داده های سلامتی شما دارای ارزش است. چه کسی باید در آن سهیم باشد؟ | نظر

هر ضربان قلب ثبت شده توسط یک ساعت هوشمند، هر شب خوابی که با یک حلقه اندازه گیری می شود، و هر علامتی که در یک برنامه وارد می شود، به رشد بدن ما اضافه می کند.

از آنجایی که هوش مصنوعی (AI) امکانات جدیدی برای استفاده از آن اطلاعات ایجاد می‌کند، قبل از اینکه به اشتراک‌گذاری مشکل‌تر شود، باید یک سوال را حل کنیم.

چه کسی باید کنترل معناداری بر ارزش ایجاد شده از شخصی ترین داده های ما داشته باشد؟

برای من، پاسخ واضح است. افراد باید کنترل معنی‌داری بر داده‌های بدن خود داشته باشند و زمانی که شرکت‌ها از آن فراتر از ارائه خدمات درخواستی خود استفاده می‌کنند، در ارزش تجاری آن سهیم باشند.

در غیر این صورت، ما در خطر ایجاد یک اقتصاد هوش مصنوعی هستیم که در آن مردم برای دستگاه‌ها پول می‌پردازند، ورودی‌های ضروری را تولید می‌کنند و بیشتر قدرت چانه‌زنی حاصل را تسلیم می‌کنند.

این استدلالی علیه ابزارهای پوشیدنی یا هوش مصنوعی نیست. این ابزارها می توانند به افراد کمک کنند تا سلامت خود را درک کنند، در حالی که داده های جمع آوری شده ممکن است از تحقیقات پشتیبانی کند.

اما راحتی نباید با یک معامله عادلانه اشتباه گرفته شود، به ویژه زمانی که رضایت در مدت طولانی مدفون شده باشد، و پیش بینی استفاده در آینده دشوار است.

حمایت های قانونی نابرابر است. کمیسیون تجارت فدرال توضیح می‌دهد که بسیاری از برنامه‌های بهداشتی و فناوری‌های مشابه خارج از HIPAA هستند، که حریم خصوصی و امنیت اطلاعات بهداشتی را که توسط نهادهای تحت پوشش و شرکای تجاری آنها تنظیم می‌شود، تنظیم می‌کند.

قانون اصلاح شده اعلان نقض بهداشت، به نقض‌های مربوط به خدمات تحت پوشش، از جمله افشای غیرمجاز می‌پردازد.

این حفاظت مهم است، اما این قانون به جای دادن حق دائمی به افراد برای کنترل یا سهیم شدن ارزش استفاده‌های تجاری ثانویه، بر اعلان نقض متمرکز است.

این نگرانی فراتر از پوشش قانونی است. یک مطالعه در سال 2025 که در npj Digital Medicine منتشر شد، سیاست‌های حفظ حریم خصوصی 17 تولیدکننده پوشیدنی را ارزیابی کرد و کاستی‌هایی را در گزارش شفاف‌سازی و سایر حفاظت‌ها شناسایی کرد.

محققان خط‌مشی‌های نوشته شده را ارزیابی کردند، نه مدیریت واقعی داده‌ها. حتی این تمایز هم مهم است. یک سیاست اطمینان‌بخش به خودی خود نمی‌تواند به کسی بگوید که اطلاعاتش کجا رفته است.

ما اکنون خود را بر سر دوراهی می بینیم. در شرایط موجود، افراد ممکن است به کلیک روی "موافق" ادامه دهند، در حالی که سازمان ها نحوه ترکیب، نگهداری یا تغییر کاربری اطلاعات را تعیین می کنند.

نگرانی من این است که انتظار می تواند این عدم تعادل را سخت تر کند. هنگامی که استفاده های ثانویه به ترتیبات کاری معمول تبدیل می شوند، دادن یک انتخاب معنادار به افراد ممکن است مستلزم لغو تصمیماتی باشد که آنها به سختی درک کرده اند.

مسیر بهتر، توسعه هوش مصنوعی را به چیزی تبدیل می کند که مردم بتوانند آگاهانه در آن مشارکت کنند.

هر فرد باید بتواند ببیند چه داده های بدن وجود دارد، چه کسی به آن دسترسی داشته است، برای چه هدفی و برای چه مدتی به آن دسترسی داشته است. مجوز باید مشخص و قابل فسخ برای استفاده های اختیاری آینده باشد.

داده ها باید قابل حمل باشند، بنابراین ترک یک پلت فرم به معنای از دست دادن سابقه نیست.

کنترل باید بعد اقتصادی هم داشته باشد. تصور کنید که یک توسعه دهنده داروسازی به داده هایی نیاز دارد که طی چندین سال از افراد مبتلا به یک بیماری خاص جمع آوری شده است.

یک واسطه قابل اعتماد می تواند به شرکت کنندگان مایل اجازه دهد تا به طور جمعی دسترسی محدود را مجاز کنند. این توافقنامه می تواند تحقیقات، الزامات امنیتی، مدت زمان و غرامت را تعریف کند. شرکت‌کنندگان می‌توانند طبق شرایط منتشر شده، یک پرداخت مجوز دریافت کنند.

جبران برای هر استفاده ای مناسب نیست. تحقیقات، مراقبت های بالینی و توسعه تجاری سوالات اخلاقی متفاوتی را مطرح می کنند و پرداخت هرگز نباید به اجبار تبدیل شود. همچنین پرداخت نباید بهانه ای برای رسیدگی ناایمن باشد.

پیشنهاد من مربوط به استفاده‌های تجاری ثانویه اختیاری است، با پادمان‌هایی که به افراد اجازه می‌دهد بدون از دست دادن خدمات ضروری، آن را رد کنند.

در غیر این صورت، یک فرصت فرضی می تواند فشار دیگری بر کسانی باشد که منابع کمتری دارند.

یک نمونه سیاست مفید در اروپا وجود دارد. کمیسیون اروپا توضیح می دهد که مقررات فضایی داده های سلامت اروپا در مارس 2025 لازم الاجرا شد و مقررات کلیدی از سال 2029 اعمال می شود.

این کنترل گسترده فردی را با استفاده مجدد تنظیم شده از داده های سلامت ترکیب می کند. این مدل جبران ارائه شده در اینجا نیست، اما طراحی آن نشان می دهد که دسترسی و پاسخگویی را می توان با هم دنبال کرد.

قانون‌گذاران ملی اکنون باید از پلت‌فرم‌های سلامت مصرف‌کننده بخواهند داشبوردهای استانداردی را ارائه کنند که مجموعه، دسترسی و هدف، برداشت ساده از استفاده‌های اختیاری آینده، سوابق قابل حمل و گزارش‌های دسترسی قابل بازرسی مستقل را نشان می‌دهد.

آنها همچنین باید پایلوت های صدور مجوز جمعی با نظارت دقیق برای استفاده تجاری ثانویه، با شرایط پرداخت منتشر شده و تدابیر امنیتی در برابر تبعیض ایجاد کنند.

پلتفرم‌ها باید در حین تدوین قوانین، این انتخاب‌ها را قابل مشاهده کنند.

انتظار باعث می شود تا عادات تجاری اجازه دهد تا سوالاتی را که به عموم مردم تعلق دارد حل و فصل کنند. اقدام در حال حاضر می تواند به محققان شرایط واضح تری برای دسترسی و افراد دلیل قوی تری برای مشارکت بدهد.

هوش مصنوعی و انسان‌ها می‌توانند با هم کار کنند، اما این مشارکت باید با اجازه افراد و انتخاب‌هایی که می‌توانند اعمال کنند، شروع شود. نقش ما در آن آینده باید تصمیمی باشد که می گیریم.

Ashissh Raichura بنیانگذار و مدیر عامل Scanbo است، یک شرکت فناوری سلامت مستقر در ونکوور که دستگاه های تشخیصی متصل و پلت فرم های هوش مصنوعی داده های بالینی را جمع آوری و تجزیه و تحلیل می کند.

نظرات بیان شده در این مقاله متعلق به خود نویسنده است.