Olympian Dobbin به نخست وزیر در مورد بودجه ME نامه می نویسد

بت دابین: «به نظر می‌رسد چند روز با مرگ فاصله دارید».

بت دابین، دونده دوومیدانی اسبق بریتانیا از اندی برنهام، نخست‌وزیر انگلیس خواسته است تا تحقیقات بیشتری را در مورد وضعیت «تخریب‌کننده زندگی» که منجر به گذراندن 22 ساعت در روز در رختخواب شده است، تأمین کند.

روز جمعه، دابین 32 ساله - که پنج سال پیش در المپیک توکیو شرکت کرد - در مصاحبه ای با BBC Sport فاش کرد که به ME (آنسفالومیلیت میالژیک) مبتلا شده است.

ME یک بیماری مزمن و نوسانی است که باعث علائمی مانند مشکلات خواب، مشکلات تفکر و حافظه، درد و خستگی شدید و مداوم می شود که با استراحت بهبود نمی یابد و موارد دیگر.

هیچ درمان شناخته شده یا درمان خاصی ندارد. تصور می‌شود بیش از 400000 نفر در بریتانیا به ME مبتلا هستند، اگرچه رقم واقعی می‌تواند از یک میلیون فراتر رود، با شدت آن از افرادی که قادر به کار یا تحصیل هستند تا کسانی که نیاز به مراقبت شبانه‌روزی و تغذیه لوله‌ای دارند.

دابین در نامه‌ای به برنهام، گفت: «من سال‌ها مورد غفلت و روان‌شناختی قرار گرفته‌ام.

وی گفت: "این کشور در طول سال ها در مقایسه با سایر بیماری ها بودجه کمی برای تحقیقات دریافت کرده است. در نتیجه، هیچ درمان تایید شده ای وجود ندارد.

"همچنین در حال حاضر هیچ مقرراتی در NHS برای بیماران ME شدید (25٪ از مبتلایان به ME) وجود ندارد. چه بیماری دیگری که این شایع است باعث می‌شود بیماران در NHS جایی برای رفتن نداشته باشند، یا هیچ متخصصی جز جستجوی مراقبت خصوصی نداشته باشند؟»

این دونده المپیکی اکنون 22 ساعت در روز در بستر است

بیماران ME اغلب برای مدیریت شرایطی که می تواند بیش از 200 علامت از جمله حالت تهوع، سردرد، عملکرد شناختی ضعیف و مه مغزی ایجاد کند، به داروهای بدون برچسب متکی هستند.

یک مکالمه، یا حتی چیز ساده ای مانند نور بیش از حد روشن یا صدای بسیار بلند، می تواند باعث "تصادف" شود که 24، 48 ساعت یا در بدترین موارد ماه ها به طول می انجامد.

دابین، که امسال تنها پنج بار خانه را ترک کرده است، تصمیم گرفت تا با بی‌بی‌سی اسپورت مصاحبه کند تا آگاهی خود را در مورد این بیماری افزایش دهد، علی‌رغم اینکه می‌دانست که این وضعیت می‌تواند منجر به وخیم‌تر شدن وضعیت سلامتی‌اش شود.

دابین در نامه خود به برنهام ادامه داد: "دولت شما گفته است که می خواهد لایحه رفاه را پایین بیاورد."

او افزود: «من بسیار ناتوان کننده هستم، بیماران شدید به شدت ناخوشایند، بسته به تخت هستند و حتی نمی توانند از خود مراقبت کنند، چه رسد به کار کردن.

برای پایین آوردن صورتحساب رفاهی، من معتقدم که باید بودجه تحقیقاتی در مورد این بیماری مارپیچ را تامین کنید و به همه ما کمک کنید تا زندگی خود را بازگردانیم."

برنهام از زمان نخست وزیری در ماه ژوئیه، قول داده است که لایحه رفاه بریتانیا را کاهش دهد.

طبق آمار وزارت کار و بازنشستگی، هزینه‌های مزایا در سال‌های اخیر افزایش یافته است و پیش‌بینی می‌شود در سال‌های 2030-31 به 408.6 میلیارد پوند افزایش یابد.

بین آوریل 2019 و مارس 2024، دولت بریتانیا حدود 6.5 میلیون پوند در تحقیق در مورد ME سرمایه گذاری کرد.

در اوایل سال جاری، زمانی که سر کیر استارمر نخست وزیر بود، سرمایه گذاری 4.75 میلیون پوندی را برای اولین مطالعه ژنومیک در جهان برای این بیماری اعلام کرد.

BBC Sport برای اظهار نظر با داونینگ استریت تماس گرفته است.