تشخیص دیابت من از ناکجاآباد آمد. امروز، خانواده ها می توانند زودتر بدانند

نیک جوناس در 19 مه 2026 در شهر نیویورک. - تئو وارگو - گتی ایماژ

من 13 ساله بودم و در میانه یکی از اولین تورهای برادران جوناس بودم که فهمیدم چیزی اشتباه است. فقط در دو هفته، تقریبا 25 پوند وزن کم کردم. من مدام تشنه بودم، دستشویی می رفتم، گرفتگی های عضلانی مرتب می گرفتم و رفتارم بیشتر از یک نوجوان تحریک پذیر شده بود. در حالی که نمی دانستم مشکل چیست، می دانستم که باید به پزشک مراجعه کنم.

با سرعت به جلو، من با پزشک اطفال نشسته بودم و کلمات "شما دیابت نوع 1 دارید" را شنیدم.

بلافاصله فلاش آینده ام را جلوی چشمم دیدم: آیا می توانم دوباره اجرا کنم؟ قراره بمیرم؟ این قطعا آن چیزی نبود که کسی پیش بینی می کرد.

من فقط برای خودم نمی ترسیدم؛ من برای خانواده ام می ترسیدم. به عنوان یک کودک، شما فکر می کنید والدین شما همه چیز را فهمیده اند. با دیدن مال من به همان اندازه که من گیج و پریشان بودم وحشت کردم.

سال‌ها پذیرفتم که تشخیص من چیزی است که هیچ‌کس نمی‌توانست آن را پیش‌بینی کند. اما اکنون، بیش از 20 سال بعد، چیزی را می‌فهمم که در 13 سالگی نمی‌توانستم تشخیص بدهم: تشخیص من ممکن است از ناکجاآباد باشد، اما دیابت نوع 1 من اینطور نبود.

چیزی که بیشتر مردم نمی دانند این است که 90 درصد از افرادی که دیابت نوع 1 تشخیص داده می شود، سابقه خانوادگی ندارند. به همین دلیل، بسیاری از خانواده ها - از جمله خانواده من - یک نقطه کور بزرگ دارند. ما فرض می کنیم که می دانیم اگر در معرض خطر هستیم. ما فرض می کنیم دیابت به ما هشدار می دهد. خیلی اوقات، ما اصلا به سلامت خود فکر نمی کنیم تا زمانی که چیزی از قبل خیلی اشتباه باشد.

اما امروز، ما بیشتر می دانیم. ما می توانیم مراحل اولیه دیابت نوع 1 را ماهها یا حتی سالها قبل از ظاهر شدن علائم شناسایی کنیم. برای خانواده‌ها، این تشخیص زودهنگام می‌تواند چیزی را فراهم کند که من اغلب به آن فکر می‌کنم: زمان.

به این فکر می‌کنم که زمان بیشتر برای خانواده‌ام چه معنایی می‌تواند داشته باشد. در حالی که تشخیص زودهنگام تشخیص من را تغییر نمی داد، می توانست نحوه و زمان یادگیری ما را تغییر دهد. شاید والدین من در همان زمانی که پسر 13 ساله آنها روی تخت بیمارستان نشسته بود، «دوره تصادف» دیابت خود را تجربه نمی کردند. شاید برادران من نمی ترسیدند که خواهر و برادر خود را از دست بدهند. شاید می‌توانستم بدانم که در بدنم چه اتفاقی می‌افتد، نه اینکه احساس کنم کنترلی ندارم. شاید می توانستیم آمادگی بیشتری داشته باشیم.

و تجربه خانواده من بی نظیر نیست. برای بسیاری از افراد، اولین باری که در مورد دیابت نوع 1 یاد می‌گیرند در بحران است. تحقیقات نشان می دهد که تا 40 درصد از جوانان در ایالات متحده با این عارضه به کتواسیدوز دیابتی یا DKA که یک عارضه جدی و تهدید کننده زندگی دیابت است، می رسند.

برای سال‌ها، فکر می‌کردم داستان‌هایی مانند داستان‌های من نشان می‌دهد که چگونه دیابت اتفاق افتاده است. مریض شدی متوجه شدید فهمیدی چطور باهاش ​​زندگی کنی اما علم تغییر کرده است و درک ما از دیابت تغییر کرده است. من فقط مطمئن نیستم که درک عمومی از دیابت تغییر کرده باشد.

این مهم است زیرا تصورات نادرست در مورد دیابت همه جا وجود دارد، و این تصورات فقط به شکل زندگی پس از تشخیص نیست. آنها همچنین تعیین می کنند که آیا ما در وهله اول خطر خود را تشخیص می دهیم یا خیر.

من تأثیر آن باورهای غلط را از نزدیک دیده ام. این یکی از دلایلی است که من در سال 2015 سازمان غیرانتفاعی Beyond Type 1 را تأسیس کردم: تغییر نحوه دیده شدن و درک دیابت، ایجاد جامعه ای که مردم مجبور نباشند به تنهایی با آن روبرو شوند، و کمک به ایجاد جهانی که در آن دیابت زندگی یا امکانات افراد را محدود نکند.

و این نقطه کور منحصر به دیابت نوع 1 نیست. میلیون‌ها آمریکایی با دیابت نوع 2 زندگی می‌کنند، در حالی که میلیون‌ها نفر دیگر به پیش دیابت مبتلا هستند و حتی متوجه نمی‌شوند. اما فرضیات ما در مورد سن، وزن، سبک زندگی و سابقه خانوادگی، افرادی را که فکر می کنیم در معرض خطر هستند، شکل می دهد. این مفروضات باعث ایجاد انگ می شود که می تواند افراد را از آزمایش شدن و یافتن حمایت مورد نیاز خود منصرف کند. دیابت سخت است. شرم کار را سخت تر می کند.

تشخیص دیابت یک شکست شخصی نیست. درک خطر و جستجوی مراقبت در صورت نیاز نباید شرم آور باشد.

ابزارهای تشخیص دیابت نوع 1 و نوع 2 متفاوت است. اما اصل یکسان است: دانستن زودتر دیابت به شما زمان بیشتری برای عمل می دهد. این در مورد زندگی در ترس یا تلاش برای پیش‌بینی آینده نیست، بلکه به این است که بدانیم امروز اطلاعاتی داریم که بسیاری از خانواده‌ها، از جمله خانواده من، در زمان تشخیص بیماری من نداشتند.

اگر یک حقیقت وجود دارد که می‌خواهم با صدای بلند فریاد بزنم، این است: لازم نیست منتظر باشید تا دیابت خودش را اعلام کند. یک آزمایش خون ساده می تواند دیابت نوع 1 را قبل از ظهور علائم با جستجوی اتوآنتی بادی ها تشخیص دهد. برای دیابت نوع 2، بررسی منظم قند خون، از جمله آزمایش A1C، می تواند به تشخیص زودهنگام قند خون کمک کند.

بنابراین، اولین قدم چیست؟ فقط با دکترت صحبت کن دریابید که آیا در معرض خطر هستید و به چه علائمی توجه کنید. در مورد گزینه های غربالگری که برای شما و خانواده تان منطقی هستند، سوال کنید. و اگر مطمئن نیستید از کجا شروع کنید، می‌توانید در اینجا درباره خطر دیابت، غربالگری و تشخیص زودهنگام بیشتر بدانید.

اکنون که پدر هستم، ترس والدینم را به گونه‌ای درک می‌کنم که آن زمان نمی‌توانستم. من به این فکر می‌کنم که تماشای فرزندشان تقریبا 25 پوند وزن کم می‌کند، فقط به این فکر می‌کنم که او شرایطی مادام‌العمر دارد که زندگی او و آنها را برای همیشه تغییر می‌دهد. گذراندن آن برای والدین واقعا سخت است، و اکنون می توانم ببینم که این فقط به من مربوط نمی شود، بلکه به همه ما مربوط می شود.

این همچنین در مورد عوارض جسمی و روحی که دیابت نوع 1 می گیرد، نه تنها برای فرد مبتلا، بلکه برای کل خانواده نیز صادق است. از نظارت و برنامه ریزی مداوم تا محاسبات مواد غذایی و مدیریت فناوری، فرسودگی دیابت واقعی است. مدیریت دیابت من هر روز تاب آوری من را آزمایش می کند، و در حالی که بیش از 20 سال است که با نوع 1 زندگی می کنم، می دانم که خواسته های عاطفی والدینم، خواهر و برادرم و اکنون همسرم فقط از بین نمی روند. آنها تکامل می یابند.

چه شما یا یکی از عزیزانتان که تشخیص داده شده است، راهنمایی صحیح می تواند تفاوت را ایجاد کند.

ای کاش تجربه خانواده‌ام با تشخیص من متفاوت بود، اما امیدوارم دیگران برای انجام یک تشخیص مجهزتر باشند. در حالی که چیزهای زیادی در مورد دیابت غیرقابل پیش بینی وجود دارد، اما این بدان معنا نیست که ما نمی توانیم برای آنچه در آینده است آماده باشیم.