کودک نوپا برای معالجه سرطان به ایالات متحده می رود زیرا به خانواده اش "نور امید" داده شده است.

سال گذشته تشخیص داده شد که تدی اسلومان مبتلا به نوروبلاستوما پرخطر، یک سرطان نادر و تهاجمی دوران کودکی است.

مادری که آماده می‌شود پسر سه ساله‌اش را برای آزمایش واکسن به ایالات متحده ببرد، می‌گوید این واکسن به خانواده‌اش «نور امیدی» برای آینده او داده است.

تقریبا یک سال پیش، پزشکان به والدین تدی اسلومان هشدار دادند که ممکن است پس از تشخیص بیماری نوروبلاستوما پرخطر، سرطان نادر و تهاجمی دوران کودکی، از جراحی نجات‌بخش جان سالم به در نبرد.

اما اسکن‌های اخیر هیچ بیماری فعالی را نشان ندادند و خانواده در حال آماده شدن برای پرواز به نیویورک در ماه آینده برای چیزی است که مادرش سارا امیدوار است «فصل آخر» درمان او و «پایان این کابوس مضحک» باشد.

او گفت: «ما اکنون به او بهترین شانسی را که احتمالا در دنیای علم پزشکی می‌توانیم داشته باشیم، داده‌ایم.

سارا، از Pontypool، Torfaen، گفت که این روند از زمان تشخیص تدی "بسیار دشوار" بوده است زیرا آنها اغلب با مشکلاتی دست و پنجه نرم می کردند که نمی توانستند پیش بینی کنند.

به عنوان یک پرستار اطفال، او قبلا گفته بود که دانش پزشکی او "یک نعمت و هم یک نفرین" بوده است.

درمان آزمایشی با هدف جلوگیری از بازگشت نوع سرطانی که تدی دارد دیگر در بریتانیا در دسترس نیست، بنابراین خانواده او 250000 پوند برای دسترسی به آزمایش واکسن در نیویورک جمع آوری کردند.

سارا گفت که نتایج اسکن شبیه «کریسمس زود آمد» پس از ماه‌ها ترس از عود کردن تدی، و مثل اینکه در نهایت «به سمت مرحله بعدی پیش می‌روند» به نظر می‌رسد.

اما او افزود که آنها مجبور بودند "به طور ذهنی همه این چیزها را دنبال کنند" در حالی که تنها چیزی که "واقعا می خواهند انجام دهند این است که در خانه بمانند و برای یک بار هم که شده از خانواده بودن لذت ببرند".

دولت ولز گفت که بهبود مراقبت از سرطان اولویت اصلی است و "به شدت آگاه است" که چقدر برای مردم اهمیت دارد.

اسکن‌های اخیر تدی هیچ بیماری فعالی پیدا نکرد - اکنون خانواده در تلاش هستند تا از بازگشت آن جلوگیری کنند

تدی در جولای 2025 پس از ماه ها علائمی که در ابتدا تصور می شد دندان درآوردن، بیماری و یبوست بود، تشخیص داده شد.

او از خوردن و آشامیدن دست کشید و ساعت ها در شبانه روز خواب بود و شروع به استفراغ کرد.

سارا توده ای را در شکم خود احساس کرد و ابتدا به او گفتند "این فقط مدفوع است".

در حالی که تدی هنوز احساس ناخوشی می کرد، سارا او را در ژوئیه به بیمارستان گرنج در کومبران برد.

یک پزشک لوکوم مسئول واحد ارزیابی کودکان گفت که داشتن این علائم برای تدی "طبیعی نیست" و دستور اسکن را داد و بعدا متوجه شد که این توده "در واقع یک تومور قابل توجه است".

سارا گفت که شنیدن این تشخیص "سوررئال" بود.

من، به عنوان یک پرستار دانشجو، دقیقا 20 سال پیش در چنین موقعیتی بودم... و این احساس بسیار سورئال، مانند یک تجربه خارج از بدن بود.

"این دنیای کار من است. قرار نیست این زندگی شخصی من باشد."

خانواده ماه ها در بیمارستان کودکان نوح کشتی ولز گذراندند

تومور تدی به قدری بزرگ بود که تمام شکمش را پر کرده بود و به اندام هایش فشار می آورد و خوردن یا حتی نفس کشیدن را برایش سخت می کرد و سرطان به مغز استخوان او سرایت کرده بود.

سارا گفت: "هر چیزی که ما نمی‌خواستیم، همین بود. پس تهاجمی‌ترین، نادرترین، از همه چیز دیگری است."

هیئت سلامت Aneurin Bevan گفت که تشخیص داده است که "وقتی فرزندشان به طور جدی ناخوش است، به خصوص زمانی که علائم پیچیده و تشخیص آن دشوار است، چقدر می تواند برای والدین ناراحت کننده باشد."

این سازمان افزود که از خانواده استقبال می کند تا با آنها تماس بگیرند تا در مورد هر گونه نگرانی با آنها صحبت کنند تا "به طور کامل بررسی شوند".

تدی اکنون غذای خود را به طور کامل از طریق یک لوله دریافت می کند

این خانواده 10 ماه را در بیمارستان کودکان نوح کشتی ولز گذراندند و همچنین مجبور شدند برای درمان تخصصی به بیرمنگام و لندن سفر کنند.

این منجر به پیامدهای طولانی‌مدت شد و تدی اکنون غذای خود را کاملا از طریق لوله دریافت می‌کند و پس از اینکه مجبور شد سه بار راه رفتن را یاد بگیرد، به دلیل اینکه برای مدت طولانی در رختخواب بود، باید دوباره نحوه خوردن و نوشیدن را یاد بگیرد.

سارا گفت که وقتی تدی در بیمارستان بستری بود، از آنجایی که پسر کوچکش جوی، که نزدیک به دو سال دارد، بیشتر وقت خود را با پدربزرگ و مادربزرگ و اقوام سپری می کرد، احساس گناه می کرد.

او گفت: «ما از مدت‌ها پیش شروع به دویدن روی دود کردیم، اما شما فقط کاری را که باید انجام شود، انجام دهید.

سارا گفت که به دلیل شیوع سرخک در نیویورک، آنها "تصمیم دلخراش" را گرفتند که در اولین سفر خود جوی را در بریتانیا ترک کنند.

او گفت که طی چند ماه گذشته در خانه، این جفت با هم بازی می کردند و به یکدیگر می گفتند "آنها همدیگر را دوست دارند".

"این چیزهای کوچکی هستند که نمی خواهید از دست بدهید، نمی خواهید آنها را رها کنید.

"شما می خواهید آنها با هم بزرگ شوند، مراقب یکدیگر باشند و تمام کارهایی را که همه خواهر و برادرها انجام می دهند انجام دهند."

او افزود: "همه این چیزها اکنون به نظر می رسد که امکان پذیر هستند، در حالی که سال گذشته چنین نشد."

تدی و برادر کوچکترش جوی که دو ماه زودتر به دنیا آمد، بیشتر وقت خود را با هم در بیمارستان گذرانده اند.

در ژوئن، خانواده دریافتند که داروی نگهدارنده دی فلورومتیلورنیتین خارجی (DFMO)، که می‌تواند از عود تدی جلوگیری کند، توسط شرکت مستقر در ایالات متحده که مالک آن است، پس از یک آزمایش بالینی از NHS خارج شده است.

به کسانی که قبلا این دارو را دریافت می کردند اجازه داده شد تا دو سال ادامه دهند، اما این دارو برای بیماران جدید مانند تدی در دسترس نبود.

سارا گفت که آنها تنها خانواده ای بودند که از گذراندن مراحل درمان خصوصی می شناختند.

برای دریافت ارجاع رسمی برای آزمایش واکسن بالینی، خانواده تدی باید نمونه ادرار را ارسال می‌کردند، یک آسپیراسیون مغز استخوان دریافت می‌کردند و برای اسکن‌های او اعلام می‌کردند «بدون بیماری فعال نیست».

سارا گفت: "برای بازگشت نتایج... و برای اینکه آنها بگویند که سلول های نوروبلاستوما فعال وجود ندارد، اوایل کریسمس بود. این همه چیزی بود که ما برای مدت طولانی به آن امیدوار بودیم."

تدی رسما به عنوان یک بیمار برای آزمایش واکسن در نیویورک پذیرفته شده است و قرار ملاقات اولیه خود را در نوامبر خواهد داشت - اما این بهای گزافی دارد.

سارا گفت: "اگر او عود کند، میزان بقا به یک رقم کاهش می یابد. بنابراین اگر احتمال کمی وجود داشته باشد که این واکسن بتواند مفید باشد [ارزشش را دارد]."

"در یک نقطه ما به دنبال فروش خانه و گرفتن وام و انواع مختلف بودیم زیرا فقط [گزینه دیگری] را نمی دیدیم.

"هیچ کاری در دنیا وجود ندارد که شما برای فرزندان خود انجام ندهید."

تدی زمان زیادی را در بیمارستان گذرانده است که می داند چگونه فشار خون را اندازه گیری کند و از گوشی پزشکی استفاده کند.

دوستان کمپینی را برای جمع آوری 250000 پوند راه اندازی کردند و در عرض 12 هفته به هدف خود رسیدند و سارا اعتراف کرد که فکر می کرد "ما هرگز در یک میلیون سال موفق نخواهیم شد".

جمع آوری کمک های مالی از آن زمان به 350000 پوند برای کمک به هزینه های جاری افزایش یافته است و تا کنون بیش از 300000 پوند جمع آوری شده است.

وی افزود: این کاملا باورنکردنی است و کلمات کافی در دنیا برای تشکر از مردم وجود ندارد.

علیرغم همه چیز، سارا تدی را به عنوان یک "پروانه اجتماعی" شاد توصیف کرد که در تمام طول زندگی مثبت بود.

"دوستان او در حال یادگیری نحوه پریدن در گودال های گل آلود و انجام فریم های کوهنوردی هستند و تدی نیز یاد می گیرند که چگونه فشار خون را اندازه گیری کند و از گوشی پزشکی استفاده کند."

سارا گفت که تمرکز، حمایت و تحقیقات بیشتر برای سرطان های دوران کودکی مورد نیاز است و بودجه در مقایسه با سرطان های بزرگسالان "دشآور" است.

او گفت: "نباید نیازی به جمع آوری این همه پول برای پرواز به آن سوی جهان برای مواد مخدر داشته باشیم."

من فقط می خواهم داستان تدی شناخته شود تا نفر بعدی که پشت سر ما می آید مجبور نباشد این سفر طاقت فرسایی را که ما داریم طی کند.

دولت ولز گفت که بهبود مراقبت از سرطان با یک استراتژی 10 ساله بر پیشگیری، تشخیص و درمان بهتر با هدف بهبود خدمات و نتایج برای بیماران در هر سنی "اولویت اصلی" است.

این موسسه اضافه کرد که از طریق تحقیقات بهداشت و مراقبت ویلز، خارجی، بودجه برای "آزمایی های بالینی در مراحل اولیه برای کودکان و جوانان" از طریق مشارکت با Cancer Research UK وجود دارد.

پس از توقف فروش بریتانیا به دلیل حمایت از اقدام فلسطین، برندگان جایزه کودکان به سالی رونی کمک می کنند.

وزیر اول می گوید که قدرت هزینه های ولز پس از نشست اندی برنهام گامی به جلو برداشته می شود

مردانی که به دلیل عملیات «نفرت‌انگیز» قاچاق زنان از اروپا به بریتانیا به دلیل کار جنسی زندانی شدند