آژانس بهداشت تگزاس حذف برنامه اوتیسم کودکان را پیشنهاد می کند

ساشا دریگر مازر، تگزاس تریبون ساشا دریگر مازر، تگزاس تریبون

اسرائیل سولیس 7 ساله سال ها نمی توانست با دنیای اطرافش ارتباط برقرار کند. او که با اوتیسم و ​​غیرکلامی به دنیا آمده بود، وقتی کسی نمی توانست نیازهای او را درک کند، با ناامیدی خود را گاز می گرفت و می خاراند. درمان از طریق یک برنامه یارانه ای دولتی به او صدایی داد: با استفاده از یک سیستم تصویری که از ارائه دهندگان خود در هیوستون آموخته است، اکنون می تواند خواسته های خود را منتقل کند.

اما تگزاس می خواهد برنامه ایالتی را که به برخی از خانواده ها اجازه می دهد هیچ هزینه ای برای خدمات پرداخت نکنند، به دلیل کاهش بودجه ایالتی حذف کند. کمیسیون بهداشت و خدمات انسانی تگزاس (HHSC) در درخواست بودجه خود به قانونگذار برای دوسالانه 2028-2029، حذف کامل بودجه برای برنامه اوتیسم کودکان (CAP) را پیشنهاد کرد و طرفداران، ارائه دهندگان و والدین را خیره کننده کرد.

تماشا کنید: تمرکز جدید بر اوتیسم به بحث در مورد تقسیم طیف دامن می‌زند

الیزابت سولیس، مادر اسرائیلی، که پسر دیگری دارد که از طریق یک برنامه با بودجه CAP در مرکز اوتیسم و ​​ناتوانی‌های رشدی دانشگاه هیوستون کلیر لیک، خدمات دریافت می‌کند، می‌گوید: «اگر درها کاملا برای دسترسی به آن نزدیک باشند، احساس می‌کنید همه چیز به سمت شما می‌رود، مثلا «چطور می‌خواهم کمک بگیرم؟» او هیچ هزینه ای برای خدمات آنها نمی پردازد.

CAP که در سال 2008 شروع به کار کرد، با 16 ارائه دهنده در سراسر تگزاس قرارداد می بندد تا درمان متمرکز مبتنی بر تجزیه و تحلیل رفتار کاربردی (ABA) را برای کودکان اوتیستیک با هزینه کمتر بر اساس درآمد خانواده و پوشش بیمه ای آنها ارائه کند. کودکان واجد شرایط تا 720 ساعت درمان ABA هستند که طرفداران آن را استاندارد طلایی برای درمان اوتیسم در طول زندگی خود می دانند.

Jacquie Benestante، مدیر اجرایی انجمن اوتیسم تگزاس گفت: "ما واقعا از دیدن چیزی شوکه شدیم، و فقط جایی که آیتم خط باید باشد خالی است." ما عادت کرده‌ایم که برای تامین بودجه بجنگیم، اما اینکه برنامه‌ای به تازگی کاهش یافته و لغو شود، بسیار تکان‌دهنده است.

در ماه ژوئیه، فرماندار گرگ ابوت، ستوان فرماندار دن پاتریک و رئیس مجلس نمایندگان داستین باروز به سازمان های دولتی، دادگاه های استیناف و دانشگاه ها دستور دادند تا در دوسال آینده هزینه ها را 3 درصد کاهش دهند. در پاسخ به سؤالاتی در مورد اینکه چرا HHSC تصمیم به حذف این برنامه کرد، مقامات به خلاصه کاهش بودجه 3 درصدی HHSC اشاره کردند که می گوید آژانس "کاهش ها را بر روی کمترین تأثیر مستقیم خدمات به مشتریان و به حداقل رساندن تأثیرات بر بودجه فدرال متمرکز کرده است."

اما، در درخواست بودجه HHSC مبنی بر حذف این برنامه، مقامات به صراحت نیاز شدید به درمان اوتیسم را تایید کردند. بر اساس این درخواست، "تقاضا برای خدمات بیشتر از در دسترس بودن ارائه دهندگان واجد شرایط به ویژه در مناطق روستایی ایالت است." "در حالی که بیمه های خصوصی و دولتی اکنون پوشش خدمات درمانی را ارائه می دهند، اغلب ارائه دهندگانی در همه بخش های ایالت وجود ندارند."

HHSC گفت، اگر قانونگذار با حذف این برنامه موافقت کند، کودکان همچنان تا پایان اوت 2027 خدمات دریافت خواهند کرد.

بسیاری از برنامه های عمومی تگزاس با دلارهای فدرال تامین می شود. جف میلر، متخصص ارشد سیاست در حقوق معلولان تگزاس، گفت که CAP، به عنوان یک برنامه صرفا با بودجه دولتی، ممکن است راهی آسان برای کاهش هزینه ها بدون به خطر انداختن بودجه فدرال باشد.

پیچیدگی های مربوط به پوشش Medicaid برای درمان ABA نیز ممکن است تا حدی مقصر باشد. در سال 2022، مزایای Medicaid پوشش درمانی ABA را برای افراد 20 ساله و کمتر آغاز کرد و باعث شد برنامه ایالتی اوتیسم اضافی به نظر برسد. جولین پول، مدیر حمایت از ائتلاف تگزاس‌ها با ناتوانی‌ها، گفت، اما تکیه صرف به Medicaid هنوز هم می‌تواند بسیاری را بدون دسترسی به درمان ABA رها کند.

اولا، آن مزایای Medicaid برای خانواده‌های بدون بیمه یا کسانی که در طرح‌های بیمه خود تأمین مالی هستند، اعمال نمی‌شود، که برای پوشش درمانی ABA لازم نیست. دوم، Medicaid، با وجود مزایای جدید، به دور از تضمین برای دسترسی به درمان ABA است: به دلیل نرخ بازپرداخت پایین، یافتن ارائه دهندگانی که مایل به پذیرش مشتریان Medicaid هستند دشوار است. پولل توضیح داد که CAP راهی برای خانواده هایی است که از این شکاف ها عبور می کنند تا همچنان به درمان ABA دسترسی داشته باشند.

پولل گفت: «افزایش بودجه و حذف آن بچه ها از لیست انتظار و ارائه خدمات مورد نیاز به آنها منطقی تر است، زیرا در نهایت اگر خدمات را به موقع به این خانواده های واجد شرایط ارائه نکنیم، هزینه بیشتری برای دولت خواهد داشت.»

امیلی پنا، مادر مجرد، گفت که حتی با وجود اینکه دخترش لیلا رودریگز، 5 ساله، در مدیکید است، یافتن یک ارائه دهنده هنوز دشوار است. او سرانجام یک برنامه با بودجه CAP را در مرکز اوتیسم دانشگاه هیوستون کلیر لیک کشف کرد.

لیلا زمانی که برای اولین بار تشخیص داده شد، غیرکلامی بود و در پیش از K با مشکل مواجه شد. درمان ABA با استفاده از تقویت مثبت برای تشویق رفتارهای مطلوب عمل می کند. به عنوان مثال، برای کمک به حل مشکلات لیلا پس از پایان زمان تبلت، درمانگران از چیزی سرگرم کننده مانند اسلایم برای هدایت او استفاده کردند تا او این انتقال را با یک نتیجه مثبت مرتبط کند. پنا گفت که برنامه این مرکز، که لیلا دو یا سه بار در هفته تا زمانی که در ماه ژوئن فارغ التحصیل شد در آن شرکت می کرد، به او این امکان را می داد که از «یک کودکی عادی» لذت ببرد.

به گفته محققان دانشگاه جان هاپکینز، در 20 سال گذشته، تعداد کودکان مبتلا به اختلال طیف اوتیسم 300 درصد افزایش یافته است. با افزایش تشخیص اوتیسم، درمان ABA تقاضای زیادی دارد. در تگزاس، زمان انتظار برای برنامه‌های همکار CAP بر حسب سال اندازه‌گیری می‌شود، نه هفته.

مرکز اوتیسم دانشگاه هیوستون کلیر لیک از زمان راه اندازی CAP با ایالت برای ارائه درمان ABA همکاری کرده است. دوروتیا لرمن، مدیر مرکز، گفت که سال گذشته، برنامه‌های وابسته به مرکز CAP، درمان را برای 41 خانواده ارائه کرد و 200 خانواده دیگر در لیست انتظار هستند. او پیشنهاد حذف CAP را "ویرانگر" خواند.

لرمن گفت: «هیچ گزینه دیگری برای اکثریت آنها وجود ندارد و بنابراین اساسا هیچ خدماتی نخواهند داشت. "این به شدت بر کیفیت زندگی کل خانواده تأثیر می گذارد - توانایی بردن فرزند خود به فروشگاه مواد غذایی یا بیرون از رستوران، برای عملکرد بهتر و یادگیری بهتر در مدارس دولتی."

لرمن گفت که مرکز او زیرساختی برای دریافت Medicaid یا بیمه ندارد. اگر حذف پیشنهادی CAP اجرایی شود، این مرکز تا اوت 2027 فرصت دارد تا قبل از تعطیل شدن برنامه‌های وابسته به CAP، منبع دیگری برای تامین مالی بیابد.

این پیشنهاد همچنین هیلی جانسون را گیج و ناامید کرده است. پسرش میکا اورتیز در 18 ماهگی به اوتیسم مبتلا شد. او اکنون 3 ساله است و برای چند ماه در یکی از برنامه های دانشگاه که توسط CAP بودجه تامین می شد شرکت کرد و در لیست انتظار بازگشت به این برنامه است. جانسون گفت که درمان ABA مهارت‌های ارتباطی او را بهبود بخشید و رفتار پرخاشگرانه‌اش را کاهش داد.

جانسون گفت: «در حال حاضر برای خانواده‌هایی که کودکان مبتلا به اوتیسم دارند به اندازه کافی سخت است... ما آنقدر که هست منابع نداریم.» "این واقعا عالی بود، و آنها آن را از بین خواهند برد."

این داستان در ابتدا توسط The Texas Tribune منتشر شد و از طریق همکاری با Associated Press توزیع شد.

از روزنامه نگاری قابل اعتماد و گفتگوی مدنی حمایت کنید.