کودک 6 ساله من نمی توانست لباس را روی پوستش تحمل کند - سپس چشمانش تیره شد

هنگامی که خانواده من برای اولین بار به شهر کوچکی که اکنون آن را خانه می نامیم در مونموث کانتی نقل مکان کردند، این احساس را داشت که ما در حال ساختن زندگی ای بودیم که همیشه می خواستیم با دختر کوچکمان سرامینا.

ما از ایجاد سنت های جدید و تماشای رشد و تکامل او لذت می بردیم. انگار همیشه چیزی برای انتظار وجود دارد.

دختر ما از نظر تحصیلی پیشرفت کرد. او کنجکاو، اجتماعی و عمیقا علاقه مند به طبیعت بود. او عاشق آواز خواندن بود و می خواست حداقل یک بار همه چیز را امتحان کند. او به دنیا اشتیاق داشت که باعث شد اطرافیانش لبخند بزنند.

دلیلی برای نگرانی وجود نداشت. ما فقط در مورد آینده خود هیجان زده بودیم.

وقتی شش ساله بود، شروع به کشیدن لباس هایش کرد و از احساسی که روی پوستش داشت شکایت کرد. این رفتار ناراحت کننده شد، اما پزشک اطفال ما به من اطمینان داد که طبیعی است و خواهد گذشت. اعتماد به نفس او برای من آرامش بخش بود.

مسائل حسی بدتر شد. جوراب غیر قابل تحمل شد. لباس بیشتر و بیشتر رد شد. ما حتی مجبور شدیم رقص را کنار بگذاریم زیرا پوشیدن جوراب شلواری برای او غیرممکن بود. سپس نوسانات خلقی به وجود آمد که کاملا غیرقابل شخصیت بود. اما با این حال، پزشک اطفال معتقد بود که همه چیز خوب خواهد شد و به ما گفت که "صبر کنیم و ببینیم".

وقتی مدرسه تماس گرفت و گفت که آنها علائم OCD و اضطراب را می بینند، شکمم افتاد. یه چیزی خیلی اشتباه بود

اطمینان پزشکان ما که زمانی احساس آرامش می کرد، اکنون ناامید کننده بود. بلافاصله پس از آن، کاهش شتاب گرفت.

یک روز صبح مدرسه زنگ زد چون سرامینا مضطرب بود و بیشتر روز را در اداره راهنمایی گذرانده بود. تقریبا هر روز زود شروع کردم به گرفتنش. کمتر از یک هفته بعد، امتناع از مدرسه شروع شد.

دختر من که به شدت مستقل بود، ناگهان نتوانست کنار من را ترک کند. او از مدرسه ای که زمانی دوستش داشت التماس کرد که در خانه بماند. مسائل حسی، نگرانی های وسواسی و افکار مزاحم زندگی روزمره او را درگیر کرده بود.

سپس یک شب، او با فریاد کمک از خواب بیدار شد.

علائمی که او در سوختگی آهسته نشان داده بود، ناگهان شدت گرفت. چشمانش متفاوت به نظر می رسید، تیره. به نظر می رسید که او در یک حالت دائمی ترس و پریشانی گرفتار شده بود. او برای کمک گریه می کرد، اما نمی توانست توضیح دهد که چه چیزی اشتباه است.

او همیشه می توانست دقیقا آنچه را که فکر می کند و احساس می کند بیان کند، اما اکنون تنها چیزی که می توانست بگوید این بود: "کمکم کن." بارها و بارها.

تماشای رنج دخترم در حالی که هیچ کس نمی توانست به من بگوید چرا نوعی دردی بود که هرگز نمی دانستم وجود دارد. ویرانگر بود.

هفته‌ها با پزشکان اطفال، درمانگران و متخصصان تماس می‌گرفتم و به دنبال پاسخ بودم. هر مکالمه ای مثل یک بن بست به نظر می رسید. هیچ کس نمی توانست آنچه را که اتفاق می افتد توضیح دهد یا راهنمایی معنادار ارائه دهد. بیش از یک بار به روانپزشکان ارجاع داده شدم یا به من توصیه کردند با 911 تماس بگیرم.

او به دوستانش درباره اتفاقاتی که در حال رخ دادن بود می گفت، و یکی از آنها از او خواست تا درباره چیزی به نام PANS/PANDAS به ما بگوید.

PANS یا سندرم عصبی با شروع حاد کودکان، یک وضعیت عصبی ایمنی است که در آن سیستم ایمنی بدن دچار اختلال می شود و باعث التهاب در مغز و تغییر ناگهانی و چشمگیر در رفتار و عملکرد می شود. در ظاهر، می تواند روانپزشکی به نظر برسد. با این حال، علت زمینه ای مربوط به سیستم ایمنی است.

وقتی شروع به خواندن در مورد PANS/PANDAS کردم، همه چیز مناسب بود. علائم شروع ناگهانی. شدت. مثل اولین توضیحی بود که در واقع با چیزی که من می دیدم مطابقت داشت.

من آن را برای متخصص اطفال خود آوردم، او بلافاصله این ایده را رد کرد و PANS را "خیلی نادر" خواند و ما را از پیگیری تشخیص منصرف کرد.

در این مرحله، ما به طرز دردناکی از ننگ پیرامون PANS/PANDAS آگاه شده بودیم، تشخیصی که بسیاری هنوز آن را «جنجال‌برانگیز» می‌دانند.

پزشکان به جای اینکه بپرسند چه چیزی می تواند باعث چنین تغییر چشمگیری شود، او را بر اساس علائم او برچسب زدند. اما همیشه می دانستم که وضعیت دخترم روانی نیست. یک چیزی از نظر پزشکی بسیار اشتباه بود.

وقتی بالاخره یک ایمونولوژیست آشنا با این بیماری پیدا کردیم، او تشخیص داد سرامینا مبتلا به PANS است. او یک داروی ضد التهاب تجویز کرد و به ما گفت که باید ظرف چهار تا شش هفته شاهد بهبود باشیم. دارو مزیت را از بین برد، اما بهبود قابل توجهی نداشت.

ما از طریق متخصصان و درمان ها چرخیدیم. چند نفر بی سر و صدا به من توصیه کردند، "نگو PANS"، نه به این دلیل که آنها معتقد بودند که وجود ندارد، بلکه به این دلیل که آنها اذعان داشتند که ذکر آن می تواند جدی گرفتن دخترم را سخت تر کند.

وقتی در طول یک بحران پشت سر هم از دو بیمارستان بازدید کردیم، هر دو ما را به سمت روانپزشکی هدایت کردند. PANS یک تشخیص بالینی است که آنها آن را تشخیص نداده اند. به من گفته شد که زمان مقابله فرا رسیده است و با عدم استفاده از یک مهارکننده انتخابی بازجذب سروتونین (SSRI) به فرزند هفت ساله‌ام بدی کرده‌ام.

من آن قرارها را ترک کردم چون می دانستم باید راه دیگری پیدا کنم.

اطمینان از تشخیص باید باعث تسکین و یک دوره عمل شود. اما با PANS، اغلب لایه دیگری از ضربه و نور گاز را برای غلبه بر آن معرفی می کند.

معلوم شد که کسی برای نجات ما نمی آید. بنابراین، شروع به پرسیدن سوالات بهتر کردم. من ASPIRE PANS را کشف کردم، خودم را آموزش دادم و به انجمن های پشتیبانی PANS پیوستم. چیزی که پیدا کردم عمیق تر از آن چیزی بود که تصورش را می کردم.

پرسیدن سوالات بهتر و امتناع از پذیرش تشخیص نادرست، من را به مطالعه تحقیقاتی در مورد کمبود فولات مغزی و شیوع آن در کودکان مبتلا به PANS سوق داد. این مطالعه اتوآنتی بادی های آلفا گیرنده فولات را در کودکان مبتلا به PANS/PANDAS بررسی کرد و آنها را در 63.8 درصد از 47 بیمار مورد مطالعه یافت.

من آزمایش خون را انجام دادم و سرامینا از نظر آنتی بادی مثبت شد. رفع کمبود فولات مغزی او با اسید فولینیک به طور قابل توجهی علائم PANS او را کاهش داد، ما را از بحران خارج کرد و او را به یک پایه پایدار نزدیک کرد.

یک روز دیگر با گریه از خواب بیدار نشد. یک روز دیگر او بدون تردید لباس پوشید. سپس او شروع کرد به درخواست برای بازگشت به فعالیت های خود، یک به یک. از آنجا، ما توانستیم به عوامل موثر در التهاب بپردازیم و از سیستم ایمنی بیش فعال او بهتر حمایت کنیم. سپس یک روز صبح، او گفت: "احساس می کنم مغزم دیگر بد نیست."

او هنوز آنجا بود. قابل دسترس یک مهلت وجود داشت.

آن مطالعه تحقیقاتی همچنین یک نقطه عطف بزرگ بود زیرا من را به دکتری هدایت کرد که در این تحقیق مشارکت داشت، که در نهایت به من کمک کرد دخترم را به روشی که به شدت در جستجوی آن بودم درک کنم. از طریق او، من در مورد MAPS، آکادمی پزشکی نیازهای ویژه کودکان، و کارهایی که در آن جامعه انجام می شود، یاد گرفتم.

پزشکان وابسته به MAPS گوش دادند. آنها دخترم را بیش از مجموعه ای از علائم می دیدند. آنها الگوهایی را که من توصیف می‌کردم درک کردند و با فوریت‌های پزشکی آن را درمان کردند. من اغلب به این فکر می‌کنم که اگر از ابتدا به آنجا هدایت می‌شدیم، چقدر ممکن بود سفر ما متفاوت بود و امروز چقدر وضعیت بهتری داشتیم.

دخترم الان نه ساله است و من دائما از مقاومت او شگفت زده می شوم. او اکنون می‌تواند در مورد آنچه تجربه می‌کند صحبت کند و به من گفته است که می‌خواهد به سایر کودکان مبتلا به PANS کمک کند تا حمایتی را که برای دسترسی به آن تلاش می‌کرد، پیدا کنند.

امروز با ورود او به کلاس چهارم امیدواریم. ما دوباره در چیزهایی که زمانی به عنوان خانواده دوست داشتیم شرکت می کنیم.

Seramina هنوز PANS دارد، و ما هنوز در فلرها پیمایش می کنیم. سلامتی او نیاز به توجه مداوم دارد و این مشکلی نیست که با یک دارو یا درمان سریع حل شود. برای ما، مدیریت آن مستلزم حمایت طولانی مدت ایمنی و تلاش های مداوم برای تنظیم سیستم ایمنی بدن او است. اما ما اکنون آموزش، منابع و پشتیبانی را داریم تا با اطمینان به جلو برویم.

نیاز مبرم‌تری نسبت به آگاهی والدین به تنهایی وجود دارد. PANS می تواند عمیقا منزوی کننده باشد. اجتماع غیرقابل مذاکره است زیرا انزوا می تواند باعث از دست دادن امید خانواده ها شود. من یک سال را صرف احساس تنهایی کردم و به اشتباه فکر می کردم که تجربه ای نادر داریم.

هنگامی که چیزی در کودک تغییر می کند، متخصصان اطفال و درمانگران کودکان اغلب اولین نقطه تماس هستند. نیاز به آگاهی و آموزش بیشتر در زمینه اطفال وجود دارد که منجر به جهت گیری واضح و عملی شود. خانواده ها باید بتوانند زمانی که کودک به طور چشمگیری تغییر می کند، "PANS" را بگویند و این مکالمه با کنجکاوی، شناخت و تمایل به نگاه عمیق تر روبرو شود.