پدر، 47 ساله، لحظات عجیبی در دیزنی دارد – سپس تشخیص آلزایمر می آید

جرمی اسکات، مبتکر 47 ساله وام مسکن در فلوریدا، که پس از تشخیص غیرمنتظره سلامتی در این ماه، زندگی اش برای همیشه تغییر کرد، گفت: "زندگی قطعا از برنامه ای که من برای آن نوشته بودم پیروی نکرد. ظاهرا زندگی برنامه من را نخواند."

اسکات، که در وینتر گاردن، درست خارج از اورلاندو مستقر است، به نیوزویک گفت: «من حدود 25 سال را در صنعت خودرو گذراندم تا اینکه در اواسط دهه 40 زندگی‌ام کاملا حرفه‌ام را تغییر دادم. من شوهرم، پدرم، کار می‌کنم، به باشگاه می‌روم، رانندگی می‌کنم. احتمالا خیلی زیاد به دیزنی می‌روم، و حالا اتفاقا درگیر آلزایمر هستم.»

او تصمیم گرفت سفر خود را با این بیماری در کانال های رسانه های اجتماعی خود (@itsjeremyscottofficial در TikTok، اینستاگرام، و Threads) به اشتراک بگذارد.

او گفت: "زمانی که اکثر مردم آلزایمر را می شنوند، فردی را که خیلی مسن تر است و در این بیماری بسیار دورتر است، تصویر می کنند. زندگی من در حال حاضر اینگونه نیست."

اسکات در 12 سپتامبر رسما تشخیص داده شد، اما او به نیوزویک گفت: "اما با نگاهی به گذشته، قبل از آن اتفاقاتی در حال رخ دادن بود."

چند سال پیش، او به یاد می آورد که در استراحتگاه معاصر دیزنی بود و نتوانست بطری آب خود را پیدا کند. او همه جا را در سراسر استراحتگاه جستجو کرده بود، از رستوران‌ها گرفته تا مغازه‌ها، قبل از اینکه به اتاقش برگردد و ببیند که بطری «در واقع درست روبروی من نشسته است».

او گفت: "همه چیزهایی را از دست می دهند." "من کلیدهایم را گم می‌کنم، تو گوشیت را گم می‌کنی، این زندگی است. اما این یکی از آن لحظاتی بود که فکر کردم، "باشه، عجیب بود."

با گذشت زمان، او متوجه چیزهای دیگری شد. او می‌گوید: «من رشته افکارم را گم می‌کنم، در وسط انجام آن کار را فراموش می‌کنم، در یافتن کلمه‌ای مشکل پیدا می‌کنم یا برای ادامه مکالمه تلاش می‌کنم.

علائمی که اسکات تجربه می کرد ممکن است نشانه های مهم تشخیص بعدی او باشد.

در مطالعه ای در مجله GeroScience اشاره شد که بیماری آلزایمر به طور بالقوه می تواند چندین دهه قبل از ظهور علائم بالینی شروع شود و آسیب شناسی آن بیش از 10 تا 30 سال قبل از تشخیص انباشته می شود.

این مطالعه نشان داد که نشانگرهای زیستی خون مرتبط با نگرانی‌های مربوط به حافظه گزارش‌شده ممکن است سرنخ‌های اولیه‌ای را برای چگونگی پیشرفت بیماری در آینده ارائه دهند. این مطالعه نشان می دهد که "آسیب شناسی بیماری آلزایمر ممکن است قبل از 45 سالگی شروع شود و با تغییرات ظریف در شناخت که در سطوح قابل اندازه گیری نیست، همراه است."

او خاطرنشان کرد که تشخیص رسمی اسکات "کاملا بی دلیل نبود."

او توضیح داد: "وضعیت من کمی پیچیده است زیرا در سال 2021 خونریزی مغزی داشتم، شش روز در کما بودم و از آن زمان به بعد مشکلات عصبی دیگری داشتم." بنابراین، قطعات زیادی در این پازل وجود داشت.

تقریبا درست قبل از اینکه تشخیص رسمی خود را دریافت کند، پس از انجام آزمایش‌های شناختی، MRI، آزمایش خون و سایر آزمایش‌های عصبی، مشکوک بود که بیماری آلزایمر یک احتمال واقعی است.

با این حال، "دانستن چیزی ممکن است اتفاق بیفتد و در واقع شنیدن آن دو چیز کاملا متفاوت هستند."

یادم می‌آید فکر می‌کردم، من 47 سال دارم. من هنوز 48 ساله نشده‌ام. من همسر، فرزندان، شغل و برنامه‌هایی دارم. در دنیا چگونه درباره آلزایمر صحبت می‌کنیم؟ اسکات گفت.

علائمی که در حال حاضر بیشترین تأثیر را بر زندگی روزمره اسکات دارد «احتمالا از دست دادن رشته فکری و حافظه کوتاه مدت من است».

او می تواند قبل از اینکه ناگهان فکر کند، "با این کجا می رفتم؟" او گفت: یا ممکن است شروع به انجام کاری کند و "یک قدم را فراموش کند یا چرا وارد اتاق شدم."

او همچنین هنگام صحبت کردن برای یافتن کلمات مناسب تلاش می کند. اسکات توضیح داد: «من دقیقا می‌دانم چه می‌خواهم بگویم، اما گاهی اوقات مغز من مسیر دیدنی را برای رسیدن به آنجا طی می‌کند.

او گفت که استرس یکی دیگر از عوامل مهم است، و او می‌تواند «قطعا بگوید که اوضاع بدتر می‌شود» زمانی که تحت استرس یا غرق است.

وی همچنین به تازگی گفتار درمانی و توانبخشی شناختی را آغاز کرده است.

او می‌گوید: «من در حال یادگیری روش‌هایی برای کاهش سرعت، سازماندهی کارها و کار با مغزم به جای اینکه دائما از آن ناامید باشم، هستم.

بزرگترین تصور غلط ممکن است این باشد که همه بیماران آلزایمر از همان ابتدا علائم واضح بیماری را نشان می دهند.

اغلب به اسکات می گویند: «به نظر نمی رسد که آلزایمر داشته باشی»، و خاطرنشان کرد: «من دائما این را می شنوم، و مردم می گویند، «اما تو خوب صحبت می کنی» یا «چطور ویدئو می سازی؟»

او گفت که بسیاری تصور می‌کنند وقتی تشخیص داده می‌شوید، "شما نمی‌توانید بلافاصله رانندگی کنید، کار کنید، صحبت کنید یا به طور مستقل زندگی کنید. من الان اینجا نیستم."

وی با اشاره به اینکه بیماری آلزایمر مراحلی دارد، گفت: افراد آن را متفاوت تجربه می کنند و من در ابتدای راه هستم.

اسکات گفت: تصور اشتباه رایج دیگر این است که این بیماری منحصرا برای افراد بسیار مسن است، اما "افراد جوانتر ممکن است به آلزایمر مبتلا شوند."

او خاطرنشان کرد: «فکر می‌کنم دیدن یک مرد 47 ساله که آشکارا در مورد آن صحبت می‌کند، باعث ناراحتی برخی افراد می‌شود، زیرا با تصویری که در ذهنشان دارند مطابقت ندارد.» دقیقا به همین دلیل است که فکر می کنم مهم است که در مورد آن صحبت کنیم.

اسکات می گوید تشخیص او تعریف او را از آنچه مهم است تغییر داد و "به طور کامل نگاه من به زمان را تغییر داد."

او حدود 25 سال را در مدیریت فروش خودرو گذراند و «ساعت‌های دیوانه‌وار... همیشه دنبال چیز بعدی» کار کرد، چه هدف شغلی یا دستاورد بعدی. سپس، در 46 سالگی، شغل خود را تغییر داد و به عنوان بانفوذ وام مسکن درآمد.

اکنون اسکات زندگی را بسیار متفاوت می بیند. او خاطرنشان کرد: «به طرز عجیبی، آلزایمر مرا مجبور کرده است که حضور بیشتری داشته باشم.

اسکات اکنون می‌خواهد "کار معنی‌داری انجام دهد بدون اینکه اجازه دهم استرس و جاه‌طلبی هر ساعت از زندگی من را از بین ببرد." او می خواهد زمان بیشتری با همسر و فرزندانش داشته باشد، تجربیات بیشتری می خواهد و کتابش را بنویسد، محتوا تولید کند و به مردم کمک کند.

او خاطرنشان کرد: "و گاهی اوقات من فقط می خواهم در یکی از رویدادهای مدرسه دخترم بنشینم و بفهمم که به معنای واقعی کلمه هیچ جای دیگری وجود ندارد. من دیگر آن لحظات را بدیهی نمی دانم."

اسکات گفت که می خواهد سفر خود را با بیماری آلزایمر مستند کند «تا جایی که می توانم صادقانه، در حالی که می توانم». او نمی‌داند آینده چه خواهد بود، اما "به‌جای اینکه وانمود کنم دارم، می‌خواهم آن را مستند کنم. این احتمالا مهمترین بخش سفر برای من شده است."

هنگامی که اسکات شروع به اشتراک‌گذاری آشکارتر در مورد وضعیت خود در رسانه‌های اجتماعی کرد، از اینکه جامعه باورنکردنی از افراد مبتلا به آلزایمر و زوال عقل را پیدا کرد و افرادی که می‌خواستند از او حمایت کنند، شگفت‌زده شد.

او گفت: «نمی‌خواهم هر چیزی که می‌بینم یا درباره آن صحبت می‌کنم درباره چیزهایی باشد که ممکن است روزی از دست بدهم. من هنوز در حال زندگی هستم. من هنوز جرمی هستم. من یک شوهر و یک پدر هستم. می خندم، جوک های احمقانه می کنم، ورزش می کنم، به دیزنی می روم، ایمان دارم، و هنوز هم برنامه هایی دارم.

اسکات افزود: "من می خواهم که مردم ملاقات ها، گفتار درمانی، روزهای خوب، روزهای خسته کننده، چیزهایی که یاد می گیرم، چیزهایی که خانواده ام می آموزند و حتی شوخی که هنوز در زندگی روزمره وجود دارد را ببینند."

و اگر روزی فرد دیگری که تشخیص داده شده جوان است، در ساعت 2 بامداد با یکی از ویدیوهای او برخورد کند، "ترس از ذهنش خارج شده است" و متوجه شود که دیگران نیز در حال گذراندن این مشکل هستند، "پس به اشتراک گذاشتن چیزی به این شخص ارزشش را دارد."

اسکات در حال حاضر در حال کشف این است که فصل بعدی خود از نظر حرفه ای چگونه به نظر می رسد، در حالی که زمان بیشتری را به تولید محتوا، نوشتن و حمایت از بیماری آلزایمر اختصاص می دهد.

هنوز هم لحظاتی هست که می پرسد "چرا من؟" وی افزود: "من فکر می کنم این فقط یک انسان است."

او گفت: "من نمی‌خواهم هر زمانی را که دارم به این فکر کنم که ممکن است پنج یا 10 سال آینده چگونه باشم. امروز دارم. این واقعا شعار من از طریق همه اینها شده است - یک قدم، یک روز در یک زمان."

اسکات با توجه به اینکه هنوز در اوایل سفرش با این بیماری است، خاطرنشان کرد: «مطمئنا همه پاسخ‌ها را ندارم، اما نمی‌خواهم آلزایمر پایان داستان من باشد. می‌خواهم نحوه بیان بقیه آن را تغییر دهد.»

آیا داستانی در رابطه با سلامتی برای به اشتراک گذاشتن دارید؟ از طریق life@newsweek.com به ما اطلاع دهید، و داستان شما می تواند در Newsweek برجسته شود.

برای این خبر با سردبیران نیوزویک تماس بگیرید: سیرنا برگمن و آنتونی موری.