سال گذشته احساس عجیبی در دستانم گرفتم - سپس تشخیص غیرقابل تصور آمد

در طول یک میلیون سال هرگز تصور نمی کردم که عشق من به تناسب اندام و تمرین با وزنه در بیشتر عمرم مرا به سفری مانند این سوق دهد.

این دیوانه کننده است که بدن من در چند ماه گذشته چقدر سریع تغییر کرده است. من از تمرینات قدرتی به طور منظم رفتم تا الان که فقط در یک روز خوب می‌توانم در باشگاه حرکات کششی انجام دهم.

در ژوئیه سال گذشته، یک احساس عجیب را در دست راستم رد کردم. گرفتن هر چیزی برای من سخت بود و در ابتدا فکر می کردم که شاید یک آسیب در باشگاه یا سندرم تونل کارپال باشد.

ماه بعد، تعطیلات تابستانی تمام شده بود و من به شغل خود به عنوان معلم انگلیسی کلاس هشتم بازگشتم، در آن زمان بود که متوجه شدم گرفتن خودکار برایم سخت است.

ضعف در دست راستم بدتر شد و از طریق ساعدم به سمت بالا حرکت کرد. همچنین دست چپم کم کم داشت ضعیف می شد. متوجه آتروفی عضلانی در سرتاسر دست و بازوی راست شدم و با مهارت های حرکتی ظریف و مهارت انگشتانم دچار مشکل شدم.

کارهایی مانند فشار دادن برای بستن کیسه Ziploc، باز کردن شیشه‌ها و بستن دکمه‌های لباسم سخت‌تر می‌شد و من شروع به انداختن اشیا بیشتر کردم.

در باشگاه، متوجه شدم که چنگال من ضعیف تر شده است. همچنین متوجه انقباضات عضلانی در بازوهایم شدم.

در ماه اکتبر با بدتر شدن شرایط به پزشک مراقبت های اولیه مراجعه کردم و همچنین از تنگی نفس رنج می بردم.

تست تردمیل انجام دادم قلبم خوب بود و برای دستانم به پزشک متخصص طب فیزیکی مراجعه کردم که برای رد کردن آسیب عصبی یا تونل کارپ، آزمایش EMG را روی دست راستم تا آرنجم انجام داد.

من را برای MRI روی گردنم فرستادند که با برآمدگی دیسک و آتروفی عضلانی فشرده شد.

دستم استخوانی شده بود و عضله از دست می رفت. نازک بود و متوجه شدم ساعدم هم داره اینطوری میشه. آنها گفتند فشرده سازی ستون فقرات می تواند باعث ضعف شدید شود. من هیچ دردی را تجربه نمی کردم.

من به یک متخصص کایروپراکتیک جدید رفتم و علائمم را به او گفتم و درخواست رفع فشار کردم، زیرا فکر می کردم ممکن است عصب فشرده شده باشد.

او گفت: «اسکلروز جانبی آمیوتروفیک (ALS) را رد نکنید» بنابراین به خانه رفتم و مستند اریک دین را تماشا کردم. ALS از ذهن من گذشت، اما هرگز تصور نمی کردم که به آن مبتلا شوم.

در آوریل 2026، من جراحی گردن به نام دیسککتومی و فیوژن قدامی گردن (ACDF) داشتم که از طریق جلوی گلو برای برداشتن دیسک آسیب دیده یا فتق و کاهش فشار روی نخاع یا ریشه های عصبی انجام می شود.

امیدوارم همه چیز به حالت عادی برگردد، اما ضعف و آتروفی در دست و بازویم و همچنین انقباض عضلانی همچنان بدتر می‌شد.

در طول تابستان، هر هفته به کاردرمانی می رفتم و درمانگرم متوجه شد که در حال کاهش در قدرت گرفتن، مهارت دست و توده عضلانی هستم.

من همچنین مشکلی ایجاد کردم که هر بار که غذای جامد می خوردم، خفه می شدم. انگار غذا در نای من گیر کرده بود.

در پایان خرداد با جراح مغز و اعصابم پیگیری کردم. اشعه ایکس از گردنم بهبود طبیعی را نشان داد و MRI نشان داد که فشردگی در گردنم برطرف شده است. او گفت که این باید موضوع دیگری باشد، بنابراین من را به یک متخصص مغز و اعصاب معرفی کرد.

من یک پزشک عصبی-عضلانی را هم دیدم و هر دو آزمایش های زیادی (EMG سوزنی، آزمایش زنجیره نوروفیلامنت، آزمایشگاه های فراوان، ام آر آی های بیشتر) انجام دادند تا احتمالات دیگر را رد کنند.

در ماه آگوست بدترین خبر را به من دادند و تشخیص قطعی ALS را به من دادند.

من اول بی حس بودم، سپس شوکه و ویران شدم.

این غیرقابل تصورترین تجربه است زیرا می دانم نتیجه نهایی چیست.

اساسا قرار است در بدنم گیر بیفتم، اما ذهن من کاملا از همه چیز آگاه خواهد بود.

روزگار سختی برای من بوده است. من سعی می کنم آن را به چیزی مثبت تبدیل کنم تا آگاهی را افزایش دهم و امیدوارم تغییری ایجاد کنم، مانند معلمی که دیگر نمی توانم انجام دهم.

من مجبور شدم در ماه آگوست کارم را رها کنم زیرا به راحتی نفسم تنگ می شود و در پایان دوره اول کاملا از بین رفته بودم.

من تمام تلاشم را می کنم تا فعال بمانم. من همیشه ورزشگاه را دوست داشتم. الان وقتی میرم باید به حرکات کششی و خیلی سبک بچسبم تا بدنم حفظ بشه. فیزیوتراپیست من گفت هرچه فعال تر باشم، بیشتر می توانم عضلاتی را که هنوز تحت تأثیر قرار نگرفته اند حفظ کنم. من تمام تلاشم را می کنم که وقتم را با دوستان و خانواده بگذرانم.

من همچنین سعی می کنم صدایی باشم که به افزایش آگاهی کمک کند. این یک بیماری کم بودجه است و تحقیقات زیادی انجام نشده است.

من از پزشکان پرسیدم، "چگونه این اتفاق افتاد؟" و گفتند کسی نمی داند. مردم همیشه پیشینه های متفاوتی دارند. بعضی ها سابقه خانوادگی ندارند، بعضی ها دارند. همه جا هست تا جایی که من جمع کرده ام، آنها نمی دانند. این یک راز است. می گفتند برای افراد مسن این اتفاق افتاده است، اما اکنون افراد 20 و 30 ساله را با آن می بینید.

من 53 سال دارم. زندگی فوق العاده ای داشته ام. من یک پسر زیبا، دوستان عالی دارم و با دانستن اینکه کارهای زیادی انجام داده ام، می توانم در آرامش باشم. اما برای افراد جوان تر، ویرانگرتر است.

خانواده و دوستان من از نظر عاطفی و جسمی فوق العاده قوی و حمایت کننده بوده اند.

پسر 22 ساله من باورنکردنی بوده است. او مرد جوان فوق العاده ای است که در حال آموزش پرستاری است. همه آنها مرا از خانه بیرون می کنند، مخصوصا در روزهایی که در آن سختی می کشم.

می تواند بسیار تاریک باشد. دانستن اینکه چه چیزی در پیش است خسته کننده است، اما نمی توانم روزهای خوبم را با نگرانی تلف کنم.

خودم را به زمان حال می کشم، قدم می زنم و با دوستانم گفتگو می کنم.

همه چیز در لحظه آهسته و سنگین به نظر می رسد. من می دانم که در حال افول هستم.

من پزشک نیستم، اما به افرادی که ضعف شدید دارند یا ماهیچه‌هایشان دیوانه‌وار منقبض می‌شوند توصیه می‌کنم به متخصص مغز و اعصاب مراجعه کنند و فقط آن را تحمل نکنند.

کاش ضعف دستم را از بین نمی بردم. چند ماهه دمش زدم ولی کاش زودتر میرفتم.

ساندرا رنکین، 53 ساله، یک مادر از کالیفرنیا است که داستان خود را در TikTok به اشتراک می گذارد تا آگاهی خود را در مورد ALS افزایش دهد.