کمبود نیروی کار اوتیسم نیز یک بحران خانواده است | نظر

کمبود نیروی کار اوتیسم اغلب به عنوان مشکل دسترسی به مراقبت مورد بحث قرار می گیرد. من معتقدم که کادربندی خیلی باریک است. وقتی خانواده ها نمی توانند متخصصان واجد شرایط کافی پیدا کنند، عواقب آن با فرد مبتلا به اوتیسم که نیاز به حمایت دارد متوقف نمی شود. آنها می توانند روی شغل، امور مالی، روابط، سلامت روان و توانایی والدین برای مشارکت در زندگی روزمره تأثیر بگذارند.

مقیاس نیاز قابل توجه است. مرکز کنترل و پیشگیری از بیماری (CDC) در سال 2025 گزارش داد که از هر 31 کودک هشت ساله در شبکه نظارتی سال 2022 حدود 1 نفر مبتلا به اوتیسم شناسایی شده است. در همان زمان، تقاضا برای برخی از متخصصان مرتبط با اوتیسم همچنان در حال رشد است.

هیئت صدور گواهینامه تحلیلگر رفتار گزارش داد که آگهی های شغلی در ایالات متحده که به دنبال گواهینامه تحلیلگر رفتار گواهی شده از هیئت مدیره (BCBA) یا گواهینامه تحلیلگر رفتار گواهی شده - دکتری (BCBA-D) (BCBA-D) از سال 2024 تا 2025 28 درصد افزایش یافته است.

یک نظرسنجی ANCOR در سال 2025 همچنین نشان داد که بسیاری از ارائه دهندگان خدمات معلولیت مبتنی بر جامعه همچنان با کمبود نیروی کار مواجه هستند.

این اعداد اهمیت دارند زیرا وقتی پشتیبانی حرفه ای در دسترس نباشد، خانواده ها اغلب مسئولیت را بر عهده می گیرند.

در تجربه من، این می‌تواند به این معنا باشد که والدین ساعات کاری را کاهش می‌دهند، کار را ترک می‌کنند یا تقریبا هر بخش از زندگی خانوادگی را در حول محور مراقبت سازماندهی می‌کنند. یک مطالعه در سال 2024 که در مجله اوتیسم و ​​اختلالات رشد منتشر شد، به طور مشابه چالش‌هایی را در ایجاد تعادل بین شغل با حقوق و مسئولیت‌های مراقبت مداوم شناسایی کرد.

برای خانواده هایی که از افراد مبتلا به اوتیسم حمایت می کنند و نیازهای مهم تری دارند، حتی فعالیت های معمولی نیز می تواند دشوار شود. خرید مواد غذایی، قرار ملاقات ها، دیدار با دوستان یا به سادگی خروج از خانه ممکن است به برنامه ریزی دقیق یا شخص مورد اعتماد دیگری نیاز داشته باشد که نیازهای فرد را درک کند.

خدمات تحویل و سایر تسهیلات ممکن است در انجام وظایف عملی کمک کند، اما می توانند هزینه ها را نیز افزایش دهند و برای رفع انزوایی که ممکن است یک مراقب تجربه کند، کار چندانی انجام ندهند.

من معتقدم به همین دلیل است که ما باید کمبود نیروی کار را فقط به عنوان یک مشکل ارائه دهنده نبینیم. این می تواند به یک مشکل نیروی کار خانواده نیز تبدیل شود.

وقتی والدینی که می خواهند کار کنند، نمی توانند این کار را انجام دهند، زیرا پشتیبانی قابل اعتماد در دسترس نیست، این ضرر فراتر از درآمد است. یک والدین حرفه ای، کارآفرین، هنرمند، دوست یا عضو فعال جامعه بودن را متوقف نمی کنند زیرا مراقبت به مسئولیت اصلی آنها تبدیل شده است. با این حال، بدون حمایت کافی، حفظ آن بخش‌های دیگر زندگی فرد به‌طور فزاینده‌ای دشوار می‌شود.

زمانی که یک فرد جوان مبتلا به اوتیسم سیستم مدرسه را ترک می کند، فشار می تواند به ویژه قابل مشاهده باشد. CDC خاطرنشان می کند که انتقال از دبیرستان به بزرگسالی می تواند چالش های جدیدی ایجاد کند و برنامه ریزی برای خدمات و پشتیبانی مناسب در طول عمر بسیار مهم است.

برای برخی از خانواده‌ها، این انتقال سؤال دشواری را ایجاد می‌کند: وقتی ساختار ارائه شده از طریق مدرسه به پایان می‌رسد، اما نیاز فرد به حمایت ادامه می‌یابد، چه اتفاقی می‌افتد؟

من معتقد نیستم که خانواده ها باید به تنهایی به این سوال پاسخ دهند.

در سطح سیاست، من معتقدم که گفتگو باید شامل استخدام و حفظ نیروی کار، مراقبت مهلت، حمایت مالی، و انتقال نرم‌تر به خدمات بزرگسالان باشد.

جوامع مختلف ممکن است به راه حل های متفاوتی نیاز داشته باشند، اما تأثیر خانواده باید در هنگام طراحی و ارزیابی آن سیستم ها در نظر گرفته شود. ممکن است یک سرویس از نظر فنی وجود داشته باشد، اما این لزوما به این معنا نیست که هر خانواده می تواند در صورت نیاز به کمک مناسب دسترسی داشته باشد.

با این حال، اقدام دولت تنها بخشی از پاسخ است. تغییر سیاست و توسعه نیروی کار زمان بر است. جوامع می توانند خیلی زودتر پاسخ دهند.

من معتقدم یکی از ساده ترین مکان ها برای شروع، قضاوت کمتر و شفقت بیشتر است.

هنگامی که یک کودک یا بزرگسال مبتلا به اوتیسم در ملاء عام مضطرب می شود، مردم ممکن است درک نکنند که چه اتفاقی می افتد. غریزه نباید این باشد که از والدین انتقاد کنیم یا فرزندپروری ضعیف را فرض کنیم. گاهی اوقات مفیدترین پاسخ به سادگی این است: "خوبی؟" یا "آیا کاری هست که بتوانم برای کمک انجام دهم؟"

این ممکن است یک ژست کوچک به نظر برسد، اما من معتقدم که اقدامات کوچک زمانی اهمیت دارند که شخصی از قبل احساس انزوا کند. تفاوت مهمی بین همدلی و همدردی وجود دارد. همدلی به ما امکان می دهد تشخیص دهیم که شخص دیگری در حال مبارزه است. شفقت از ما می‌خواهد در نظر بگیریم که واقعا در پاسخ چه کاری می‌توانیم انجام دهیم.

این پاسخ نباید دراماتیک باشد. دوستان می‌توانند وارد شوند. بستگان می‌توانند خانواده‌ها را در برنامه‌های اجتماعی قرار دهند. محل های کار، جوامع مذهبی، مدارس و سازمان های محله می توانند بپرسند که چگونه می توانند محیط خود را خوشایندتر کنند. مردم همچنین می توانند درباره اوتیسم اطلاعات بیشتری کسب کنند تا رفتار ناآشنا با درک بیشتری به جای قضاوت فوری مواجه شود.

هیچ یک از این اقدامات کمبود نیروی کار اوتیسم را حل نمی کند. ما همچنان به متخصصان واجد شرایط کافی، خدمات در دسترس، گزینه‌های مهلت و تداوم بهتر حمایت نیاز داریم، زیرا افراد مبتلا به اوتیسم به سمت بزرگسالی می‌روند.

اما در حالی که این سیستم های بزرگتر بهبود می یابند، من معتقد نیستم که نباید از خانواده ها انتظار داشت که عواقب آن را به تنهایی تحمل کنند.

بحران نیروی کار اوتیسم تنها به تعداد متخصصان در دسترس نیست. همچنین در مورد اتفاقاتی است که برای خانواده‌ها می‌افتد، وقتی حمایتی که نیاز دارند وجود نداشته باشد. اگر می خواهیم سیستم حمایتی بیشتری بسازیم، باید هر دو را در نظر بگیریم.

کریستینا بوسو بنیانگذار Help Hope Solutions است که از افراد مبتلا به اوتیسم و ​​خانواده ها و جوامع اطراف آنها حمایت می کند. نظرات بیان شده در این مقاله متعلق به خود نویسنده است.