زن با وجود بیماری مزمن هنرمند می‌شود - سپس با تشخیص کوبنده مواجه می‌شود

زنی که با دستانش شغلی ایجاد کرده است، پس از یک تشخیص نادر که کل زندگی او را تحت تاثیر قرار داده است، خواستار آگاهی بیشتر شده است.

الیزابت لینچ، که خواستار نام خانوادگی خود شد، 28 ساله است و در ملبورن، استرالیا زندگی می کند.

لینچ که خلاق است، یک هنرمند، عکاس و طراح گرافیک است - و با شرایطی ناتوان کننده زندگی می کند که کار و سرگرمی های او را بسیار دردناک می کند.

و همانطور که او به نیوزویک گفت، "متاسفانه، بسیاری از کارهایی که من انجام می‌دهم به شدت به دست‌ها و بازوهای من وابسته است. نگه داشتن دوربین، طراحی، ویرایش عکس‌ها، استفاده از ماوس و صفحه کلید، و نشستن طولانی‌مدت پشت کامپیوتر."

لینچ با سندرم اهلرز دانلوس (EDS)، یک اختلال ژنتیکی بافت همبند زندگی می کند، و به همین دلیل "بیشتر عمرم با درد و مشکلات مفصلی زندگی کرده است."

او هنوز هم می‌توانست با انجام کاری که دوست دارد، شغلی ایجاد کند - اما در چند سال گذشته، اوضاع "به تدریج بدتر شد" و او به زودی شروع به شک کرد که چیز دیگری در حال بازی است.

چیزی که به عنوان درد در گردن، شانه و بازوی او شروع شد به "بی حسی و سوزن سوزن شدن، سنگینی، ضعف، تورم" تبدیل شد و او شروع به انداختن چیزهایی که در دست داشت کرد.

او می‌گوید: «به جایی رسیده‌ام که نمی‌توانم به راحتی یک خودکار در دست بگیرم یا مکررا روی ماوس کلیک کنم، که با توجه به اینکه هنر و عکاسی بخش بزرگی از کار و زندگی من هستند، بسیار ترسناک بود.

در نهایت، لینچ مبتلا به سندرم خروجی قفسه سینه عروقی و نوروژنیک (TOS) تشخیص داده شد، و آن را به عنوان شریان‌ها و اعصاب اصلی بین گردن و بازوی او توصیف کردند که «هنگامی که دستم را حرکت می‌دادم از نظر فیزیکی له می‌شدند»، اساسا جریان خون را از طریق شریان او مسدود می‌کرد و اعصاب مجاور را تشدید می‌کرد.

طبق یک مطالعه در سال 2018 که در مجله شبکه بازویی و آسیب اعصاب محیطی منتشر شد، TOS عصبی معمولا در اثر ضربه فیزیکی، حرکت تکراری مزمن یا ناهنجاری های استخوانی و عضلانی ایجاد می شود.

درمان اولیه معمولا فیزیوتراپی توانبخشی است، اما در برخی موارد، رفع فشار جراحی ممکن است توصیه شود که می تواند باعث "تسکین قابل توجه" علائم شود.

TOS نادر است، اما کلینیک Mayo گزارش می دهد که ممکن است به این دلیل باشد که تشخیص آن دشوار است. علائم شامل بی حسی، سوزن سوزن شدن، درد و درد، تغییرات عضلانی و تغییرات پوستی است که اگر بیمار بازوهای خود را بلند کند یا به آن ناحیه فشار بیاورد، ممکن است بدتر شود.

در مورد لینچ، او می‌گوید که تشویق شده بود «تقویت شود و از طریق درد ورزش کند» و سال‌ها «فیزیوتراپی، تمرینات قدرتی، آب درمانی، ماساژ، درای نیدلینگ و بسیاری درمان‌های دیگر» را امتحان کرد.

با این حال، علائم بدتر شد و «درد، سنگینی، ضعف، سوزن سوزن شدن و از دست دادن عملکرد به طور قابل توجهی پس از آن بیشتر شد.

با وجود این، من به طور مداوم تشویق می شدم که فیزیوتراپی را ادامه دهم در حالی که در واقعیت به ضرر من بود.

لینچ می‌گوید که تشخیص او کاملا بر زندگی او تأثیر گذاشته است و در بدترین حالت او برای رانندگی، آشپزی، شستن موهایش، نقاشی یا کار کردن تلاش می‌کرد – اما مجبور بود به آن ادامه دهد.

او گفت: "عکاسی بسیار دشوار شد زیرا حتی بالا نگه داشتن دوربین و تحمل وزن آن می‌توانست بازویم را شعله‌ور کند. من از حالت بسیار مستقل و فعال در اسنوبورد، پیاده‌روی، اسکیت، نقاشی، [و] دویدن به نیاز به کمک برای چیزهای بسیار ابتدایی در سن 27 سالگی رسیدم."

در دسامبر 2025، او تحت عمل جراحی بزرگی قرار گرفت که شامل «برداشتن اولین دنده، ماهیچه‌های اسکلن و رفع فشار/نورولیز گسترده شبکه بازویی» بود و جراحان «ناهنجاری‌های فیزیکی قابل توجهی» پیدا کردند که منجر به علائم شدید او می‌شد.

همه چیز "به طور قابل توجهی بهبود یافته است"، اما به دلیل تشخیص نادر و پیچیده، لینچ همچنان با "درد عصبی قابل توجه، ضعف و سایر نقاط تحت فشار در پایین دست" به زندگی خود ادامه می دهد و در آینده با چندین عمل جراحی دیگر روبرو است.

او تصمیم گرفته است زندگی با TOS و EDS را به صورت آنلاین به اشتراک بگذارد و اخیرا از طریق حساب کاربری Amphibbian خود در Reddit پست گذاشته است که تفاوت رنگ عمده در پوست او را زمانی که دست خود را فقط برای 50 ثانیه بالا می آورد، نشان می دهد.

لینچ به نیوزویک گفت که می‌خواهد به طور عمومی در مورد تشخیص نادر خود صحبت کند، زیرا «آگاهی بیشتر» می‌تواند «تفاوت بزرگی» برای مردم ایجاد کند - به‌ویژه برای کسانی که در تلاش برای تشخیص علائمی هستند که «مکررا نادیده گرفته می‌شوند یا اشتباه درک می‌شوند».

او گفت: «برای تشخیص درست و رسیدن به نقطه‌ای که جراحی‌های مورد نیازم را دریافت می‌کنم، مسیری فوق‌العاده طولانی و دشوار بوده است.

پیمایش یک بیماری نادر که بسیاری از مردم و حتی بسیاری از متخصصان مراقبت های بهداشتی هرگز درباره آن نشنیده اند به معنای سال ها تلاش برای توضیح علائم، یافتن متخصصان مناسب و حمایت از آزمایش و درمان مناسب بوده است.

اکنون، او می‌گوید، امیدوار است از اعصاب و گردش خون آسیب‌دیده‌اش محافظت کند، «تا حد ممکن عملکرد خود را بازیابد» و «امیدوارم که بتواند بدون درد و رنج مداوم، هنر و عکاسی خلق کند».

در مورد این داستان با سردبیران نیوزویک تماس بگیرید: Sirena Bergman و Emma Lee-Sang