این دونده المپیکی اکنون 22 ساعت در روز در بستر است

بت دابین: «به نظر می‌رسد چند روز با مرگ فاصله دارید».

بث دابین به قدری مصمم است که آگاهی خود را نسبت به بیماری که زندگی او را نابود کرده است افزایش دهد، علیرغم اینکه می‌داند این بیماری می‌تواند باعث وخامت بی‌رحمانه سلامتی او شود، در حال صحبت کردن است.

پنج سال پیش، او برای بریتانیا در المپیک توکیو شرکت کرد. او اکنون در 32 سالگی بیش از 22 ساعت در روز را در رختخواب می گذراند.

او می‌گوید: «من کارهای کوچکی مانند شرکت در آزمایش خون در پزشکان انجام داده‌ام و ماه‌ها بعد در رختخواب بودم. بنابراین انجام این مصاحبه، صحبت کردن به مدت 30 دقیقه، می‌تواند روی من در سال 2027 تأثیر بگذارد.

اما من احساس کردم انجام این کار برای انتقال پیام واقعا مهم است.

او اکنون فقط برای غذا خوردن و استفاده از حمام از رختخواب بلند می شود.

Dobbin مبتلا به ME یا آنسفالومیلیت میالژیک - یک بیماری مزمن و نوسانی است که باعث علائمی مانند مشکلات خواب، مشکلات تفکر و حافظه، درد و خستگی شدید و مداوم می شود که با استراحت بهبود نمی یابد، و موارد دیگر.

یک مکالمه، یا حتی چیز ساده ای مانند نور بیش از حد روشن یا صدای بسیار بلند، می تواند باعث "تصادف" شود که 24، 48 ساعت یا در بدترین موارد ماه ها به طول می انجامد.

امسال، دابین تنها پنج بار خانه را ترک کرده است.

او می‌گوید: «این زندگی را نابود می‌کند، طوری که من حتی نمی‌توانم آن را با کلمات بیان کنم. "احساس می کنم همه چیز را از دست داده ام.

من هنوز خانواده ام را دارم، اما استقلال، سلامتی، توانایی کار، توانایی ورزش کردن را از دست داده ام.

برای Dobbin همه چیز با کووید پشت سر هم و عفونت های تب غده ای در زمستان 2021-2022 شروع شد. او با هیچکدام ناخوشایند نبود، فقط متوجه شد که هر دو را از طریق آزمایش های گذشته نگر مبتلا کرده است.

او کمی بیشتر خوابیده بود و زمان دویدن او کمی کاهش یافته بود، اما چیزی که زنگ خطر را ایجاد نمی کرد. با گذشت زمان، او متوجه درد در غدد گردن و زیر بغل و احساس عمومی عدم احساس خود شد.

پزشکان دو و میدانی بریتانیا آزمایشاتی را انجام دادند که هیچ پاسخی نداشت، بنابراین او ادامه داد، با این فرض که تب غده ای طولانی مدت است که در نهایت برطرف می شود.

او برای مسابقات قهرمانی جهان، بازی‌های مشترک المنافع و مسابقات قهرمانی اروپا در آن سال در فصلی که به‌دلیل عقب ماندگی‌های ناشی از بیماری همه‌گیر به طور غیرمعمول فشرده بود، واجد شرایط بود.

سلامتی او به تدریج رو به وخامت رفت. در Worlds، او با گلوی دردناکی دست و پنجه نرم می کرد و در ساعات غیرعادی شب از خواب بیدار می شد. در کشورهای مشترک المنافع، او هنگام دویدن سرگیجه داشت و بدنش بیشتر از حد معمول درد داشت.

در اروپا، او پس از از دست دادن تمام احساس در پاهای خود در حالی که در بلوک ها بود، شروع به اشتباه کرد. او پس از آن مسابقه در یک مصاحبه احساسی با BBC Sport از "سال جهنمی" خود صحبت کرد.

"این یک سال از جهنم گذشته است" - Dobbin احساساتی پس از شروع اشتباه

دوبین می‌گوید: «وقتی اروپایی‌ها کارشان را تمام کردند، من این استراحت عظیم را داشتم و علائم فقط در حال انباشته شدن بودند. اوضاع بدتر و بدتر می‌شد. «من برای ایستادن به سختی تلاش می‌کردم، همیشه در تخت خواب بودم.

بعد از شش هفته به تمرینات برگشتم. من سه هفته موفق شدم.

«[پزشکان] از اینکه من هنوز خوب نبودم و ماه‌ها پیش به این ویروس‌ها مبتلا شده بودم واقعا شوکه شدند.

"فکر می‌کنم چهار یا پنج متخصص مختلف را دیدم، زیرا علائمی که داشتم، در چندین سیستم [بدنی] بود. همه متخصصان گفتند "این من هستم" و ما نمی‌خواهیم اینطور باشد زیرا چیزی برای آن وجود ندارد."

ME هیچ درمان شناخته شده یا درمان خاصی ندارد، بیماران اغلب برای مدیریت شرایطی که می تواند بیش از 200 علامت از جمله تهوع، سردرد، عملکرد شناختی ضعیف و مه مغزی ایجاد کند، به داروهای غیرمجاز تکیه می کنند.

این وضعیت به عنوان سندرم خستگی مزمن (CFS) نیز شناخته می شود، برچسبی که دابین به شدت آن را رد می کند. او به‌عنوان یک ورزشکار سابق که قبل از حرفه‌ای شدن در شیفت‌های هشت ساعته با تمرین تعادل برقرار می‌کرد، می‌گوید «در تمام زندگی‌ام خستگی را می‌شناسد» و معتقد است که این اصطلاح نمی‌تواند شدت بیماری را نشان دهد.

او می گوید: «کاش فقط خستگی بود، پیاده روی در پارک بود. "این خیلی بیشتر از این است. اگر من به خستگی در 20 علامت اصلی خود فکر می کردم، ممکن است بریدگی ایجاد کند."

در عوض، او می‌گوید، احساس می‌کند که تمام بدنش "در حال خاموش شدن است؛ احساس می‌کند چند روزی از مرگ فاصله دارید".

تصور می‌شود بیش از 400000 نفر در بریتانیا به ME مبتلا هستند، اگرچه رقم واقعی می‌تواند از یک میلیون فراتر رود، با شدت آن از افرادی که قادر به کار یا تحصیل هستند تا کسانی که نیاز به مراقبت شبانه‌روزی و تغذیه لوله‌ای دارند.

دابین علیرغم مدت زمانی که در رختخواب می گذراند، اغلب احساس ناراحتی می کند و نمی تواند بخوابد و برای کمک به او به دارو نیاز دارد.

"حتی چیزهایی مانند نشستن برای مدت طولانی می تواند آن را از من خارج کند، بنابراین ترجیح می دهم فقط در رختخواب تکیه بزنم، و این به این معنی نیست که احساس خوبی دارم. این کار علائم من را از بین نمی برد، اما آنها را کمتر جهنمی می کند."

برای والدین دابین و خواهر فی، که در طول مصاحبه در خانه خانوادگی در دانکاستر به حمایت از او نزدیک می‌شوند، تأثیر آن واضح است.

پدرش جیم، فوتبالیست سابق که برای بارنزلی، گریمزبی و دانکاستر روورز بازی می‌کرد، می‌گوید: "من بسیار ناامید هستم که به او کمک کنم، اما نمی‌توانم، زیرا هیچ چیز وجود ندارد. او را به هر جایی می‌برم، اگر مجبور باشم او را به آمریکا می‌برم، اما چیزی نیست."

مامان ژان می افزاید: "شما هر روز از خواب بیدار می شوید و غمگین می شوید. او باید زندگی خود را بسازد و بهترین زندگی خود را داشته باشد.

"هر روز نگران این هستید که او در آن روز چگونه خواهد بود. این نگرانی در مورد این است که زندگی آینده ما چگونه خواهد بود، اگر ما نتوانیم از او مراقبت کنیم، چه کسی از او مراقبت خواهد کرد.

"هیچ چیزی وجود ندارد. جایی برای رفتن وجود ندارد. شما به پزشک عمومی مراجعه می کنید و جایی نیست که آنها شما را به آنجا بفرستند. واقعا از نظر تحقیق، دانش، تخصص و بودجه در پشت صف قرار دارد."

هیچ خدمات تخصصی برای ME در NHS وجود ندارد و دابین می گوید که متوجه شده است که به پزشکان عمومی در مورد این بیماری آموزش می دهد.

او باید 22 ماه صبر می کرد تا با یک متخصص خصوصی که پس از پایان بودجه بریتانیایی دو و میدانی اش از خودش تهیه کرده بود، قرار ملاقات حضوری بگیرد.

روز یکشنبه، فی خواهر کوچکتر دابین در ماراتن یورکشایر شرکت خواهد کرد تا برای ME Research UK پول جمع آوری کند.

"تو خیلی احساس درماندگی می کنی و ما سال هاست که این را می گوییم، چه کنیم؟" فی می گوید.

"به نظر می رسد که [ماراتن] تنها کاری است که من می توانم انجام دهم جز حمایت عاطفی از او.

«این به نوعی شبیه اندوه است. من همیشه نگران بث هستم. او همیشه در ذهن من است. من نگران این هستم که او چه روزی دارد. اگر او هرگز بهبود نیافت چه؟ اگر بدتر شود چه؟ اگر ویروس دیگری بگیرد چه؟

بت دابین در تابستانی که در آن از علائم اولیه ناتوان کننده ME رنج می برد در بازی های مشترک المنافع 2022 برای اسکاتلند شرکت می کند.

از دابین که در مورد آینده اش سؤال می شود، مستقیما به این موضوع می پردازد: «متاسفانه خیلی تاریک است.

"تنها نکته مثبتی که واقعا باید گفت این است که کووید شش سال پیش اتفاق افتاده و مثل این است که کل جامعه پزشکی از خواب بیدار شده اند."

از زمان همه‌گیری کووید و ظهور طولانی کووید، که همپوشانی قابل‌توجهی در علائم با ME وجود دارد، افزایش توجه و افزایش بودجه تحقیقاتی برای این بیماری وجود داشته است.

او افزود: "امیدوارم در آینده چیزی وجود داشته باشد.

"من گفتم می‌خواهم در مورد آن صحبت کنم. لزوما این نیست که می‌خواهم درباره آن بحث کنم [اما] این آگاهی را افزایش می‌دهد. و متأسفانه ورزشکاران بسیار بیشتر از یک فرد معمولی باور دارند.

"بسیاری از افرادی که این بیماری را دارند که من با آنها صحبت کرده ام به من گفته اند "باور نمی کنم، مردم فکر می کنند من تنبل هستم". من هرگز یک نفر را تجربه نکرده ام که حرف من را باور نکند و دلیلش این است که چرا یک ورزشکار بعد از 20 سال ناگهان متوقف می شود؟

"من یک پلتفرم کوچک دارم. اگر این اتفاق برای اکثر مردم بیفتد، آنها نمی توانند در مورد آن صحبت کنند، بنابراین احساس می کنم کمی وظیفه دارم که این کار را انجام دهم."