متوجه شدم کودک 4 ساله ام در حال لجبازی گفتارش است، سپس بدترین کابوس من شد

برخی از مردم از زنگ ساعت صبح خود می ترسند، اما من زنگ ساعت خود را دوست داشتم. من برنامه صبحگاهی را با فرزندانم گرامی می داشتم، و حتی می توانم آنها را به عنوان مدیر آموزش دوران کودکی با خود به کار بیاورم.

اشتباه نکنید، همه چیز ممکن است با سه فرزند زیر 7 سال بسیار پیچیده شود: دخترم استیوی و پسرانم تاونز و دونوان. اگر شیطنتی وجود داشت، احتمالا توسط پسرانم تحریک شده بود، و استیوی دوست داشت با آنها صحبت کند (آنطور که خواهران بزرگ باید دارند).

من و تاونز هر روز صبح با هم آماده می شدیم. او عاشق تعریف کردن از مردم بود و به من می گفت چقدر زیبا هستم. متقابلا به او می‌گفتم خوش‌تیپ‌ترین پسر است و او این لقب را با افتخار به سر می‌برد.

زندگی خانوادگی بدون وقفه بود، اما به نوعی برنامه های ما شلوغ تر شد. روزهای هفته شامل کار، مدرسه و هر وقت خانوادگی بود. آخر هفته ها به بازی، رقصیدن، لذت بردن از وعده های غذایی و پایان شب با یک فیلم می گذشت. ما اغلب با در آغوش گرفتن در اتاق نشیمن به خواب می رفتیم.

اکنون، من مشتاق آن خاطرات هستم زیرا زندگی هرگز مثل قبل نخواهد بود.

تاونز از 18 اکتبر 2023 شروع به نشان دادن علائم ناراحت کننده کرد. او قبلا در حدود 18 ماهگی طلسم های خیره شدن را تجربه کرده بود و EEG داشت، اما یک دوره دیگر در طول گفتار درمانی داشت.

ما همیشه احساس می کردیم که چیزی درست نیست، بنابراین تاونز را نزد پزشک اطفالش بردیم و مکررا به او اطمینان دادند که سالم است. تا می 2024، ما تغییرات نگران کننده در گفتار و رفتار او را علامت گذاری کردیم. تاونز یک هفته بعد در دفتر دیده شد، اما چیزی از آنجا تشدید نشد.

سپس سه ماه بعد، او در حالی که در تاب بود بیهوش شد. او توسط بخش شنوایی شناسی ویزیت شد، اما باز هم هیچ اتفاقی نیفتاد.

با گذشت ماه ها، ما مدام متوجه تغییراتی در سخنرانی او می شدیم و تاونز اغلب متزلزل به نظر می رسید. من مدام درخواست کمک می کردم، در تمام این مدت از حرفه ای ها اطمینان می گرفتم و اطمینان داشتم که حمایت من کافی است.

در 8 آوریل 2025، تاونز افتاد و در نزدیکی ابروی خود دچار پارگی شد. او تحت مراقبت های اورژانسی قرار گرفت، اما بیش از حد نگران کننده تلقی نشد. سپس دو ماه بعد دوباره افتاد که این بار منجر به کبودی قابل توجهی شد. هنگامی که در ماه جولای دوباره به زمین افتاد، نیاز به بخیه های قابل حل داشت، اما پزشکان هیچ اسکنی درخواست نکردند.

در اعماق وجودم، می‌دانستم که درست نیست که کودک 4 ساله‌ام مدام به زمین می‌افتد، و اغلب پشیمان می‌شوم که بیشتر به پزشکانش اصرار نکردم.

در 22 سپتامبر 2025، متوجه شدم که چشم او به سرعت در حال حرکت است و بدون توضیح از آن عبور می کند. من یک ویدیو به مطب پزشک اطفال او فرستادم و او برای دو روز بعد قرار ملاقات گذاشت. وقتی او را دیدند، من همچنین اشاره کردم که تاونز به طور فزاینده ای دست و پا چلفتی به نظر می رسید و سخنان نامفهومی داشت. پزشک اطفال او مطمئن بود که اختلال عملکرد گوش میانی تاونز مسئول علائم است و به شنوایی شناسی و گوش و حلق و بینی ارجاع داد.

یادم می آید که دقایقی بعد شنوایی شناس زنگ زد و از ما خواست که فورا وارد شویم، تعجب کردم. وقتی رسیدیم، شنوایی شناس گفت که آزمایش شنوایی را انجام خواهد داد، اما آنچه که ما توضیح دادیم به نظر عصبی بود. او به ما گفت که فورا با پرستار مشاوره تماس بگیریم، بنابراین در راه به بخش اورژانس این کار را انجام دادیم.

هنگامی که در 24 سپتامبر به بیمارستان رسیدیم، تاونز سی تی اسکن کرد. از آنجایی که در آن زمان 28 هفته باردار بودم، تاونز بیچاره مجبور شد بدون من اسکن شود.

نمی‌توانستم احساس غم‌انگیز عذابی را که احساس می‌کردم انکار کنم، اما همه چیز با بازگشت نتایج مشخص شد.

ناگهان اتاقی پر از جمعیت شد. دکتر ماسک خود را پایین کشید و گفت: "ما چیزی پیدا کردیم. یک تومور بسیار بزرگ در مغز او وجود دارد و بسیار بد است. یک متخصص مغز و اعصاب در راه است تا با شما صحبت کند."

آن لحظه ای بود که مرا به دو نفر تقسیم کرد.

من قبل از شنیدن آن کلمات هستم و من بعد از آن. وارد حمام در راهرو شدم، با پدرش تماس گرفتم، صورتم را پاک کردم و سپس به اتاق برگشتم و با تاونز دایناسور بازی کردم.

اسکن ها تومور بزرگی را در ساقه مغز تاونز نشان دادند که بعدا به عنوان گلیوم پونتین درونی منتشر (DIPG) شناسایی شد.

DIPG یک تومور مغزی با رشد سریع است که از سلول های گلیال ساقه مغز شروع می شود. تنها در ایالات متحده، تقریبا 300 کودک هر ساله با یک مورد تشخیص داده می شوند که علائم آن از مشکلات بینایی، مشکلات گفتاری، افتادگی صورت، سردرد، حالت تهوع و از دست دادن تعادل متغیر است.

"خب، چقدر با او وقت داریم؟" پدرش پرسید باورم نمی شد این حرف را بزند. تقریبا توهین آمیز به نظر می رسید زیرا چگونه ممکن است پاسخی وجود داشته باشد؟

این متخصص مغز و اعصاب توضیح داد که این سرطان پایانی است و MRI به آنها درک بهتری از پیشرفت تومور تاونز می دهد. پسر ما که قرار بود بیشتر از ما زنده بماند، ممکن است حتی به مهدکودک هم نرسد.

تاونز یک شانت برای تخلیه هیدروسفالی در مغزش گذاشته بود و بسیاری از علائم تاونز در ابتدا بهبود یافتند. تاونز در همان روز MRI ​​خود را انجام داد، زیرا خطر سکته مغزی در او بسیار زیاد بود که می خواستند تعداد دفعاتی که او را تحت فشار قرار می داد محدود کنند. این نشان داد که تومور تقریبا به اندازه یک آهک است که کاملا در ساقه مغز او قرار دارد. این بدترین سناریوی ممکن بود، زیرا نمی توان آن را حذف کرد.

او به دوز بالایی از استروئیدها نیاز داشت که باعث افزایش وزن و تغییرات خلقی شد. استروئیدها همچنین باعث تورم شکم او شدند، بنابراین تاونز آن را می مالید و در مورد زیبایی شکم بزرگ ما در دوران بارداری صحبت می کرد. تاونز به خوبی با هر علامتی سازگار شد و به ندرت شکایت کرد.

در واقع، تاونز معتقد بود که IV های او دستکش های مرد عنکبوتی هستند. ما واقعا برای حذف آنها مشکل داشتیم زیرا او فکر می کرد که آنها به او قدرت های فوق العاده داده اند!

انکولوژیست تاونز معتقد بود که او تقریبا 4 تا 12 هفته باقی مانده است، اما به احتمال زیاد حدود هشت هفته. این منجر به تصمیمی شد که هیچ والدینی نباید هرگز بگیرد. ما تصمیم گرفتیم هر ثانیه ای را که در کنار هم بودیم بگذرانیم و مطمئن شویم که او دقیقا چقدر عمیقا دوستش دارد. بنابراین، وقتی تاونز از بیمارستان به خانه آمد، مراقبت از آسایشگاه را شروع کردیم.

ما هر کاری از دستمان بر می‌آمد انجام دادیم تا از درد او جلوگیری کنیم. تاونز شجاع، قوی، مقاوم و مهربان بود. او مصمم ترین فرد بود و هرگز اجازه نداد علائمش او را تعریف کنند.

آن هفته‌ها از دردناک‌ترین هفته‌های زندگی من بودند، و به نوعی، چون با تاونز سپری می‌شدند، از زیباترین هم بودند.

تاونز در ساعت 11:58 شب درگذشت. در 14 نوامبر 2025، تنها شش روز پس از پنجمین سالگرد تولدش. همه افراد مورد علاقه او آنجا بودند، و ما او را در حین انتقال نگه داشتیم. ما بدون پرستار آسایشگاه تاونز نمی توانستیم آن تجربه را پشت سر بگذاریم. او در حین مراقبت از همه ما چنین مراقبت دلسوزانه و ملایمی از تاونز ارائه کرد.

پسر نازنین ما، مثل همیشه، هفت هفته و دو روز تمام زندگی کرد. او کمتر از 24 ساعت قبل از مرگش می دوید و با پسرعموهایش بازی می کرد.

همین چند روز قبل، تاونز و من خانه را برای کریسمس تزئین کردیم. اتاق نشیمن خود را با آتش روشن، درخت کریسمس روشن و فیلم مورد علاقه او، بابانوئل، در تلویزیون دنج نگه داشتیم. او عاشق تعطیلات بود و ما می خواستیم او آخرین کریسمس را تجربه کند.

آن هفته ها فوق العاده سخت بود. من در هفته 35 بارداری بودم که تاونز درگذشت، و چیزی غیرقابل توصیف در مورد از دست دادن یک پسر در حین حمل پسر دیگر وجود دارد. تاونز همیشه مطمئن بود که از من مراقبت می شود. حتی زمانی که داشتم او را از دست می دادم، او از من مراقبت می کرد.

دو هفته پس از گذشت تاونز، آنگوس به دنیا آمد. وقتی فهمیدیم پسر دیگری داریم، تصمیم گرفتیم نام او را به نام یکی از نوازندگان مورد علاقه تاونز بگذاریم. همیشه قرار بود آنگوس، برگزیده باشد. و او بود - تاونز او را فقط برای ما انتخاب کرد.

والدین تاونز به ما آموخت که عشق واقعی و بی قید و شرط وجود دارد. او به ما آموخت که عشق می تواند به شما قدرت بدهد تا به سمت چیزی که بیشتر شما را می ترساند بدوید. ما تاونز را حمل کردیم و ترسناک ترین کاری که یک شخص می تواند انجام دهد را نگه داشتیم.

اکنون، من سعی می‌کنم زندگی را همانگونه ببینم که تاونز می‌دید. او سزاوار این است که زندگی اش مرا تغییر دهد. به خودم یادآوری می‌کنم که گذراندن زمان آسان است، اما وقتی برای کسی زندگی می‌کنید که فرصتش را پیدا نمی‌کند، هدر دادن زمان دشوارتر است.

من نمی توانستم بزرگترین از دست دادن زندگی ام را بدون تجربه یکی از بزرگترین عشق های زندگی ام تجربه کنم. من زندگی او را به پیش می برم در حالی که به دفاع از تاونز و بسیاری از کودکان آسیب دیده از DIPG ادامه می دهم، که بسیاری از آنها بیش از دو سال پس از تشخیص عمر نمی کنند.

من بی وقفه از تاونز دفاع کردم و این به خاطر زندگی او به پایان نمی رسد. نمی‌توانستم تاونز را اینجا نگه دارم، اما از طریق اندوه، می‌توانم مطمئن شوم که زندگی او و اتفاقی که برایش افتاده اهمیت دارد.

افرادی که دوستشان داریم، لایق این هستند که همچنان در این دنیا جا بگیرند، حتی بعد از اینکه دیگر اینجا نیستند. خاطرات آنها را گرامی بدارید، شادی آنها را تا جایی که می توانید با صدای بلند به اشتراک بگذارید، و به یاد داشته باشید که چه چیز زیبایی است که افراد زیادی دوستشان داشته باشند.

آنی اسنوتس، 33 ساله، با شریک زندگی خود و سه فرزندش، استیوی، دانوان و آنگوس، در ونکوور، واشنگتن زندگی می کند. او تجربه خود را در رسانه های اجتماعی (@anniesnoots در TikTok و Instagram) مستند کرده است تا نشان دهد که چگونه غم و اندوه را هدایت می کند و آگاهی را برای DIPG افزایش می دهد.