مادر چیزی متفاوت در چشم نوزاد می بیند - سپس دکتر کشف می کند

یک مادر هنرمند وقتی فهمید که چشمان خیره کننده پسر تازه متولد شده اش در واقع نشانه یک بیماری مادرزادی نادر است، دلش شکست.

سانی استابز و همسرش بن، والدین مغرور پسرشان امرسون 2 ساله و خواهر کوچکترش اسکات هستند که فقط 5 ماه دارد.

در حالی که بن به عنوان یک هنرمند خالکوبی برنده جوایز کار می کند، استابز به عنوان یک مادر خانه دار برای دو فرزند خردسال خود دستانش پر است. او به نیوزویک گفت: «ما زمان زیادی را در بیرون از خانه به باد دادن حباب‌ها و قدم زدن در اطراف محله و همچنین تماشای خانم راشل می‌گذرانیم.

سفر هر والدینی متفاوت است و با مجموعه ای از چالش های منحصر به فرد خود همراه است. استابز با نگاهی به روزی که امرسون در 6 سپتامبر 2024 به دنیا آمد، به یاد می آورد که "نوعی آشفته" بود. او گفت: «من مجبور شدم سزارین اورژانسی انجام دهم. "من مجبور شدم برای اولین بار امرسون را حدود شش ساعت بعد در آغوش بگیرم، و او بسیار زیبا و کوچک بود. هیچ کس، حتی پزشک اطفال او، در روزی که امرسون به دنیا آمد متوجه چیز غیرعادی در مورد چشمان امرسون نشد."

با گذشت زمان، اما استابز نتوانست چیزی متمایز در چشمان امرسون را متوجه نشود. با این حال، این واقعیت که همه در بیمارستان کاملا آن را از دست داده بودند، او را به خود شک کرد. او گفت: صادقانه فکر می‌کردم که بیش از حد واکنش نشان می‌دهم، و او آنقدر کوچک بود که فکر می‌کردم با بزرگ‌تر شدن او تغییر خواهند کرد.

تا وقتی که امرسون 2 ماهه بود، طی قرار ملاقاتی با پزشک اطفال خود، استابز تصمیم گرفت نگرانی های خود را مطرح کند. پزشک اطفال چشم های امرسون را معاینه کرد و بلافاصله او را به متخصص ارجاع داد.

امرسون در نهایت مبتلا به کلوبوم کوریورتینال دوطرفه تشخیص داده شد.

کولوبوما یک بیماری نادر چشمی مادرزادی است که زمانی ایجاد می شود که بخشی از چشم در اوایل بارداری به درستی شکل نگیرد. یک بررسی جامع پزشک که در سال 2021 در Nature منتشر شد، توضیح می‌دهد که این وضعیت زمانی رخ می‌دهد که شکاف جنینی، ساختاری که در رشد چشم نقش دارد، به طور کامل بسته نمی‌شود و یک شکاف یا بخش از بافت در چشم باقی می‌ماند.

کولوبوما می تواند چندین قسمت از چشم، از جمله عنبیه، شبکیه، مشیمیه و عصب بینایی را درگیر کند. هنگامی که عنبیه درگیر می شود، می تواند مردمک چشمی شکل متمایز ایجاد کند که اغلب باعث می شود چشمان کودک در نگاه اول به ویژه برجسته یا غیرعادی به نظر برسد. یک مطالعه در سال 2011 که در JAMA Ophthalmology منتشر شد، نشان داد که کولبوم چشمی بسیار نادر است و تقریبا از هر 2000 تا 2500 تولد زنده، یک مورد را تحت تأثیر قرار می دهد.

استابز گفت که وقتی متخصص امرسون را تشخیص داد، به خانواده هشدار داد که پسرشان "بینایی بسیار محدودی" خواهد داشت. این خبر او را وحشت زده کرد. او گفت: «من فورا به بدترین سناریو فکر کردم. "اضطراب من در مورد وضعیت او در ابتدا بسیار شدید بود زیرا تمام چیزی که می توانستم به آن فکر کنم کیفیت زندگی او بود."

استابس و بن هر دو هنرمندان مشتاق هستند. او گفت: "من فقط به این فکر می کردم که "اگر او حتی نتواند به اندازه کافی خوب ببیند که نقاشی بکشد چه؟"

خوشبختانه، دو سال پس از تشخیص اولیه، استابز نسبت به وضعیت پسرش خوش بین تر است. آزمایشات بعدی نشان می دهد که عصب بینایی وی تحت تأثیر قرار نگرفته است.

با این حال، پزشکان معتقد نیستند که او بینایی مرکزی دارد، به این معنی که او ممکن است با قسمت مستقیم بینایی که به افراد اجازه می‌دهد جزئیات دقیق را به وضوح ببینند، مشکل داشته باشد. در حال حاضر، بسیاری از موقعیت ها همچنان یک بازی انتظار است. استابز گفت: "او از نظر قانونی نابینا است." "در بینایی درمانی، ما معتقدیم که او نقاط کور دارد، اما همچنین معتقدیم که او بیش از آنچه پزشکان تا به حال تصور می کردند می بیند. در مورد کولوبوما، تا زمانی که بچه ها خودشان نتوانند در مورد آن با ما صحبت کنند، دانستن چیزی با اطمینان دشوار است."

در این بین خانواده از زندگی مشترک نهایت استفاده را می کند. چشم های امرسون متمایز است و استابز گفت که اغلب افرادی که در مورد آنها می پرسند به آنها نزدیک می شوند. او گفت: "مردم معمولا فقط می گویند: "او زیباترین چشم ها را دارد." "ما یک یا دو بچه داشتیم که چیزی شبیه به "چشم هایش چه مشکلی دارد؟" اما عمدتا همه چیز مثبت بوده است."

استابز هرگز از پاسخ دادن به سؤالات مربوط به پسرش طفره نمی رود. او گفت: «بیشتر مردم واقعا کنجکاو هستند زیرا قبلا آن را ندیده‌اند.

او تصمیم گرفت داستان امرسون را به اشتراک بگذارد تا به سایر والدینی که با بیماری مشابهی روبه‌رو هستند امیدوار باشد و نشان دهد که چگونه پسرش می‌تواند به بهترین شکل زندگی کند و مهمتر از همه شاد باشد. استابز می‌گوید: «هیچ موردی وجود نداشته است که او به دلیل نقص بینایی نتواند انجام دهد. من او را دقیقا به همان صورتی بزرگ می کنم که دختر توانمندم را بزرگ می کنم و به هر دوی آنها یاد می دهم که می توانند هر کاری که در ذهنشان باشد انجام دهند."

او معتقد است بزرگترین چالشی که والدین در موقعیت او با آن روبرو هستند صبر است. او گفت: "شما فورا پاسخی دریافت نمی کنید، و فقط باید آن را بپذیرید." "من دوست دارم سلامت چشم او را کاملا تحت کنترل داشته باشم، اما این امکان پذیر نیست. او ممکن است مجبور شود کمی دقیق تر به مسائل نگاه کند، اما او واقعا قادر به انجام هر کاری است که در ذهنش باشد."