پزشکان گفتند که من فقط باید کمی وزن کم کنم. اکنون من فقط چند ماه فرصت دارم تا زندگی کنم

با فرا رسیدن شب در غروب سرد اکتبر، من و خانواده ام آماده شدیم تا یک هالووین دیگر را با هم جشن بگیریم. همانطور که انتظار می رفت، خانه با کدو تنبل، دکوراسیون نارنجی و مشکی و زیور آلات شبح وار تزیین شده بود.

"اینجا شروع یک فصل تعطیلات دیگر با هم است!"

اما وقتی نوشیدنی‌ام را می‌نوشیدم، احساس نمی‌کردم به خوبی با من می‌نشیند. فوق‌العاده عجیب بود، انگار که بدن من ناگهان با الکل موافق نبود. از آنجایی که نمی‌توانستم کاملا از این احساس خلاص شوم، آنچه را که در تعطیلات 2021 خوردم و نوشیدم تغییر دادم، زیرا نمی‌خواستم هالووین تکرار شود.

با این حال، در سراسر نوامبر، این احساس هرگز از بین نرفت. من فقط می توانم آن را به عنوان این احساس خراش در سینه ام توصیف کنم.

من در ابتدا به دکتر مراجعه کردم و او به من گفت که وزن من نگران کننده است، بنابراین باید مراقب رژیم غذایی خود باشم. همچنین به من مقداری داروی بدون نسخه داده شد و به من گفتند که بعد از آن چه احساسی دارم. با احساس اینکه خیلی ناراضی شدم رفتم. او به جای اینکه به دنبال منبع مشکل باشد، وزن من را مقصر دانست.

البته، به عنوان یک مادر و صاحب کسب و کار، بسیار شلوغ بودم و مجبور بودم به فعالیت ادامه دهم. با این حال، یک ماه بعد دوباره به دکتر مراجعه کردم زیرا مشکل برطرف نشد. این بار، او آزمایش داروهای قوی تری را پیشنهاد کرد و با انجام خون موافقت کرد. اگرچه، آنها فقط کلسترول و گلبول های قرمز و سفید خون من را واقعا آزمایش کردند، بنابراین نتایج هیچ چیز نگران کننده ای را نشان نداد.

از آنجایی که به نظر می رسید به جایی نرسیدم، برای نظر دیگری به یک متخصص گوارش مراجعه کردم. سپس او مرا به مدت شش هفته از داروهای تجویزی استفاده کرد، اما هنوز احساس نمی‌کردم صدایم شنیده شود. من به کاهش وزن ادامه دادم و موافقت کردم که به تماشای آنچه می خوردم ادامه دهم.

اما تا ژانویه 2022، دیگر نمی‌توانستم احساس درونی را نادیده بگیرم.

من با شوهرم در تعطیلات بودم و متوجه این توده در شکمم شدم، انگار یک توپ واقعی درونم وجود دارد. من همچنین دچار کمردرد طاقت‌فرسا شدم. به شوهرم گفتم و فردای آن روز به خانه برگشتیم.

با دکتر تماس گرفتم و قرار گذاشتیم در هفته های بعد سونوگرافی انجام دهیم. هرگز فراموش نمی کنم که آنجا دراز کشیده بودم در حالی که تکنسین شکمم را اسکن می کرد و بلافاصله می توانستم احساس کنم چیزی اشتباه است. او مدام به من نگاه می کرد و گفت: "اوه، تو خیلی جوانی." او همچنین چند بار در مورد سابقه خانوادگی من پرسید و وقتی گفتم مادرم بر اثر سرطان درگذشت، علاقه او را برانگیخت.

من فقط 12 سال داشتم که او فوت کرد. او با یک تومور عصبی غدد درون ریز تشخیص داده شد که از ریه او شروع شده بود.

قبل از اینکه قرار ملاقات را ترک کنم، تکنسین سونوگرافی مرا در آغوش گرفت و گفت: "خیلی خوشحالم که امروز به اینجا آمدی."

سوار ماشین شدم و بلافاصله با شوهرم تماس گرفتم. به او گفتم: «مطمئنا مشکلی در من وجود دارد.

با این حال، مجبور نشدم زیاد منتظر بمانم تا بفهمم آن چیست، زیرا آن شب با من تماس گرفت. حوالی ساعت 8 شب دکتر زنگ زد و گفت توده بسیار بزرگی در پانکراس من وجود دارد.

ناگفته نماند چون خیلی دیر شده بود، آن شب هم کاری از دستم بر نمی آمد. باید تا صبح روز بعد منتظر می ماندم تا دیوانه وار به بسیاری از کلینیک ها و بیمارستان ها زنگ بزنم تا ببینم چه کسی می تواند سریعتر مرا به آنجا برساند.

من موفق شدم جایی را پیدا کنم که بتواند بلافاصله مرا برای اسکن CAT ببیند. نتایج نشان داد که توموری به اندازه یک توپ نرم در دم پانکراس من وجود دارد. به مجاری صفراوی، کیسه صفرا، کبدم فشار می آورد و اندام هایم را فشرده می کرد. این توضیح داد که چرا من احساس نفخ کردم.

آنها بیوپسی کردند و دکتر کنار من نشست و با صراحت گفت: "من واقعا مطمئن نیستم که اینجا به چه چیزی نگاه می کنم." تومور صاف، جامد و دارای رنگ آمیزی بود.

شاید این یک تومور عصبی غدد درون ریز باشد؟ من پیشنهاد دادم.

مات و مبهوت به من نگاه کرد. من یک متخصص پزشکی نیستم، پس چگونه از چنین سرطان نادری مطلع شدم؟

نظر او متفاوت بود، بنابراین قبلا به ذهن من خطور نکرده بود که می‌توانم همان تشخیص را داشته باشم. مدتی فکر می کردم ممکن است فتق داشته باشم. اما پس از اسکن های فراوان و مراجعه به پزشکان متعدد، در فوریه 2022 تشخیص داده شد که من مبتلا به سرطان عصبی غدد درون ریز پانکراس با متاستاز هستم.

این یک سرطان با رشد آهسته است که اغلب تا مراحل پایانی علائمی ایجاد نمی کند. گاهی اوقات، آنها می توانند هورمون هایی را در بدن ترشح کنند که ممکن است علائمی مانند برافروختگی پوست ایجاد کند، اما این بستگی به محل قرارگیری تومور دارد.

در ماه مارس، برای برداشتن تومور، قسمت دم پانکراس، طحال و حدود 18 غدد لنفاوی تحت عمل جراحی قرار گرفتم.

پس از بهبودی جسمانی، برای بررسی وضعیت بعد از عمل، به سراغ اسکن رفتم. آنها یک اسکن PET کل بدن انجام دادند و نشان داد که سرطان قبلا متاستاز داده است. تومور را برداشتند، اما سرطان به استخوان و کبد من رسیده بود.

هر سال حدود 8000 مورد با تومورهای عصبی غدد درون ریز تشخیص داده می شوند که از دستگاه گوارش شروع می شوند، با یک یا دو مورد در میان هر 100000 نفر.

من هم مثل مادرم یکی از این افراد شدم.

ما چندین درمان را در ماه‌های بعد امتحان کردیم که برخی از آنها بسیار طاقت‌فرسا بودند. نمی توانستم راه بروم و روی ویلچر محبوس بودم و حتی بعد از یک رژیم سخت سکته کردم. پوستم سفید شد، نمی‌توانستم فشار خونم را کنترل کنم، به سرعت وزنم را کم کردم و خیلی بیمار بودم. مطمئنا، به من ثبات موقتی داد، اما همچنین می‌دانستم که اگر روی آن بمانم، دارو به جای سرطان، من را می‌کشد.

پاییز گذشته، با انکولوژیستم تماس ویدیویی داشتم و از او پرسیدم که پیش آگهی من چیست، چون به درمان پاسخ نداده بودم.

"آیا واقعا می خواهید این مکالمه را اکنون انجام دهید؟" او از من پرسید.

اگر قرار بود از کسی بیاید، می خواستم به من بگوید.

نفسی کشید و گفت احتمالا دو یا سه سال دیگر از عمرم باقی مانده است. درست در حین گفتن این کلمات، دخترم از مدرسه وارد شد و سعی داشت آن را نگه دارد.

هیچ کودکی نباید آن مکالمه را بشنود.

در حال حاضر، من و شوهرم در سفری هستیم تا تا جایی که می توانیم فهرست سطلی را بررسی کنیم. ما در تلاشیم تا به مکان های بیشتری سفر کنیم و خاطرات بی شماری بسازیم.

اوایل تابستان امسال به آلاسکا رفتیم و این برای من بسیار بزرگ بود. والدین شوهرم بدون اینکه چیزی بگویند آن را رزرو کردند. من از ایستادن روی یک یخچال ناامید بودم و آنها هزاران دلار پرداخت کردند تا من و شوهرم آن را تجربه کنیم.

همچنین قصد داریم تابستان آینده به یک سفر دریایی خانوادگی برویم و به ترکیه، یونان و ایتالیا سفر کنیم. انجام این کار با فرزندانم برای من بسیار مهم است.

اگرچه، سفر تنها هدف من نیست. من همیشه می خواستم شفق های شمالی را ببینم، و به نوعی، پاییز گذشته توانستیم آنها را در نیوجرسی ببینیم. ما در حال رانندگی بودیم و دخترم به رنگ آسمان اشاره کرد، بنابراین ما سریع پیاده شدیم و تحسین کردیم. مثل این بود که خدا این فرصت را به من داد تا از امنیت جامعه کوچکم شفق شمالی را ببینم.

تومورهای عصبی غدد درون ریز را از طریق سابقه خانوادگی خود می دانستم، اما بسیاری از مردم هرگز در مورد این سرطان نادر چیزی نشنیده اند. آیا می‌دانستید که استیو جابز، آرتا فرانکلین و عرفان خان همگی قبل از مرگشان به تومورهای عصبی غدد درون ریز مبتلا بودند؟

هر سرطانی مهم است و هرچه بودجه بیشتری برای تحقیق به دست آورید، نحوه ایجاد درمان های جدید است. بنابراین، وقتی مردم از من می‌پرسند که چگونه می‌توانند کمک کنند، من به سادگی از آنها می‌خواهم که به تحقیقات کمک کنند.

با این حال، اطلاعات کمی در مورد تومورهای عصبی غدد درون ریز وجود دارد و آنها به طور قطع نمی دانند که آیا یک ارتباط ژنتیکی وجود دارد یا خیر، زیرا فناوری کافی برای یافتن تمام جهش های مختلف وجود ندارد. اما اینکه من و مادرم هر دو داشته باشیم، من را برای فرزندانم ترساند. من می خواهم آنها به آینده خود امیدوار باشند، نه ترس از آنچه این سرطان می تواند از آنها بگیرد.

سرطان های نادر اغلب در زیر فرش قرار می گیرند، اما وجود دارند و هر کسی ممکن است تحت تاثیر قرار گیرد.

پیام من به دیگران این است که زندگی کوتاه است، پس تا جایی که می توانید زندگی کنید. برای شروع لذت بردن از زندگی نباید تشخیص نهایی لازم باشد.

من همیشه سعی کرده ام آن را کانالیزه کنم، زیرا در جوانی دیدم که مادرم درگذشت و زندگی از دست رفته او را دیدم. من روزانه این را به فرزندانم بیان می کنم و به آنها یادآوری می کنم که اگر فرصت های متعددی برای فهمیدن اینکه چه می خواهند لازم است، ارزشش را دارد. این تنها زندگی شماست، پس باید آن را دوست داشته باشید.

نمی دانم چقدر زمان باقی مانده است، اما امیدوارم بتوانم به دیگران الهام بخشم و شوق و ذوقی که هنوز دارم را نشان دهم. من اینجا بودن را دوست دارم و می خواهم تا آنجا که ممکن است اینجا باشم.

جودی برمنر 48 ساله با خانواده اش در نیوجرسی زندگی می کند. او و همسرش دارای چهار فرزند بالغ هستند و آنها در ماموریتی هستند که در ماه‌ها و سال‌های آینده تا آنجا که می‌توانند تجربیات خود را بررسی کنند.