل جراحی معمول تحت بیهوشی درگذشت. جولیا سلمان برای فیلم The Atlantic

مادر فردی، جوآنا جردین

قبل از آخرین MRI، در یکی از آخرین مکالماتشان، فردی در یک نیمه التماس، نیمی از اتهامات، رکیک گفت: "تو نمی فهمی چه اتفاقی برای من می افتد، مامان." او در آن زمان به اندازه کافی بزرگ شده بود که ایمان خود را به دانای کل والدینش از دست داده بود، اما آنقدر جوان بود که هنوز مشتاق آن بود. مصیبت او به او نشان داده بود که دنیای بزرگسالان مملو از ناشناخته هاست. که اطمینان حتی پزشکان با کت سفید می تواند بسیار کم باشد. مادرش به او گفت: "قول می دهم که بفهمم. تا آخرین نفس." "می‌خواهم بفهمم."

و او، در نهایت. جوآنا در آن زمان نمی‌دانست، اما مرگ فردی با ده‌ها مورد آسیب مغزی فاجعه‌بار غیرقابل توضیح پس از بیهوشی معمول، همگی در کودکان یا بزرگسالان مرتبط است. چند نفر مانند فردی مردند. دیگران برای همیشه از کار افتادند.

معمای چرایی مرگ فردی در نهایت با یکی از بزرگترین معمای حل نشده پزشکی برخورد می کند: بیهوشی در وهله اول چگونه کار می کند؟ چگونه است که متخصصین بیهوشی می توانند حالتی را القا کنند که برخی آن را «از نظر عملکردی معادل مرگ ساقه مغز» نامیده اند – فقط برای معکوس کردن آن؟ این فرآیند 60000 بار در روز در اتاق های عمل در سراسر ایالات متحده انجام می شود. با این حال هنوز به خوبی درک نشده است. برخی از محققان اکنون فکر می کنند آنچه در داخل مغز فردی رخ داده است، ممکن است نسخه ای افراطی از آنچه در داخل هر یک از مغز ما رخ می دهد، زمانی که تحت بیهوشی به حالت بیهوشی فرو می رویم باشد.

در ماه مه گذشته، در آلمان، دکتری را دیدم که با همکارانش درباره دو مورد مشابه با فاصله تقریبا دو دهه صحبت می‌کرد. یکی مال فردی بود. مورد دیگر پسری در آلمان بود که در سال 2006 به دلیل شکستگی دست تحت بیهوشی قرار گرفت. اولریش "اولی" گابریل گوبین هرناندز نیز مانند فردی، 14 ساله بود. او نیز مانند فردی ساعت ها طول کشید تا از خواب بیدار شود و سپس به تدریج کنترل عضلات خود را از دست داد. اما بر خلاف فردی، اولی زنده ماند. زنی که سخنرانی می کرد دکتر اولی نبود. مادرش بود.

یارمی هرناندز کاستیلو، که نرم‌الحساب است و نسبت به خطاها متواضع است، در حالی که اسلایدهای اسکن مغز پسرش را ورق می‌زد، کت سفیدی با کفش‌های کتانی معقول پوشید. اکثر همکارانش در بیمارستان توانبخشی قلبی که او در آن کار می‌کرد، نمی‌دانستند که او ۲۰ سال گذشته را - خارج از شغلش به‌عنوان متخصص داخلی - در تلاش برای رمزگشایی از وضعیت او گذرانده است. در اوایل، او شهود کرده بود که آنچه برای پسرش اتفاق افتاد را می توان تنها با چیزی که هنوز برای علم پزشکی ناشناخته است توضیح داد. او به فکر او افتاد: «اولی گابریل، بیمار صفر».

اما در اولین سال های تنهایی تحقیقات او، پزشکان او به او شک کردند. همکاران پزشکی خودش هم این کار را کردند. او به من یادآوری کرد: «همه به من گفتند که این کار پوچ است، حتی اگر توضیح بهتری نداشتند.

اینها حقایق پرونده اولی بود: روز شنبه، 14 ژانویه 2006 - یک روز زیبا برای رسیدن به دامنه‌ها - او در نزدیکی خانه خانواده‌اش در کوه‌های آلپ باواریا به اسنوبورد رفت. اولی خیلی سریع پرش کرد و روی بازوی راستش فرود آمد. استخوان بازو در برابر نیروی ضربه مقاومت نمی کند. او به کلینیک محلی ختم شد، جایی که یارمی در آن زمان در آنجا کار می کرد، و جایی که او اعتماد داشت که او در دستان توانمندی است. در تعطیلات آخر هفته، کلینیک روستای کوهستانی هجوم اسکی بازان را با استخوان های خرد شده درمان می کرد.

اما با گذشت ساعت ها و بیدار نشدن اولی از عمل جراحی، یارمی شروع به نگرانی کرد. وقتی بالاخره بیدار شد – گیج، استفراغ می‌کرد و «مثل یک مرد مست» صحبت می‌کرد – غریزه‌اش هم به‌عنوان مادر و هم به‌عنوان دکتر فریاد می‌زد که چیزی اشتباه است.

جراح تروما آمد تا بازوی اولی را بررسی کند و آن را عالی اعلام کرد - کار خودش تمام شده است. به نظر می‌رسید هیچ کس دیگری هشدار فزاینده یارمی را در مورد علائم عصبی مرموز پسرش با او در میان نمی‌گذارد. کلمه ای که او مدام برای توصیف این دوره استفاده می کرد تنها بود. یارمی برای گرفتن MRI از مغز اولی، شخصا آمبولانسی ترتیب داد تا او را به بیمارستان بزرگ‌تری ببرد. در MRI، دو نقطه سفید شبح مانند در گانگلیون پایه او ظاهر شد.

مرگ سلول‌های مغزی در عقده‌های قاعده‌ای، که حرکات بدن را هماهنگ می‌کند، علائم اولی را توضیح می‌دهد که به پیچش نامنظم، اسپاسم عضلانی دردناک و بیرون زدگی غیرارادی زبان پیشرفت می‌کند. اما چه چیزی باعث آسیب شده بود؟ هیچ کس نمی دانست. اولی هنوز می‌توانست راه برود و حرف بزند، هرچند به سختی، و همه چیز را به خاطر می‌آورد: سردرگمی، درد، هفت کوتوله سفید برفی که سراسر اتاق بیمارستان اطفال او را گچ گرفته بودند، که به‌عنوان یک نوجوان 14 ساله به طرز غم‌انگیزی احساس آرامش می‌کرد.

او برای بهتر شدن و خروج بی تاب بود. او کمتر از دو هفته بعد بلیط هایی برای نمایش فو فایترز داشت. اما روز کنسرت آمد و رفت و اولی در بیمارستان گیر کرد، علائمش حل نشد و علت اصلی آنها هنوز مشخص نیست. آزمایشاتی که پزشکان انجام دادند همگی منفی بود.

آیا متخصص بیهوشی او اشتباه کرده است؟ یارمی نمی توانست این احتمال را رد کند. چگونه یک کودک کاملا سالم به جز یک اشتباه وحشتناک از بیهوشی معمولی اینقدر بیمار می شود؟ بدرفتاری می‌تواند به اندوه جهت و شکلی بدهد و به فرد مقصر (پزشک) و وسیله‌ای برای جبران (دعوی قضایی) پیشنهاد دهد. دوستان مدام به یارمی می گفتند که شکایت کند. در پایان، او شکایتی را علیه متخصص بیهوشی اولی، لودویگ دوثورن، یکی از همکاران ارشد که او مرتبا از راهروهای کلینیک آنها عبور می کرد، تنظیم کرد.

او فکر می‌کرد که دست‌کم این شکایت می‌تواند به کشف آنچه واقعا اتفاق افتاده است کمک کند.

در کلینیک، یارمی شروع به اجتناب از آی‌سی‌یو، جایی که دوثورن در آن کار می‌کرد، کرد، و مطمئن نبود که در مورد فاجعه‌ای که زندگی هر دوی آنها را به هم ریخته بود، چه بگوید. دوثورن نیز تحت تعقیب این پرونده بود. او عمل جراحی را در ذهن خود تکرار کرد و به دنبال هر نشانه ای از شکست در آینده بود. فشار خون اولی برای مدت کوتاهی کاهش یافته بود - اما در طول بیهوشی غیرمعمول نبود و برای ایجاد این سطح از آسیب مغزی کافی نبود. دوثورن با دوز معمول نورآدرنالین این افت را خنثی کرده بود و آنطور که در نظر گرفته شده بود عمل کرد. همه چیزهای حیاتی دیگر اولی قابل توجه نبودند.

همه دوزها توسط یک پرستار دوبار بررسی شده بود.

پس از آن، هر وقت دوثورن مجبور بود پسر جوان سالمی را بیهوش کند، به اولی فکر می کرد. او به من گفت: «من شخصا ویران شدم. "فکر کردم، بیهوشی کردم. تقصیر من است. اما از طرف دیگر، هیچ اشتباهی پیدا نکردم." جولیا سلمان برای فیلم The Atlantic

اولی بچه فعالی بود، در 3 سالگی اسکی می کرد و در مدرسه ابتدایی فوتبال بازی می کرد. مرگ یا آسیب جدی یک کودک سالم در اثر بیهوشی آنقدر غیرعادی است که این روزها برای پزشکان تکان دهنده است. بیهوشی به عنوان خطراتی برای افراد مسن یا بیمار شناخته شده است، اما حتی در آن زمان نیز بسیار ایمن تر از گذشته است.

در قرن نوزدهم، از هر 2500 بیمار، یک نفر تحت تأثیر کلروفرم که در آن زمان یک بیهوشی رایج بود، جان خود را از دست داد. اما بیماران حاضر بودند این خطر را بپذیرند، زیرا جایگزین، وحشت خالص و احشایی بود: در دوران پیش از بیهوشی، بیمارستان‌ها اتاق‌های عمل خود را در برج‌ها قرار می‌دادند تا دیگر بیماران را از این همه فریاد نجات دهند.

مانند بسیاری از پیشرفت های پزشکی، کشف بیهوشی چیزی شبیه به یک تصادف بود. پزشکان متوجه شدند که اتر، یک داروی محبوب مهمانی در آن زمان، افراد سرگیجه را نسبت به درد بی‌حساس می‌کرد. آنها تصمیم گرفتند آن را در سالن جراحی امتحان کنند: اولین تظاهرات عمومی در 16 اکتبر 1846 انجام شد، زمانی که یک مرد 21 ساله تحت اتر یک ناهنجاری از گردنش در بیمارستان عمومی ماساچوست برداشته شد.

(نام بیهوشی از یونانی «بدون حس» توسط الیور وندل هولمز پدر، دکتر و مقاله‌نویس برجسته که نام آن را نیز به این مجله داده است، در سال 1857 پیشنهاد کرد.) در آن زمان، پزشکان نمی‌دانستند که چرا اتر کار می‌کند. این کار به اندازه کافی خوب بود.

بیهوشی عمومی امروزه اغلب به صورت عامیانه به خواب تشبیه می شود. اما کاری که با مغز انجام می‌دهد عجیب‌تر و صراحتا ترسناک‌تر است: بیماری که صرفا در خواب است بی‌حرکت دراز نمی‌کشد و اره استخوانی را به سینه نمی‌برد. بیهوشی برای اینکه شخصی را تا این حد عمیقا بیهوش کند، چندین عملکرد متمایز در سیستم عصبی را از کار می‌اندازد و بیمار را بی‌احساس، فلج و ناتوان در ایجاد خاطرات می‌کند. مغز تحت بیهوشی به حدی سرکوب می شود که امری براون، متخصص بیهوشی در هاروارد و MIT، آن را با کما یا مرگ ساقه مغز مقایسه کرده است.

براون به من گفت: «نکته کلیدی این است که برگشت پذیر است. هنگامی که تجویز داروهای بیهوشی متوقف می شود، بیمار در عرض چند دقیقه شروع به بیدار شدن می کند. هوشیاری آنها به عقب برمی گردد. طلسم می شکند. این واژگونی کلی میلیون ها بار در میلیون ها نفر اتفاق افتاده است، جادوی آن اکنون پیش پا افتاده است. اما اولی ساعت‌ها نیاز داشت تا راه خود را برای بازگشت به هوشیاری بیابد، مغزش در جایی بسیار عمیق و تاریک از آن جا که آسیبی ندیده برگردد.

در ماه‌های پس از تصادف، علائم اولی به اندازه‌ای قابل کنترل شد که او به مدرسه بازگردد. با این حال، او می تواند روی پاهایش بی ثبات باشد. یک روز در سال 2007 در یک پیاده روی با دوستان و سگشان، او دست به چرخش زد و استخوان ترقوه خود را شکست. مادرش امیدوار بود که استخوان بدون جراحی خوب شود، اما حرکات نامنظم اندام او به دلیل آسیب به مغزش، استخوان شکسته را به لرزه در می آورد. جراحی اجتناب ناپذیر شد.

یارمی با احتیاط از بیهوشی، از پزشکش خواست که از نوعی که اولی برای جراحی بازویش دریافت کرده بود اجتناب کند. او هیچ مدرک علمی برای استناد نداشت، اما امیدوار بود که او به عنوان یک مادر نگران و به عنوان یک پزشک همکار به او گوش دهد. او این کار را نکرد.

این بار اولی روزها بیدار نشد. یارمی فکر می کرد که می خواهد بمیرد. پلک هایش را باز می کرد تا رفلکس هایش را بررسی کند. هیچی. وقتی چشمانش بالاخره به خودی خود باز ماند، اولی دچار هذیان شد. هر وقت پرستار ناآشنا وارد اتاقش می شد جیغ می زد. او در پیگیری مکالمات مشکل داشت. پوست او به لمس حساس شد. کنترل بیشتری بر اندام هایش از دست داد. او دیگر هرگز نمی تواند در گروه خود گیتار بزند یا دختران را با ترفندهای اسنوبورد تحت تاثیر قرار دهد. او هرگز حتی به تنهایی راه نمی رفت یا صحبت نمی کرد.

یارمی برای مراقبت از او در خانه تلاش کرد و او شروع به تفکر در زندگی خود در شهر کوچک آلمان کرد. او در یک اقیانوس دورتر، در شهر پر هیاهو کاراکاس بزرگ شده بود. او در 21 سالگی در یک دیسکو در ونزوئلا با مردی آلمانی آشنا شد که شوهرش و سپس پدر اولی شد و او را متقاعد کرد که به این شهر کوچک اسکی نقل مکان کند، جایی که همسر جدیدش هتلی را اداره می کرد. وقتی او رسید - در حالی که اولی یک ساله را در آغوش داشت - کمی آلمانی صحبت می کرد. برای مدت طولانی، او تنها خارجی در شهر بود.

دلش برای گرمای خورشید ونزوئلا تنگ شده بود و دلش برای خانواده پرجمعیتش تنگ شده بود که می دانست برای بازگشت به خانه به او کمک می کنند.

و بنابراین، بلافاصله پس از جراحی فاجعه بار دوم، یارمی با اولی، که اکنون 17 سال دارد، سوار هواپیما شد و به کاراکاس رفت. فرزند کوچکتر او تصمیم گرفت نزد پدرش در آلمان بماند. همه آنها قصد داشتند بعدا در ونزوئلا با هم متحد شوند، اما یارمی می‌دانست که ازدواج او از قبل به پایان رسیده است و شکاف‌های موجود در آن به دلیل چالش‌های جدید مراقبت از پسرشان بیشتر شده است.

این حرکت، از یک جهت، اتفاقی بود. چند سال پس از زندگی در کاراکاس، یارمی با اولین اشاره روبرو شد که آنچه برای پسرش اتفاق افتاده برای شخص دیگری نیز رخ داده است. هنگام برداشتن دارو برای اولی - بوتاکس برای شل کردن ماهیچه‌های فشرده‌اش - با مادر دیگری ملاقات کرد که همین کار را برای پسرش انجام می‌داد. حقایق پرونده او بسیار آشنا به نظر می رسید: بیهوشی، تأخیر در بیدار شدن، آسیب مغزی، از دست دادن کنترل عضلانی.

این مادر به یارمی درباره موجی از عوارض بیهوشی در ایالت کارابوبو ونزوئلا در اوایل دهه 2000 گفت که یک دسته آلوده از سووفلوران که در آن زمان یک داروی بیهوشی نسبتا جدید در کشور بود، مقصر بود. این مادر گفت پسرش یکی از این موارد بود.

اولی نیز در طی هر دو جراحی سووفلوران دریافت کرده بود. این گاز بی رنگ و کم شیرین از آن زمان به یکی از پرمصرف ترین داروهای بیهوشی در سراسر جهان تبدیل شده است. اما جراحی‌های Uli دو سال فاصله و 5000 مایل دورتر در آلمان بود که هیچ گزارشی از سووفلوران آلوده نداشت. یارمی نمی توانست ببیند که چگونه حوادث در کارابوبو می تواند به پسرش مرتبط شود. با این حال، او آنها را در ذهن خود ذخیره کرد.

مدتی بعد، یارمی شروع به تعقیب سرنخ دوم کرد، که پس از اینکه پرونده قصور اولی به سیستم حقوقی آلمان راه پیدا کرد، ظاهر شد. بعید به نظر می رسید که این دعوا به نتیجه برسد، حالا که اولی تحت نظر یک متخصص بیهوشی دیگر دچار همان عوارض شده بود، اما یک متخصص که حقایق پرونده را بررسی می کرد، مشاهدات مهمی داشت: به گفته او، دو نقطه سفید متقارن در عقده های پایه اولی، بسیار شبیه آسیب مغزی افراد مبتلا به بیماری ارثی میتو هستند.

میتوکندری ها ساختارهای ریز درون سلول های ما هستند که به عنوان مولدهای انرژی عمل می کنند. هنگامی که آنها ناکارآمد می شوند، سلول ها ابتدا از انرژی محروم می شوند. سپس آنها می میرند آسیب پذیرترین سلول ها تشنه ترین سلول ها هستند. نورون‌ها به‌ویژه آنهایی که در عقده‌های قاعده‌ای هستند، حساس هستند. در کودکان مبتلا به بیماری میتوکندریایی، مرگ نورون ها می تواند در اثر استرس فیزیولوژیکی از هر نوعی ایجاد شود: روزه گرفتن، بیماری، کم آبی بدن، و بله، بیهوشی. شاید خطا در میتوکندری اولی نیز باشد.

در سال 2013، یارمی موفق شد یک قرار ملاقات در یک آزمایشگاه پیشرو بیماری های ژنتیکی در هیوستون بگیرد. او با اولی سوار هواپیما شد و متقاعد شد که پاسخ در مقصد در انتظار آنهاست. در آنجا، متخصصان یک سری آزمایش خون روی اولی انجام دادند و DNA او را برای یافتن جهش هایی که باعث بیماری میتوکندری می شد جستجو کردند. یارمی در هنگام صبحانه در ماه می به من گفت: «احساس می‌کردم که می‌خواهم نور را ببینم». "اما هیچ اتفاقی نیفتاد." آهی کشید، شانه هایش از ناامیدی منقبض شد.

این آزمایشات هیچ جهش شناخته شده ای برای ایجاد بیماری میتوکندری پیدا نکرد. علاوه بر این، اولی هرگز علائم دیگری را نشان نداده بود. اختلال عملکرد میتوکندری بخش‌های متعددی از بدن از جمله قلب و ماهیچه‌ها را تحت تأثیر قرار می‌دهد و علائم اغلب در دوران کودکی ظاهر می‌شود. اولی پسری سالم و پرانرژی بود: قبل از 1 سالگی راه می‌رفت، در 3 سالگی اسکی می‌کرد. اولی به یاد می‌آورد که شنیده بود دکتر، که نمی‌دانست انگلیسی می‌فهمد، عقیده‌اش را با بی‌اعتنایی به دانشجویان پزشکی‌اش ذکر کرد.

یارمی و اولی به خانه خود به کاراکاس بازگشتند، جایی که در حال ساختن زندگی جدیدی بودند. اولی در بزرگترین دانشگاه ونزوئلا ثبت نام کرد. او با استفاده از دستگاه ردیابی چشم برای برقراری ارتباط، مدرک زبان‌های مدرن را دریافت کرد. یارمی به سمت استادی پزشکی در همان دانشگاه رفت.

سپس، در اواسط دهه 2010، اقتصاد وابسته به نفت ونزوئلا سقوط کرد. بیمارستان های دولتی فاقد تجهیزات اولیه مانند دستکش های یکبار مصرف بودند. تورم به بیش از 1 میلیون درصد افزایش یافت. یارمی حتی با وجود ارتباطاتش، شروع به تلاش برای به دست آوردن داروهای اولی کرد. او در سال 2018 تصمیم گرفت یک بار دیگر زندگی آنها را ریشه کن کند و اولی را به آلمان برگرداند، جایی که او می تواند مراقبت های قابل اعتمادتری دریافت کند.

در آن زمان، یارمی بیشتر از آنچه که می دانست به یافتن توضیحی برای وضعیت اولی نزدیک شده بود. او قبلا قطعات کلیدی پازل را در دست داشت. اما فاجعه دوم در خانواده او طول می کشد تا او بفهمد که چگونه آنها با هم هماهنگ هستند.

در ژوئن 2020، یارمی از پسر عموی کوچکترش - و مادرخوانده اولی - ماریا فرناندا پوزو کاستیلو یا مافر تماس گرفت. آنها به هم نزدیک هستند و در کاراکاس با هم بزرگ شده اند. مافر به من گفت چون یارمی دکتر خانواده است، همه او را با بیماری های خود آزار می دهند. (او گفت: «یارمی، من سردرد دارم.» اما او در مورد چیز بسیار جدی‌تری تماس می‌گرفت. پسر 13 ساله او، ماتیاس، به تازگی پس از تصادف با دوچرخه در آستین، تگزاس، عمل جراحی زانو انجام داده بود و برای بیدار شدن به سختی تلاش می کرد. او سووفلوران مصرف کرده بود.

"مافر، نه!" یارمی گفت.

حتی زمانی که او شروع به احیای ترس سرد از انتظار برای بیدار شدن اولی کرد، یارمی خود را به حالت حل مسئله کشید. "بیمارستان را بدون ام آر آی ترک نکن، باشه؟" به دختر عمویش گفت "اگر دکتر گفت که لازم نیست، مهم نیست. شما درخواست MRI کنید."

مافر به یاد می آورد که پزشکان تمایلی به دستور اسکن مغزی برای پسرش نداشتند - آنها به او گفتند که او سه هفته دیگر دوباره به توپ ضربه می زند. اما او همچنان می‌پرسید و می‌پرسید تا اینکه قبول کردند. مطمئنا، MRI - که بدون بیهوشی بیشتر انجام شد - دو ضایعه سفید را در گانگلیون های پایه نشان داد. یارمی با شنیدن این حرف بلافاصله گفت: "همان جاها." "همان مکان های اولی گابریل."

در روزهای آینده، ماتیاس شروع به تجربه حرکت غیرارادی اندام کرد. او دچار انقباضات عضلانی شد، حتی شدیدتر از پسرعموی بزرگ‌ترش، که باعث شد از درد جیغ بزند. انقباضات حتی با دوزهای بالای شل کننده عضلانی که مستقیما به نخاع او داده می شود، ادامه یافته است. تابستان گذشته، درد ماتیاس آنقدر طاقت‌فرسا شد که مجبور شد در بخش مراقبت‌های ویژه بستری شود. مادرش تمام وقت از او مراقبت می کند. قبل از اینکه تلفنی صحبت کنیم، او مدام عذرخواهی می کرد که ممکن است هر لحظه لازم باشد برای مراقبت از او برود.

خواندن متن کامل در آتلانتیکبه زبان اصلی، در سایت ناشر باز می‌شود
متن اصلی (انگلیسی)

When Anesthesia Goes Wrong

Photographs by Julia Sellmann When Freddy Marquez was 12, he was hit by a motorcycle while biking and smashed his face into the pavement. He healed fast, but as adolescence reshaped his boyish features, the scar started to tug on his upper lip, leaving his mouth ajar. “Mom,” he said, “I’m going to high school. I don’t want to look like this.” So in September 2024, his parents found a surgeon in central Florida,…

همه‌ی اخبار سیاست