ALS صدای پدرم را دزدید. آیا می توانیم آن را برگردانیم؟

پدر وقتی برای اولین بار شروع به لجبازی کرد، گفت: "من فقط می خواهم شبیه خودم باشم."

قبل از تشخیص بیماری ALS، پدر به صداهای ضبط شده خود گوش می داد و اعلام می کرد که صدای خود را دوست ندارد. می توانست من را گول بزند! بابا همیشه اهل حرف زدن بود. در بسیاری از موارد (اغلب بدون سوال) او یک خواننده نیز بوده است. در خانه‌ای که من در آن بزرگ شدم، صدای او در کریسمس از میان دیوارها بلند شد ("بیا، آنها به او گفتند PA RUM PUM PUM PUM PUM!!!") در بازدید از خانه بیمار برای کارش به عنوان پزشک آسایشگاه، آهنگ‌های او فضاهای ساکت را پر می‌کرد در حالی که دستان آنها را گرفته و با خانواده‌هایشان می‌نشست. سالها پیش در عروسی من، او با صدای بلند میز به میز رفت و آهنگ "هاوا ناگیلا" را خواند.

(او به زبان عبری صحبت نمی کرد.)

آنچه پدر از نظر صدا و صدا کم داشت، در حجم و اشتیاق جبران کرد. ملودی را نمی شناسید؟ فقط درستش کن کلمات را نمی دانید؟ هیچ چیز کوچکی که نتوان آن را تحمل کرد.

یک بار به من گفت که وقتی جوان بود از اینکه خواننده ضعیفی بود خجالتی بود و از هر فرصتی برای خواندن کوتاهی کرده بود. در میانسالی، یک دوست خوب که مدتهاست اشتیاق پنهان پدر را احساس کرده بود، او را تشویق کرد تا از پوسته خود بیرون بیاید. پدر برای همیشه از این مرد و دستگاه کارائوکه قابل حملش سپاسگزار بود.

شاید بابا از صدای او خوشش نمی آمد، اما صاحب آن بود و می خواست آن را حفظ کند.

من ماموریتم را به وضوح دیدم. پس از ماه‌ها تحقیق در مورد آزمایش‌های بالینی، پزشکان بی‌توجه و رد کردن حفره خرگوش «درمان معجزه‌آسا» در رسانه‌های اجتماعی، به این نتیجه رسیدم که قرار نیست کسی باشم که ALS پدر را برطرف می‌کند. اما! من سالها در زمینه فناوری کار کرده بودم. تنها چیزی را که هنوز غرور داشتم باور می کردم که می توانم باشم را درک کردم: کسی که صدای پدر را پس می دهد.

پدر درباره بانک‌های پیام خوانده بود: بسترهایی برای بیماران برای ضبط صدای خود در حالی که هنوز می‌توانند، با گفتن مجموعه‌ای از عبارات کلیدی از پیش تعیین‌شده مانند «گرسنه هستم» یا «مرا ببر بیرون» یا «درد دارم». هنگامی که بیماران تکلم و (بیشتر) حرکت خود را از دست می دهند، بانک پیام را می توان به یک دستگاه ارتباطی تقویتی و جایگزین (AAC) متصل کرد، که برای بیماران با تحرک محدود طراحی شده است تا در صورت تمایل هر یک از آن عبارات را تحریک کند.

HA! فکر کردم چقدر ابتدایی فید لینکدین من در آن سال روی همه چیزهای هوش مصنوعی کف می کرد. یک روز دیگر، 10000 دمو صوتی/بصری دیگر:

ما می توانیم کاری کنیم که شخصیت بازی ویدیویی شما چشمان شما را دنبال کند!

ما می‌توانیم کاری کنیم که مونالیزا هر چیزی را که شما تایپ می‌کنید بگوید!

در ذهنم، می‌توانستم تمام قطعات را با هم ببینم: یک ابزار ردیابی چشم برای فعال کردن «تایپ کردن» در رابط صفحه‌کلید، تبدیل متن به گفتار، یک صدای هوش مصنوعی شبیه‌سازی شده از ضبط‌های او... و voila! او در کمترین زمان همه چیز را با صدای خودش می گفت.

برای هیچ کس به جز من، این کار به طرز شگفت انگیزی از همان ابتدا شکست خورد. ما چند ابزار ردیابی چشم را امتحان کردیم، اما متوجه شدیم که پدر آنقدر خسته است که نمی‌تواند چشمانش را برای انتخاب حروف روی صفحه متمرکز کند. سپس مجموعه‌ای از سوئیچ‌های ارتباطی کمکی را به خانه آوردم (حسگرهای کوچکی که توسط ریزحرکات قسمتی از بدن فعال می‌شوند، مانند گونه‌های تکان‌خورده استیون هاوکینگ)، اما پدر دیگر نمی‌توانست هیچ بخشی از بدنش را به اندازه کافی کنترل کند. من با استارت‌آپ‌ها و برنامه‌های تحقیقاتی رابط مغز و کامپیوتر جدید و درخشان تماس گرفتم، اما هیچ‌کس چیزی برای امتحان کردن نداشت.

بابا به من گفت دست از تلاش بردار. او گفت: نکته ای که در مورد ALS وجود دارد (مبهم) این است که حتی وقتی چیزی را پیدا می کنید که ممکن است کمک کند، در نهایت با از دست دادن کنترل بیشتر و بیشتر بر بدن خود، مانند ویلچر موتوری که او برای چند ماه از آن استفاده می کرد، یا اکستنشن نوک انگشتی که با آن برای چند هفته تایپ می کرد، کار خود را متوقف می کند. چرا چیزی جدید را انتخاب کنید تا بعد از مدت کوتاهی آن را بردارید؟

راه حل به این نتیجه رسید که یک انسان در کنارش باشد (مادرم، ساعت ها و در تمام ساعات) با یک دفترچه، و در حین تماشای صورت او، نمودار الفبای چاپ شده روی یک صفحه چند لایه را اسکن می کرد. کنار هم قرار دادن جملات آهسته و پر زحمت بود، اما این روش با تکنولوژی پایین بهتر از اسباب‌بازی‌های بی‌نظیر من کار می‌کرد.

اما هنوز صدای او نبود. نفس از بین رفت، من تقریبا شبیه سازی صوتی را که شروع کرده بودم رها کردم. نمی‌توانستم از آن برای صحبت کردن بابا استفاده کنم، زیرا نمی‌توانستیم از آن قدم اول بگذریم. حتی اگر مانند هر چیز دیگری داشتیم، کلون خیلی خوب از آب در نمی آمد. پدر هیچ انرژی برای ایجاد یک مجموعه داده آموزشی مناسب نداشت، که حداقل به 30 دقیقه صحبت واضح با صدای تمیز نیاز داشت.

تنها چیزی که داشتیم چند کلیپ به سختی قابل استفاده از سخنرانی های پر سر و صدا در جشن سالانه مهمانخانه اش، پیام های صوتی بود که او در طول سال ها برای من گذاشت (از جمله بسیاری از برداشت های "تولدت مبارک")، یک اجرای مناسب از "راه من"، و مکالمات ضبط شده عجولانه ای که سعی کردم قبل از بدتر شدن صدایش بشنوم. برای ساختن یک «کلون فوری» بسیار ناقص کافی بود. پدر یک مرد چینی مالزیایی تند صحبت بود. Instant Dad Clone شبیه یک مرد عصبی آسیای جنوبی با رگه هایی از تحصیلات استعماری بریتانیا بود.

با این حال! بدون هیچ امیدی برای پایین آوردن آن، Instant Dad Clone سرگرم کننده بود. به اندازه کافی درخشش پدر وجود داشت تا «کلون فوری پدر بدترین چیزها را می گوید» به یک فعالیت سرگرم کننده برای چند روز تبدیل شود. پدر کلون فوری از فضایل مگی می تمجید کرد، آدرس گتیزبورگ را ارائه کرد و به من گفت که او (این؟) من را دوست دارد.

سپس من تعویض صدا را کشف کردم. آن تابستان، TikTok پر از سابرینا کارپنتر و کندریک لامار شد. هوش مصنوعی شبیه سازی صدا برای جلدها را بسیار آسان و غیرقانونی کرده بود. من آرزوهای کوچک تری داشتم: یک مخاطب که سلیقه آنها در زمان بسیار دورتر بود. اولین جلدی که ساختم یکی از مورد علاقه‌های او بود: «همیشه در ذهنم»، که جایگزین لحن‌های تند الویس برای لهجه‌های مبهم فیلم Instant Dad Clone شد.

به نوعی، لهجه‌های Instant Dad Clone، که در گفتار بسیار تند، به آرامی در پس‌زمینه آهنگ محو می‌شد. بدون هیچ انتظاری روی کلیپ تعویض شده با صدایم پخش را زدم و نزدیک بود از صندلیم بیفتم. صداش شبیه بابا بود بابا بود تقریبا می‌توانستم ببینم که او چشم‌هایش را در حال بسته شدن شعر («شاید دوستت نداشتم…») و درست قبل از طغیان گروه هم‌خوانی، نفس عمیقی می‌کشد («شما همیشه در MIIIIIND من بودید!!»).

بابا قلقلک داده بود. او گفت، اگر چیزی بود، صدایش خیلی خوب بود. به هیچ وجه صدای واقعی او نمی تواند آن نت های بلند را تحمل کند.

آهنگ های بیشتری را با هم انتخاب کردیم. پدر در طول سال‌ها آهنگ‌های مورد علاقه‌اش را روی کامپیوتر خانگی‌اش ذخیره کرده بود. با ناراحتی مادرم وقتی حالش خوب بود، از نواختن هر یک از آنها با صدای کامل و آواز خواندن (همچنین با صدای کامل) لذت می برد. در حالی که ما برای تهیه لیست پخش برای Instant Dad Clone از مخفیگاه عبور می‌کردیم، روی تخت بیمارش، بی‌صدا گوش می‌داد و وقتی آهنگی رای او را می‌گرفت، پلک می‌زد.

آهنگ‌های خواننده‌های زن برای تطبیق با رجیستری او باید به صدا در می‌آمدند - در غیر این صورت، کلون پدر فوری مانند یک بری گیب خش دار و بی‌کلید به نظر می‌رسید. تعویض صدا روی جلدهای زنده توسط افراد غیرحرفه ای بهتر از آهنگ های استودیویی توسط هنرمندان واقعی بود. کیفیت پایین تولید به نوعی با ایرادات Instant Dad Clone مطابقت داشت. همه آزمایش ها موفقیت آمیز نبودند. کلون پدر فوری که آهنگ نمادین ترزا تنگ "یو لیانگ دای بیائو وو د شین" ("ماه نشان دهنده قلب من است") یک فاجعه بود.

اما Instant Dad Clone با آواز "Devoted To You" توسط Everly Brothers غم و اندوه لحظه را در صدای بابا به قدری عالی به تصویر کشید که من نتوانستم در تمام طول مسیر به آن گوش دهم.

بالاخره حق بابا بود. با ALS، بردها کوتاه مدت هستند. از آنجایی که او در ماه‌های آخر زندگی‌اش به سرعت کاهش یافت، پدر علاقه خود را به تعویض صدا از دست داد و به جای آن شروع به انتخاب آهنگ‌هایی برای لیست پخش مراسم خاکسپاری خود کرد.

چند ماه پس از مرگ پدر، یکی از پلتفرم‌های شبیه‌سازی صدا اعلام کرد که در حال خاموش شدن است: «چشم‌انداز ابزارهای خلاقانه مبتنی بر هوش مصنوعی به سرعت تکامل یافته است و ما دیگر نمی‌توانیم پلتفرم را به گونه‌ای حفظ کنیم که استانداردهای ما و انتظارات شما را برآورده کند.» دستورالعمل‌هایی وجود داشت که چگونه می‌توان آثارمان را ذخیره کرد، اگر می‌خواهیم آنها را نگه داریم.

من نکردم. 15 دقیقه Instant Dad Clone تمام شد. خود بابا هیچ تمایلی به جاودانگی نداشت. یک بار، فکر می کردم که راحت تر است که یک هوش مصنوعی همه چیز را در مورد او یاد بگیرد و به جای او صحبت کند تا اینکه افکار واقعی او را از ذهنش خارج کند. پدر اصلا از این ایده خوشش نیامده بود - و نه این مفهوم که یک هوش مصنوعی می‌تواند بعد از رفتنش به جای او صحبت کند.

تنها کلیپ‌هایی که ذخیره کردم، کلیپ‌هایی بود که برای آموزش شبیه‌سازی صدا آپلود کرده بودم—هنوز به سختی قابل استفاده است، اما بی‌شک پدر شبیه خودش است:

جانین یونگ، مدیر ارشد عملیات در Remedy Robotics، یک شرکت مراقبت های بهداشتی و هوش مصنوعی فیزیکی است که سیستم های رباتیک را برای مراقبت های قلبی عروقی و مداخلات درون عروقی توسعه می دهد. پدر او، دکتر مایکل یونگ، به مدت 15 سال به عنوان رئیس Hospice Klang، یک سازمان غیرانتفاعی در مالزی که مراقبت های تسکینی رایگان را برای افراد مبتلا به بیماری های محدود کننده زندگی ارائه می دهد، خدمت کرد.

تمام نظرات بیان شده در این مقاله متعلق به خود نویسنده است.

آیا مقاله شخصی دارید که می خواهید با نیوزویک به اشتراک بگذارید؟ داستان خود را به MyTurn@newsweek.com ارسال کنید.