نظرسنجی سراسری نشان می دهد که جامعه ALS ژاپن آماده تبدیل شدن به شرکای تحقیقاتی است
طبق مطالعه‌ای که در 30 اکتبر 2026 در Research Involvement and Engagement منتشر شد، افرادی که با ALS و خانواده‌هایشان در ژاپن زندگی می‌کنند، مشتاق کمک به شکل‌گیری تحقیقات در مورد این بیماری هستند، حتی اگر اکثر آنها هرگز در مورد مشارکت بیمار و عمومی (PPI) چیزی نشنیده باشند.
ویرایش شده توسط گابی کلارک، بررسی توسط اندرو زینین
این مقاله با توجه به روند و سیاست های ویرایشی Science X بررسی شده است. ویراستاران ضمن اطمینان از اعتبار محتوا، ویژگی های زیر را برجسته کرده اند:
طبق مطالعه‌ای که در 30 اکتبر 2026 در Research Involvement and Engagement منتشر شد، افراد مبتلا به ALS و خانواده‌هایشان در ژاپن مشتاق کمک به شکل‌گیری تحقیقات در مورد این بیماری هستند، حتی اگر اکثر آنها هرگز در مورد مشارکت بیمار و عمومی (PPI) چیزی نشنیده باشند.
ALS یک بیماری پیشرونده عصبی است که به تدریج توانایی حرکت، صحبت کردن، خوردن و تنفس را از بین می برد و هیچ درمانی وجود ندارد. PPI، عمل کار با بیماران و اعضای عمومی به عنوان شریک در هر مرحله از تحقیق، از انتخاب سؤالات تحقیقاتی تا اجرای نتایج، به طور فزاینده ای به عنوان راهی برای مرتبط تر کردن تحقیقات و سرعت بخشیدن به توسعه درمان های جدید تلقی می شود.
این رویکرد در جاهای دیگر به خوبی تثبیت شده است: بریتانیا استانداردهای ملی را برای مشارکت عمومی منتشر کرده است، و ابتکارات ALS در آمریکای شمالی بیماران را به عنوان "سفیران تحقیق" آموزش می دهد و به آنها نقشی مداوم در مدیریت مطالعه می دهد.
ژاپن در پیروی کندتر بوده است. آژانس تحقیقات و توسعه پزشکی ژاپن (AMED) دستورالعمل PPI را در سال 2019 صادر کرد، اما اجرای عملی و شواهد حمایتی، به‌ویژه برای بیماری‌های عصبی صعب العلاج، محدود باقی مانده است. جامعه ALS اکنون به عنوان محرک تغییر در حال ظهور است.
یک تیم تحقیقاتی به رهبری پروفسور اسامو کانو از دانشکده پزشکی دانشگاه توهو، که با همکارانی از 16 موسسه در سراسر ژاپن کار می کنند، تصمیم گرفتند تا جایگاه جامعه را بسنجند و مسیری رو به جلو ایجاد کنند. این تیم از کافه ALS استفاده کرد، یک انجمن تعاملی که دانشگاه توهو از سال 2017 میزبانی می کند تا بیماران، خانواده ها، پزشکان، محققان، صنعت و تنظیم کننده ها را گرد هم آورد.
محققان ابتدا بیماران و مراقبان را در یک وبینار کافه ALS که در سپتامبر 2024 برگزار شد، مورد بررسی قرار دادند و از طریق کنسرسیوم ژاپنی برای تحقیقات اسکلروز جانبی آمیوتروفیک (JaCALS)، یک شبکه ملی ثبت بیماران ALS، در سراسر کشور تبلیغ کردند. 79 پاسخ دهنده (42 بیمار و 37 مراقب) به شرح زیر پاسخ دادند:
با استفاده از این نتایج، تیم یک برنامه آموزشی حمایت از بیمار طراحی کرد و آن را در اکتبر 2025 به عنوان یک رویداد ترکیبی حضوری و آنلاین که توسط انجمن عصب‌شناسی ژاپن، با تأیید وزارت بهداشت، کار و رفاه، AMED، و آژانس داروسازی و تجهیزات پزشکی سازمان‌دهی شد، ارائه کرد. حدود 500 نفر ثبت نام کردند.
14 سخنرانی این برنامه شامل خود ALS، سیستم‌های مراقبت بهداشتی و تحقیقاتی ژاپن، آزمایش‌های بالینی و مسیرهای دسترسی سریع می‌شد و هر سخنرانی میانگین نمره قابل درک بالای 8 از 10 را دریافت می‌کرد. سخنرانی‌های مربوط به سیستم مراقبت‌های بهداشتی و مسیرهای نظارتی تا حدودی امتیاز پایین‌تری کسب کردند، که نشان می‌دهد آموزش‌های آینده باید در کجا تمرکز کند.
کانو، نویسنده مسئول این مطالعه گفت: "برای غلبه بر ALS، بیماران نمی توانند به سادگی منتظر نتایج تحقیقات باشند. من به این استدلال ادامه خواهم داد که بیماران باید در کنار صنعت، دولت و دانشگاه شرکت کنند." "از طریق حمایت از بیمار، ما امیدواریم که همه بتوانند دانشی کسب کنند تا مراقبت های بهداشتی را به عنوان یک سیستم کامل ببینند، و به بحث در مورد چگونگی استفاده بهینه از منابع محدود مراقبت های بهداشتی ادامه دهند. امیدواریم این حرکت به سایر بیماری های نادر و صعب العلاج در ژاپن گسترش یابد."
نویسندگان خاطرنشان می‌کنند که پاسخ‌دهندگان شرکت‌کنندگان خود انتخابی در رویدادهای ALS Café بودند و ممکن است جامعه گسترده‌تری ALS را نمایندگی نکنند، و ارزیابی آموزشی هیچ خط پایه پیش‌آموزشی نداشت. این تیم در نظر دارد یک گروه مشاور بیمار دائمی را تشکیل دهد که از مرحله طراحی مطالعات آینده درگیر است و تغییرات در آگاهی و مشارکت را در طول زمان پیگیری کند.
طبق دانش نویسندگان، این اولین گزارش از ژاپن از خط لوله ارزیابی نیازها تا آموزش برای PPI در ALS است که از طریق رویدادهای تبلیغاتی ملی ارائه شده است.
تاکهیسا هیرایاما و همکاران، مشارکت بیمار و عمومی در تحقیقات اسکلروز جانبی آمیوتروفیک در ژاپن: نظرسنجی از طریق رویدادهای کافه ALS تبلیغاتی ملی و برنامه آموزشی آزمایشی حمایت، مشارکت و مشارکت تحقیقاتی (2026). DOI: 10.1186/s40900-026-01000-5
کارشناسی ارشد زبان انگلیسی، ویرایشگر کپی از سال 2021 با تجربه در آموزش عالی و محتوای بهداشتی. تقدیم به اخبار معتبر علمی. نمایه کامل →
فوق لیسانس فیزیک با تجربه تحقیق. علاقه مندان به اخبار علمی طولانی مدت. نقش کلیدی در موفقیت سرمقاله Science X ایفا می کند. نمایه کامل →
متن اصلی (انگلیسی)
Japan's ALS community is ready to become research partners, nationwide survey suggests
People living with ALS and their families in Japan are eager to help shape research on the disease, even though most have never heard of patient and public involvement (PPI), according to a study published on Oct. 30, 2026, in Research Involvement and Engagement.