"به بدنم خیانت شده": تابویی که زنان در شبکه های اجتماعی درباره آن صحبت می کنند

آدریان می گوید UTI مزمن او از نظر جسمی و روانی او را تحت تاثیر قرار داده است

آدریان در ویدئویی در TikTok به تقریبا 8000 دنبال کننده خود می گوید: "تأثیر بسیار فراتر از آن چیزی است که مردم درک می کنند - ما در مورد درد، فوریت، شب های بی خوابی و از دست دادن زندگی شما صحبت می کنیم."

نزدیک به پنج سال است که آدریان با یک عفونت مزمن مجاری ادراری (UTI) زندگی می‌کند - وضعیتی که تشخیص آن دو سال طول کشید.

در آن زمان به اشتباه به او گفته شد که سرطان روده بزرگ، بیماری کرون یا حتی شریک زندگی‌اش احتمالا خیانت کرده و به او یک عفونت مقاربتی داده است.

چیزی که به عنوان یک UTI در سال 2022 شروع شد به یک چرخه ناتوان کننده تبدیل شد.

آدریان که در بازاریابی دیجیتال در لندن کار می‌کند، می‌گوید: «به‌طور کامل همه چیز را از من سلب کرده است: درست کار کردن، روابطم، دوستی‌هایم، بیرون رفتن، داشتن یک زندگی اجتماعی عادی».

این زن 29 ساله در نهایت به طور خصوصی به یک عفونت مزمن UTI مبتلا شد - چیزی که کارشناسان تخمین می‌زنند می‌تواند 1.7 میلیون زن را در بریتانیا تحت تاثیر قرار دهد. مردان و کودکان نیز تحت تأثیر قرار می گیرند.

آدریان در به اشتراک گذاشتن داستان و مکانیسم‌های مقابله‌ای خود در رسانه‌های اجتماعی برای مبارزه با انگ اطراف UTI تنها نیست.

جستجوی سریع در Tiktok یا Instagram صدها پست از زنان در هر سنی را نشان می دهد که در مورد واقعیت زندگی با عفونت های ادراری مکرر و مزمن صحبت می کنند.

آدریان با بیان اینکه پست‌های او «پاسخ واقعا مثبتی» داشته است، گفت: «به‌طور باورنکردنی عصبی بودم که خودم را کنار بگذارم، اما اکنون این جامعه از مردم وجود دارند که می‌توانند نکاتی را با یکدیگر به اشتراک بگذارند و یکدیگر را درک کنند».

UTI مزمن، که هیچ تعریف پزشکی رسمی ندارد، عفونتی است با علائم پایدار - حتی پس از یک دوره استاندارد آنتی بیوتیک. این می تواند ناشی از ورود باکتری به پوشش مثانه شما باشد.

آدریان می‌گوید: این وضعیت غیرقابل پیش‌بینی است، اما در بدترین حالت آن «کاملا ناتوان‌کننده» است و «طاقت‌انگیزترین درد شکمی، مانند تیراندازی، درد اسپاسم» را توصیف می‌کند.

"شما همیشه به یک شیره نیاز دارید، اما این مانند گریه کردن گدازه است."

او می افزاید: «این یک احساس بسیار کلاستروفوبیک است، من در بدنی که به من خیانت می کند و درد می کشد گرفتار شده ام.

او حتی در یک روز خوب برای ترک خانه تلاش می کند زیرا نگران شعله ور شدن آن است.

پروفسور کریس هاردینگ، مشاور اورولوژیست در بنیاد بنیاد NHS بیمارستان های نیوکاسل از تاین، می گوید در حالی که ارسال نمونه ادرار به آزمایشگاه استاندارد طلایی برای تشخیص عفونت ادراری است، اما اغلب ممکن است "منفی کاذب" رخ دهد.

Magda Kujawa، مشاور اورولوژیست در Stockport NHS Foundation Trust می گوید، مانع دیگر، تلاقی قابل توجه بین UTIs مزمن و سایر شرایط مانند سندرم مثانه دردناک، درد مزمن لگن و اندومتریوز است.

آدریان می‌گوید که در حین تلاش برای تشخیص، از سوی پزشکان احساس «اخراج» می‌کرد و از توصیه‌های مکرر در مورد بهداشت و هیدراتاسیون، در حالی که علائمش ادامه داشت، ناامید بود.

هر دو متخصص می گویند که متخصصان بهداشت باید به داستان بیمار گوش دهند تا بفهمند آیا علائم به یک بیماری عود کننده یا مزمن است یا به طور کامل چیز دیگری.

آدریانا از زمانی که پست‌های آنلاین را شروع کرده است، پیام‌هایی از زنان جوان دیگر دریافت کرده است که نگران هستند "کثیف" و "مواظب خود نیستند" یا "مشکلی در آنها وجود دارد".

او می افزاید: "قطعا هنوز انگ زیادی در مورد اینکه چرا مردم به آنها (UTIs) مبتلا می شوند وجود دارد، و همه اینها فقط به آموزش بازمی گردد. ما در مدرسه در مورد آنها آموزش نمی دهیم."

لورا می‌گوید ندانستن کی یا چگونه بهتر می‌شود، احساس «ناامیدی» در او ایجاد کرد.

لورا فون مولن، 26 ساله، همچنین به یک عفونت مزمن UTI مبتلا شده است و تجربه خود را در TikTok مستند می کند.

او می‌گوید که علائم او «واقعا بد» بر دانشگاه تأثیر گذاشته است و مدیریت آن زمانی که شروع به کار کرد بسیار دشوار شد. او اکنون از راه دور از کنت کار می کند و مدیریت رسانه های اجتماعی را انجام می دهد.

لورا می گوید که علاوه بر علائم ادراری، تپش قلب و حملات پانیک را نیز تجربه می کند.

او می‌گوید: «مردم نمی‌فهمند، فکر می‌کنند که این فقط یک عفونت ادراری است و ظرف سه روز برطرف می‌شود، اما من هنوز دو سال بعد مال خود را دارم.

لورا همچنین احساس می کند هنوز تصورات غلط زیادی در مورد UTI وجود دارد. "مردم به من گفتند: آن وقت با چه کسی همخوابی داشتی؟ در حالی که اینطور نیست."

آدریان و لورا امیدوارند زنان بیشتری که تجربیات خود را به اشتراک بگذارند به ابهام زدایی از این وضعیت کمک کند.

هاردینگ موافق است. وی افزود: هر چه بیشتر بتوان در مورد این شرایط صحبت کرد، افراد بیشتری به متخصصان مناسب مراجعه کرده و درمان مناسب را دریافت خواهند کرد.

اما هر دو هاردینگ و کوجاوا هشدار می‌دهند که اگرچه رسانه‌های اجتماعی می‌توانند منبع مفیدی باشند، اما خطر مواجهه با اطلاعات نادرست و توصیه‌های مضر، از جمله «هک‌هایی» که می‌توانند آسیب بیشتری به بار آورند، وجود دارد.

کوجاوا می‌گوید: "من زنانی را در شبکه‌های اجتماعی دیده‌ام که در حمام‌های ضدعفونی‌کننده نشسته‌اند، همگی به این دلیل که متقاعد شده‌اند که کثیف هستند و به همین دلیل در حال ابتلا به عفونت هستند. و در واقع، این فقط اوضاع را ده برابر بدتر می‌کند."

در حالی که علائم آدریان و لورا بهبود یافته است، آنها می گویند که این یک "راه طولانی برای بهبودی" است.

آزمایش جدید می تواند زمان انتظار برای تشخیص UTI را کاهش دهد