پسر 5 ساله من در تعطیلات احساس ناخوشایندی کرد، چند روز بعد او رفت

"پدر، زمان باز کردن بسته کارت های پوکمون امروز است!"

برای من و جاستین این یک مراسم روزانه بود. هر روز صبح می‌پرسید آیا می‌توانیم چند بسته را با هم باز کنیم. ما دوست داشتیم کارت ها را مرتب کنیم تا ببینیم آیا چیز جدیدی پیدا کرده ایم.

فرزندانم، جاستین، 5 ساله، و سیلویا، 4 ساله، همه چیز برای من مهم هستند. من با مادر آنها پدر و مادر می شوم و معمولا آنها را در روزهای مرخصی دارم.

در پایان تابستان، جاستین قرار بود مهدکودک را شروع کند، در حالی که سیلویا پیش دبستانی را آغاز کرد. اما قبل از شروع ترم، مادرشان می‌خواست بچه‌ها از تعطیلات تابستانی لذت ببرند. بنابراین، او جاستین و سیلویا را برای چند روز در ماه جولای به دیدار خانواده اش در پورتلند، اورگان برد.

با این حال، در شب 2 ژوئیه، جاستین شروع به شکایت از درد معده قبل از رفتن به رختخواب کرد. این درد در طول شب ادامه داشت و باعث شد که او نتواند به درستی بخوابد. او همچنین استفراغ کرد و باعث شد مادرش فکر کند که آیا چیزی خورده است که با او مخالف است یا حشره معده گرفته است.

متأسفانه شکم درد هرگز فروکش نکرد.

روز بعد، جاستین به شدت بی حال بود و مثل خودش رفتار نمی کرد. حتی اگر او به آنفولانزا مبتلا بود، جاستین هنوز هم بسیار پرانرژی بود و فقط می خواست بازی کند، بنابراین این واقعا غیرمعمول بود.

از آنجایی که جاستین هنوز خیلی بیمار بود، مادرش او را در 3 جولای به اورژانس برد.

با این حال، پس از چند ساعت، آنها هنوز نتوانستند تشخیص دهند که چه چیزی اشتباه است.

بیمارستان همان شب او را به بیمارستان کودکان محلی ارجاع داد. در آنجا، او تحت آزمایش خون اضافی، سونوگرافی دیگر، MRI و سی تی اسکن قرار گرفت. اما، حتی پس از آن همه آزمایش، هنوز هیچ تشخیص واضحی وجود نداشت.

در تمام مدت، وضعیت جاستین بدتر شد. او ضعیف‌تر شد، دچار هذیان شد و شروع به توهم کرد و به مادرش گفت که باید چیزی را از روی زمین بردارد در حالی که چیزی آنجا نیست.

با ادامه جستجوی پزشکان برای یافتن پاسخ، جاستین به قدری بدتر شد که در 4 ژوئیه به ICU منتقل شد.

وقتی مادرش تماس گرفت و به من گفت که پسر زیبای ما در آی سی یو است، بلافاصله یک پرواز از کلرادو برای صبح روز بعد رزرو کردم. انتظار برای پرواز افتضاح بود - و وقتی من سوار شدم آسانتر نشد. من خیلی نگران جاستین بودم.

من مدام سعی می کردم به خودم اطمینان دهم که او خوب خواهد شد، و حاضرم خوشبین بمانم. او پسری قوی و سالم بود که تا به حال هیچ مشکل جدی سلامتی را تجربه نکرده بود، بنابراین فکر کردم حالش خوب خواهد شد.

در واقع، قبل از اینکه برای پروازم حرکت کنم، صندلی‌های ماشین جاستین و سیلویا را در وسیله نقلیه‌ام محکم کردم، زیرا احساس می‌کردم خیلی مطمئن بودم که همه با هم به خانه می‌آییم.

وقتی در نهایت به بیمارستان در اورگان رسیدم، مادر جاستین من را در جریان تمام اتفاقاتی که در چند روز گذشته افتاده بود، راهنمایی کرد. او به من گفت که جاستین تحت حمایت زندگی و دیالیز قرار گرفته است زیرا قلب و کلیه‌هایش از کار می‌افتند.

قلبم فرو ریخت. پسر 5 ساله ام برای جانش می جنگید.

سعی کردم امیدوار بمانم، اما وقتی او وضعیت را به من گفت، همه چیز بسیار تیره و تار شد. جاستین انگار از بین انگشتانم می لغزد.

وقتی چند روز قبل برای سفر رفت خیلی هیجان زده بود. در حال حاضر، او تحت حمایت زندگی با احتمال 50/50 زنده ماندن بود.

هنگامی که تیم پزشکی صبح روز 6 ژوئیه رفت و آمد کرد، پزشک معالج در ICU به ما گفت که او تمام شب را بیدار بوده و در مجلات پزشکی بی‌پایان غربال می‌کرده است تا هر چیزی را پیدا کند که شباهتی به آنچه جاستین دارد داشته باشد.

وضعیتی به نام سندرم نشت مویرگی سیستمیک ایدیوپاتیک که به آن بیماری کلارکسون نیز گفته می شود. باعث نشت پلاسما از رگ های خونی، به عضلات، بافت ها و اندام ها می شود. این یک اختلال نادر است که کمتر از 500 نفر را در سراسر جهان تحت تاثیر قرار می دهد و به ندرت در کودکان دیده می شود.

من حتی هرگز در مورد آن نشنیده بودم، و نه کسی در تیم پزشکی جاستین بود. بین تمام پزشکان ICU، آنها بیش از 100 سال تجربه پزشکی داشتند، اما هیچ یک از آنها هرگز در مورد آن نشنیده بودند. به همین ترتیب، من بیش از 12 سال در زمینه پزشکی کار کرده ام و هرگز به آن برخورد نکرده بودم.

با این وجود، من فکر می کردم که از آنجایی که آنها دقیقا آنچه را که بر جاستین تأثیر می گذارد مشخص کرده بودند، می توانند او را نجات دهند.

علائم بیماری کلارکسون معمولا یک یا دو روز قبل از شروع حمله شروع می شود (در مرحله ای که به عنوان مرحله پرودرومال شناخته می شود). آنها معمولا شامل درد شکم، خستگی، سردرد، تشنگی و حالت تهوع هستند. علت این عارضه ناشناخته است و در حالی که هیچ درمانی وجود ندارد، در صورت تشخیص زودهنگام، احتمالا می توان علائم را درمان کرد.

متأسفانه، اگر شرایط پیشرفت کند، بدن شروع به خاموش شدن می کند.

چرا پسر من باید این بیماری فوق العاده نادر را داشته باشد که هیچ کس تا به حال نام آن را نشنیده است؟ این سوالی بود که نمی‌توانستم از خودم بپرسم.

جاستین پسری قوی و سالم بود و بعد بدنش از ناکجاآباد به سمت او رفت. برای من مطلقا معنی ندارد.

بعدازظهر 6 جولای، پزشکان به اتاق بیمارستان جاستین آمدند و به ما گفتند که اگر او شب را پشت سر بگذارد، شگفت زده خواهند شد.

آنها به ما هشدار دادند: "شما باید برای خداحافظی خود آماده شوید."

آن شب، خانواده بزرگ جاستین را در بیمارستان به ما ملحق کردیم (بستگانم همان روز پرواز کردند) تا خداحافظی کنند. هر کس با جاستین دیدارهای فردی خود را داشت. خواهر ناتنی بزرگترش مدتی پیش او نشسته بود قبل از اینکه من و مادرش با جاستین وقت بگذرانیم. به او گفتیم که دوستش داریم و به او افتخار می کنیم.

ما به جاستین گفتیم که او به اندازه کافی طولانی جنگیده است و اگر نیاز به استراحت داشته باشد، مشکلی ندارد. جاستین همیشه می خواست در پایان برنده باشد.

بعد از اینکه همه از بیمارستان خارج شدند، من و مادر جاستین تقریبا دور هم نشستیم و منتظر کسی بودیم که وارد شود و به ما بگوید که جاستین رفته است. اما، در کمال تعجب، جاستین یک شب دیگر را پشت سر گذاشت.

او قبلا یک معجزه به ما داده بود. شاید یکی دیگر به ما می داد.

صرف نظر از اینکه چقدر امید داشتیم، وضعیت جاستین مدام بدتر می شد. در 8 جولای، پزشکان به ما گفتند که می‌توانیم او را با آرامش رها کنیم، در غیر این صورت ممکن است یک رویداد فاجعه‌بار او را از ما بگیرد.

جاستین تا زمانی که می‌توانست دوام آورد - دو روز تمام پس از اینکه به ما گفتند که از شب زنده داری نمی‌کند. بنابراین، این بار، ما توانستیم برنامه ریزی کنیم که چگونه با پسر زیبای خود خداحافظی کنیم.

او عاشق بیرون بودن و محاصره شدن در طبیعت بود. در واقع، اگر او این کار را می کرد، جاستین برای همیشه بیرون می ماند. از تیم پزشکی خواستیم جاستین را به باغ بیمارستان ببرند تا بتوانیم آخرین خداحافظی خود را داشته باشیم.

او توسط افراد زیادی که او را دوست داشتند احاطه کرده بودند: پدربزرگ و مادربزرگ، عمه، عموها، پسرعموها و دوستان خانوادگی. ما به نوبت برای او داستان های قبل از خواب می خواندیم، درست مانند برنامه معمول شبانه اش. من و مادرش و خواهر بزرگترش آخرین کسانی بودیم که برایش داستان خواندیم. ما به او شب بخیر گفتیم و سپس سرمان را روی تخت بیمارستانش گذاشتیم در حالی که دکتر وسایل زندگی او را خاموش کرد.

جاستین تا جایی که می‌توانست دوام آورد، اما مبارزه‌اش را در ۸ جولای باخت.

هر روز بدون جاستین از روز قبل سخت تر است.

بخش بزرگی از زندگی ما از ما جدا شده است، و اکنون باید دریابیم که چگونه به زندگی ادامه دهیم. همه ما به روش خودمان با غم و اندوه کنار می‌آییم، اما می‌توان گفت که سایه‌ای غول‌پیکر بر سر ما نشسته است.

من به مشاوره غم و اندوه می روم تا از طریق احساساتم کار کنم. در مورد سیلویا، او هنوز نمی داند که چگونه اتفاقات رخ داده را پردازش کند. او می‌داند که جاستین برنمی‌گردد، اما بیشتر به عنوان یک کودک ۴ ساله به روز خود ادامه می‌دهد. او هر از چند گاهی چیزی می گوید: "جاستین این آهنگ را دوست دارد" یا "یادت می آید که جاستین این کار را کرد؟"

اتفاقی که برای خانواده ما افتاد نادر است و من نمی خواهم هیچ خانواده دیگری این را تحمل کند. من می خواهم میراث جاستین را با افزایش آگاهی در مورد بیماری کلارکسون گرامی بدارم، بنابراین تصمیم گرفتم از چیزی که او دوست داشت برای رسیدن به آن استفاده کنم.

من از عشقمان به کارت‌های پوکمون برای آموزش دیگران در مورد بیماری کلارکسون استفاده می‌کنم.

من شروع به اشتراک‌گذاری ویدیوهایی در رسانه‌های اجتماعی از باز کردن کارت‌های پوکمون کردم در حالی که در مورد وضعیتی که جان پسرم را گرفت بحث می‌کردم. جامعه پوکمون جهانی است و پر از خانواده است، بنابراین می دانستم داستان ما به هر گوشه دنیا خواهد رسید.

در حالی که پسرم ممکن است هرگز نتواند بسته دیگری از کارت های پوکمون را باز کند، من این کار را به افتخار او انجام می دهم.

من می خواهم والدین هر لحظه ای را که با فرزندانشان می گذرانند گرامی بدارند. آنها را بدیهی نگیرید زیرا هرگز نمی دانید آخرین آغوش، بوسیدن یا در آغوش گرفتن آنها چه زمانی خواهد بود. ممکن است در مورد پوشیدن لباس بچه‌ها یا کمک به پوشیدن کفش‌هایشان سر و صدا کنید، اما وقتی دیگر فرصت انجام این کار را ندارید، از انجام ندادن این کار پشیمان خواهید شد.

فردا به کسی قول داده نمی شود. مرگ برای شما مهم نیست که چند ساله یا سالم هستید.

من از والدین می‌خواهم که تلفن‌هایشان را زمین بگذارند و کارهایشان را متوقف کنند، زیرا 10 دقیقه بعد همچنان در آنجا خواهند بود، اما لحظات خاص با بچه‌های شما همیشه وجود نخواهد داشت.

ویت وو، 39 ساله، یک تکنسین اشعه ایکس است که در تورنتون، کلرادو زندگی می کند. پس از مرگ پسرش، ویت در رسانه های اجتماعی از طریق کارت های پوکمون آگاهی را در مورد بیماری کلارکسون افزایش داده است.