وقتی سر بچه‌ام خیلی بزرگ بود می‌دانستم مشکلی پیش آمده است.

نانسی برای کرانیوسینوستوز ساژیتال، یک بیماری نادر که در آن سر تخم مرغی شکل می شود، به جراحی نیاز داشت.

مدت زیادی پس از تولد دختر بتانی هاردی، او احساس کرد که مشکلی در نوزاد جدیدش وجود دارد.

سر نانسی شکل عجیبی داشت و بسیار بزرگتر از بدنش بود و برای بلند کردن آن تلاش می کرد.

در زمانی که او نه ماهه بود، والدینش، اهل لیدز، به طور جدی نگران فرزندشان بودند.

نانسی یک ساله بود که در نهایت تشخیص داده شد که کرانیوسینوستوز ساژیتال دارد، یک بیماری نادر که در آن جمجمه به درستی رشد نمی کند - اما این تاخیر باعث شد که او مجبور به جراحی تهاجمی تری شود.

او شش عمل جراحی از جمله انتقال خون و پیوند پوست انجام داد و یک ماه را در بیمارستان گذراند - اما بتانی معتقد است اگر زودتر تشخیص داده می شد، درمان آسیب زا کمتری داشت.

بتانی با یادآوری چند ماه اول پس از تولد نانسی، می‌گوید: «او واقعا برای بلند کردن سر، زمان شکم، از این قبیل چیزها مشکل داشت، زیرا سرش بسیار بزرگتر از بدنش بود.

"در نه ماهگی سر او در صدک 98 قرار داشت اما بدنش در 24 ام بود که بلافاصله زنگ خطر را به صدا در می آورد زیرا همه آنها باید در یک صف باشند."

نانسی برای عکسبرداری با اشعه ایکس ارجاع شد، اما والدینش تصمیم گرفتند برای مشاوره خصوصی در بیمارستان گریت اورموند استریت لندن رزرو کنند.

متخصصان تنها با مشاهده بصری توانستند وضعیت نانسی را که به دلیل ترکیب قسمت‌هایی از جمجمه با یکدیگر قبل از تولد ایجاد می‌شود، شناسایی کنند و سپس به او عمل جراحی ترمیمی در NHS پیشنهاد شد.

قبل از جراحی، والدین نانسی متوجه سر غیرعادی شکل او شدند

بتانی توضیح می‌دهد: «سر او فقط می‌توانست به جلو و عقب رشد کند، مانند مغز دایره‌ای نبود، بنابراین بخشی از جمجمه را در کنار گذاشتند تا سرش عادی‌تر باشد».

دخترش پس از ابتلا به عفونت نیاز به جراحی بیشتری داشت.

پس از جراحی، نانسی دچار عفونت شد و به شش عمل جراحی، انتقال خون و پیوند پوست نیاز داشت

بتانی از یدون معتقد است که تشخیص زودهنگام درمان او را ساده تر می کرد.

اگر قبل از شش ماه تشخیص داده می‌شد، می‌توانست یک عمل جراحی کوچک، 45 دقیقه تا یک ساعت انجام دهد، که هنوز به عنوان والدین دلخراش است و شما نمی‌خواهید آن را انجام دهید، اما در مقایسه با آنچه که او تجربه کرده، چیزی نیست.»

نانسی اکنون در خانه است و با مادر بتانی به خوبی بهبود می یابد

نانسی که اکنون دو ساله است، اکنون در خانه به خوبی در حال بهبودی است، اما هنوز زخم های جسمی و روحی ناشی از اقامت طولانی مدت خود در بیمارستان دارد.

خانواده اکنون در حال افزایش آگاهی در مورد کرانیوسینوستوز و علائم آن هستند و اهمیت تشخیص و مداخله زودهنگام را ترویج می کنند.

او به کلاس‌های باله می‌رود و وقتی در پایان استیکر می‌دهند، نمی‌تواند آن‌ها را بگیرد زیرا این موضوع را به او یادآوری می‌کند. او مردم آبی‌پوش را می‌بیند و وحشت کرده است، از همه چیز آسیب دیده است.

"اما او یک دختر کوچک شگفت انگیز است و خوشحال است."

به نکات برجسته یورکشایر غربی در بی بی سی ساوندز گوش دهید، با آخرین قسمت نگاه به شمال آشنا شوید.

اولین عمل جراحی در جهان برای وضعیت نادر جمجمه نوزاد