دخترم که در حال مرگ بود، در حالی که پزشکان کنار بالین او با هم جر و بحث می کردند، از درد نفس نفس می زد

استفانی کنت و جیمی جنتلمن در مورد مراقبت از دخترشان فلورا در روزهای قبل از مرگ او شکایت کردند.

فلور جنتلمن شش ساله در روزهای قبل از مرگش درد داشت و به وضوح مضطرب بود. اما چون اوتیستیک و غیرکلامی بود، نمی توانست به والدینش بگوید چه مشکلی دارد.

فلورا پس از چهار سال زندگی با نوروبلاستوما، نوع تهاجمی سرطان، دیگر به درمان پاسخ نداده بود. تا دسامبر 2024 او در بیمارستان سلطنتی کودکان و نوجوانان ادینبورگ مراقبت های تسکینی دریافت می کرد.

مادرش، استفانی کنت، علیرغم اینکه بیشترین دوز ممکن برای تسکین درد به او داده شد، گفت که می‌توانست دخترش را ببیند که «نفس می‌کشد و از درد می‌چرخد».

به گفته استفانی، اختلاف نظر بین تیم‌های پزشکی بر سر بهترین روش مدیریت علائم فلورا به بحث داغی در کنار تخت دخترش کشیده شد.

تیم انکولوژی گفت که مهربان‌ترین راه آرام‌سازی فلور بود، اما تیم مراقبت تسکینی می‌خواست زمان بیشتری برای تسکین درد بدهد. استفانی گفت که مکالمه آنقدر "بی احساس" شد که گروه پزشکان مجبور شدند اتاق را ترک کنند.

استفانی گفت: "این وحشیانه بود." "احساس می‌کردیم که در کنار تخت فلورا دایره‌ای می‌رویم. سطح غیرحرفه‌ای بودن شیطانی بود."

پس از مرگ فلورا، استفانی از مراقبت‌هایی که دریافت کرده بود، به لوثیان NHS شکایت کرد. هیئت بهداشت شکایت را تایید کرد، تا حدی به دلیل ناراحتی که خانواده در نتیجه شکاف بین تیم‌های پزشکی احساس کرده بودند.

بی بی سی اسکاتلند با چندین خانواده که در مورد مراقبت های تسکینی در بیمارستان ابراز نگرانی کرده اند صحبت کرده است.

یکی از خانواده ها رفتاری که با آنها انجام شد را "غیرحرفه ای" توصیف کرد، در حالی که خانواده دیگری گفت: "احساس می کند که نگرانی های والدین را جدی نمی گیرند."

NHS Lothian گفت که تحقیقات کاملی را در مورد مراقبت از فلورا انجام داده است و توصیه‌ها بر اساس آن عمل شده و به خانواده او اطلاع داده شده است. به طور گسترده تر، گفت که روند شکایات آن شامل تحقیقات "کامل و قوی" با تیم های بالینی است.

از فلورا در بیمارستان سلطنتی کودکان و نوجوانان مراقبت می شد

استفانی در شکایت خود گفت که اعضای تیم‌های انکولوژی و مراقبت‌های تسکینی در حالی که فلور در مضطرب بود، در کنار بالین او شروع به مشاجره کردند.

او گفت که یکی از اعضای تیم مراقبت های تسکینی اظهارات ناراحت کننده ای را بیان کرد که شامل "فلورا به اندازه ای از درد تسکین می یابد که یک فیل را از پا در می آورد" و اینکه این دارو "او را آرام می کند".

استفانی گفت: "احساس می کردم دارم دیوانه می شوم و می گویم "می دانم که اینجا چیزی درست نیست" و شما احساس می کنید که شما را جدی نمی گیرند."

"انگار که تماشای مرگ فرزندتان به اندازه کافی آسیب زا نیست، شما همچنین باید شاهد رنج بردن او باشید، در حالی که این دو تیم که باید به کاهش درد او کمک کنند، حتی نمی توانند چشم در چشم هم ببینند."

پس از اینکه کادر پزشکی اتاق را ترک کردند، استفانی گفت که باید به مدت 45 دقیقه کنار تخت فلورا را ترک کند تا به گفتگو درباره مراقبت از او ادامه دهد.

او گفت: «هر چیزی ممکن بود در آن زمان اتفاق بیفتد.

او فقط شش سال داشت و تنها چیزی که می‌خواست مادر و پدرش بود، دراز کشیده بود.»

پس از مشاجره، انکولوژیست اصلی مراقبت از فلورا را بر عهده گرفت. در عرض 24 ساعت، استفانی گفت فلور آرام است و می تواند بخوابد. او دو روز بعد فوت کرد.

NHS Lothian شکایت استفانی را به این دلیل تایید کرد که خانواده از تصمیم گیری کنار گذاشته شده اند و به دلیل اختلافات "مشخص" بین تیم های بالینی دچار ناراحتی شده اند.

در پاسخی رسمی به این شکایت که توسط اخبار بی‌بی‌سی مشاهده شد، هیئت بهداشت اذعان کرد که خانواده فلور تحت تأثیر نظرات تیم مراقبت تسکینی قرار گرفته‌اند که «بی‌حساس» تلقی می‌شدند.

همچنین تصدیق کرد که این ملاقات در کنار تخت فلورا نامناسب است و گفت که گفتگوی بیشتر در خارج از اتاق او انجام شد.

کارمند مدعی شد که این دو اظهارنظر نامناسب را بیان کرده است، گفت که آنها این اظهار نظر را در مورد دوز تسکین درد به خاطر نمی آورند، اما اذعان کرد که اگر این کار را می کردند، این اظهارنظر غیرحرفه ای یا غیرحرفه ای به نظر می رسید.

در اشاره به کامنت دوم، آنها گفتند که هرگز به قصد توهین نبوده است.

NHS Lothian پس از بررسی مراقبت از فلورا، هشت "نتیجه اصلی یادگیری" را شناسایی کرده است.

آنها شامل نیاز به هماهنگی بهتر کار بین تیم ها، توجه بیشتر به اینکه چگونه تنوع عصبی فلور بر هکتار او تأثیر می گذارد و نگرانی هایی که جنبه های ارتباط کارکنان باعث ناراحتی خانواده می شود، می شود.

استفانی گفت که این یک نقطه شروع بود، اما می‌توان پیشرفت‌های گسترده‌تری برای مراقبت از کودکان در اسکاتلند در پایان زندگی ایجاد کرد.

این بخش‌ها شامل بخش‌های خاص برای مراقبت‌های تسکینی کودکان است.

بر اساس گزارش بهداشت عمومی اسکاتلند، بیش از 70 درصد از کودکان و نوجوانان مبتلا به بیماری‌های جدی یا مراقبت‌های تسکینی در اسکاتلند در بیمارستان‌ها جان خود را از دست می‌دهند.

بی بی سی اسکاتلند همچنین با جیمی واکر که دختر 17 ساله اش سوفی در ژوئیه 2024 در همان بخش درگذشت صحبت کرد.

این خانواده در ژانویه 2026 شکایتی را ارائه کردند. NHS Lothian در ابتدا گفت که در عرض دو هفته هفت نکته مطرح شده در مرحله دوم روند شکایت خود را بررسی کرده و به آنها پاسخ خواهد داد.

با این حال، 11 روز بعد، خانواده نامه دیگری دریافت کردند مبنی بر اینکه فرصت های متعددی برای شکایت در بازه زمانی مربوطه به آنها داده شده است. پس از آن شکایت بسته شد.

خانواده این موضوع را به بازرس خدمات عمومی اسکاتلند (SPSO) ارجاع دادند که در حال بررسی است.

همچنین یک تحقیق جداگانه توسط واحد تحقیقات تلفات اسکاتلند در مورد مرگ سوفی وجود دارد.

جیمی گفت که NHS Lothian تا چه حد می تواند برای والدین سوگوار دشوار باشد تا روند شکایات را طی کنند.

او گفت: "خیلی سخت است. شما آنجا نشسته اید و بدترین چیزی را که تا به حال برای شما اتفاق افتاده است، کلمه به کلمه مرور می کنید."

به نظر می رسد که آنها نگرانی های والدین را جدی نمی گیرند.

NHS Lothian گفت که بررسی مراقبت و درمان مورد سوفی انجام شده است که شامل تماس با والدین او می شود. این سازمان گفت که این کار برای "اطمینان از شنیده شدن تجربیات آنها و منعکس شدن آنها به عنوان بخشی از این بررسی" بوده است.

SPSO گفت که نمی تواند در مورد موارد فردی اظهار نظر کند، اما افزایش "قابل توجه و پایدار" در تقاضا منجر به تاخیر در تخصیص برخی از شکایات به بازبینی شده است.

یک سخنگوی گفت: "ما همچنان به افرادی که آسیب پذیر هستند، شکایاتی که فوری هستند یا در مواردی که منافع عمومی قابل توجهی وجود دارد، اولویت بندی می کنیم."

استف کملو که دخترش فیث هفته‌های منتهی به مرگ او را در بخش لوکرانزا در سپتامبر 2025 گذراند، گفت که روند شکایت "بسیار دشوار" است زیرا "همه چیز هنوز خیلی خام است."

بی‌بی‌سی اسکاتلند می‌داند که دو خانواده دیگر نیز نگران مراقبت‌های تسکینی دریافت‌شده در بیمارستان سلطنتی کودکان و نوجوانان هستند، اما آن‌ها احساس نمی‌کنند که آماده به اشتراک گذاشتن این تجربه هستند.

رامی اوکاشا، مدیر اجرایی آسایشگاه‌های کودکان در سراسر اسکاتلند (چاس)، گفت: «کارهای زیادی باید انجام شود» تا محیطی مناسب برای مراقبت‌های پایان عمر در بیمارستان‌های کودکان ایجاد شود.

او گفت: «کودکانی که در پایان عمر باید در بیمارستان بستری شوند، باید از همان مراقبت ملایم دلسوزانه ای برخوردار شوند که گویی در یکی از آسایشگاه های چاس هستند.

"این بسیار مهم است زیرا شما یک فرصت دارید که این حق را برای این خانواده ها انجام دهید."

NHS Lothian گفت: «ما عمیق‌ترین تسلیت خود را به خانواده‌های فلورا و سوفی ابراز می‌کنیم و از هر گونه ناراحتی اضافی که در یک زمان دشوار تجربه کردند عذرخواهی می‌کنیم.

"فرایند شکایات شامل تحقیقات کامل و قوی با تیم های بالینی ما است. در مواردی که قادر به پاسخگویی در یک بازه زمانی معین نیستیم، اطمینان حاصل می کنیم که خانواده ها از پیشرفت پرونده خود مطلع می شوند. روند رسیدگی به شکایات NHS Lothian با قوانین NHS اسکاتلند و SPSO مطابقت دارد.

آنجلا کنستانس، وزیر بهداشت، گفت که دولت اسکاتلند از هیئت‌های NHS و Chas حمایت می‌کند تا یک برنامه خدماتی جدید برای اطمینان از دریافت مراقبت‌های تسکینی مناسب برای کودکان و خانواده‌ها فراهم کند.